Il existe des maladies qui affectent à la fois le patient et le soignant. Ils rendent le quotidien difficile à supporter. Après avoir entendu le diagnostic d'une maladie irréversible, vous devez réorganiser lentement votre vie pour aider la personne la plus proche qui, par exemple dans le cas de la maladie d'Alzheimer, oublie son nom avec le temps, ne sait pas si elle a des enfants, un conjoint ou ne peut pas utiliser une cuillère. La plupart des soignants vivent beaucoup de stress et sont parfois traités pour dépression.
Dans de nombreux cas, la fatigue chronique et les déchirements intérieurs continus deviennent monnaie courante.
Pas étonnant, après tout, qu'un être cher devienne un étranger qui ne se souvient pas de ce qu'était la vie ensemble, oublie ce qui s'est passé avant, mais se souvient très bien des événements du passé.
A d'énormes problèmes pour apprendre quelque chose de nouveau. Oublier des mots pendant une conversation, répéter les mêmes phrases ou raconter les mêmes histoires encore et encore.
Les patients se comportent souvent de manière irrationnelle, agressive et imprévisible, ce qui provoque souvent des conflits.
Il faut être conscient du fait qu'il ne s'agit pas d'une action délibérée, mais du résultat d'une maladie évolutive.
Le monde extérieur devient étranger à la personne malade, cela lui fait peur, et cela l'amène à s'enfermer dans son propre monde fait de restes de souvenirs.
- Surtout au début, les plus proches ont mal interprété les intentions du patient. Ils se plaignent qu'il les met en colère, appelle les voleurs et utilise des mots obscènes. Et il ne comprend tout simplement pas tout ce qui lui arrive ou il a peur que le tuteur ait encore besoin de quelque chose et qu'il ne soit pas en mesure d'y répondre.
Le soignant doit avoir beaucoup de connaissances sur la maladie d'Alzheimer, connaître les symptômes qui apparaissent au fur et à mesure que la maladie se développe, afin de pouvoir y faire face à l'avenir - souligne Bożena Nowicka.
Lorsque sa mère, Antonina, avait soixante-dix ans, elle avait de plus en plus de problèmes de mémoire, répétant plusieurs fois la même chose. La famille s'y est habituée, ils l'ont simplement lié à la vieillesse. Il y a vingt ans, on parlait peu de la maladie d'Alzheimer, pourtant connue depuis 1906.
Un jour de 1996, Antonina est allée se promener dans des lieux connus, mais son retour a eu plusieurs heures de retard. Cela ne s'est jamais produit auparavant.
Pendant de nombreuses années, elle a travaillé comme infirmière supérieure dans un orphelinat, elle a aidé dans les adoptions. Elle adorait ce travail et s'y consacrait pleinement.
- Nous perdions la tête, elle était toujours aussi ponctuelle, obligée. Si son amie ne l'avait pas trouvée, elle n'aurait pas pu retrouver le chemin du retour - se souvient Bożena.
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Troubles de la mémoire : à long et à court terme
Au fil du temps, les problèmes ont commencé à empirer. - Maman a pu nous emmener faire des promenades d'un kilomètre, nous sommes revenus épuisés, et elle a pu continuer à marcher. Avec le temps, elle a cessé de s'occuper de l'hygiène, nous avons eu du mal à la persuader d'entrer dans la salle de bain.
Le plus gênant était le rythme circadien inversé, quand on voulait s'endormir, et ma mère est devenue extrêmement active et s'est levée plusieurs dizaines de fois la nuit, alors qu'elle s'endormait le jour. Parfois, nous avons réussi à perturber son rythme, en l'impliquant dans diverses tâches ménagères, par exemple en aidant à préparer le dîner.
Le diagnostic a été posé par deux neurologues, Anna Frankiewicz-Woytynowska et Robert Kucharski. Ils ont remarqué que de plus en plus de patients viennent les voir avec le problème de la perte de mémoire chez les personnes âgées de la famille.
Ils cherchaient de plus en plus d'informations sur cette maladie, ils voulaient aider au mieux ceux qui en avaient besoin. Tout cela signifiait qu'il y a 18 ans, l'Association de Bydgoszcz pour la prise en charge des patients atteints de démence d'Alzheimer a été créée. Bożena en est le président depuis le tout début. Cette maladie change non seulement la personne qui en souffre, mais aussi ses proches. Le diagnostic peut être un coup dur pour le conjoint - le soignant le plus fréquent en Pologne.
Il s'agit généralement d'une personne âgée, souvent malade, qui a elle-même besoin de soins. Pendant ce temps, la vie écrit un tel scénario qu'elle doit s'occuper d'une personne très malade 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
- S'isoler du monde est la pire façon, les conversations avec d'autres personnes qui sont dans la même situation sont absolument nécessaires. Dans notre Association, ils ont lieu deux fois par mois - dit Bożena.
Les diplômés de l'École postsecondaire d'ergothérapie donnent des cours aux patients. Les protégés peignent, cuisinent, chantent et dansent, tandis que leurs tuteurs bénéficient d'un soutien psychologique aussi important, participent à des réunions éducatives liées à la maladie, à la thérapie et à la rééducation. Ils peuvent simplement se plaindre dans le monde, parfois pleurer …
La chose la plus importante est d'échanger des expériences. C'est ce qui vous donne le plus de force. La tâche principale du soignant est de comprendre et d'apprendre sur la maladiecomment s'occuper des malades - dit Bożena et ajoute que certains soignants, même après le décès de leur conjoint ou de leurs parents, viennent aux réunions pour partager leurs expériences avec les autres.
Ils forment des amitiés cordiales et des connaissances depuis des années. Les patients qui ne peuvent pas venir à l'Association en raison de leur état de santé grave reçoivent la visite d'un psychologue, d'une infirmière, d'un physiothérapeute et d'un ergothérapeute sur leur lieu de résidence dans le cadre du projet "Parapluie vert" - dit-elle.
Bożena a partagé les soins de sa mère avec sa sœur et elle sait par expérience combien dépend du soignant, d'une approche positive de la charge et de son implication dans les activités ménagères quotidiennes.
Les trois fils de notre héroïne étaient également très solidaires, ils étaient super avec leur grand-mère, ils ont su inventer des tâches et des jeux qui l'intéressaient.
- Il est important de jouer à des jeux ou de se promener ensemble, ce qui vous aide à rester en forme le plus longtemps possible. Lorsqu'un malade oublie un mot, ne faites rien pour lui, mais guidez-le de manière à ce qu'il s'en souvienne.
Maman posait tout le temps beaucoup de questions. Elle participait à la vie quotidienne : elle aidait à préparer le dîner du mieux qu'elle pouvait, elle nettoyait l'appartement - rappelle Bożena et ajoute que le gardien doit faire preuve de créativité et d'ingéniosité pour atteindre le patient.
Vous conseille de formuler des questions afin que l'élève/le service puisse y répondre : "oui" ou "non", tandis que les instructions doivent être courtes et compréhensibles. Il convient de rappeler chaque jour au patient le jour du mois, d'afficher un calendrier avec des dates marquées de grands chiffres dans un endroit visible et de l'informer de la météo.
Selon Bożena, laisser les malades dans des maisons de repos 24h/24 n'est pas la meilleure solution. Les maisons pour la vie quotidienne sont idéales.
Le patient y passe une demi-journée, et le soignant a du temps pour lui, peut être professionnellement actif. Pendant la journée, le malade ne s'ennuie pas : il a des cours, une thérapie.
Il n'y a qu'un seul problème: de telles maisons en Pologne se comptent sur les doigts d'une main - soupire Bożena. Nous sommes l'un des pays où le pourcentage de patients restant à domicile est l'un des plus élevés.
Dans d'autres pays, les patients arrivent plus rapidement dans les maisons de retraite, probablement parce que les conditions sont meilleures que les nôtres et qu'il y a plus d'options. C'est pourquoi chez nous, il est si important de soutenir les proches aidants.
Il n'est pas facile d'admettre que quelqu'un de très proche change rapidement. La maladie progresse rapidement et on ne sait pas ce que le lendemain apportera.
- Malheureusement, les soignants isolent très souvent la personne malade, l'enferment à la maison, ne parlent à personne de la maladie. Les effets d'une telle procédure sont dramatiques. Souventelle se termine par la disparition du malade, qui un jour s'en va et ne revient jamais, aussi parce que ceux qui l'entourent ne savent rien de sa maladie. Ce n'est que lorsque le soignant parle ouvertement de la maladie qu'il peut compter sur la compréhension des autres et sur leur aide - dit Bożena.
Les personnes qui n'ont pas connu la maladie d'Alzheimer peuvent être surprises par des comportements inhabituels, parfois gênants.
La peur de sa propre réaction inadéquate face au comportement incompréhensible du patient, la peur de l'offenser, le pousse à visiter de moins en moins.
Au fil du temps, le soignant reste la seule personne avec qui le patient est en contact. Lorsque cela se combine à l'isolement social du patient et du soignant, la situation devient dramatique.
- Souvent, les gens de l'extérieur seraient prêts à aider : voir de vieilles photos, se promener avec la personne malade, jouer aux cartes avec lui et se souvenir des années passées. Cependant, ils ne le font pas car ils ne savent pas comment communiquer au mieux avec lui, comment répondre à des questions répétées.
Il convient de souligner que ce n'est que lorsque d'autres personnes autour du patient et du soignant savent ce qu'est la maladie d'Alzheimer qu'elles pourront aider à prendre soin du patient, souligne Bożena.
Il arrive très souvent que les soignants s'occupent d'eux seuls, car ils sentent que c'est leur devoir, ils ne veulent pas alourdir les autres. Avec le temps, ils commencent à éviter leurs amis et leur famille car ils ont honte du comportement de la personne malade ou sont trop fatigués et préfèrent rester à la maison.
Le lent retrait de la vie sociale et familiale rend la personne malade inutile et l'aidant de plus en plus seul, ce qui conduit souvent à la dépression.
Seul le soignant qui peut aussi prendre soin de lui-même est capable de bien remplir ses devoirs.
- Ne nous isolons pas des autres, essayons de quitter la maison lorsque nous en avons l'occasion, restons en contact avec les autres, demandons de l'aide lorsque nous nous sentons fatigués et impuissants - fait appel à Bożena.
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