Julian n'a que 13 mois et pèse déjà 19 kg. Il ne connaît pas le goût du sel et du sucre. Un jour, il ne mange qu'environ 500 calories. Le diagnostic dure presque un an, et on ne sait toujours pas d'où vient l'obésité de Julian, qui détruit déjà son cœur, ses poumons, sa glande thyroïde, sa peau et ses artères. - Mais les gens connaissent le leur et crient pour nous : ne nourrissez pas ce gamin comme ça, car il ressemble à un lutteur de sumo - dit avec regret Gabriela Knapik, la mère de Julian.

Julian est né à la 37e semaine de grossesse, câlinant son corps de près de 3,5 kg en moi. Au début de sa vie, il a obtenu un ensemble complet, soit 10 points sur l'échelle d'Apgar. Nous avons donc quitté la maison avec un bambin en bonne santé, bien qu'un peu jaune.

Avant les 10 premiers jours, Julian était l'enfant parfait dont rêvent tous les parents - il mangeait et dormait 24 heures sur 24. Nourri uniquement avec du lait maternel, il prenait du poids d'une manière classique.

" Vous devez avoir du lait turbo " - a plaisanté le pédiatre en regardant Julian, 5 semaines, lors de sa visite de contrôle. Julien pesait alors 5,5 kg. Nous quittions le cabinet avec une ordonnance pour ictère physiologique du nouveau-né, car le petit était encore jaune. Cependant, lorsqu'une semaine plus tard, nous sommes retournés chez le même médecin avec les résultats, nous l'avons laissé avec une autre référence, mais vers … l'hôpital. Il s'est avéré que durant ces 7 jours, Julian a pris 700 grammes, soit autant que les autres bébés en 1 mois. Je n'étais pas inquiet alors. Après tout, ils ont écrit sur Internet que vous ne pouvez pas suralimenter un enfant avec du lait maternel.

Un autre visage

L'infirmière de l'hôpital a eu un vrai problème à frapper la veine de Julian pour faire une prise de sang. Les résultats de l'analyse ont confirmé la TSH limite (le niveau de thyrotropine dans le sang - elle est utilisée pour diagnostiquer des problèmes de glande thyroïde) et une hypertrophie du foie. Quand on m'a demandé de photographier mon mari, une balise rouge s'est allumée dans ma tête. Les médecins ont confirmé ce que j'ai commencé à remarquer moi-même. Le visage de Juliana a commencé à prendre des traits spécifiques. Nous avons quitté l'hôpital avec d'autres références - vers un endocrinologue et une clinique de génétique. La date de la visite "à la Caisse Nationale de Santé" était terriblement longue, nous avons donc décidé d'avoir une consultation privée. Les médecins n'ont pas caché que c'était mauvais. Lors d'un renvoi ultérieur à l'hôpital, le libellé est apparu pour la première fois : une apparence cushingoïde.

La recherche a confirmé que les hormonesJulian travaille mal. En plus d'hormones thyroïdiennes anormales, Julian avait également des niveaux élevés d'hormone ACTH (testée lorsque la maladie de Cushing est suspectée) et de progestérone 17-OH. Premier diagnostic : hyperplasie congénitale des surrénales (HCS). Nous avons à peine atteint Internet pour voir ce qu'était ce mystérieux WPN, nous avons à peine surmonté le choc et sommes devenus sûrs que nous serions capables de le gérer, et une autre nouvelle est arrivée : Julian WPN est parti.

Julian grossit comme un fou

Perversement, c'est lorsque l'ESR a été exclu que les plus grands problèmes de diagnostic ont commencé. Comme si les médecins n'avaient aucune idée de ce qui n'allait pas avec notre fils. Quand Julian a "pris" les kilos suivants, ils nous ont dit de le surveiller et ils l'ont consolé qu'il s'en sortirait dès qu'il commencerait à marcher. Nous n'étions pas satisfaits de ces traductions. Alors nous avons frappé au prochain cabinet médical. , mais nous avons entendu la même chose partout.

Quand Julian avait 6 mois et pesait 11,5 kg, nous avons décidé de "fuir" la Pologne pour un mois de vacances en Grande-Bretagne. Là, étonnamment, Julian a fait les plus grands progrès de développement. Il a commencé à jouer avec des jouets, s'appuyant sur ses mains tout en étant allongé sur le ventre, et a finalement accepté le fait qu'il y avait d'autres aliments qui sortaient des seins de sa mère.

Nous l'avons apprécié pendant une courte période. Après son retour à la maison, Julian a d'abord "attrapé" une inflammation des voies respiratoires supérieures, puis le VRS, qui a presque conduit à une bronchite et à une pneumonie. Et bien sûr, il "atterrissait" à chaque fois à l'hôpital. Julien avait alors 7 mois et pesait 14,5 kg. Nous avons dit : STOP et avec le pédiatre nous avons commencé à chercher un médecin dont la santé serait vraiment intéressante pour notre fils.

500 kcal à vie

Que savons-nous maintenant de la santé de Julian ? Qu'il a 13 mois et pèse 19 kg. Le syndrome de Cushing n'est certainement pas là. Récemment, on soupçonne qu'il s'agit d'obésité monogénique, mais que le gène de Julian est muté, les tests génétiques le montreront déjà. Mais nous savons que la "maladie de la mère" ou l'obésité "fait des ravages" sur le corps de Julian. Elle a causé de l'hypothyroïdie, des modifications de la structure du cœur, de l'hypertension artérielle, de la dermatite atopique et de l'asthme de la petite enfance. Julianek est peut-être le plus jeune enfant en Pologne qui suit un régime réducteur, c'est-à-dire amaigrissant. Il ne connaît pas le goût des plats salés et sucrés. Il mange toutes les 3 heures - uniquement des repas diététiques soigneusement préparés. Oui, nous nous attendons à ce que Julian suive un régime extrêmement restrictif de 500 kcal par jour pour le reste de sa vie. Savez-vous combien de calories contient un tube de mousse aux fruits ? Environ. 100 !

Couches XXL

Même quand j'étais enceinteIl ne m'est jamais venu à l'esprit qu'avec la disponibilité universelle actuelle de tous les biens, je n'aurais rien avec quoi porter mon enfant. À l'âge de 8 mois, Julian a grandi à partir de la plus grande taille de couche et a commencé à porter des couches spéciales pour les enfants plus âgés, que nous achetons à la pharmacie. La taille actuelle de Julian est de 104/110 cm, donc lui acheter des vêtements est un énorme défi. Les shorts et les chemises doivent être très flexibles partout où ils le peuvent. De nombreux vêtements de Julianki sont fabriqués sur mesure. La vraie mission était d'acheter les premières chaussures. Parmi les dizaines de paires que nous avons mesurées, certaines correspondaient et étaient bien sûr les plus chères. Le vélo et la balançoire de Julien doivent être adaptés à son poids. Et la charge maximale sur de tels articles pour un enfant d'un an est de 15 à 20 kg. Chariot? La plupart des modèles ont une capacité de charge maximale de 20 kg. Dans quoi allons-nous pousser Julian quand il aura dépassé ce poids ? Le siège auto peut transporter un enfant pesant jusqu'à 25 kg. Ce sont les exigences de sécurité. Nous devrons donc bientôt acheter un nouveau siège auto, mais aux États-Unis, car en Pologne, il n'y a pas d'enfants avec une capacité de charge plus élevée.

Le roi Julien se bat

La chose la plus douloureuse est que lorsque nous nous présentons, nous suscitons un intérêt malade. Julian est accosté, insulté et pointé du doigt tant par les enfants que par les adultes. Nous entendons souvent des commentaires grossiers, malveillants, offensants, par exemple dans un restaurant - de ne pas laisser mon fils manger car il est de toute façon trop gros. En publiant les photos de Julian sur les réseaux sociaux, je provoque toujours des tempêtes et une avalanche de commentaires. J'ai déjà lu que " je fais beaucoup mon bébé ", que " ressemble à un poisson-chat ". Il est extrêmement désagréable que la plupart des gens nous blâment immédiatement - les parents - et ne pensent pas que notre fils est malade et que ni lui ni nous ne sommes à blâmer pour cela. Et la maladie de l'obésité elle-même est souvent sous-estimée. Combien de fois avons-nous entendu dire que nous exagérons, que " nous recherchons des maladies pour l'enfant ", que " va commencer à marcher, il va se détacher"

Mais pour être juste - il y a des situations qui restaurent notre foi dans les gens. Les parents d'enfants ayant des problèmes similaires m'écrivent. Ils me donnent des "coordonnées" de médecins et de centres spécifiques où nous devrions demander de l'aide. Et quand il s'est avéré que nous devions financer la recherche génétique de notre propre poche, une collecte de fonds en ligne nous a aidés. Les filles d'un groupe ont fait des merveilles et nous avons réussi à collecter la totalité du montant. Heureusement, il y a des gens pour qui Julian n'est pas un gros mais un garçon ordinaire. "King Julian", qui rampe, se lève - tombe - se relève courageusement, fait ses premiers pas, prononce ses premiers mots, s'embrasse et à la vue de ses boules bien-aimées, il sourit d'une oreille à l'autre, montrant toutquatre de tes dents.

Les photos proviennent des archives personnelles de Mme Gabriela et Tomasz Knapik

Errata : Julien a déjà perdu 4 kg !

En avril 2022. Julien a 2 ans ! Depuis un an, il a perdu 4 kg depuis la publication de cet article ! La maladie d'obésité de Julian a non seulement été arrêtée, mais a également entraîné une perte de poids chez le garçon. Gabriela Knapik dit que le traitement de l'obésité de Julian a signifié changer la façon dont toute la famille mange. - Pendant l'amincissement de Julian, j'ai mangé la plupart de ce qu'il faisait, il n'y avait rien qu'il ne pouvait pas manger. Même mon mari a appris à cuire à la vapeur, à ne pas utiliser de sel et de cubes de bouillon, même s'il les aime - dit Mme Gabriela.

Vous pouvez voir les effets du traitement de Julian sur la vidéo envoyée par les parents du garçon. Nous croisons les doigts pour Julian et son traitement, et nous souhaitons la persévérance à ses parents !

Important

Poradnikzdrowie.pl soutient un traitement sûr et une vie digne des personnes souffrant d'obésité. Cet article ne contient pas de contenu discriminatoire et stigmatisant des personnes souffrant d'obésité.

A propos de l'auteurMadeleine GajdaUn spécialiste de la maladie de l'obésité et de la discrimination de l'obésité des personnes atteintes de maladies. Président de la Fondation OD-WAGA des personnes atteintes d'obésité, Médiateur social pour les droits des personnes atteintes d'obésité en Pologne et représentant de la Pologne au sein de la Coalition européenne pour les personnes atteintes d'obésité. Par profession - un journaliste spécialisé dans les questions de santé, ainsi qu'un spécialiste des relations publiques, de la communication sociale, du storytelling et de la RSE. En privé - elle est obèse depuis son enfance, après une chirurgie bariatrique en 2010. Poids de départ - 136 kg, poids actuel - 78 kg.

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Obésité