La Fondation SMA a été fondée par des parents dont les enfants sont aux prises avec une amyotrophie spinale. L'objectif de la Fondation est de soutenir les patients atteints de cette maladie génétique rare, ainsi que de sensibiliser le public à l'amyotrophie spinale.

La Fondation SMAsoutient les patients atteints d'amyotrophie spinale - une maladie génétique rare dont l'essence est la faiblesse et la fonte musculaire progressive.

Fondation SMA - objectifs et missions

L'objectif de la Fondation SMA est de soutenir les patients atteints d'amyotrophie spinale en comblant le vide d'information concernant cette maladie grave. A cet effet, la Fondation, entre autres a publié une brochure d'information. En outre, la Fondation SMA soutient les patients en augmentant la disponibilité des méthodes et techniques de diagnostic, de traitement et de rééducation, ainsi que des produits et des solutions technologiques pour les personnes souffrant d'amyotrophie spinale, ainsi qu'en luttant contre l'exclusion, en augmentant l'autonomie et en améliorant la compris la qualité de vie des patients. La Fondation facilite également l'échange d'expériences entre patients, crée des groupes de soutien et d'entraide.

La Fondation SMA soutient également des solutions systémiques, notamment dans le domaine de la santé et de la sécurité sociale, prenant en compte les besoins des personnes atteintes d'amyotrophie spinale et de leurs proches.

L'objectif de la Fondation SMA est également de sensibiliser la société à l'amyotrophie spinale en organisant des campagnes sociales et éducatives.

Fondation SMA - conférences éducatives, projets, campagnes sociales

La Fondation SMA organise chaque annéeWeek-end avec SMAconférences consacrées à cette maladie génétique rare. Le week-endSMAconférence est la deuxième plus importante en Europe et la troisième au monde consacrée à l'amyotrophie spinale. Lors des conférences, vous pourrez écouter des présentations de spécialistes polonais et étrangers de la prise en charge des patients atteints de SMA. Les familles atteintes d'amyotrophie spinale peuvent participer gratuitement.

La Fondation réalise également divers projets visant à accroître la sensibilisation sociale à l'amyotrophie spinale. L'un d'eux est le projet "COOL-awe circles from a preschooler", réalisé en coopération avec la Fondation TPSW,dont le but était de familiariser les enfants d'âge préscolaire avec les problématiques du handicap physique. À son tour, l'objectif du projet "Nous ne sommes pas seuls" était de fournir un soutien éducatif et informatif multilatéral et de créer des mécanismes de soutien permanents pour les familles polonaises atteintes de SMA, y compris de nombreuses familles avec des enfants nouvellement diagnostiqués.

La Fondation est également l'organisatrice de la campagne "Des muscles pour des muscles". Son but est de promouvoir les connaissances sur l'amyotrophie spinale et de financer la Banque d'équipement lors d'événements sportifs. Dans le cadre de la campagne, la Fondation SMA établit une coopération avec des équipes et des athlètes individuels prêts à soutenir les patients atteints de SMA. En 2014, la Fondation SMA a eu l'honneur de travailler avec l'équipe de football américain des Sharks de Varsovie.

Où chercher de l'aide

Fondation SMA - coordonnées

Plus d'informations peuvent être trouvées sur le site Web de la Fondation SAM: www.fsma.pl

Catégorie:

Trousse du patient