La démence se développe insidieusement. Il s'agit d'un changement sérieux pour la personne malade et d'un véritable défi pour l'aidant. Afin d'aborder correctement le sujet de cette maladie, il est nécessaire de comprendre son mécanisme d'action. Nous discutons avec Karolina Jurga, psychologue, neuropsychologue et psychothérapeute, auteure du livre "L'aidant parfait n'existe pas" et fondatrice du blog "Meet dementia" des difficultés des aidants de personnes atteintes de démence.
Rouge. Marcelina Dzięciołowska : Diagnostic : démence. Dans une telle situation, le soignant de la personne malade éprouve-t-il des remords de ne pas avoir reconnu les symptômes plus tôt ?
Karolina Jurga:Je constate très souvent que les soignants qui reçoivent un tel diagnostic pour leur proche, ou qui sont en train de faire un diagnostic, commencent à se sentir coupable. Ils se demandent s'ils auraient pu reconnaître ces symptômes plus tôt.
Était-il vraiment possible de les remarquer avant le diagnostic ?
C'est très difficile. Une fois que nous savons ce qui arrive à nos proches, il est beaucoup plus facile de reconstituer les premiers symptômes comme un puzzle. Quand les soignants regardent en arrière, ils se souviennent qu'il y a eu des moments où, par exemple, ma mère a agi bizarrement, mais il y a toujours eu de nombreuses explications à cela.
La personne malade peut envoyer des signaux d'avertissement, mais généralement nous blâmons le passage des années, n'est-ce pas ?
Oui. Nous avons une telle façon de penser que dans la vieillesse nous oublions que nous sommes paresseux, que nous n'en avons pas envie, que nous négligeons l'hygiène, mais il n'en est rien. Ce n'est pas un processus de vieillissement naturel.
Alors, à quoi ressemble le processus de vieillissement naturel ?
Le processus de vieillissement naturel consiste principalement à ralentir le traitement de l'information, ralentir le fonctionnement, il faut plus de temps pour rappeler certains éléments, les assembler, les extraire de la mémoire. En général, le processus de vieillissement naturel et "sain" est tel que tout se passe plus lentement. Une personne en bonne santé se souviendra de ce qu'elle a oublié. D'autre part, une personne atteinte de démence ne se souviendra pas de choses comme un nom oublié, la date d'un rendez-vous chez le médecin, etc.
Pouvez-vous dire que le déroulement du processus de la maladie est délicat ?
L'apparition de la maladie est très sournoise, lente et très difficile à repérer, mais les soignants se sentent coupables que s'ils avaient remarqué ces signaux plus tôt, cela aurait pu être évité, mais très difficile à repérer et à prévenir ne pas.
Pourquoi ?
Parce que ce sont les nuances où une personne qui commence le processus de la maladie peut, par exemple, lors d'une promenade dire : « Oh, regarde ! Ils ont construit un nouveau bâtiment ici », auquel le gardien répond : « Mais ce bâtiment est là depuis vingt ans », et la personne atteinte de démence répond : « En effet, j'ai dû faire une erreur. »
Il y a donc une explication assez logique et sensée, car aucun de nous n'oublie quelque chose ou ne remarque quelque chose.
Ce sont des moments souvent difficiles à saisir, car le temps passe très vite et même nous - les jeunes oublions la rencontre, confondons les dates, etc. C'est pourquoi je dis aux soignants des personnes atteintes de démence qu'une fois qu'ils connaissent le diagnostic, une fois ce puzzle assemblé, vous pouvez maintenant remonter dans le temps et vous souvenir de tels moments. Il y a quelques années, lorsque le processus de la maladie commençait, il n'était pas possible de reconnaître les symptômes et de les contrôler.
Arrêtons-nous à ces petits signaux. Qu'est-ce qui devrait vous inquiéter ?
Je rends les gens très sensibles à la surveillance de leurs proches. De si petits signaux, lorsque quelque chose d'inhabituel ne se produit qu'une ou deux fois - par exemple, lorsqu'un proche ne se souvient pas d'un mot qu'il a souvent utilisé jusqu'à présent, il oubliera le numéro de l'appartement de son enfant, qui y habite depuis plusieurs années. Ce sont les moments où une personne qui fonctionnait auparavant bien commence à avoir des problèmes d'orientation dans une zone connue - elle confondra le chemin du retour, oubliera les noms de ses voisins. Il existe de nombreux exemples de cela. Cela vaut la peine d'être vigilant et non de contrôler, mais d'observer.
Quels autres symptômes sont alarmants ?
Il y a des moments où, par exemple, une personne revient d'un magasin de beurre tous les jours. Bien sûr, vous pouvez dire qu'il y a eu une promotion et c'est bien que cette personne les ait achetés, mais les patients qui commencent ces processus font des choses "étranges", inhabituelles et surprenantes. Lorsqu'un être cher demande : « Mais qu'est-ce que tu fais ? », la personne atteinte d'un début de démence donnera le plus souvent une explication, mais peut être confuse ou bouleversée que nous voulions lui dire quelque chose ou la rendre stupide - c'est souvent une réponse défensive.
Donc, les explications que vous entendriez de quelqu'un aux premiers stades de la démence sont "automatiques" ?
Ces personnes cherchent des explications à un niveau subconscient, ne comprenant pas pourquoi elles l'ont fait, et arrêtent d'abordl'explication qui leur vient à l'esprit. Pour la personne à côté, ils sont significatifs et logiques - comme dans le cas d'une promotion de beurre. Un autre exemple est lorsque quelqu'un vérifie régulièrement que la porte est fermée. Et une autre explication : « Et vous savez, tant de cambriolages et de vols ces derniers temps. Je veux être calme." L'explication peut avoir du sens, mais la personne peut saisir la poignée de porte parce qu'elle ne se souviendra pas qu'elle a fermé la porte. Un exemple est également de nourrir l'animal, même s'il a mangé il y a une demi-heure, ou d'essuyer à nouveau les verres, bien qu'ils soient propres.
Et quand le malade quitte la maison en laissant la soupe sur la cuisinière à gaz ?
Ce sont des cas avancés, mais d'un autre côté - à qui n'est-il pas arrivé? J'ai moi-même récemment eu une situation où j'ai eu une réunion en ligne, devant laquelle j'ai mis des pommes de terre en cuisine. Au cours de la conversation, j'ai été tellement absorbé que je les ai oubliés. Cela signifie-t-il que je souffre de démence ? Dur à dire. Les premiers symptômes initiaux sont difficiles à repérer car il existe une explication logique et sensée de ce qui se passe.
Nous en savons si peu sur la démence et la maladie d'Alzheimer. Lorsque nous interrogeons quelqu'un sur la maladie d'Alzheimer, nous entendons généralement en réponse qu'elle est oubliée. Comment le fonctionnement d'une personne atteinte de démence change-t-il, à l'exception du sentiment d'être perdu ?
C'est un symptôme, et c'est vrai - le sentiment d'être perdu est énorme. Cette personne sent que quelque chose lui arrive, mais ne comprend pas exactement ce que c'est. Très souvent, dans les premiers stades de la maladie, les patients rapportent qu'ils sont "confus", ne peuvent pas expliquer ce qu'ils veulent dire, disent qu'ils sont confus, se sentent stupides, qu'ils doivent forcer leur esprit à travailler. Ce sont des sentiments difficiles à définir, car lorsque la pression est faible et qu'il pleut, la plupart d'entre nous ressentiront également cela.
Quelle peut être la cause d'un sentiment de confusion chez une personne atteinte de démence ?
Chez ces personnes, il y a un tel changement de situation peu clair. Au niveau des sentiments, il y a des "taches" et des "trous" dans la tête, c'est pourquoi ces gens sont si perdus. Il y a aussi une peur inconsciente de ce qui se passe, de ce qui va se passer et de ce que cela va mener.
Il est courant que les personnes âgées ne veuillent pas être un "fardeau" et ne communiquent donc pas que quelque chose ne va pas, n'est-ce pas ?
Ces gens n'en parlent pas beaucoup, et c'est dramatique. Ils le cachent et le masquent, parce qu'ils ne le comprennent pas eux-mêmes, ils ont peur. Nous vivons dans un tel sentiment que si quelque chose arrive à notre tête, cela signifie que nous sommes anormaux et que personne ne veut être perçu comme un monstre dans la vieillesse. C'est pourquoi de telles personnes arriventils prennent leurs distances, ne participent pas aux réunions de famille, pour ne pas se compromettre et ne pas se confronter à ce qu'ils vivent. De plus, ce que vous avez mentionné - les personnes âgées ne veulent pas être un "fardeau". Il y a une perception que les enfants ont leurs problèmes de toute façon, ils sont occupés et je dois contribuer - il vaut mieux dire que tout va bien. Malheureusement, plus longtemps les difficultés inhabituelles sont masquées, plus il sera difficile pour les enfants de faire face à la situation plus tard, car le diagnostic peut tomber comme un coup de tonnerre.
En plus des symptômes associés à la démence, des troubles dépressifs peuvent également apparaître dans cette situation ?
Oui, nous négligeons très souvent cet aspect lorsque nous considérons la démence comme une simple lésion cérébrale. Oui, dans la démence, une personne subit des lésions cérébrales ou une atrophie cérébrale pour diverses raisons, mais dans le processus de démence, il existe des troubles comportementaux et psychiatriques. La démence n'est pas seulement une atrophie cérébrale qui entraîne le manque d'autonomie d'une personne, c'est aussi un domaine émotionnel qui se manifeste par de nombreux comportements d'une personne malade qui sont difficilement supportables pour l'aidant.
Est-ce parce que peu de gens en savent assez sur la démence ?
Le tuteur doit non seulement affronter les limites de ses connaissances, il ne sait pas ce que cela implique, mais doit également affronter sa capacité à faire preuve d'empathie avec la situation d'une autre personne qui entre dans un monde complètement différent. C'est l'aidant qui doit gérer l'ensemble de l'état émotionnel de la personne malade. Au stade ultérieur de la démence, le malade entre dans son monde - complètement incompréhensible pour l'environnement, abstrait et souvent effrayant.
Une telle personne crée-t-elle un nouveau monde ?
C'est très souvent le monde "passé". Une telle personne remonte à la période où elle avait plusieurs ou une douzaine d'années. Il est difficile d'accepter que l'état mental ou spirituel d'une telle personne retourne à l'enfance.
La personne atteinte de démence devient-elle un "bébé" ?
Non, une telle personne n'est pas puérile. Cela ne devrait pas être combiné. Il est important de commencer à regarder la maladie et le comportement de vos proches en conjonction avec ce qui s'est passé avec la personne qui a été malade pendant son enfance.
Au cours de la démence, les émotions, les traumatismes et les situations de l'enfance peuvent-ils revenir chez la personne malade ?
Les personnes qui ont vécu divers états et peurs dans leur enfance ont créé des constructions dans leur tête, non pas parce qu'elles ont vu des fantômes ou des fantômes, mais parce que leur psyché encore peu développée leur a donné des images. C'est le cas des enfants. Une personne âgée atteinte de démence peut vivre les conditions qu'elle a connues dans son enfance, ilil peut aussi y avoir des conflits internes non résolus et des peurs d'enfance. Tout se passe à un niveau inconscient.
Alors c'est comme ça qu'on peut expliquer les délires d'une personne atteinte de démence ?
Exactement. Il ne s'agit donc pas de comparer un malade à un enfant. Dans la démence, divers états émotionnels de la petite enfance « s'écoulent ». La période des 2-3 premières années de la vie est d'une grande importance pour notre développement. Ensuite, des modèles sont créés, les modèles constructifs et destructeurs, selon lesquels nous grandissons et construisons diverses stratégies d'adaptation en tant qu'enfants puis adultes.
La base de la thérapie est un retour en enfance - c'est là que résident les plus grands traumatismes, dont les effets peuvent entraver la vie d'un adulte, n'est-ce pas ?
Bien sûr. Lorsque nous allons en thérapie, nous ressentons souvent un tel "éblouissement" lorsque, par exemple, il s'avère que nous savons déjà pourquoi mes relations sont si destructrices. Habituellement, il s'agit d'une relation incorrecte avec le parent, d'un manque de servitude, d'un manque d'attachement sain, d'un préjudice de l'enfance, etc.
Je ne me souviens pas de grand chose de mon enfance. Le cerveau d'une personne âgée est-il capable de se souvenir de cette période ?
Oui, il peut revenir à cette période, mais pas parce qu'il s'en souvient - tout se passe à un niveau inconscient. Notre psychisme collecte d'énormes ressources dans le subconscient. Tout se passe là-bas - ces situations non travaillées.
Si dans l'enfance il y avait un problème dans la relation avec la mère - par exemple, la mère n'a pas offert assez de temps ou de proximité à son enfant, si elle ne l'a pas remarqué en train de pleurer, si elle les a réprimandés pour avoir pleuré, n'était pas sensible aux besoins de l'enfant, alors dans le futur, cela aura un impact sur les contacts interpersonnels ou professionnels d'un adulte.
La personne atteinte de démence ne reviendra pas consciemment à ces souvenirs, tout se jouera à un niveau inconscient. Les conflits non résolus et les peurs de la petite enfance se manifestent ainsi chez le patient.
Quels comportements compatibles avec l'enfance peut-on observer chez la personne malade ?
C'est souvent un cri ou un cri sans raison apparente. Dans une telle situation, on ne sait pas si elle est causée par la douleur, car la personne malade ne pourra pas localiser et montrer la source de la douleur.
Alors d'où pleures-tu ?
Une telle personne peut pleurer parce que, par exemple, elle veut voir sa mère. Le subconscient et les peurs liées à la petite enfance, ainsi que le manque de lien avec ma mère vont "s'écouler", alors une telle personne va pleurer et crier : "Je veux être avec ma mère".
La réponse réflexive dans ce cas est de rationaliser, par exemple, "Mais ta mère est morte depuis vingt ans."
Oui, c'est la réponse la plus courante du soignant. Une telle réaction est compréhensible, car nous réagissons généralement par la logique.
Mais est-ce correct ?
Non. Ce n'est tout simplement pas correct. Ici, nous devons nous débarrasser complètement de la pensée logique. Il est important pour l'aidant d'essayer d'entrer dans le monde actuel de la personne malade, de penser où elle pourrait en être mentalement à ce stade. - une personne atteinte de démence peut simplement ressentir des images de sa petite enfance.
On dit que cette période est la deuxième enfance.
Oui, mais absolument pas pour infantiliser les personnes âgées, juste pour se rapporter au cycle de vie. Une telle personne a besoin de proximité ou d'un câlin qui lui donne un sentiment de sécurité. C'est pareil avec un nourrisson - quand il pleure, il signale son besoin qu'il ne peut pas dire. Alors maman doit deviner ce qui se passe. De même, dans la relation entre la personne atteinte de démence et l'aidant. C'est le soignant qui doit deviner ce dont la personne malade a besoin, mais pas par logique, mais en essayant de penser à ce que cette personne en particulier a pu vivre dans son enfance. Il se peut que le comportement qu'il voit maintenant soit le reflet de l'état du psychisme de l'enfant, des besoins non satisfaits de la petite enfance - c'est pourquoi nous parlons de la deuxième enfance. C'est très difficile à expliquer, et encore plus difficile à accepter quand cela concerne notre maman ou notre papa.
Comment réagir dans une telle situation ?
Alors il ne sert à rien de traduire et de rationaliser. Vous n'avez qu'à "entrer dans un rôle et le jouer". Vous pouvez prendre une telle personne par la main et lui dire : « Maman va bientôt venir, elle n'est allée qu'au magasin. Tu es en sécurité, je suis avec toi." Cela devrait être dit d'une voix calme et basse lentement.
Certaines personnes peuvent trouver difficile de "mentir" à un être cher
Même si cela semble être un mensonge, ce n'est que dans le monde du soignant, qui est le monde réel. Mais dans le monde d'une personne malade, ce n'est pas un mensonge - c'est une réponse à ce qui peut arriver dans la psyché agitée de la personne malade, et cela peut donc apporter un soulagement - tout comme la psyché d'un enfant quand sa mère lui manque. C'est ce paradoxe que les soignants se sentent coupables de mentir. Je souligne que cela ne peut pas être considéré comme une arnaque. C'est ainsi qu'ils aident leurs proches en réagissant.
Donc, sans cette connaissance, les soignants peuvent sans le savoir causer plus de mal à la personne malade ?
Oui. Le déni peut causer de la douleur psychologique, de l'agitation et de l'agressivité. Cetteil est clair que les soignants veulent le meilleur pour leur proche. Ils ne savent souvent pas comment réagir. Ils veulent tellement leur expliquer, les convaincre, pour qu'ils puissent à tout prix sortir le malade de l'erreur, pour que cette situation ne se reproduise plus. Malheureusement, peu importe à quel point nous aimerions expliquer, pratiquer, "enfoncer" notre vérité dans nos têtes, cela n'a toujours pas de sens, car une personne malade ne l'acceptera pas. Pour elle, la vérité est ce qu'elle voit, entend et vit actuellement - même si c'était quelque chose de cosmique pour nous. Pour cela il faut des "tonnes" de patience pour atteindre les sommets.
Alors, à quoi est confronté un soignant atteint de démence ?
Prendre soin de quelqu'un qui se trouve chaque jour dans son propre monde incompréhensible, il est vraiment facile de perdre patience, ce qui rend difficile de serrer dans ses bras ou de prendre la main. De plus, il existe d'autres sentiments parfaitement normaux dans une telle situation, tels que le dégoût, le dégoût, la haine. Non pas parce que le tuteur est une mauvaise personne, mais parce que c'est le résultat d'une fatigue, d'un surmenage.
Où est le gardien dans tout ça ?
Dans les soins de longue durée pour une personne atteinte de démence, vous pouvez éprouver de l'épuisement mental et physique. J'explique souvent aux soignants pour qu'ils se souviennent que leur réticence envers la personne malade, la volonté de la laisser partir, ne sont que des pensées qui résultent généralement de l'épuisement. Ils ne prouvent pas que quelqu'un est une mauvaise personne. La réalité est qu'en général, une seule personne s'occupe d'une personne atteinte de démence, donc cette fatigue et ce ressentiment sont tout simplement normaux et compréhensibles. Il peut être très difficile de trouver la patience d'entrer dans le monde d'une personne malade, mais cela s'apprend. Parfois, il faut être capable de lâcher prise de tous ces "je dois". Peut-être que le monde ne s'effondrera pas si nous ne faisons rien. Peut-être que c'est juste notre croyance en nous-mêmes que nous devons être si parfaits que si je ne fais pas quelque chose, je ne serai pas un bon tuteur - fils, fille, mari, femme.
Quels autres conseils seraient utiles pour un soignant en démence ?
Pour faciliter l'entrée dans le monde d'une personne malade, parlez-lui calmement, à voix basse.
Pourquoi ?
Parce que c'est plus compréhensible. La personne atteinte de démence subit des lésions cérébrales et peut ne pas comprendre ce que nous disons. Il est plus facile pour une telle personne d'accepter et d'emporter une voix calme et basse. Ainsi, lorsque le gardien est contrarié, les émotions feront nécessairement monter la voix. Il est important de ralentir votre rythme et votre ton de parole. Grâce à cette procédure, le soignant peut aussi calmer ses émotions. C'est donc un avantage pour les deux parties.
Quoi d'autre peutfaire ?
Parlez devant la personne malade afin qu'elle puisse voir le visage et les expressions faciales - il est alors plus facile de comprendre ce que nous voulons transmettre. Bien au contraire, lorsqu'une personne malade regarde la télévision, elle ne comprend souvent pas ce qui se passe. Elle peut avoir l'impression que les personnes qui sont "là" sont en fait assises dans la pièce avec elle. La pensée abstraite chargée d'analyser la situation est perturbée - la personne malade ne sait pas qu'elle est enregistrée en studio. Il peut même demander : « Où sont les gens qui ont parlé ici il y a un instant, sont déjà partis ? Alors sans un mot ? ».
Dans une telle situation tu dois jouer ce rôle ?
Oui, exactement. Il faut l'accepter, entrer dans l'univers du malade, son vécu actuel et le laisser réfléchir. Ne pas réfuter, confronter et expliquer, car pour une personne démente ce qu'elle vit à un moment donné est réel. Il est important de ne pas avoir peur que l'on rassure nos proches dans leurs pensées erronées, qu'ils se souviennent et répètent des "bêtises". En 15 minutes, un cerveau malade peut faire une histoire complètement différente.
Le soignant doit comprendre que le processus de démence est un processus irréversible. La compréhension et l'acceptation plus rapides de cette situation signifient plus de paix pour le patient et le soignant.
Oui, mais nous, en tant que personnes, voulons vraiment prouver notre point de vue, nous voulons que ce soit notre chemin. Dans un monde sain, il est difficile d'accepter le droit d'autrui, et dans le cas d'une personne atteinte de démence, on peut dire qu'il a toujours raison, même si ce qu'il dit, il voit est totalement abstrait pour nous. L'accepter permet au tuteur de se détendre, de lâcher prise. Les exceptions sont les situations qui menacent directement la vie ou la santé de la personne malade, alors nous réagissons de manière décisive, en veillant à la sécurité de la personne aimée.
Cependant, cela peut ne pas être faisable pour tout le monde
Alors demandons-nous quel est le but de nos actions. Parfois, il peut s'avérer que notre action n'est pas nécessaire à une personne malade mais à nous-mêmes, car cela réduit le sentiment de culpabilité, nous fait nous sentir mieux, parce que "nous faisons quelque chose", que nous sommes plus efficaces. Le but est d'être en meilleure santé dans ces soins, d'avoir le plus de paix possible. C'est le tuteur qui a besoin de plus de soins et d'aide. Le malade perd connaissance, n'est pas conscient de ce qu'il fait, de ce qu'il dit et de ce qui se passe. On peut dire que c'est une chance que cette personne ne le sache pas car elle souffre moins, mais la famille vit le drame car elle le traite sur un plan rationnel.
Vous avez également mentionné qu'une personne malade peut être dégoûtante. Pourquoi ?
Les personnes atteintes de démence mangent souvent avec leurs mains. C'est durOn suppose que, par exemple, papa, qui était autrefois un soutien, le chef de famille, servi avec des conseils, mange maintenant avec ses mains. Cela peut être dégoûtant. Cela pourrait être une autre référence à la petite enfance, personne ne le fait par dépit. Le cerveau malade est incapable d'utiliser ce que nous appelons en bonne santé une fourchette et un couteau, et peut-être a-t-il besoin d'être stimulé et "explore" le monde de manière organoleptique. Vous n'avez qu'à l'accepter, l'accepter.
Quels autres conseils donneriez-vous à votre tuteur ?
Écrire sur un bout de papier toutes les bonnes choses liées à la personne malade. C'est aussi une bonne idée d'écrire toutes les choses positives que le tuteur fait pour renforcer les phrases. C'est très important, car lorsque le pire moment arrive, c'est difficile à gérer, cela peut être un fardeau très émotionnel. À un tel moment, vous pouvez prendre des morceaux de papier écrits et lire toutes les bonnes choses, lire les bons moments qui se produisent dans ces soins et lire vos points forts. C'est vraiment stimulant mentalement, même si cela peut sembler trivial.
Comment cela fonctionne-t-il sur le psychisme ?
Cela peut aider à équilibrer votre perception de vous-même en tant que "mauvaise" personne, pas assez bonne. Souvent les soignants n'ont pas une très bonne opinion d'eux-mêmes, surtout lorsqu'ils crient, peinent à se défendre ou emportent toute leur colère dans une impuissance totale. Je dis toujours aux soignants : « Vous êtes une bonne personne, peu importe les pensées qui vous viennent à l'esprit. Ces cartes avec de bonnes choses et des phrases sont pour aider le plus lorsque nous nous sentons totalement épuisés par les soins.
D'où le titre de votre livre : "Le gardien parfait n'existe pas" ?
Oui. Je voulais y faire comprendre que quelque chose va mal tourner, que si à un moment donné le tuteur lâche prise, c'est quand même une bonne personne, qu'il n'y a pas de tuteur idéal. Et les gens veulent être parfaits, corrects, ils ne veulent pas échouer, ils veulent être à 100 % en tout. Il ne faut pas oublier que les aidants ont souvent leur travail, leur famille, leurs problèmes, pas seulement s'occuper d'un proche.
Avant de commencer à soigner une personne malade, nous avons une telle idée que nous allons prendre soin de cette personne, que nous allons la soutenir, lui tenir la main, cuisiner ses plats préférés. Il s'agit de réfléchir à ce que devraient être ces soins. Cependant, il arrive un moment de confrontation avec la réalité et il s'avère que notre imagination s'est éloignée. Il peut s'avérer qu'il manque de force et de volonté pour le soutenir, pour cuisiner et se faire plaisir. Souvent, notre image de nous-mêmes dans une telle situation s'effrite tout simplement et il est difficile d'y faire face, car il s'avère qu'aprèsnous ne pouvons tout simplement pas le faire.
Le livre fournit de nombreux conseils sur ce qu'il faut faire et dire dans diverses situations quotidiennes auxquelles les soignants sont confrontés. C'est un tel guide qui montre pourquoi une personne malade se comporte d'une certaine manière. Il aide à comprendre les réactions de la personne malade. Le livre peut être consulté au hasard et chaque situation trouve quelque chose pour un moment de soin donné. Il est plein de mes plus de quatorze ans d'expérience et des histoires vraies de personnes que j'ai rencontrées, dont vous pouvez puiser des solutions et de l'inspiration. Il éclaire ce qui est incompréhensible, donne de l'espoir et des encouragements.
Dans de nombreux domaines de la vie, nous construisons une image parfaite de nous-mêmes - en partenariat, dans un nouvel emploi. Les aidants doivent-ils donc bénéficier d'un soutien extérieur ? Où obtenir cette aide ?
Tout d'abord, vous devez vouloir cette aide. Les gens ont peur de demander de l'aide, ils veulent éviter de ressentir le sentiment d'échec. Les soignants répètent généralement qu'ils doivent composer avec le fait qu'ils doivent être avec leur proche pour le reste de leur vie. Les gens pensent que l'aide de centres, de maisons de jour ou de maisons de retraite n'est que leur échec dans la vie, car ils n'ont pas été à la hauteur de l'image d'être le soignant parfait.
Et ils ne cessent de se fatiguer
La question importante est de savoir ce qui est juste en ce moment. Dans certaines situations, la personne atteinte de démence est si avancée que peu importe où vous vous trouvez. La chose la plus importante est alors la relation, le lien et la proximité, que vous pouvez certainement offrir davantage lorsque vous êtes calme, détendu et rafraîchi.
Je me souviens de l'histoire d'une femme qui a donné toute sa vie à sa mère atteinte de démence. Elle a organisé des visites chez le médecin, acheté un deuxième appartement pour être proche. Cette femme était très accablée et tourmentée car elle avait encore une vie privée et professionnelle. Elle ne pouvait pas faire face, elle n'avait pas la force de faire de petits gestes, car elle était trop concentrée sur l'organisation des soins. Enfin, le moment est venu où elle a décidé d'aller dans une maison de retraite. Ce n'est qu'alors qu'elle respira, vit que c'était mieux ainsi. Elle a enfin eu le temps et l'envie d'emmener sa mère se promener, de la serrer dans ses bras, de passer du bon temps avec elle et de nourrir la relation mère-fille. Elle a également vu que sa mère était déjà dans son monde et qu'elle ne se souciait pas d'où elle était. Ce soulagement est très important.
Cependant, il y a des moments où une maison de retraite n'est pas une option pour des raisons financières. Que faire alors ?
Dans une telle situation, cela vaut la peine d'organiser un "remplacement" d'au moins une heure par semaine. Il est très important d'être conscient que j'aurai cette heure par semaine pour moi tout seul. Il donne aussi de la force.Il est important de regarder calmement la situation, qui pourrait vous soutenir au moins un instant.
Qu'en est-il de l'aide psychologique ?
S'il est possible de contacter un psychologue, certainement. En situation de pandémie, les consultations en ligne sont également parfaites, au cours desquelles le tuteur reçoit un paquet de conseils, commence à comprendre ce qui cause certains comportements, et puis c'est tout simplement beaucoup plus facile.
Vous pouvez également utiliser les connaissances contenues dans mon blog poznajdemencja.pl. Lorsque nous apprenons à connaître les mécanismes de la maladie, nous avons une chance de mieux comprendre la personne malade, mais aussi nous-mêmes. Cela peut soulager le psychisme de la ruée vers les pensées.
Comment gérez-vous la « perte » d'un être cher atteint de démence alors qu'il est encore en vie ? Ce que c'était dans le passé ne reviendra pas.
Les aidants doivent faire face à ce deuil en permanence. Cela s'applique à chaque perte ultérieure de compétence, d'aptitudes et de comportement au cours de la démence. Par exemple, lorsqu'une mère cesse de connaître sa fille, il est difficile de l'accepter. Le plus souvent, il y a déni au début. Plus tard, de la colère et une explosion d'émotions désagréables peuvent apparaître, également en direction de l'être cher. Par la suite, des états dépressifs peuvent survenir et, finalement, accepter la situation et faire face à la nouvelle réalité. C'est le cours normal du processus de "deuil". Cela vaut la peine de vous donner de l'espace pour qu'il ressemble à ceci. Vous devez être conscient que ces étapes se produiront et vous permettre d'avoir différents états émotionnels. N'ayez pas peur d'eux, ne vous blâmez pas, ne vous en voulez pas que parfois nous ne nous comportions pas comme nous le voudrions.
Vous avez conçu des lunettes spéciales qui peuvent aider la personne malade à entrer dans le monde, veuillez nous en parler.
C'est ma mission de rapprocher les soignants du monde de la personne malade. J'ai rencontré des milliers de personnes atteintes de démence et sur la base de diverses expériences et entretiens, j'ai créé des lunettes qui peuvent les aider à faire face aux éventuelles limitations auxquelles une personne malade peut être confrontée. La tâche des lunettes était de déformer l'image, en plus, j'ai également appliqué une charge sur les jambes et les bras, car les patients ressentent souvent des picotements dans les membres. Parfois, ils veulent prendre un verre et ne peuvent pas, mais pas parce qu'ils ne veulent pas, mais parce qu'ils ont un sens perturbé de la profondeur et de la distance. Il est important que les soignants comprennent que ces comportements "étranges" ne sont pas dus à la méchanceté ou à la paresse. Ces lunettes étaient censées montrer le monde des limites d'une personne atteinte de démence. Près de 400 soignants ont bénéficié de ce projet et les réactions ont dépassé toutes les attentes. Une telle expérience évoque une grande empathie et est beaucoup plus facile à comprendremalade.
Merci pour l'interview.
Expert
Karolina Jurga - psychologue, neuropsychologue, psychothérapeuteDepuis 2006, il s'occupe du diagnostic des syndromes démentiels et soutient les familles par des consultations, des cours et des conférences. L'auteur du livre "Le soignant idéal n'existe pas", la fondatrice du blog poznaj demencja.pl, la chaîne YouTube Karolina Jurga - en savoir plus sur la démence. Créateur de nombreux projets sociaux dans le domaine de la prévention des troubles de la mémoire. Il apparaît également en tant qu'invité dans des émissions de télévision et de radio.