En Pologne aujourd'hui, plusieurs milliers de personnes souffrent de cancers du sang rares. Ces patients sont les mêmes que nous, ils remplissent divers rôles sociaux et professionnels. Ils ont une chose en commun - une maladie commune avec laquelle ils luttent. Le fort besoin de soutien mutuel et d'établissement de relations a été la raison de la création du groupe de soutien pour les patients atteints d'un cancer myéloprolifératif au sein de la Coalition polonaise des patients atteints de cancer.

En Pologne aujourd'hui, plusieurs milliers de personnes souffrent de cancers du sang rares. Ces patients sont les mêmes que nous, ils remplissent divers rôles sociaux et professionnels. Ils ont une chose en commun - une maladie commune avec laquelle ils luttent. Cependant, la lutte contre le cancer n'est pas facile, elle nécessite le soutien des proches ainsi que de la force et de la détermination pour surmonter les épreuves liées à la maladie au quotidien. Le fort besoin de soutien mutuel et d'établissement de relations a été la raison de la création du groupe de soutien du cancer myéloprolifératif au sein de la Coalition polonaise des patients atteints de cancer. D'une part, l'initiative de terrain est d'aider et de soutenir les personnes atteintes de cancers du sang très rares, et d'autre part, d'améliorer l'accès aux traitements, sur lesquels certains patients ne peuvent pas compter aujourd'hui.

Groupe de soutien pour les patients atteints de néoplasmes myéloprolifératifs

L'idée de créer un groupe de soutien est guidée par la nécessité d'améliorer l'accès au traitement pour certains groupes de patients atteints de néoplasmes myéloprolifératifs, en particulier pour les personnes atteintes de myélofibrose. Les patients savent très bien que la lutte contre le cancer n'est pas égale, certains d'entre eux, même les personnes atteintes de leucémie myéloïde chronique, ont la possibilité de bénéficier de thérapies efficaces, le groupe de patients restant - est laissé à lui-même. Les personnes atteintes de myélofibrose - cancer myéloprolifératif au pire pronostic, dont le sort dépend aujourd'hui de l'accès à de nouvelles thérapies, ont un besoin urgent d'amélioration.

- Nous nous sentons exclus par le système de santé en Pologne, qui ne nous donne pas la possibilité de traiter efficacement et de prolonger notre vie aux stades avancés d'une maladie grave qui nous a touchés, expliquent les patients. En créant le groupe de soutien aux patients atteints d'un cancer myéloprolifératif, nous voulons changer notre situation et aider ceux qui pourraient être touchés par cette maladie grave à l'avenir, ajoute Antoni Markowski, un patient d'Inowrocław.Jusqu'à présent, mis à part l'énorme soutien de nos familles et l'aide de spécialistes, nous avons nous-mêmes lutté contre ce cancer cruel. Maintenant, en créant un groupe de soutien, nous nous soutenons mutuellement et croyons qu'ensemble, nous ferons plus - affirme Markowski.

Les patients atteints de myélofibrose et d'autres cancers rares se battent pour avoir accès à une thérapie efficace

Une rate considérablement élargie, atteignant un poids de 10 kg et une taille allant jusqu'à 36 cm, rendant difficile de bouger et de manger, fatigue, essoufflement, anémie, perte de poids et fièvre - tels sont les problèmes avec lequel les patients luttent chaque jour.

Malheureusement, malgré les symptômes débilitants et potentiellement mortels de la maladie, les patients sont toujours laissés seuls dans la lutte contre la maladie. - Le service de santé ne remarque pas nos besoins, ne nous donne pas accès à une thérapie efficace qui nous aiderait à faire face à la maladie - les patients se plaignent. En rejoignant un groupe, nous voulons que nos besoins soient enfin remarqués et notre voix commune entendue par le Ministre de la Santé.

En créant le groupe de soutien, nous avons fait appel au ministre de la Santé, dans lequel nous avons demandé au ministère de la Santé de reconnaître les problèmes des patients atteints de myélofibrose et d'autres cancers rares. Dans la lettre, nous avons également appelé à faciliter notre accès à une thérapie efficace et moderne, qui peut aujourd'hui être utilisée par des patients dans d'autres pays de l'Union européenne, expliquent les patients. Malheureusement, en réponse à notre courrier, le Ministre de la Santé ne nous laisse aucun espoir d'avoir accès à la seule méthode de traitement efficace pour nous. Bien que la thérapie que nous recherchons soit le seul salut pour nous aujourd'hui, le ministère de la Santé ne voit pas la nécessité d'un financement - ajoutent-ils. Cependant, l'attitude du ministère de la santé ne décourage pas les patients à aller plus loin, grâce au groupe de soutien, les patients se sentent mobilisés pour continuer à essayer d'améliorer leur situation et à soutenir d'autres patients atteints de cancers du sang rares. Nous sommes déterminés à lutter pour le droit au traitement, car, comme tout malade, nous méritons des soins et une protection de la part de l'État - affirment les patients. Le groupe de soutien est ouvert aux personnes cherchant de l'aide.

Il vous sera utile

Le groupe de soutien est ouvert aux personnes cherchant de l'aide. Les patients qui souhaitent rejoindre le groupe peuvent contacter ses représentants via le site Web www.grupawsparciampn.pl, où ils peuvent également obtenir plus d'informations sur les néoplasmes myéloprolifératifs.

Source : matériel de presse du Myeloproliferative Cancer Support Group

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Trousse du patient