Un quart de siècle s'est écoulé depuis le pic de l'épidémie de VIH/SIDA dans le monde. Comment la vie quotidienne des personnes infectées a-t-elle changé pendant cette période ? Avouer sa séropositivité est-il encore stigmatisant ? Nous discutons avec Irena Przepiórka, consultante certifiée en VIH / SIDA et présidente de l'association "Be with us", de la vie avec une personne séropositive au travail, à la maison et dans la société.
Le diagnosticVIHpour beaucoup d'entre nous semble encore être une fiction lointaine. Le fait est que le nombre de cas de VIH diminue depuis plus d'une douzaine d'années, et l'Organisation mondiale de la santé a annoncé que l'épidémie devait être stoppée d'ici 2030. Cependant, le virus est toujours dangereux et il y a de plus en plus de personnes infectées. Un seul comportement à risque suffit et le problème du VIH peut nous affecter, nos proches, nos amis ou notre partenaire.
Nous discutons avec Irena Przepiórka, éducatrice certifiée et consultante en VIH / SIDA, des effets du diagnostic du VIH et de la vie quotidienne avec une personne séropositive.
- Dans les années 1980 et 1990, le diagnostic du VIH était considéré comme une phrase. Les personnes qui admettaient leur maladie étaient victimes de discrimination et traitées comme une source potentielle d'infection. Il leur était difficile de trouver un emploi permanent, de fonder une famille et de se faire des amis. Comment l'attitude de la société polonaise envers les personnes séropositives a-t-elle changé ces dernières années ? Sont-ils toujours victimes de discrimination ?
Irena Przepiórka:La situation des personnes infectées s'est améliorée au fil des ans, mais l'infection par le VIH reste un motif de discrimination. Il existe encore des stéréotypes très forts qui font que cette maladie a une très mauvaise opinion. Dans les années 1980 et 1990, les personnes infectées suscitaient la peur, qui était également motivée par le jugement moral et le manque de connaissances. Actuellement, nous en savons plus sur l'infection, les informations sur les personnes publiques infectées (par exemple Charlie Sheen) sont courantes et l'acceptation des personnes séropositives est déclarée plus élevée. Cependant, les personnes infectées par le VIH sont constamment confrontées à la discrimination et le fait d'être infecté affecte leurs relations quotidiennes avec les autres. Dans l'enquête de 2015 sur la qualité de vie des femmes vivant avec le VIH, menée par l'association « Restez avec nous », il ressort que les femmes infectées signalent le plus souvent leur infection uniquement aux membres de leur famille les plus proches (mère et partenaire de vie). La confiance envers les autres augmente avec le tempsl'infection et diminue avec l'âge.
Test VIH - qu'est-ce que c'est ?
- Pourquoi cela se passe-t-il ?
I.P.:La peur et beaucoup d'émotions négatives dominent juste après le diagnostic. La situation est aggravée par le fait qu'une personne nouvellement diagnostiquée a souvent encore des pensées stéréotypées et s'inquiète de ce que les autres pourraient dire. L'infection par le VIH n'est pas considérée en termes médicaux, mais en termes de "crimes et punitions": "X a le VIH, c'est-à-dire qu'il a dû faire quelque chose de mal, donc il doit se blâmer." Un certain paradoxe s'ensuit et les personnes infectées s'auto-stigmatisent initialement. Après un certain temps, lorsqu'ils ont le temps de vérifier eux-mêmes ces croyances et d'apprendre à vivre avec le VIH, ils ont tendance à être plus ouverts.
Cependant, la vie d'une personne infectée n'est pas facile. Je ne connais que quelques personnes qui parlent ouvertement de leur infection, mais ce sont des personnes du cercle des militants sociaux, remplissant une certaine mission et donc prêtes à "sortir du placard". La personne infectée moyenne n'informe pas ses collègues de travail ou ses connaissances ordinaires. Ainsi, il subit souvent des blagues aveugles, par exemple : « prends une gorgée, je n'ai pas le VIH ». Il éprouve de l'anxiété à propos de son emploi, donnant un autre congé de maladie d'un hôpital pour maladies infectieuses. Il éprouve de la gêne et de la honte lorsqu'il entend des opinions stéréotypées et nuisibles. Elle éprouve de la tristesse lorsqu'une bonne amie qui a eu un bébé se retourne et arrête soudainement de l'inviter chez elle. Il éprouve de la colère et de l'humiliation lorsque le dentiste prétend qu'il est incapable d'effectuer une procédure donnée.
Il convient également de noter qu'il est difficile de parler d'une situation uniforme des personnes vivant avec le VIH en Pologne. C'est complètement différent dans les grandes villes que dans le reste du pays. Les personnes infectées vivant dans de petites villes ont une situation beaucoup plus difficile. La situation est également différente pour les personnes qui ont des problèmes de santé dus à une infection. Souvent, ils se retrouvent complètement seuls avec un handicap ou de graves problèmes, sans moyens de subsistance et sans personne aimable à qui ils peuvent parler ouvertement de leur bien-être, sans cacher le fait d'être infectés.
- Nous apprenons que notre partenaire, un proche ou un ami est infecté par le VIH… Comment réagir dans une telle situation ?
I.P. :Le type de relation que nous entretenons avec une personne infectée est ici déterminant. Ce n'est que lorsque notre partenaire sexuel découvre l'infection qu'il faut une réaction spéciale. Ensuite, en plus de prendre soin de notre partenaire, nous devons prendre soin de nous et faire faire un test de dépistage du VIH. La réponse appropriée à l'information qu'un être cher est séropositif est d'être solidaire, plein de compréhension et de compassion, mais aussisignalant que l'infection ne signifie pas la fin du monde. Dans l'association « Be with us », nous avons souvent des contacts avec des personnes dont les proches leur ont parlé de leur infection et ne savent pas comment réagir. Si quelqu'un ne sait rien sur le VIH et se sent anxieux, il vaut la peine de rechercher des informations, par exemple, sur la ligne d'assistance téléphonique sur le sida ou diverses organisations non gouvernementales. Une personne infectée est particulièrement soucieuse de la compréhension de son problème par ses proches, il est donc important de parler ouvertement de ses émotions, même si elles sont difficiles. Être authentique et admettre son ignorance ou même sa peur est plus acceptable pour une personne infectée que l'acceptation artificielle et l'évitement ultérieur du contact.
Par conséquent, si nous avons peur et ne savons pas comment réagir, je vous suggère de dire que c'est aussi un sujet difficile pour nous, puis d'approfondir par vous-même vos connaissances sur le VIH. L'acquisition de connaissances fiables dans ce domaine réduit le niveau d'anxiété - des données scientifiques solides indiquent clairement l'absence du moindre risque dans les contacts quotidiens avec des personnes infectées. Si quelqu'un apprend à être infecté par le virus, il n'aura pas peur de la compagnie, de travailler ensemble, de jouer ou même de vivre avec une personne infectée.
- Et si nous découvrons que nous sommes infectés par le VIH - comment transmettre cette information à nos proches ? Avons-nous l'obligation d'en informer qui que ce soit ?
I.P.:L'obligation légale d'informer sur l'infection ne s'applique qu'aux partenaires sexuels. Cependant, informer tout le monde est une affaire individuelle. Souvent, cependant, les personnes diagnostiquées avec le VIH veulent en informer leur entourage. Nous demandons toujours qu'une telle décision soit mûrement réfléchie et que la personne informée soit correctement "préparée". De quoi s'agit-il? D'une part, il vaut la peine de fournir des informations sur l'infection par le VIH sous prétexte de regarder un film ou de lire un article. Par contre, il vaut la peine d'examiner l'attitude de cette personne envers les personnes séropositives. Il peut s'avérer qu'elle n'est pas encore prête pour de telles informations et il vaut alors mieux s'en abstenir. Il arrive souvent que les informations sur le VIH vérifient une connaissance, une amitié et même une relation. Ce sont des situations très difficiles et chacune nécessite une analyse séparée.
- La nouvelle de la maladie de votre partenaire est particulièrement douloureuse et difficile à accepter. Comment le diagnostic du VIH affecte-t-il une relation dans laquelle une personne est séropositive ? Quels changements les partenaires doivent-ils apporter à leur vie quotidienne ?
I.P.:Comme pour les questions précédentes, je dois souligner ici que tous les problèmes liés au VIH et aux relations ne sont pas clairs. La situation est différente dans une relation permanente où l'onil y avait une infection de ses partenaires. Souvent, en plus du problème de l'infection, il y a le problème de la trahison, de la mise en danger de la santé d'autrui ou même du transfert de l'infection à un être cher. La relation n'est pas toujours en mesure de survivre à une telle épreuve. Une autre situation est lorsqu'une personne séronégative est associée à une personne séropositive. Ensuite, le dilemme est de savoir quand et comment signaler l'infection.
Les relations qui vivent avec le VIH sont souvent plus matures. Il faut beaucoup de maturité pour faire face à la maladie d'un proche et à ses conséquences. Et les conséquences concernent avant tout la sphère très intime, mais affectent également les relations du couple avec la famille et les amis. Le sexe n'est plus totalement spontané. Il devient impératif d'utiliser un préservatif, d'utiliser des techniques sexuelles plus sûres ou de contrôler la charge virale. Le couple opère souvent avec un "secret". Vous ne pouvez pas dire à la belle-mère pourquoi vous allez à nouveau à l'hôpital ni dans lequel. Avant que les amis de la femme n'arrivent, vous devez cacher les médicaments qui se trouvent généralement sur l'étagère de la salle de bain. Des milliers de petites choses qui affectent la vie de tous les jours. Mais le sujet le plus difficile est la parentalité.
- Quel est l'enjeu d'avoir des enfants entre couples plus/moins (personne infectée par le VIH et personne en bonne santé) et plus/plus ? Quel est le risque de transmission de la maladie à l'enfant ?
I.P.:De nos jours, les progrès médicaux ont presque complètement éliminé le risque de transmettre une infection à un enfant. Si une femme est infectée, elle a des procédures qui protégeront son bébé pendant la grossesse, l'accouchement et la période périnatale. Les couples dans lesquels les deux partenaires sont infectés et ceux dans lesquels une personne est séropositive peuvent penser à la parentalité. Les méthodes de centrifugation du sperme et d'insémination féminine sont utilisées. Dans les couples où une personne infectée est traitée efficacement et a une charge virale indétectable, le recours à la prophylaxie pré-exposition et post-exposition est de plus en plus utilisé (traitement qui commence avant et immédiatement après l'exposition au virus ; il prévient l'infection ou permet la disparition complète l'éradication du VIH avant qu'il ne s'empare du corps) - ndlr).
- Si nous vivons sous le même toit qu'une personne atteinte du VIH (parent, colocataire), avons-nous des raisons de craindre l'infection ?
I.P. :Il n'y a absolument aucune raison de craindre la transmission. Dans les contacts quotidiens, même très proches, comme les mères avec enfants ou entre frères et sœurs, il n'y a pas le moindre risque. La transmission de l'infection par le VIH nécessite des conditions très spécifiques et elles ne peuvent pas se produire dans la vie de tous les jours.
- Où ils peuventchercher de l'aide pour les personnes touchées par le VIH, qui ne peuvent pas faire face à leurs relations avec l'environnement, se sentent rejetées par leur famille, leurs amis, leur partenaire ?
I.P.:Malgré les dépenses scandaleusement faibles pour la prévention et l'accompagnement des personnes vivant avec le VIH, de nombreuses organisations proposent diverses formes d'aide. Les personnes infectées peuvent bénéficier de réunions de groupes de soutien, de groupes d'entraide, de consultations avec des spécialistes ou d'activités éducatives. Un des exemples d'une telle activité sont les réunions "Czas na Zdrowie" organisées par l'Association "Be with us" grâce aux fonds attribués dans le cadre du concours Positively Open. Au cours des réunions, les personnes infectées de toute la Pologne peuvent obtenir des connaissances fiables et complètes utiles aux personnes séropositives.
Il existe de nombreux programmes de ce type en Pologne, mais je dois souligner à nouveau que la situation dans notre pays est très diversifiée et que le contact avec les organisations est parfois difficile. Cependant, il y a toujours accès à des conseils par téléphone (par exemple AIDS Trust) ou à la recherche d'informations sur des sites Web offrant des informations fiables, par exemple www.leczhiv.pl.
- Comment les personnes séropositives doivent-elles réagir face à la discrimination sur le lieu de travail ? Existe-t-il des sanctions pour les employeurs qui licencient des personnes diagnostiquées séropositives ?
I.P.:Il est difficile de dire comment les personnes infectées devraient réagir à la discrimination sur le lieu de travail. Il s'agit de cas isolés car la plupart des personnes séropositives ne divulguent pas leur infection. Une réponse adéquate consiste à rechercher des mesures juridiques, car en vertu de la loi, le VIH ne peut pas être à la base d'un traitement inégal sur le lieu de travail. Cependant, une telle stratégie implique la diffusion d'informations sur le fait de l'infection. Dans la plupart des cas, les personnes séropositives abandonnent le combat et, ne voulant pas s'exposer à des désagréments, ne cherchent pas à respecter leurs droits. Et les employeurs restent impunis.
- Rapport 2011 « Personnes vivant avec le VIH. Stigma Index » a rapporté des cas dans lesquels des personnes séropositives ont été victimes de discrimination dans les établissements médicaux. Par exemple, un gynécologue n'a pas voulu mener à bien la grossesse d'une femme infectée par le VIH. Le médecin peut-il en être tenu responsable ?
I.P.:Selon la loi, un médecin ne peut pas refuser d'effectuer un acte médical en raison d'une infection. Et ce n'est généralement pas le cas. Trouve d'autres "raisons". Sur la ligne d'assistance téléphonique SIDA, nous avons récemment eu un cas où une personne infectée nous a signalé qu'un réseau de services médicaux privés bien connu refusait de subir une intervention chirurgicale mineure alors qu'elle se disait infectée.Nous avons fait une "provocation" en appelant cette installation et en simulant la même situation. Nous avons également été confrontés à un refus. Ensuite, nous avons demandé une base légale. En quelques minutes, une très gentille dame a rappelé avec l'information qu'il n'y avait aucune contre-indication à la procédure et elle s'est excusée pour la confusion. Il n'y a pratiquement pas de cas de refus manifeste. Cela se passe discrètement, sous prétexte du manque d'appareils ou d'équipements appropriés.
Selon un expertIrena PrzepiórkaMA en sciences politiques, diplômé de l'Université de Varsovie. Formateur, éducateur certifié et consultant VIH/SIDA. Actuellement employé au Centre-Institut d'oncologie de Varsovie. Depuis plus de 12 ans, elle s'implique dans des activités pour les personnes infectées par le VIH au sein de l'Association des Volontaires Contre le SIDA "Soyez avec nous". Auteur et réalisateur de nombreux projets éducatifs, préventifs et d'accompagnement. Actuellement président de l'association "Be with us".
Bon à savoirLe 6 mai, la campagne éducative "Un tram appelé désir" démarre à Varsovie. La campagne vise à sensibiliser au VIH les jeunes les plus susceptibles d'avoir des comportements sexuels à risque. Des tramways appelés lust, avec des éducateurs sur le VIH à l'intérieur, circuleront pendant plusieurs heures certains soirs de week-end sur des itinéraires qui incluent les boîtes de nuit les plus populaires. En dehors de Varsovie, les tramways circuleront dans les rues suivantes : Cracovie, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań, Gdańsk.
L'organisateur de l'action est l'Association internationale des étudiants en médecine IFMSA-Pologne. La campagne est financée par une subvention accordée à l'Association dans le cadre du concours Positively Open.
Plus d'informations sur l'action et son calendrier sont disponibles sur la page fan de la campagne "Tram Called Desire" sur Facebook.