- Wojciech, as-tu honte que j'ai du psoriasis et que ma marche soit déséquilibrée - je demande à mon fils de 11 ans. - Maman, jamais ! - crie-t-elle - Tu es la plus belle femme du monde. Mon mari me suit avec des yeux chaleureux et acquiesce : C'est vrai, chérie. Elle a raison, Ladybug… Depuis le jour du mariage, elle me parle comme ça. Vous savez, je me demande s'il se souvient encore de mon nom.

Et je m'appelle Anna. J'ai 29 ans et je vis dans le village de Prężyna, dans la commune de Biała dans la région d'Opole. Vous avez déjà rencontré le mari de Tomasz et le fils de Wojciech. Avant que ces deux messieurs n'apparaissent dans ma vie, cependant, d'autres invités sont venus le voir. Et même si je ne les ai pas invités, j'ai dû m'habituer à ce qu'ils restent avec moi pour toujours. Mais, un par un …

Noir, pourquoi ne cours-tu pas…?

Je suis né en bonne santé et c'est comme ça que je me suis caché jusqu'à l'école primaire. Je débordais d'énergie et je déchargeais son excès dans le sport. J'adorais jouer au ping-pong et courir sur de longues distances. Aux cheveux noirs, au teint basané - j'ai rapidement gagné le surnom de "Black". - Tu cours, Black, tu cours ! - même mon professeur d'éducation physique a crié après moi debout au bord du tapis roulant.

Des étourdissements et des évanouissements "m'ont rattrapé" au collège. Les médecins ont dit que c'était normal parce que je grandis. J'ai dû m'évanouir deux fois pour qu'ils m'emmènent finalement à l'hôpital pour enfants de Nysa, fassent un ECG et me connectent à un Holter. Mais les résultats de la recherche, qui n'ont révélé aucune anomalie, n'ont fait que confirmer leur conviction qu'ils avaient raison. Le chirurgien orthopédique était plus inquiet pour moi quand je lui ai dit que mes muscles du bras et de la jambe faiblissaient, surtout celui de gauche, dont le pied tombait étrangement vers le bas. Il a déclaré que j'avais une tendinite d'Achille à la jambe gauche, l'a mise dans un plâtre, a ordonné des injections dans l'articulation du genou et a rédigé une renonciation à l'EP. Juste pour des raisons de sécurité, parce que je suis toujours après chaque effort - allez au sol ! J'ai dû oublier les enregistrements sur tapis roulant.

Une telle tache à l'arrière de la tête …

Elle est apparue soudainement, grandissait et démangeait. Le dermatologue a suspecté que cela pouvait être un signe avant-coureur de psoriasis lors de la première consultation. Cependant, il a recommandé un traitement léger - des onguents doux et des injections à base d'ingrédients naturels. N'a pas aidé. Six mois plus tard, j'avais des taches partout sur la tête et les coudes. Un dermatologue, déjà différent, a décidé le P.hospitalisation. Et donc je me suis retrouvé à l'hôpital de Kędzierzyn Koźle. A 15 ans, j'étais le plus jeune du département. D'autres patients me traitaient comme une fille. Ils ont conseillé comment avaler de grosses pilules et comment se laver les cheveux gras de tous ces onguents et lotions, et comment les disposer de manière à ce que les taches ne soient pas visibles. Parce que je n'ai pas laissé mes cheveux, longs jusqu'à la taille, me couper.

Il n'y avait aucun moyen pour mes "mères hospitalières" de faire face à deux problèmes. Mes pieds s'affaiblissaient tellement que je ne pouvais même plus garder de tongs légères quand j'allais prendre une douche ou m'exposer à des lampes. C'était un tube debout comme dans certains solariums. Il fallait y entrer et fermer les yeux pour ne pas les irriter avec les rayons forts. Mais dès que j'ai fermé les yeux, j'ai immédiatement perdu l'équilibre. Les médecins se sont donc souvenus de mon évanouissement et il s'est avéré que j'avais des troubles neurologiques - peut-être un labyrinthe endommagé. Peut-être …

Femme chinoise dans les Caraïbes

Un an plus tard, j'ai "atterri" à nouveau à l'hôpital. Puis il s'est finalement avéré ce qui "fleurissait" sur ma peau. J'ai entendu : psoriasis en plaques et je ne savais pas de quoi il s'agissait. C'était en 2006. L'Internet venait juste de se développer, je n'y avais pas accès. Il n'y avait pas de personnes atteintes de psoriasis autour de moi. Il n'y avait personne pour me faire peur, mais aussi personne pour me conseiller. J'ai accepté calmement le diagnostic : maladie comme maladie. Cependant, j'étais irrité par ces traitements constants : huilage de la peau, lampes et application soigneuse de cygnoline pour qu'elle brûle le psoriasis, pas les tissus sains. Après mon retour, j'ai continué ces traitements - parce que j'y étais obligé - mais de manière irrégulière et à contrecœur.

Eh bien, j'avais très honte de ce psoriasis … Dans les écoles - d'abord au collège puis au lycée, personne ne savait que j'en avais. J'ai attaché mes cheveux en chignon et les ai épinglés avec des écharpes colorées de pin'up. J'ai caché les taches sur mes mains sous mes longues manches. Heureusement, mes jambes n'étaient pas "douchées", donc je pouvais porter des shorts. Et parce qu'à l'hôpital j'étais soignée principalement pendant les vacances d'été ou d'hiver et que j'en revenais bronzée et bronzée, les gens disaient que mes parents m'envoyaient dans les Caraïbes. Immédiatement après l'hôpital, le psoriasis a disparu. Mais un peu de stress, une infection, le froid ont suffi à les faire revenir immédiatement, rougissant, craquelant.

Je portais rarement des chaussures autres que des baskets à l'époque, et celles avec des talons hauts ne sont que 2 fois dans ma vie. Mes pieds devenaient de plus en plus souples, instables, cambrés et tombaient. Comme une femme chinoise aux pieds liés. Je marchais penché en avant, « claquant » mes pieds comme une cigogne et trébuchant dessus. Les tests - tomodensitométrie et EEG - n'ont encore rien montré. - Vous devez porter des chaussures orthopédiques avec des semelles spécialement profilées et tout ira bienva égaliser, dit le médecin. Pour me diagnostiquer une polyneuropathie, pourtant aucun d'entre eux n'a pensé …

Coccinelle enceinte

J'avais 17 ans quand j'ai rencontré mon futur mari. Il rénovait la maison de ses parents. Il a attiré mon attention immédiatement. Un, le deuxième voyage commun à la discothèque. Troisième, quatrième rendez-vous. Je ne lui ai pas parlé de psoriasis jusqu'à ce qu'on sache que nous serions ensemble - si nous pouvions le faire pour toujours. J'avais peur de sa réaction, alors je lui ai expliqué que j'envie les filles qui peuvent porter des maillots de bain, car c'est sur ma peau que "de telles taches apparaissent" de temps en temps. Tomasz n'a alors pas répondu… Et le lendemain il a dit : Ce n'est pas grave, Ladybug.

Aujourd'hui, je sais que la grand-mère de Tomasz lui a expliqué ce qu'est le psoriasis et à quoi il est associé. Et pour moi… ? Eh bien, vous savez à quel point il est important d'être sûr que quelqu'un nous aime inconditionnellement - que nous ayons de la cellulite, des rides, des boutons ou non. Et si nous les avons déjà, nous n'avons pas à les cacher. En 2008, je suis tombée enceinte. Oui, oui, vous avez bien deviné - j'avais 18 ans. Mes parents se sont alors plaints que c'était trop tôt. Aujourd'hui, alors que je ne peux pas leur donner un deuxième petit-enfant, ils disent que c'était le destin, que c'était censé être.

Le fœtus se développait normalement. C'était pire avec moi. Dès le début de ma grossesse, mes muscles étaient si faibles que je ne pouvais pas marcher. De plus, d'abord, à la suite d'un empoisonnement de grossesse, j'ai perdu jusqu'à 45 kg, puis j'ai repris 36 kg ! À cause de ces muscles faibles, je n'ai pas bougé du tout, mais j'ai mangé ce que je sentais dans mon bras. Mes pieds étaient tellement emmêlés que je suis tombée deux fois alors que j'étais enceinte de 8 mois. Heureusement, Wojciech est né en bonne santé - 10 points sur l'échelle d'Apgar.

Attaque des taches

Parce que vous savez, il y a deux théories. Selon l'un, le psoriasis régresse pendant la grossesse, et selon l'autre, c'est à ce moment-là qu'il pleut le plus. Eh bien, elle m'a douché peu de temps avant la résiliation, et c'était à fond. D'abord, il a pris les jambes, puis le torse, le dos, la tête et enfin la partie la plus importante du corps pour moi - les seins. Les changements étaient si douloureux que j'ai pleuré en nourrissant Wojciech. J'ai longtemps soutenu que je ne prendrais pas de stéroïdes pour que le petit avec mon lait ne les absorbe pas. Cependant, lorsque le psoriasis a tellement attaqué les mamelons qu'ils ont commencé à éclater et qu'il n'était plus question de téter, j'ai cédé. J'ai laissé mon fils et mon mari aux soins de ma mère et je suis allée moi-même à l'hôpital.

Ce furent les 2 semaines les plus longues de ma vie. Les lésions psoriasiques n'ont pas guéri. Cygnolina a tellement brûlé la peau sous mes seins que je ne pouvais pas porter de soutien-gorge. Mon corps me faisait mal, mais mon âme me faisait encore plus mal, parce que ma famille me manquait. C'était mon avant-dernier séjour à l'hôpital pour psoriasis. La dernière fois que j'y étais avecpour cette raison, en 2012. Depuis, je traite seule mon psoriasis. J'ai mes propres méthodes : beaucoup d'aloès (frais et gel), d'écorce de chêne et d'huile de ricin. Et graisser, graisser, graisser … Et tout irait bien, sinon pour mes pieds de cigogne.

La fille invente sa maladie

Ma vie s'est déroulée sur des choses ordinaires. Rénover la maison et y emménager, puis gérer ma propre ferme et prendre soin de notre fils sans l'aide de sa grand-mère et de sa mère. Le psoriasis n'attaquait pas, donc je me sentais en sécurité. Trop prudent… Mais je perdais de plus en plus le contrôle de mes jambes emmêlées.

J'avais de plus en plus peur de marcher sur des surfaces inégales, de l'eau, de la neige, de la glace. Je conduisais la voiture avec de plus en plus de difficulté, car je ne pouvais pas appuyer correctement sur l'embrayage avec mon pied gauche. De plus en plus souvent je conduisais Wojciech dans des poussettes qui m'offraient un support stable, et de moins en moins souvent je prenais mon fils dans mes bras. Je me suis consolé mentalement que mes jambes emmêlées n'ont rien de dangereux, que je dois l'avoir après mon père, car lui aussi marche un peu différemment. Et même quand le chirurgien orthopédiste m'a crié que j'inventais mes maladies au lieu de porter des semelles orthopédiques appropriées, j'ai arrêté de parler aux médecins de ma démarche de cigogne. Aujourd'hui, je sais que je devrais être plus affirmée …

Ne vous inquiétez pas, il existe de si bons fauteuils roulants maintenant …

Je suis tombé plusieurs fois dans les escaliers. J'ai cassé le pire il y a trois ans. Tomasz au travail, Wojciech à l'école. Avec mal au dos et aux fesses, j'ai eu du mal à descendre les marches. Mon mari avait peur de me laisser seule. Si je ne veux pas me suicider dans ma propre maison. Il a ordonné la recherche d'un spécialiste.

Je ne me souviens pas bien du premier neurologue. J'ai juste demandé si mes pieds tombants et mes étourdissements pouvaient avoir quelque chose à voir avec le psoriasis. Il m'a grogné qu'on ne peut pas connecter l'un à l'autre et qu'il le sait mieux parce qu'il est médecin. De plus, je ne devrais pas m'inquiéter de ne pas pouvoir marcher, car maintenant ils fabriquent des fauteuils roulants très confortables, donc je pourrai me déplacer mieux que sur mes pieds.

L'approche du deuxième neurologue est pleine compétence. Il m'a orienté vers des tests : carences vitaminiques, maladie de Lyme, car des tiques m'avaient piqué plusieurs fois dans ma vie, et enfin un examen électroneurographique (ENG). Ce dernier a montré que j'avais des nerfs tibiaux endommagés et une tétraplégie avancée. En cherchant la cause, ils ont également pris le liquide céphalo-rachidien pour moi, car ils soupçonnaient une sclérose en plaques, mais rien n'indiquait la SEP.

En attente du respirateur

Diagnostic final : ma deuxième maladie est une polyneuropathie de démilialisation axonale génétiquement déterminée.Progressif, sans chance de guérison… Et même de rééducation. J'ai appelé de nombreux physiothérapeutes. Beaucoup n'ont même pas rappelé. Personne ne voulait entreprendre une rééducation compliquée. Parce que mes muscles, qui vont encore s'affaiblir, ne peuvent pas être surchargés, mais doivent être en mouvement. Il y avait un physiothérapeute qui a essayé de m'aider. Je n'ai eu que 10 traitements : champ magnétique et laser pour le rachis lombaire, ce qui me dérange le plus. Alors pas d'autre proposition thérapeutique.

Comment ça va maintenant ? Je bouge grâce aux orthèses. Ils stabilisent les muscles de mes pieds et de mes jambes. C'est grâce à eux que je ne trébuche pas et atterris au sol après chaque pas. Je les porte toute la journée. Je l'enlève la nuit et quand je suis à la maison. Mes muscles de la main s'affaiblissent également. J'ai toujours un réflexe de préhension, mais je n'ouvrirai pas la bouteille d'eau moi-même.

J'ai peur. J'ai peur de ce moment où je deviendrai impuissant, passif, dépendant des autres. J'ai peur du moment où le respirateur respirera pour moi et mon cœur commencera à battre de plus en plus lentement. J'ai peur qu'un jour mon corps se plie, comme la précipitation d'une plante dans le vent. Parce que nous avons des muscles partout. À quelle vitesse cela arrivera-t-il? Je ne sais pas. Le pronostic varie. Je peux passer à un fauteuil roulant dans un an. Je peux aussi le faire seulement quand j'aurai 60 ans.

Je chausse des skis et embrasse ma vie

Je ne porterai plus jamais de talons hauts. Quand je demande à mon mari, est-il désolé que je sois si peu féminine dans ces baskets, je peux voir un reproche dans ses yeux : Comment peux-tu demander ça, Chérie ? Je vous aime tous dans toutes les chaussures. Je demande au fils de mon adolescent : Wojciech, et tu n'as pas honte quand je marche si de travers et que j'ai des taches sur le corps ? Il bouge et crie : Viens, maman ! Après tout, tu es la plus belle femme du monde. Papa, chauffeur professionnel, m'appelle tous les jours, même du plus long trajet, pour parler un moment avec sa "pomme dans l'oeil". Maman ne commence calmement la journée que lorsqu'elle m'entend au téléphone : je suis déjà debout, maman, et je comprends tout. Et mon frère, me voyant mettre les bretelles, plaisante en disant que pour moi la saison de ski dure toute l'année.

Mes proches abordent mes maladies naturellement. Ils ne se sentent pas désolés pour moi et ne m'aident que lorsque c'est nécessaire. Je me sens en sécurité avec leur simple acceptation aimante. Les étrangers réagissent moins bien… J'ai essayé des chaussures dans un magasin de chaussures une fois. J'ai enlevé l'orthèse, avec difficulté, mis maladroitement le pied dans la chaussure que j'essayais. Le premier - ne correspondait pas. La seconde - ne correspondait pas. Le troisième non plus. Je n'ai pas mesuré le quatrième. - Si vous étirez toutes mes chaussures pour moi, personne ne me les achètera plus tard - la vendeuse était outrée. Humilié et choqué, je lui ai présenté mes excuses et je suis parti …

J'ai 29 ans et je suis en vieavec deux maladies incurables. Je m'occupe de la maison et de la famille. Ne marche pas. Sur mon certificat d'invalidité modérée, la recommandation suivante était écrite : travailler uniquement dans des conditions protégées. Je n'en trouverai pas dans notre petit poviat. Mais je ne peux pas m'imaginer inactif. J'aide mon mari à gérer une entreprise. Je conserve toute la documentation. Tomasz a installé un rucher dans son jardin et j'aimerais le faire d'une manière ou d'une autre là-bas aussi. Par exemple pour vendre du miel ou pour gérer un site Web. Je ne ferai rien avec les ruches ou les abeilles. Mais comme vous pouvez le voir, vivre de manière à n'attendre que la mort, je ne le ferai pas !

Madeleine GajdaUn spécialiste de la maladie de l'obésité et de la discrimination de l'obésité des personnes atteintes de maladies. Président de la Fondation OD-WAGA des personnes atteintes d'obésité, Médiateur social pour les droits des personnes atteintes d'obésité en Pologne et représentant de la Pologne au sein de la Coalition européenne pour les personnes atteintes d'obésité. Par profession - un journaliste spécialisé dans les questions de santé, ainsi qu'un spécialiste des relations publiques, de la communication sociale, du storytelling et de la RSE. En privé - elle est obèse depuis son enfance, après une chirurgie bariatrique en 2010. Poids de départ - 136 kg, poids actuel - 78 kg.

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