À première vue, Emilka, appelée Mimi par ses parents, est une belle fillette de cinq ans aux yeux charmants. La vie quotidienne de la jeune fille, cependant, est faite de douleurs, de convulsions, de pleurs incontrôlables, qui ne sont aidés par aucun agent pharmacologique, de grincements de dents et d'incapacité à contacter le monde. C'est le syndrome de Rett.
C'est une maladie génétique qui maintient la petite Mimi piégée dans son propre corps. - Nous sommes sûrs qu'Emilka comprend tout, cela montre qu'elle veut beaucoup quelque chose, mais elle ne peut ni le dire ni le montrer. C'est un enfant conscient. C'est juste que Rett a privé la possibilité de communication - dit Małgorzata, la mère d'Emilka.
Rien n'indiquait qu'après la naissance d'Emilek, il puisse avoir de si gros problèmes de santé. Ses parents attendaient leur premier enfant avec joie, ils regardaient comment le ventre de Małgosia grossissait. - Je me sentais bien et la grossesse était parfaite. Dès le début, j'étais sous les soins d'un gynécologue qui effectuait une échographie à chaque visite. Nous avons également eu des tests prénatals qui n'ont rien montré de dérangeant. Nous avons attendu calmement Emilka - dit Małgorzata.
La fille tant attendue est née en septembre 2010. Tout comme ses pairs, elle apprenait quelque chose de nouveau chaque mois : elle s'asseyait, rampait, faisait ses premiers pas, prononçait ses premiers mots. Le drame a commencé quand Emilka avait un an et demi.
- En décembre, nous avons remarqué que quelque chose n'allait pas avec Mimi. Soudain, des jouets tombèrent de sa poignée, elle tremblait incroyablement. C'est indescriptible, car en quelques semaines notre fille a perdu tout ce qu'elle avait appris : elle a cessé de parler, elle a cessé de marcher. Nous pensions alors qu'Emilka était en train de mourir - dit Małgorzata.
Pour savoir ce qui se passait, la jeune fille a été soumise à une série d'examens spécialisés.
- Une tomographie crânienne et un EEG ont été réalisés et cet examen a montré qu'Emilka est épileptique. À l'époque, cela ressemblait à la fin du monde. Je me souviens à quel point cette nouvelle m'a bouleversé. Je ne savais pas alors que ce n'était que le début - dit Mme Małgorzata.
La maladie d'Emilka a progressé, elle empirait de jour en jour. - Mimi a cessé de nous connaître, n'a réagi à aucun son, à rien. Nous avons fait toutes les recherches possibles et la seule chose que nous pouvons faireà gauche, c'est la recherche génétique - dit Małgorzata.
Déjà lors de leur première visite chez un généticien, ils ont entendu dire que la mystérieuse maladie de leur fille pourrait être le syndrome de Rett. - C'est une maladie si rare que, même si je travaille avec des enfants handicapés, je n'ai connu le syndrome de Rett que depuis mes études.
Le 13 mars 2013, les futurs résultats d'Emilka. - Mon mari est allé les chercher. Quand il est venu me voir au travail, je l'ai regardé et j'ai su que c'était faux. Même si deux ans se sont écoulés depuis ce jour, je me souviens encore de ce moment. La recherche génétique a confirmé le pire scénario. Rett est officiellement apparu dans nos vies - se souvient Mme Małgorzata.
- Nous avons alors découvert que nous ne pouvions rien faire pour notre enfant. Dans le cas d'autres maladies, il arrive que, parallèlement au diagnostic, les parents découvrent qu'un traitement pour une maladie donnée coûte très cher ou qu'il n'est disponible qu'à l'étranger. Ils peuvent se battre, collecter de l'argent, agir. Nous avons appris que nous ne pouvons rien faire. Parce qu'il n'y a pas de remède pour cette maladie - dit Małgorzata.
Qu'est-ce que la vie quotidienne avec le syndrome de Rett ? - Quelque chose de terrible. C'est comme mettre les symptômes de la paralysie cérébrale, de l'autisme dans le corps d'une petite fille, ajouter l'épilepsie résistante aux médicaments, l'hyperventilation, les convulsions et les stéréotypes des mains - notre Emilka tape dans ses mains contre sa volonté, les frotte, les agite ou les frappe. Ils ne se reposent que lorsque le petit dort - décrit les symptômes de Małgorzata.
Le monde de la famille a changé en un instant. Ils ont dû réorganiser leur vie. Leur priorité ?
Le bonheur d'Emilka. - Nous avons réalisé que nous devions tout faire pour faciliter la vie déjà difficile de Mimi. Emilka doit être réhabilitée, car si elle ne l'était pas, elle serait aujourd'hui une enfant menteuse. Mais cette rééducation ne peut pas être une fin en soi, elle doit être intense, mais elle ne peut pas fatiguer excessivement notre enfant. Parce qu'Emilka, malgré le fait qu'elle soit incurablement malade, doit avant tout être heureuse - dit Małgorzata.
Le pire n'est pas le handicap physique d'Emilka. - Je me suis déjà habitué au fait que je porte chaque jour ma fille élancée pesant 20 kilogrammes. Mais mon mari et moi ne pouvons pas accepter ce que notre enfant traverse. Parce que le syndrome de Rett est une telle avalanche émotionnelle. Soudain, sans raison, Emilka tombe dans un cri incroyable, des cris, une peur terrible apparaît dans ses yeux, et nous ne pouvons rien faire. La seule chose que nous puissions faire alors est de la serrer dans nos bras et d'attendre ensemble les pires moments - avoue Małgorzata.
Il n'y a pas de solutions toutes faites. Chaque jour, des parents apprennent à vivre avec la maladie de leur fille. Ils apprennent à profiter de chaque instant. Et pour montrer ce qu'est la vie au pays de Rett. En raison deLes maladies d'Emilka n'ont jamais été taboues. Au contraire.
- Déjà un mois après avoir entendu le diagnostic, avec l'aide d'amis, nous avons commencé à organiser un concert pour notre Mimi. Étant donné que les filles atteintes du syndrome de Rett sont souvent qualifiées d'"anges silencieux", nous l'avons intitulée "Où tombent les anges silencieux". Dès le début, j'étais convaincue que plus les gens en sauraient sur cette maladie, ce qu'est cette maladie et comment elle se manifeste, ce sera plus facile pour Emilka. Nous voulions apprivoiser un peu Rett - se souvient Małgorzata.
Puis ce fut l'heure des séances présentant Emilka, ses parents, son univers. Pour montrer à l'environnement qu'Emilka est une belle fille sage qui, malgré sa maladie, n'abandonne pas - elle veut vivre et ressentir. Nous aussi.
- Ce n'est pas parce que votre fille ne parle pas qu'elle ne comprend pas et qu'elle n'a rien à dire. Peu importe à quel point elle est malade, elle veut communiquer. Et c'est pour cela que nous nous battons : lui donner une méthode qui lui permette de nous montrer ses besoins, ses envies et ses opinions. Parce qu'elle a son opinion. Seulement, il ne peut pas l'exprimer verbalement - dit Mme Małgorzata.
Pour mener le combat quotidien pour Mimi, les parents d'une fille doivent avoir beaucoup de force mentale. Parfois, cela manque. Mais nos héros ont également trouvé un moyen de le faire.
- Un jour, mon mari m'a dit: "Gosia, tu dois trouver une forme d'activité. Si tu te fatigues physiquement, ta tête se reposera." J'ai commencé à courir avec lui. J'ai recommencé à zéro allongé sur le canapé. Chaque kilomètre a été un succès pour moi. Aujourd'hui, je ne peux pas imaginer ma vie sans courir. Je cours parce que la douleur physique et la fatigue atténuent temporairement le chagrin d'amour de ma mère. Je ne serai jamais aussi rapide que Rett, qui vole constamment ma fille. Mais je le chasserai toujours - dit Małgorzata.
Et que les parents font tout avec Emilka en tête, ils ont décidé de l'inclure dans leur passion. - Nous avons monté le groupe de course "Walcz like Mimi", nous avons des T-shirts jaunes avec ce slogan, avec une photo de notre Emilka. Quand quelqu'un me court après, il voit une photo de notre fille, il voit le nom de sa maladie. Plus d'une fois, il apprend qu'il existe une telle maladie. Il arrive qu'à la ligne d'arrivée, les gens viennent vers nous et demandent qui est la fille, ce qui signifie le slogan "Rett" - dit Mme Małgorzata.
Le syndrome de Rett est inoubliable. - Emilka est au troisième stade de la maladie, au stade de la stagnation. C'est vrai qu'elle ne parle pas et ne marche pas, mais quand elle passe une bonne journée, elle rampe toute seule, elle peut passer à un jouet qui l'intéressera. En théorie, le pire est derrière nous, mais on sent encore Rett respirer contre notre dos, la peur que ce soit encore pire. Ce Rett n'avait pas encore dit son dernier mot. Cependant, nous n'abandonnons pas. Nous essayonsvivez selon le principe : "Il ne s'agit pas d'attendre la fin de la tempête, mais d'apprendre à danser sous la pluie." Et nous dansons tous les jours sous cette pluie - dit Mme Małgorzata.