Mazowieckie Association des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MSOzChP) est une organisation sociale unissant les patients et leurs familles. L'association aide non seulement les patients parkinsoniens appartenant à cette association, mais aussi les patients de tout le pays qui établissent des contacts, au même titre que les membres du MSOzChP. L'activité de l'association est basée sur le travail bénévole de tous les membres.

Association Mazowieckie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MSOzChP)fonctionne depuis 1995, et une séquence intéressante d'événements a conduit à sa création. A l'automne 1993, dans le mensuel Twój Styl (n° 9/1993, p. 44), le prof. Janusz Łętowski, basé sur sa propre expérience, a publié un article sous le titre pervers "Comme Parkinson". Le contenu de l'article, moins riche en bons conseils que le terme même "j'aime", a tellement indigné le juge Józef Wieczorek que, sur la base de ses propres luttes contre cette maladie, il a écrit une réponse à "Życie Warszawy" , déclarant dans une lettre du 18 janvier 1994 que « Parkinson, il n'y a aucun moyen de l'aimer, vous ne pouvez que le détester ».

À la suite de cette polémique, des lettres se sont répandues et des téléphones ont sonné, car il s'est avéré que des centaines de personnes dans la seule capitale étaient touchées par cette maladie. Incapable de répondre à chaque lettre, Janusz Wieczorek a convoqué une réunion de toutes les parties intéressées. Et c'est lors de cette première rencontre, après une conférence intéressante du juge Janusz Wieczorek et sa démonstration de méthodes appropriées de gymnastique, que la première pensée et le besoin des personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont nés. Fait intéressant, cette réunion a eu lieu dans une salle d'audience et l'article de presse décrivant cet événement porte le titre significatif "Le tribunal de Parkinson." En conséquence, le groupe d'initiative dirigé par Józef Wieczorek a élaboré le statut de l'Association, qui a été enregistré le 26 janvier 1995.

La première assemblée générale a eu lieu le 20 mai 1995. Le Conseil d'administration de l'Association, composé de 50 membres, a été élu. Pour faciliter le contact entre le Conseil d'administration et les membres de l'Association, des groupes ont été divisés en groupes selon les quartiers de Varsovie, et à la tête de chaque groupe se trouvait un "agent de liaison". (Il convient de noter, cependant, que la formation de groupes, de cercles au sein d'une même organisation n'a pas fonctionné dans la pratique.

Soulèvementassociations à Varsovie a été une impulsion pour créer de nouvelles associations régionales en Pologne. Les 21 et 22 octobre 1998, le 1er Congrès national des délégués des associations de personnes atteintes de la maladie de Parkinson a eu lieu à Varsovie (26 délégués de 13 villes - le patronage honorifique du Premier ministre et l'épouse du président de la République de Pologne en le Comité d'Honneur), une Convention sur les principes de coopération entre les Associations et une Résolution de reconnaissance ont été signés Maladie de Parkinson pour une maladie chronique et la Charte des droits des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. En novembre 2009, l'Assemblée générale a modifié les statuts, dont le changement le plus important était la possibilité pour les personnes non atteintes de la maladie de Parkinson d'adhérer à l'Association et la modification de la structure du conseil d'administration, qui en a fait un organe collégial. Il a également changé son nom pour l'actuel - Association Mazowieckie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Après 2010, les activités de l'association ont subi une certaine transformation. Le soi-disant traditionnel Les réunions de la troisième fois auxquelles étaient conviés les médecins, les personnes s'occupant des problèmes des malades et leurs proches, ont été complétées par des réunions les samedis restants du mois, visant à intégrer la communauté des patients et des soignants (notamment en célébrant les fêtes ensemble) . De plus, de nouvelles formes d'activités et d'activités sont apparues, telles que des sorties communes au théâtre ou à des concerts, des sorties dans des camps de réhabilitation et d'intégration à l'O.W. Sternes, participation à des conférences, etc. Faute de place, ils sont présentés ci-dessous dans un télégraphe (beaucoup d'entre eux sont décrits plus en détail dans les numéros précédents de notre bulletin ou dans le bulletin "Eléphant" - supplément au " PARKINSON-Polska" trimestriel).

Le bureau de l'association est invariablement situé dans les locaux de l'hôpital MSW à ul. Wołoska (grâce à la gentillesse constante de sa direction), mais notre activité est maintenant liée, non seulement en termes de territoire, avec le district d'Ochota. Cela est dû, entre autres, par bienveillance et intérêt que les autorités du district ont pour les personnes âgées et les organisations non gouvernementales travaillant pour les personnes âgées.

L'adhésion à l'association des nouveaux membres et l'augmentation de l'activité et de la portée des activités après 2011 ont probablement eu un impact et le fait qu'après trois ans nous avons repris la publication du bulletin "Parkinson" (cette fois en couleur) et des guides pratiques, nous avons commencé à assister à divers types de conférences au Sejm, à des conférences de presse et scientifiques, à des événements qui nous intéressaient, ainsi qu'à participer à des événements nationaux et internationaux.

Membres de MSOzChP

Le nombre de membres a changé au fil des ans, dans la période 2007-2010 plus de 400 personnes ont été enregistrées dans les registres de l'association. Ces dernières années, nous sommes enune association d'environ 200 personnes (en tenant compte des cotisants), principalement des malades de Varsovie et des environs ainsi que de diverses régions de Pologne, dont une trentaine de personnes non malades, le plus souvent des soignants. La majorité sont des hommes (environ 60%). Il existe également un groupe d'une douzaine de personnes de toute la Pologne qui ne sont pas officiellement membres de l'association, mais qui restent en contact par téléphone ou par e-mail et soutiennent l'association par des dons.

Activités de MSOzChP

Initialement, des rencontres entre malades et malades avec des médecins ont été organisées, des activités d'information ont été menées (articles de presse, conférences de presse, concerts caritatifs), et des cours collectifs de rééducation se sont poursuivis jusqu'à ce jour dans le gymnase du MOS No. 7 à Ochota.

Le soi-disant des réunions à la troisième personne auxquelles sont invités les médecins, les personnes s'occupant des problèmes des malades et leurs proches. Pendant 13 ans, nous nous sommes rencontrés dans l'auditorium de l'hôpital MSW à ul. Woloska. C'est ici que la 1ère réunion nationale des associations de personnes atteintes de la maladie de Parkinson (16-17 avril 2005) a été organisée par la nouvelle fondation, par le vice-président de l'association, Jerzy Łukasiewicz, la Fondation "Vivre avec la maladie de Parkinson". . Les personnes présentes à la réunion ont nommé le Conseil national des associations régionales de personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Pologne. Cependant, cette initiative n'a pas résisté à l'épreuve du temps, bien qu'elle n'ait pas été officiellement dissoute.

Ensuite, afin d'obtenir des fonds, les activités de l'Association ont commencé à être mises en œuvre dans le cadre de tâches soutenues financièrement, initialement par la Fondation "Wspólna Droga", plus tard par la Capitale de Varsovie. Varsovie. Des offres (concours d'appel d'offres) ont été soumises pour des activités de cofinancement et des subventions ont été obtenues pour les tâches suivantes :

  • 2007-2008 "Accompagnement dans la maladie de Parkinson" - Fondation "Wspólna Droga"
  • 2008-2010 "Réadaptation socio-médicale des personnes atteintes de la maladie de Parkinson" - Bureau de la politique de santé de la capitale Varsovie Varsovie
  • 2011 - "Il est plus facile de surmonter ensemble le handicap dans la maladie de Parkinson" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varsovie (petite subvention)
  • 2011-2013 "Réadaptation socio-médicale des personnes atteintes de MP et de leurs tuteurs" - Bureau de la politique de santé de la capitale Varsovie Varsovie
  • 2012/13/14/15/16 "Je ne suis pas seul avec la maladie de Parkinson - thérapie par l'intégration" - District Ochota m.st. Varsovie

Dans le cadre des tâches susmentionnées, des activités ont été réalisées pour les patients et leurs proches, telles que :

  • rééducation de groupe dans le gymnase
  • rééducation à domicile
  • rééducation dans une piscine avec eau chaude (30oC) individuellementet dans le groupe
  • consultations médicales ambulatoires et à domicile
  • exercices d'orthophonie individuels et de groupe
  • réunions d'intégration, y compris célébrer les vacances ensemble, voyage en bus
  • danse et thérapie par le mouvement

De plus :

  • aller au théâtre, à l'opéra ensemble (en 2012)
  • concerts pour et pour les personnes atteintes de MP (en 2013)
  • voyages conjoints pour un séjour de réhabilitation et d'intégration à Dźwirzyno (à partir de 2010)
  • participation aux Journées Nationales de Solidarité avec les Personnes souffrant du Ch. Parkinson
  • participation à des conférences nationales organisées par d'autres associations
  • participation à la réunion de la commission sénatoriale de la santé - mai 2013
  • participation à la célébration internationale de la Journée mondiale des personnes atteintes de la maladie de Parkinson "Parkinson ne connaît pas de frontières" en République tchèque, Brno - avril 2013
  • participation à l'Assemblée générale de l'Association européenne de la maladie de Parkinson (EPDA) à Varsovie, - septembre 2013
  • participation à "6. Parkinsoniada - jeux sportifs parkinsoniens", Piestany, Slovaquie - août 2013
  • participation aux "7e, 8e et 9e Parkinsoniada - jeux sportifs sur le parkinsonisme", Dubnany, République tchèque - août 2014/15/16

Coopération avec d'autres organisations

  • Fondation "Vivre avec la maladie de Parkinson" - Varsovie
  • Association des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs familles "Słonik" - Łódź
  • fr. Orione "Czyńmy Dobro" à Varsovie
  • Groupe de soutien Poviat pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le poviat de Chrzanów - Trzebinia
  • Forum des patients polonais - Varsovie
  • Forum national pour la thérapie des maladies rares ORPHELIN - Varsovie
  • Association "Polish Physiotherapy"
Important

Publications MSOzChP

  • 1997-2010 ; Bulletin "Parkinson" 2014-2016 n ° 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - contient des articles sur la maladie, y faire face, sur les activités de l'Association. Des copies imprimées en noir et blanc sont constamment disponibles au bureau de l'association, et depuis 2013 - sous forme électronique (fichiers pdf) disponibles sur notre site Web www.parkinson.waw.pl - dans l'onglet Bulletins,
  • 1999 - "Un guide pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson" - auteur : Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Un guide pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson - Réhabilitation" - auteur: Anna Obrzydowska, "Exercices quotidiens pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson" - édité par Anna Obrzydowska, cassette (1999) ou CD (2012 r. ), Cassette VHS "Exercices quotidiens pour (…)" - développée par Anna Obrzydowska,
  • 2013 - Brochure « Apprenons à profiter de la vie malgré la maladie de Parkinson » ; gens avecLa maladie de Parkinson et leurs soignants partagent leur
  • expériences et pensées, voulant infecter d'autres patients et leur environnement avec leur optimisme face à la maladie. Imprimable
  • préparé par Jadwiga Skierczyńska, publié grâce à la gentillesse et à l'aide de la direction et des employés du Bureau de l'aide sociale et des projets
  • m.st. De Varsovie,
  • 2014 - vidéo de l'atelier d'Ewa Świątek "L'ABC de prendre soin de notre proche (maladie de Parkinson) - Octobre 2014,
  • 2015 - une édition de livre de la traduction polonaise du guide de Michael S. Okun (un neurologue américain) intitulée "10 secrets d'une vie meilleure avec
  • avec la maladie de Parkinson "(" Parkinson's Treatment: 10 Secrets to a Happier Life "); préparé pour l'impression par l'équipe : Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski inspiré par Aleksander Wiechowski; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - à l'occasion du 20e anniversaire de l'activité de l'association, des bracelets « J'ai la maladie de Parkinson » ont été préparés ; disant que porter
  • les gens sont malades ; au dos, vous pouvez entrer le numéro de téléphone du contact,
  • 2014-2015 La newsletter "Parkinson" a repris, Nos 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - de la même manière que les articles précédents sur la maladie,
  • s'en occuper, sur les activités de l'association. Des exemplaires, cette fois imprimés en couleur, sont également disponibles au secrétariat
  • Associations, et sous forme électronique (fichiers pdf) sur www.parkinson.waw.pl,
Important

Association Mazowieckie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

ul. Wołoska 137, 02-507 Varsovie www.parkinson.waw.pl Écoles de contact au bureau du conseil d'administration : mardi et mercredi, 11-15, téléphone : 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (la zone de l'hôpital du ministère de l'Intérieur - pavillon S, 2ème étage, salle 224) En dehors des heures de bureau : mobile : 48 518-546-916 e-mail : [email protected]

Bon à savoir

Si vous souhaitez faire un don à l'Association Mazowiecki des personnes atteintes de la maladie de Parkinson jusqu'à 1% de l'impôt dû, vous devez verser sur le compte de la Fondation "Vivre avec la maladie de Parkinson" (KRS 0000221902), entrer l'objectif spécifique dans l'item : Parkinson. Sur la base des dispositions de la loi susmentionnée un organisme d'utilité publique (OPP) transférera le paiement à l'Association.

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Trousse du patient