Il existe un tel médicament, mais pas pour tout le monde. Une année de traitement avec le médicament utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques progressive primaire (SEP) coûte 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, un jeune avocat de Varsovie atteint de SEP, se bat pour que le médicament soit inclus dans la liste de remboursement.
"Soit il est ivre, soit …"
"… prend quelque chose de plus fort, ou il est malade" - se demandaient les parents de Wiktor en regardant la démarche instable de leur fils. C'était en 1999, les examens finaux approchaient et les jambes de Wiktor étaient si faibles qu'il perdait son équilibre de plus en plus souvent, cependant, il n'y avait ni drogue ni alcool .. L'image IRM a montré dans le cerveau de Wiktor (précisément dans le cervelet) - 5 foyers d'inflammation caractéristiques de la sclérose en plaques (SEP), situés dans des endroits responsables d'une bonne coordination des jambes et de la condition musculaire.
- J'ai entendu dire que j'avais une SEP progressive primaire et je l'ai pris avec indifférence - dit Wiktor. - Je savais tellement que c'était une sorte de maladie neurologique, mais je n'y avais aucun intérêt à l'époque. J'ai alors pensé : pour quoi faire ? Après tout, je pouvais faire tout ce que j'ai fait jusqu'à présent. C'était pire avec la course seule. Mais je n'ai jamais aimé courir, donc - un peu dommage. De plus, je regardais ma mère, qui a aussi la SEP, et j'ai pensé : elle a 100 millions de foyers inflammatoires dans son cerveau et marche normalement, je suppose que je suis en quelque sorte « moins malade » ?
Quand le corps se détruit lui-même
La sclérose en plaques (MS, du latin sclerosis multiplex) est une maladie neurologique chronique auto-immune dans laquelle les cellules du système immunitaire attaquent leurs propres structures du système nerveux et détruisent les gaines de myéline des nerfs. En conséquence, la structure et la fonction des nerfs eux-mêmes sont endommagées. Comme l'inflammation se produit à différents endroits, la SEP présente des symptômes cliniques différents à différents moments.
La plupart des patients ont ce qu'on appelle La SEP récurrente-rémittente, qui se caractérise par des périodes d'exacerbation (variant en gravité, allant de légère à incapable de marcher) et de rémission, lorsque la maladie a partiellement ou complètement disparu. Après chaque exacerbation, le patient devient de plus en plus handicapé. Après quelques années, les rechutes diminuent, mais le patient n'en est plus capablepour fonctionner de façon autonome. Cette deuxième étape de la maladie est connue sous le nom de : maladie progressive secondaire.
Le troisième type de SEP est celui dont Wiktor souffre : primaire progressive. Le terme signifie que les patients n'ont pas de rechutes mais développent immédiatement des symptômes neurologiques qui s'aggravent avec le temps et entraînent une invalidité. Selon les spécialistes, il s'agit de la forme la plus grave de SEP, car elle est très difficile à traiter.
De la canne au landau
Au cours des premières années d'études à la Faculté de droit et d'administration de l'Université de Varsovie, Wiktor a fait son chemin de manière stupéfiante, mais toujours debout. - Les médecins m'ont dit que je devais me soigner pour qu'il n'y ait plus de foyers d'inflammation. Alors j'ai commencé à prendre des interférons et des stéroïdes - dit Wiktor.
En 2003, Wiktor s'est également rendu en Suisse pour y prendre 1 dose de mitoxantrone, ce qui a empêché le développement de la SEP aux premiers stades de la maladie. Pourquoi 1 dose ? - Parce que ce médicament ne se prend qu'une seule fois dans une vie. La réadmission pourrait entraîner la mort - explique Wiktor.
Le "traitement suisse" a donné de si bons résultats que Wiktor a presque oublié pendant 5 ans qu'il avait la SEP. Cependant, lorsque la maladie est revenue après une période de "sommeil", elle a commencé à annexer le corps de Wiktor à un rythme de plus en plus rapide. Il n'y avait pas de nouveaux foyers d'inflammation, mais les anciens ont commencé à faire de plus en plus de « ravages ». Les nouveaux médicaments et traitements, y compris l'implantation de cellules souches à trois reprises, n'ont pas fonctionné. Wiktor ne pouvait plus se déplacer seul. L'équipement auxiliaire qui le soutenait s'est rapidement transformé en de plus en plus stable.
- J'ai d'abord utilisé une canne, puis une marchette - une marchette, et quand j'ai eu le zona et que chaque mouvement me faisait mal, je n'avais pas d'autre choix que de passer à un fauteuil roulant - dit Wiktor et … interrompt le des souvenirs pour un instant… - Pouvez-vous attendre un instant ? - demande-t-il - Nous parlerons plus loin dans un instant, je dois juste passer du fauteuil roulant au lit. Je me fatigue rapidement … - prévient Wiktor.
Lorsque vous passez à un fauteuil roulant …
Wiktor a 38 ans. Il est passé à un fauteuil roulant il y a 6 ans, mais pas du jour au lendemain. Il n'a pas été traumatisé par la soudaineté de ce changement, car cela s'est fait progressivement. Actuellement, Wiktor utilise un fauteuil roulant semi-actif. - Mes mains sont trop faibles pour un fauteuil roulant entièrement actif. Je ne pourrais pas marcher dessus tout seul. Celui que j'ai est adapté exactement à mes capacités. Par exemple, il a un dossier plus haut. C'est important parce que je ne peux pas garder mon équilibre. Sans le dossier plus haut, je serais tombé du fauteuil roulant rapidement - explique Wiktor.
Pour garder vos muscles à leur meilleurpour sa condition SM, Wiktor s'entraîne tous les jours. Du lundi au vendredi avec un kinésithérapeute, et le week-end seul. L'exercice l'aide également à réduire le nombre de contractions musculaires spastiques. Tout comme… - D'accord, je vais t'avouer : je fume des cigarettes. La nicotine détend les muscles. Vous savez seulement, pour quelqu'un qui est en fauteuil roulant, "aller chercher une pipe" est toute une opération logistique, tout comme beaucoup d'autres activités quotidiennes, généralement simples - Wiktor rit.
Wiktor a un réflexe de préhension dans ses mains (le matin, "au démarrage" un peu plus faible), il peut donc gérer lui-même la nourriture, bien que - comme il plaisante - du thé versé à ras bord dans un une lourde tasse serait sûrement versée. Pour se laver, il a besoin d'aide : un kiné ou sa copine, qui fait souvent le ménage avec lui. Wiktor n'a aucun problème de vessie neurogène, il n'utilise donc pas de cathéter. Aux toilettes, quelqu'un doit l'aider à se changer. La nuit, pour ne pas réveiller son partenaire, elle utilise simplement le "canard".
- Juste comme ça pour les réunions avec des amis, tout à coup je ne sauterai plus - dit Wiktor. - Parce que je dois d'abord trouver un lieu adapté aux besoins des personnes handicapées, et ensuite quelqu'un qui va m'y emmener et m'y amener, car je ne peux pas conduire une voiture seule. Vous devez me mettre dans la voiture, attacher les ceintures de sécurité, puis me déposer - dit Wiktor.
Même le "voyage de cinéma" habituel est un problème. - Je ne veux pas m'asseoir dans cette zone spéciale pour les "utilisateurs de fauteuils roulants" juste devant l'écran, car je ne vois pas exactement et j'ai mal à la colonne vertébrale à force de me déchirer la tête. Alors je cherche un endroit un peu plus loin, mais sur le côté, pour que je n'aie pas de mal à partir quand j'ai envie d'aller aux toilettes, par exemple, dit Wiktor.
Les problèmes de mobilité des avocats
Si la Pologne avait une température continue de 25 degrés Celsius, Wiktor fonctionnerait mieux. C'est parce qu'il y a des personnes atteintes de SEP dans ce groupe dont les organismes réagissent violemment aux changements de temps, y compris la température. L'Italie, l'Espagne, le sud de la France - ce sont des régions d'Europe où la SEP est presque absente. Elle est favorisée par la chaleur et le soleil, ce qui amène le corps à produire plus de vitamine D, bénéfique pour la SEP. Wiktor visiterait ces zones plus souvent, et peut-être même déménagerait de façon permanente, mais l'obstacle est : la logistique (encore !), les frais de déplacement élevés , ainsi que la situation familiale et professionnelle. Wiktor en Pologne est gardé par l'amour, une fille bien-aimée de 5 ans qui ne comprend pas encore pourquoi "Papa a des jambes malades" et un travail professionnel.
Wiktor Czeszejko-Sochacki est avocat. SM ne l'a pas empêché d'être diplômé de l'Université de Varsovie et d'obtenir des diplômes de droit français et européenet de droit commercial international à l'Université Paris II Panthéon - Assas, où il a obtenu son doctorat en droit. Il est spécialisé en droit civil, commercial, de la faillite, du droit d'auteur, des médias, d'Internet et des étrangers.
Wiktor dirige son propre cabinet d'avocats et coopère avec d'autres, bien qu'avec sa maladie, c'est un autre défi logistique. Premièrement, parce que les avocats traitent la plupart des dossiers en rencontrant les clients en personne, souvent à l'extérieur du bureau, chez le client ou à l'extérieur de la ville. Wiktor n'est pas mobile, il est donc souvent incapable de s'adapter à ces exigences.
- De plus, je ne pourrais pas travailler 7-8 heures dans un bureau seul. Je dois de temps en temps sortir du landau, m'allonger ou simplement aller aux toilettes. Je travaille donc principalement à la maison - explique Wiktor. Une planification méticuleuse de la journée lui permet également de s'impliquer dans des activités sociales. Et une chose est particulièrement importante pour Wiktor. Il s'agit de…
… un médicament qui pourrait sauver 5 000 personnes de la SEP
Wiktor a de la chance. Il a déjà pris (par goutte-à-goutte) 3 des 4 doses d'ocrelizumab. C'est appelé un anticorps monoclonal qui se lie à une protéine à la surface des lymphocytes B et les empêche de détruire la myéline nerveuse.
L'ocrelizumab est utilisé dans le traitement de la SEP : SEP primaire progressive et récurrente-rémittente. Cependant, tous les patients ne peuvent pas se permettre ce médicament. Le traitement annuel coûte 200 000 PLN.
Wiktor soutient les organisations non gouvernementales œuvrant pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, selon l'avis du ministère de la Santé qu'il devrait inscrire l'ocrélizumab sur la liste des médicaments remboursés. Ils ont conjointement sollicité le soutien du Médiateur pour les droits des patients, envoyé des appels au ministère signés par des milliers de patients et il y a eu plusieurs questions parlementaires concernant le remboursement des médicaments - jusqu'à présent en vain. Le ministre hésite encore et l'annonce de la prochaine liste de remboursement arrive bientôt.
- Monsieur le Ministre, le médicament est cher, mais pas horriblement. Après tout, le coût de la vie annuel par le budget de l'État est plus élevé pour 5 000 personnes qui sont devenues handicapées à cause du SM, ne peuvent pas travailler et doivent utiliser les prestations d'aide sociale. D'autant plus que la SEP touche principalement les jeunes, âgés de 20 à 40 ans, dans la zone dite manufacturiers, professionnellement actifs et remplissant le budget de l'État avec leurs impôts. Monsieur le ministre, une de vos signatures peut alléger les dépenses de l'État et donner à plusieurs milliers de personnes une chance de retrouver la santé et une vie normale - en appelle Wiktor.
Madeleine GajdaUn spécialiste de la maladie de l'obésité et de la discrimination de l'obésité des personnes atteintes de maladies. Président de la Fondation pour les personnes obèses OD-WAGA,Médiateur social pour les droits des personnes atteintes d'obésité en Pologne et représentant de la Pologne au sein de la Coalition européenne pour les personnes atteintes d'obésité. Par profession - un journaliste spécialisé dans les questions de santé, ainsi qu'un spécialiste des relations publiques, de la communication sociale, du storytelling et de la RSE. En privé - obésité depuis l'enfance, après une chirurgie bariatrique en 2010. Poids de départ - 136 kg, poids actuel - 78 kg.