L'hémophilie est une maladie qui nécessite un traitement approprié. Un élément important est la réhabilitation. Quels sont les principes généraux de la réadaptation chez une personne atteinte d'hémophilie? Quels exercices doit-il faire ? Ces questions et d'autres sont répondues par MSc. Janusz Zawilski, physiothérapeute du centre de diagnostic et de traitement Interlab de Poznań.
L'hémophilieest une maladie qui nécessite un traitement approprié. Un élément très important en estréhabilitation . L'hémophilie développe des hémorragies répétées. Le résultat est une hypertrophie synoviale, des dommages au cartilage qui recouvre les surfaces des os de l'articulation et d'autres modifications dégénératives des os qui composent les articulations. Ces changements entraînent un dysfonctionnement progressif de l'articulation, ce qui rend difficile pour le patient d'effectuer les activités quotidiennes. Le but de la réadaptation des patients atteints d'hémophilie est de restaurer leur forme physique et de restaurer la capacité de travailler - fait valoir MSc. Janusz Zawilski, physiothérapeute du centre de diagnostic et de traitement Interlab de Poznań.
Grâce aux progrès de la médecine, les personnes atteintes d'hémophilie grave - une maladie sanguine rare - peuvent désormais mener une vie active. Ils le peuvent cependant à condition que leur traitement systématique s'accompagne d'une rééducation adaptée. Qu'est-ce que c'est ?
Sur l'ajustement des exercices appropriés à la santé du patient. L'exercice devrait accompagner la réadaptation dans l'hémophilie. Leur type et leur degré d'avancement moteur, c'est-à-dire leur activité, dépendent du but thérapeutique que nous voulons atteindre. Le physiothérapeute et l'équipe soignante doivent clairement définir cet objectif. Le but est que notre patient soit en bonne forme physique, en maintenant le poids corporel approprié. Ça dépend de nombreux facteurs. Les plus importants d'entre eux sont : un traitement correctement conduit et un programme d'exercices correctement mis en œuvre. La médecine d'aujourd'hui est capable de "contrôler" l'hémophilie, améliorant ainsi la qualité de vie des patients. Lors de la préparation d'un programme d'exercices, il faut d'abord déterminer la nature de la rééducation : s'il s'agit de prophylaxie ou de préparation à la chirurgie, ou de récupération après la chirurgie. En collaboration avec les médecins : hématologue et orthopédiste, nous déterminons le type et l'étendue des exercices.
L'hémophilie détruit principalement le système osseux et articulaire. Coups de sang àles articulations les abîment. Dans de tels cas, l'exercice peut être une corvée supplémentaire ?
Oui, cela peut ou non. L'inefficacité d'un grand groupe de patients est le résultat d'un traitement inapproprié. Il y a des années, l'accès aux facteurs de coagulation sanguine n'était pas plus large. Par conséquent, la grande majorité des patients hémophiles âgés ont développé des dommages au système musculo-squelettique. Actuellement, les enfants atteints de la forme la plus grave d'hémophilie sont couverts par ce que l'on appelle traitement prophylactique, c'est-à-dire régulièrement deux ou trois fois par semaine, administrer le facteur de coagulation manquant par voie intraveineuse afin que les saignements articulaires ne se produisent pas du tout ou très rarement. Si l'absence de coagulation sanguine n'est pas contrôlée, chaque saignement ultérieur dans les articulations et les muscles les endommage. Le plus souvent, les dommages et la dégradation se produisent dans les articulations du genou, de la cheville et du coude ainsi que dans les muscles de l'avant-bras, du mollet et de la cuisse. Leur effet est une limitation progressive de la mobilité articulaire, des douleurs articulaires et une cicatrisation des muscles réduisant leur force, leur souplesse et leur circonférence. Un tel patient arrête de marcher et fonctionne donc normalement dans la société. Une bonne rééducation dans de tels cas est indispensable. Les exercices soutiennent les muscles, ce qui les rend plus souples, plus forts et leur coordination s'améliore. En conséquence, la récupération après le saignement est plus rapide, le nombre d'hémorragies est réduit et il y a moins de complications.
Revenons à l'hémophilie. Cette maladie sanguine rare, si elle est bien gérée, permet une vie longue et relativement active. Cette activité doit-elle être contrôlée en tenant compte du besoin d'exercice ?
Oui. Les exercices de mouvement sont sélectionnés individuellement, en les adaptant à la santé et aux besoins du patient. Les avis de l'équipe thérapeutique sont également pris en compte. La gradation et l'intensité des exercices doivent tenir compte de l'état et du bien-être du patient. On commence les exercices en douceur, sans mouvements brusques et sans charge. Il est bon de se rappeler que la meilleure mesure de la charge est le poids de votre propre membre. La douleur ne devrait pas être autorisée à se produire. L'exercice ne peut être commencé qu'après l'administration du concentré de facteur de coagulation déficient. La thérapie par le mouvement doit avoir lieu régulièrement et sous contrôle constant. C'est pourquoi nous proposons à nos patients des séries d'exercices adaptés à chacun. Nous essayons de les pratiquer avec eux sous notre contrôle, puis surveillons leurs performances, en vérifiant comment ils s'exercent également à la maison.
La clinique où vous travaillez est située à Poznań. Comment évaluez-vous la disponibilité de ces formes spécialisées de réadaptation en Pologne ?
Sans aucun doutepourrait être mieux. Bien qu'il n'y ait pas beaucoup de patients hémophiles en Pologne, leur rééducation n'est pas satisfaisante partout, compte tenu des possibilités techniques de traitement avec mouvement. Un projet a été créé pour résoudre ces problèmes en établissant des centres de référence, regroupant une équipe médicale interdisciplinaire bien préparée, des laboratoires modernes et des cabinets de physiothérapie bien équipés. Le projet prévoyait que ces centres commenceraient à fonctionner à partir de 2013. Malheureusement, cela s'est terminé avec le projet. Nous n'utilisons pas pleinement les possibilités offertes par la médecine moderne.
Source : Medicinaria, 3e édition, « Hemophilia - a rare blood disease », juin 2015. Organisateur : Association « Journalists for He alth »