- Une expérience impliquant l'incarnation d'une personne souffrant de maladies inflammatoires de l'intestin pendant une journée ? Il me suffit de télécharger l'application et je peux y participer ? Bien sûr, j'aimerais essayer! - J'en ai parlé à ma collègue de la rédaction lorsqu'elle m'a demandé si j'allais relever avec elle le défi de "In Their Shoes".

"Dans leurs chaussures" est littéralement un sentiment comme si vous portiez les chaussures de quelqu'un - certaines seront parfaites, mais elles peuvent aussi faire mal, être trop grandes. Et bien qu'en polonais on ne dise pas "j'ai porté tes chaussures un jour", mais simplement "j'avais l'impression d'être à ta place", après 10 heures passées en tant que personne souffrant d'une maladie inflammatoire de l'intestin, je peux te dire une chose - ces chaussures elles font très mal …

Auteur : TAKEDA

L'expérience "In Their Shoes" a duré une journée - de 10h00 à 20h00 L'application sur les tâches de jeu de téléphone - défis rencontrés par les patients atteints de MII. Fait important, une expérience a été développée en coopération avec eux. Médecins, infirmières, pharmaciens et journalistes y ont participé.

"Mais de quoi les malades ont-ils besoin de moi ?"

Enthousiasmés par les tâches à venir, nous avons parlé à tout le monde de l'application. Quelles ont été leurs impressions ? Nous travaillons sur un site Web dédié à la santé, donc chaque jour nous écrivons et lisons sur diverses maladies, leurs symptômes et leur traitement difficile - nous avons donc reçu la compréhension de la rédaction. C'était un peu différent avec des amis de l'extérieur du cercle de la santé. "D'accord, arrête de parler de cette diarrhée tout le temps" - entendit son amie.

Cependant, un collègue, sans aucune méchanceté, voulant savoir ce qui se passait, a demandé : " Quel est l'intérêt de cette expérience ? Vous parlez de sensibilisation à ces maladies, mais quel serait mon rôle ? De quoi les personnes dans cette situation ont-elles besoin de moi ? Je comprends qu'écrire sur le fait d'être plus empathique envers les personnes en fauteuil roulant ou de ne pas se retourner à la vue de personnes atteintes de maladies de la peau. Mais les maladies inflammatoires de l'intestin ? »

60 000 personnes souffrent de maladies inflammatoires de l'intestin en Pologne.

Comment j'ai cessé d'aimer la nourriture

Exactement - qu'en est-il de ces maladies ? J'étais sur le point de le savoir lorsqu'il sonna dix heures du matin un jeudi. Ça a commencéfaire assez bien - commencer à ce moment est confortable. J'ai réussi à me préparer calmement au travail, à la rejoindre, à commencer mes fonctions. Je me rends compte que j'ai eu beaucoup plus de facilité que les patients atteints de MII - ils ne peuvent pas choisir à quel moment ils pourraient se sentir plus mal …

Je suis assise sur des talons hauts depuis 10 ans et j'attends. Enfin, une notification de l'application apparaît - je dois ouvrir la première enveloppe mystère. J'y trouve des conseils nutritionnels liés aux MICI et un historique de "ma" maladie. En matière d'alimentation, c'est un énorme défi. J'aime beaucoup manger, j'essaie de manger sainement et c'est plutôt un plaisir pas un sacrifice pour moi. Pain de seigle, fruits, lait, poisson, thé fort - j'aime tout. Tout ce que je me force à faire, c'est de manger des légumes, alors j'ai été ravi de savoir que les légumes crus ne peuvent pas être mangés avec une MII.

C'est là que la joie s'est terminée. Alors que dans de nombreuses maladies, il est recommandé de manger sainement, dans le cas des MII, il ne s'agit plus d'être savoureux et de manger n'importe quoi est un succès. Il est plus facile de dire ce qui ne se mange pas que ce qui est indiqué. Vous ne pouvez pas manger, entre autres produits contenant du lactose, du gluten, des fruits et légumes crus, de la viande, du poisson. Ce qui reste? Aliments à faible teneur en résidus, ce qui ne signifie pas nécessairement sain. Il peut s'agir, par exemple, de pain de blé, de bouillie de riz, de purée de pommes de terre, de légumes cuits à la vapeur transformés en bouillie.

Pour le petit-déjeuner, je viens d'acheter de la pulpe au rayon enfants, et mon ami et moi choisissions le déjeuner dans les endroits les plus proches pendant une demi-heure. Enfin, il se tenait sur des pommes de terre et des carottes bouillies. La nourriture n'était pas savoureuse, fade, en petites portions, nous avons tout lavé avec de l'eau uniquement. Nous avions faim, ce qui rendait la concentration plus difficile, nous nous sentions plus mal mentalement - une personne affamée est une mauvaise personne.

Je peux vouloir et ma maladie

Les autres éléments de l'expérience n'ont pas non plus amélioré le confort mental - dès son lancement, l'application nous a envoyé diverses notifications et tâches toutes les demi-heures. Tout d'abord - associé à aller aux toilettes. En un temps limité (quelques minutes), nous avons dû accourir vers elle et lui envoyer une photo d'une porte, un papier ou une serviette en guise de preuve. "Heureusement, nous sommes au travail pendant 8 heures aujourd'hui, pas de sorties, pas de conférences" - avons-nous pensé.

À un moment donné, l'application nous a demandé de mettre une ceinture, qui se trouve dans l'un des emballages mystérieux - elle était censée nous faire prendre conscience de la douleur de l'évolution de la MICI. Encore une fois, c'était plus facile que les malades - nous pouvions déterminer la force de la fixationsangle, et le porter était extrêmement inconfortable. C'est la tâche (et les options alimentaires limitées) dont j'ai les pires souvenirs.

Et j'avoue - je devais porter la ceinture jusqu'à 22 heures, et je l'ai enlevée après quelques heures. Pendant ce temps, comme je l'ai lu quelques heures plus tôt dans l'histoire de "ma" maladie, la douleur que j'ai ressentie est aussi élevée que 8 sur 10. Pour être honnête, je n'ai jamais eu une telle douleur, si cela avait été le cas, j'aurais probablement ne serais pas allé travailler du tout et le fait que je doive manger des carottes ramollies serait mon moindre problème. Je comprends maintenant pourquoi les patients manquent d'appétit…

Lors de l'exacerbation de la maladie, on observe des douleurs abdominales extrêmement sévères, des diarrhées récurrentes, des flatulences, un manque d'appétit, de la fièvre.

"À quelle fréquence avez-vous déféqué aujourd'hui et quelle était la consistance de vos selles ?"

Après le déjeuner - téléphone. La dame de "l'hôpital" m'appelle. A sa demande, j'ouvre un autre colis, et là… un bac de récupération des selles. À ce stade, j'ai quitté la rédaction pour que d'autres n'écoutent pas, même si, comme je l'ai mentionné, ce sont des gens qui sont à l'abri d'entendre parler de "tels" sujets. Néanmoins, j'aurais honte de leur parler de ma diarrhée théorique. Je me promenais donc dans le couloir avec ce conteneur, et les passants entendaient : "5 fois le matin", "selles liquides", "lancinante".

"Excusez-moi, où sont les toilettes?"

Il est enfin temps de rentrer à la maison. Même avant l'expérience, mon ami et moi avions prévu d'essayer de nous exposer à des "menaces" supplémentaires pendant celle-ci - par exemple, nous allions quelque part après le travail. Quand tout a commencé, nous rêvions de rentrer chez nous en toute sécurité (sans avoir à aller aux toilettes en chemin). Heureusement, le trajet dure environ 25 minutes. L'application me demandait à quelle heure je reviendrais, alors je savais que je devais me dépêcher.

En chemin, je me demandais ce que je ferais si la notification était sur le point d'arriver. Dois-je entrer dans le magasin et demander si je peux utiliser les toilettes ? Ou d'accoster un habitant d'un immeuble voisin ? Ils vont penser que je suis bizarre, ce comportement est décidément atypique… Je savais qu'il n'y avait pas de toilettes à proximité (j'ai téléchargé l'appli exprès), mais heureusement j'ai réussi à rentrer à l'heure. L'amie qui habite plus loin n'a pas eu cette chance - elle devrait descendre du bus debout au milieu du pont. Elle a donc échoué à la tâche …

Dans de nombreux témoignages de personnes souffrant de MICI, on lit qu'elles préfèrent rester chez elles, dans un environnement sûr, avec une salle de bain avec WC et papier toilette à côté, que de s'exposer à des désagréments extérieurs. Ils se sentent mal physiquement, et donc de plus en plus mal mentalement - ils évitent de sortir, préfèrent rester chez euxsolitude que de s'exposer aux commentaires désagréables des autres. Après cette expérience, malheureusement, je le comprends.

surprise au coucher

Une journée de travail avec l'application et une rentrée stressante m'ont endormi, j'avais mal à la tête. En rentrant à la maison, je ne rêvais que d'aller me coucher. Je l'ai fait aussi, mais je ne pouvais pas dormir car l'application parlait tout le temps. Je me sentais fatigué, irritable et mon enthousiasme initial a été remplacé par le désir que l'expérience se termine.

Le pire, cependant, était à la toute fin - juste avant 20h00, j'étais censé déballer le dernier paquet. C'était doux, agréable au toucher. J'ouvre, curieux, et là… une sous-couche imperméable pour le lit. Cela m'a rendu encore pire - c'était comme si je disais : « Hé, tu veux arrêter, mais ce n'est pas si facile. Le malade n'a pas de repos, la nuit est un autre défi pour lui. "

Cependant, j'ai déplié la fondation, pris une photo et finalement - l'expérience s'est terminée.

Enfin…

Pendant les 10 heures de l'expérience, mon attitude à son égard est passée d'une attitude positive à l'idée de faire quelque chose de nouveau à une fatigue à 20 heures. J'étais toujours très heureux d'y participer, mais la maladie a dominé ma vie toute la journée long.

Après l'expérience, que répondrait mon collègue à la question : « Qu'est-ce que la sensibilisation dans le cas des MII ? Et qu'attendent les malades ?" Certainement pas de pitié (ou du moins je ne l'aimerais pas), mais la compréhension que l'incapacité de fonctionner normalement peut résulter non seulement du fait que vous êtes une personne handicapée ou souffrant de maladies de la peau - et il nous est difficile de comprendre. Oh, la diarrhée, les maux d'estomac - est-ce vraiment si difficile ? Vraiment! Parce qu'il s'agit de domaines dont il est difficile de parler. Paradoxalement, il est plus facile de comprendre quelqu'un qui a des problèmes de santé apparents.

Tout le monde a honte que son estomac gargouille dans une pièce calme lors d'une réunion, qu'il ait la diarrhée ou, horreur des horreurs !, des problèmes de gaz "odorants" désagréables.

L'expérience est terminée, mais je sais que chaque fois qu'un sujet lié aux maladies, aux affections du système digestif apparaît dans une conversation avec des (non) amis - j'y ferai certainement référence. Je serai également moins surpris du comportement inhabituel des autres et ne fréquenterai pas les personnes qui recherchent des toilettes, car elles doivent littéralement les utiliser pour le moment. Je comprendrai le licenciement pour douleur abdominale (parce que celui noté à 8 sur 10 n'est vraiment pas une blague) et le fait que quelqu'un renonce à un événement prometteur, car vous ne pourrez rien manger là, ou ne se sentira pas à l'aise, ni n'aura la force de s'amuser. Carporte - pas seulement 10 heures par jour - ces chaussures paralysantes sous la forme de maladies intestinales non spécifiques.

Selon un expertProf. Dr Hab. n.méd. Jarosław RegułaChef du service de gastro-entérologie oncologique, Centre d'oncologie - Institut d'oncologie Maria Skłodowskiej-Curie à Varsovie, chef du département de gastro-entérologie, hépatologie et oncologie clinique du centre médical de formation postdoctorale, consultante nationale dans le domaine de la gastro-entérologie

"Nous observons une échelle croissante de NCHN dans la population pédiatrique et adulte. Cela nous oblige à rechercher intensément la cause réelle de la maladie, à sélectionner des méthodes de diagnostic et des thérapies optimales. Un diagnostic précoce de la maladie et la possibilité La sélection individuelle de la thérapie pour le patient est cruciale. Un diagnostic tardif de la maladie est essentiel. ou l'absence de traitement optimal entraîne souvent des complications, une atrophie de l'organisme et la nécessité d'une intervention chirurgicale, ce qui peut entraîner des complications graves, y compris une perte permanente. stomie. en utilisant des thérapies modernes qui prolongent les périodes de rémission. "

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Gastrologie