La nutrition entérale est une forme de nutrition pour les malades qui ne peuvent pas être nourris par la bouche. Pour beaucoup d'entre eux, c'est la seule chance de nourrir le corps épuisé. La nutrition entérale, cependant, chez les patients dans leurs proches a de nombreuses préoccupations. Nous les dissipons avec la psycho-oncologue Adrianna Sobol de la Fondation "OnkoCafe - Better Together".

La nutrition entérale est-elle une nécessité ou un choix ?

Adrianna Sobol:Pour les patients qui, pour diverses raisons, ne peuvent pas être nourris par voie orale, c'est définitivement un must. Je dirais - la plus haute nécessité, car seule une telle nutrition garantit qu'ils maintiennent simplement l'organisme en vie. Par conséquent, les patients n'ont d'autre choix que de "passer" à une telle nutrition. Mais cela ne veut pas dire qu'ils le font volontairement. Habituellement, ils "découvrent" autant que possible pour l'éviter. Il y a ceux qui retardent la transition vers ce type de nutrition, d'autres la minimisent et plaisantent "parce que le bouillon maison est le meilleur et qu'aucun mélange ne peut le remplacer."

Et ces masques ne couvrent-ils pas la peur de l'inconnu ?

A.S.Absolument. Le terme lui-même : la nutrition entérale est terrifiante pour les patients. Après tout, la nourriture a beaucoup de symbolisme. C'est un plaisir, ça construit, nourrit, donne de la force - aussi pour combattre la maladie. Combien de fois avons-nous entendu ou dit :mange, tu seras en meilleure santé? Alors, quand un malade entend : nutrition entérale, il pense :ouais, j'ai tellement mal que je ne peux même plus manger, ils ne me donneront quelque chose qu'à travers un « tube », et si je Je ne le mangerai pas, je mourrai . Le patient ne pense pas à la nutrition entérale mais à une autre forme d'alimentation et à une autre manière de l'administrer à l'organisme. Il ne comprend pas que la nutrition entérale soulage la douleur (par exemple dans l'œsophage), soutient le traitement et contribue à améliorer la qualité de vie dans une maladie.

J'aurais plus peur si je pouvais gérer l'alimentation à travers ce "tube" ou une sonde …

A.S.Une telle peur: est-ce que cette procédure médicale est compliquée et si je vais l'apprendre - est également exprimée par de nombreux patients. Et il y a d'autres peurs qui les tourmentent. Ne deviendrai-je pas un fardeau pour mes proches, car c'est un devoir quotidien. Comment vais-je me laver et m'habiller avec le tube ? Et s'ils me laissent reprendre le travail, comment suis-je censé servir d'appartement entre les gens ? Est-ce que mon partenaire/partenaire, ma femme/mari, mes enfants auront honte de moi ? Vais-je devoirrenoncer à votre vie intime…?

Le patient peut-il être préparé pour la nutrition entérale ?

A.S.Oui, si possible par le temps. Elle est faite par des médecins et des infirmiers, ou majoritairement des infirmiers, car ce sont eux les plus proches des patients, ils ont la plus grande influence sur eux. Ils enseignent et dissipent les doutes non seulement chez les patients eux-mêmes, mais aussi chez leurs proches. Les infirmières et les médecins prennent également en charge le patient qui est alimenté par voie entérale à domicile, car en Pologne nous avons des soins nutritionnels à domicile remboursés, dispensés par des cliniques nutritionnelles. Grâce à cela, le patient et sa famille ne sont pas seuls avec cela. Plus le patient est préparé à une nouvelle formule de nutrition, plus il lui est facile de l'accepter et de la reconnaître comme faisant naturellement partie du traitement et de la vie avec la maladie. Cependant, il n'est pas toujours possible de préparer une personne malade à ce changement…

Exactement : et quand le patient apprend soudain qu'il va être nourri par voie entérale… ?

A.S.C'est la situation la plus difficile, car pour beaucoup d'entre eux, c'est une si petite "fin du monde" privée. Les patients sont souvent en état de choc, pleurent, poussent, deviennent déprimés. Il y a même eu des "évasions", c'est-à-dire des sorties de l'hôpital à votre propre demande. Vous devez avoir beaucoup de compréhension pour eux en ce moment. C'est ainsi qu'ils vivent le "deuil" de ce qu'ils ont perdu. Je travaille dans un service d'oncologie et on me demande souvent une intervention. J'explique aux patients que la nutrition entérale n'est rien de mal, juste une autre forme de soutien pour le traitement, le soulagement de la douleur et d'autres maux. C'est ce que je laisse dans l'esprit du patient et de ses proches, car c'est l'espoir d'une vie normale.

Que se passe-t-il lorsque cette panique est passée ? Parce que ça passe, non…?

A.S.Heureusement, oui. Et quand elle passe, la personne malade et ses proches passent à l'étape suivante, c'est-à-dire la recherche de connaissances - réponses aux questions : qu'est-ce qui m'attend, comment ma vie va-t-elle changer ? Des crises émotionnelles peuvent également survenir à ce stade. Ou parce que la personne malade est tombée sur des informations non professionnelles qui l'ont terrifiée. Ou quand il commence à comprendre qu'il doit "s'apprendre" à nouveau.

Les proches du patient peuvent-ils l'aider ?

A.S.Oui, mais seulement s'ils savent comment. Et un tel message doit provenir du patient lui-même. Il pense souvent que ses proches vont simplement deviner, ou même devraient (!) Savoir de quelle aide il a besoin. Et ce n'est pas vrai ! C'est au patient qu'il incombe de définir clairement le soutien qu'il attend pour s'adapter à la nouvelle vie avec ses proches. Mais aussi, d'un autre côté, on ne peut pas blâmer un malade s'il ne sait pas préciser ses besoins. C'est pourquoi le soi-disant prise en charge intermodèle. Que les familles des patients entériques partageraient leurs histoires etexpériences.

Veuillez donner un indice, quels sont les piliers des soins appropriés pour un patient alimenté par voie entérale ?

A.S.Ils sont à mon avis 3. Le premier est la connaissance d'une source éprouvée, c'est-à-dire d'un médecin, d'une infirmière. Je vous encourage à noter les questions qui apparaissent régulièrement afin que nous ne manquions de rien. Si une personne malade pose des questions précises et factuelles à son proche, elle établit également une bonne relation avec le médecin. Le deuxième pilier est le soutien psychologique. N'ayez pas peur de demander l'aide d'un psychologue spécialisé dans votre maladie. Ce sont les personnes qui vous aideront à faire face au "chagrin" et à éviter ou à gérer les crises déjà existantes en temps opportun. Troisième pilier - parler ouvertement aux autres de la maladie et de la nouvelle forme de nutrition. Ne pas nier, ne pas utiliser de métaphores, ne pas ériger de barrières. Plus nous sommes honnêtes, plus il nous est facile de faire face à une nouvelle expérience - y compris la nutrition entérale.

Adrianna Sobol

Psycho-oncologue à l'hôpital d'oncologie Magodent de Varsovie. Assistant (chercheur et chargé de cours) au Département de prophylaxie oncologique de l'Université de médecine de Varsovie. Membre du Conseil d'Administration de la Fondation "OnkoCafe - Ensemble Mieux", psychothérapeute et fondatrice du Centre d'Accompagnement Psychologique Ineo. Elle a créé la plateforme de formation en ligne "Tout commence dans la tête". Co-créateur de l'émission radio "O raku au café" sur Radio RPL. Auteur de nombreuses publications dans le domaine de la psycho-oncologie et de la psychologie de la santé. Il agit en tant qu'expert dans les programmes télévisés, co-crée des campagnes et des campagnes sociales, anime des formations et des ateliers.

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Gastrologie