Autisme atypique

L'autisme atypique est un trouble du développement appartenant au spectre de l'autisme, dont les symptômes peuvent être observés après que l'enfant ait atteint l'âge de 3 ans. Le développement de ce type d'autisme s'accompagne souvent de graves anomalies génétiques et d'un retard mental. Nous discutons avec le Dr Joanna Ławicka, présidente de la Fondation Prodeste, de la façon de reconnaître l'autisme atypique et où demander de l'aide pour son diagnostic et sa thérapie.

L'autisme atypiquedonne des symptômes similaires à ceux de l'autisme infantile, mais diffère par leur gravité et leur durée. Il est souvent diagnostiqué chez les enfants chez qui l'autisme produit des symptômes non spécifiques, moins caractéristiques et est associé à la survenue de troubles génétiques graves.

Comment distinguer l'autisme infantile de l'atypique ? Quel est le traitement d'un enfant autiste atypique et quelle est l'importance de la participation des parents à celui-ci ? Ces questions et d'autres sont répondues par le Dr Joanna Ławicka, éducatrice spécialisée, cofondatrice et présidente de la fondation Prodeste qui s'occupe du diagnostic, de la thérapie et de l'éducation dans le domaine des troubles du spectre autistique.

• Quelle est la différence entre l'autisme atypique et l'autisme infantile ?

Dr. Joanna Ławicka : L'autisme atypique est une unité définie dans la CIM-10, bien que très mal élaborée - admettent les auteurs de cette classification eux-mêmes. Il a probablement été créé pour pouvoir diagnostiquer des enfants ou des personnes qui, pour diverses raisons, "échouaient" aux critères de l'autisme infantile. Actuellement, ce diagnostic est utilisé très rarement ou de manière incorrecte.

Selon la CIM-10, on peut diagnostiquer l'autisme atypique chez un enfant qui s'est développé correctement jusqu'à l'âge de trois ans ou chez un enfant qui présente des symptômes clairs dans le soi-disant la triade diagnostique n'en a pas dans la quantité indiquée par la CIM-10 pour l'autisme infantile. Malheureusement, le diagnostic « d'autisme atypique » est utilisé le plus souvent en cas d'erreurs diagnostiques. Personnellement, j'ai rencontré des situations où, en demandant à des spécialistes pourquoi ils avaient diagnostiqué l'autisme atypique chez un enfant atteint de la forme classique de l'autisme infantile, j'ai reçu la réponse qu'ils n'étaient pas sûrs du diagnostic, ne voulaient pas "stigmatiser" l'enfant, ne voulait pas effrayer les parents et voulait donner l'espoir qu'il ne s'agissait pas d'un autisme aussi "typique".

• Quels facteurs influencent le développement de l'autisme atypique plus tard dans la vie ? Un enfant de 5 ans, en parfaite santé jusqu'à présent, peut-il soudainement présenter des symptômes d'autisme ?

J. Ł .: Les situations dans lesquelles un enfant autiste se développe correctement jusqu'à l'âge de 3 ans sont extrêmement rares et concernent généralement des troubles métaboliques graves qui produisent des effets développementaux tardifs et au cours desquels on peut retrouver des symptômes typiques de l'autisme. Selon les normes mondiales, en cas de coexistence d'anomalies métaboliques et d'autisme, les deux doivent être diagnostiqués. Dans ce cas, la catégorie « autisme atypique » est justifiée, d'autant que la perte fréquemment progressive des compétences communicatives et sociales est le premier signal qui inquiète les parents. Il convient de souligner, cependant, que si une telle personne est signalée pour un diagnostic, cela ne doit absolument pas s'arrêter au diagnostic symptomatique de l'autisme atypique. L'enfant doit être immédiatement référé à un centre spécialisé pour une recherche approfondie des anomalies génétiques et métaboliques.

• Quels symptômes de l'autisme atypique devraient inquiéter les parents ? Y a-t-il des symptômes particulièrement caractéristiques de cette maladie ?

J. Ł.: Commençons par le fait qu'aucune des formes classifiées de troubles du spectre autistique n'est une maladie. D'un point de vue thérapeutique, ce sont des troubles du développement. La différence est fondamentale. La maladie est un état statique, guérissable ou non. Un trouble du développement n'est rien de moins qu'une situation dans laquelle le développement humain se déroule d'une manière différente de la manière habituelle - des premiers jours de la vie à la mort. L'autisme ne se guérit pas, non pas parce que c'est une maladie incurable, mais parce que ce n'est pas du tout une maladie. Vous pouvez aider les personnes atteintes d'un trouble du spectre à mieux fonctionner dans le monde, à se comprendre et à comprendre leur environnement, et à développer leurs compétences. Apprenez à vivre avec l'autisme. Tout comme les aveugles apprennent à vivre sans leur vue.

L'autisme atypique ne présente aucun symptôme spécifique. Le seul schéma caractéristique sera lorsqu'un enfant se développe correctement jusqu'à l'âge de 3 ans. Dans tous les autres cas, nous observons des problèmes de développement typiques du spectre de l'autisme dans le domaine de la communication, de l'établissement de relations sociales et du développement de modèles d'activité.

Les parents doivent toujours être dérangés par des signaux tels qu'un développement retardé de la parole, l'absence de pointage avec la main sur diverses choses afin de susciter l'intérêt d'autres personnes ou de concentrer leur attention davantage sur des objets, des événements, des situations que sur les personnes dans l'environnement. Un nourrisson au développement typique, dès le plus jeune âge, s'intéresse davantage aux personnes qu'aux objets. Le manque de suivi des objets indiqués à l'enfant ou le manque de suivi oculaire de la direction ne doivent pas non plus être sous-estimésvoir l'autre personne.

Ce n'est pas la peine de croire aux stéréotypes. Les enfants autistes sont souvent heureux de s'embrasser, tous n'ont pas de difficultés flagrantes à établir un contact visuel, beaucoup sont très ouverts d'esprit et embrassent les gens - malheureusement, souffrent d'échecs en raison de difficultés à évaluer les besoins des autres.

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• Où les parents doivent-ils diriger leurs premiers pas s'ils suspectent un autisme atypique chez leur enfant ? Quelles installations aideront à établir un diagnostic ?

J. Ł .: Cela vaut vraiment la peine de choisir des installations spécialisées. Comme pour l'ensemble du spectre de l'autisme, le diagnostic est complexe, nécessitant de l'expérience et l'utilisation d'une norme internationale. Il est impossible de diagnostiquer correctement et de manière responsable une personne au bureau, une personne, voyant un enfant pendant plusieurs minutes.

• Comment diagnostique-t-on l'autisme atypique ?

J. Ł .: Le même que dans le cas d'autres troubles du spectre autistique. La première étape est un entretien de diagnostic détaillé, la deuxième étape consiste à analyser la documentation de l'enfant et les éventuels enregistrements de l'environnement de l'enfant, et la prochaine étape est une observation dirigée, dont le déroulement est enregistré par une équipe de diagnostic composée d'au moins trois spécialistes.

La prochaine étape est un examen médical effectué par un psychiatre spécialisé. Enfin, toute l'équipe de diagnostic, toutes les personnes qui ont participé au processus, collectent les données du diagnostic, les relient à la classification CIM-10 et établissent le diagnostic. Comme je l'ai mentionné, lorsqu'il s'agit d'une situation où les symptômes apparaissent après l'âge de trois ans, le rôle du médecin dans l'équipe est inestimable. C'est lui qui doit décider où référer l'enfant pour des diagnostics complémentaires, afin de ne pas négliger une anomalie métabolique ou génétique qui pourrait potentiellement menacer la santé ou même la vie.

• Quelles sont les conséquences d'un diagnostic tardif d'autisme ?

J. Ł.: De nos jours, un diagnostic précoce est un diagnostic posé au plus tard à l'âge de 36 mois. Cela change beaucoup dans l'approche thérapeutique et dans les prévisions de développement. En cas de doutes précoces sur le développement - un diagnostic correct permet généralement à l'enfant d'éviter des conséquences graves, dont la baisse du potentiel intellectuel vient au premier plan.

Le problème apparaîtlorsqu'il s'agit réellement de la perte des compétences communicatives et sociales après l'âge de 3 ans. Ensuite, un diagnostic précoce sera une situation dans laquelle le diagnostic est posé le plus tôt possible à partir du moment où des doutes surgissent. Sinon, les conséquences d'un manque de diagnostic ou d'un diagnostic trop tardif peuvent être vraiment désastreuses. De nombreux défauts métaboliques sont des défauts qui entraînent la mort s'ils ne sont pas traités. Cette possibilité ne peut être ignorée ou l'apparition tardive des symptômes ne doit pas être expliquée d'une manière qui n'est pas liée à des faits scientifiques.

J'ai rencontré une situation où l'environnement expliquait l'aggravation et la régression des troubles du développement d'un enfant apparus dans la cinquième année de vie avec … la vaccination. Vous ne pouvez pas faire ça. Il n'y a aucune preuve d'un lien entre l'autisme et les vaccins, et il existe de nombreuses études sérieuses pour prouver qu'il n'y a pas de lien.

• Certains des symptômes de l'autisme se chevauchent avec les symptômes du syndrome d'Asperger. Ces deux unités peuvent-elles être confondues ? Une telle erreur peut-elle affecter le déroulement et la progression de la thérapie ?

J. Ł .: Commettre une telle erreur prouve une incompréhension complète des principes du diagnostic différentiel dans les troubles envahissants du développement. Les critères de base différenciant le syndrome d'Asperger de l'autisme sont l'absence de retard dans le développement de la parole et le bon niveau de développement intellectuel, permettant une adaptation à la vie typique de l'âge. Si l'enfant répond à ces deux critères supplémentaires, nous diagnostiquerons le syndrome d'Asperger. Si un enfant a un retard de développement de la parole, il faut opter pour une autre forme de trouble envahissant du développement. Si nous constatons que le développement de l'enfant répond aux critères de l'autisme infantile, nous clôturons le sujet avec ce diagnostic.

Dans la partie descriptive de la CIM-10, nous pouvons trouver des directives détaillées des auteurs de la classification pour comprendre l'essence de l'autisme atypique. La première indication d'un tel diagnostic est l'apparition susmentionnée de symptômes après l'âge de 3 ans, avec toutes les conséquences d'une telle situation, dont j'ai déjà parlé.

La seconde est une situation particulière, lorsque chez un enfant polyhandicap sévère, comportant le plus souvent une lourde charge sur le développement intellectuel, on observe également des déficits dans la triade diagnostique des troubles envahissants du développement. Un sérieux dilemme diagnostique se pose alors - dans quelle mesure les difficultés observées chez l'enfant résultent-elles du handicap général et dans quelle mesure sont-elles une manifestation directe de l'autisme ?

Dans ce cas, lorsque l'image du développement n'est pas uniforme, les symptômes en termes quantitatifs ne correspondent pas entièrement aux critères de l'autisme infantile, et ils sont qualitativement flous par le généralhandicap - on peut aussi essayer de diagnostiquer l'autisme atypique. On parle alors de symptomatologie atypique. Cependant - comme il est facile de le voir - ce sont des situations qui rendent impossible la confusion de l'autisme atypique avec le syndrome d'Asperger.

Il convient d'ajouter que la CIM-10 permet également le diagnostic d'enfants très fonctionnels qui ne répondent pas aux critères de l'autisme infantile (quantitativement ou qualitativement) ou du syndrome d'Asperger (par exemple en raison d'un développement retardé de la parole, qui s'est rapidement amélioré rapidement). Une telle possibilité est créée par la catégorie F84.8 - Autres troubles envahissants du développement.

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• Quel est le traitement d'un enfant diagnostiqué avec l'autisme atypique ?

J. Ł .: Comme dans le cas de chaque enfant avec un spectre autistique, la thérapie doit être très individualisée et impliquer toute la famille. Il faut le dire clairement et clairement : il est impossible d'aider un enfant autiste en travaillant avec lui au bureau, à table. De cette façon, oui, nous pouvons corriger des fonctions de développement simples et étroites, mais nous n'aiderons en aucun cas l'enfant dans le domaine du développement des relations et de la communication. Cela ne peut pas se faire isolément de l'environnement immédiat de l'enfant, car ce n'est que là que l'enfant apprend à communiquer et à construire de vraies relations.

La thérapie doit toujours être associée à un programme destiné aux parents qui leur permettra de bien comprendre la spécificité du développement de leur enfant, de l'accepter et de comprendre ses besoins spécifiques. Ce n'est pas une tâche facile, mais cela peut être fait. La clinique de notre Fondation répond à ce besoin difficile avec la formule des Rencontres Thérapeutiques Familiales (RST). Il s'agit d'un programme thérapeutique complet qui permet à la fois de déterminer la direction dans laquelle le développement de l'enfant doit être soutenu dans ses domaines individuels, ainsi que de fournir un soutien efficace à toute la famille - parents et frères et sœurs.

Au cours de la thérapie quotidienne, en plus de la RST, la famille doit soutenir le développement par l'enfant des compétences clés liées à la construction de relations sociales. Nous parlons ici principalement de développer la théorie de l'esprit, de rechercher des stratégies pour stimuler les processus relationnels, d'introduire des techniques de communication alternative et de soutien et des stratégies éducatives spéciales qui permettent à l'enfant de retrouver un sentiment de sécurité et de prévisibilité. Un élément important sera également de contrecarrer les effets des difficultés d'analyse et de synthèse des stimuli sensoriels, mais nous devons être conscients que le simple soutien d'un enfant à cet égard n'empêche pas l'aggravation des difficultés sociales et de communication.

Dans le nôtreDans la société, nous considérons trop souvent le spectre de l'autisme comme un trouble du comportement. Le processus thérapeutique vise alors l'élimination des comportements déviant des normes généralement acceptées. En attendant, ce n'est pas le chemin. Le fait qu'un enfant ait cessé d'agiter les bras dans l'excitation, par exemple, ne signifie pas qu'il comprend ses émotions et sait que d'autres personnes sont curieuses de son état émotionnel et de ses causes. Ainsi, il ne peut pas se rapporter aux états des autres et, par conséquent, il n'a toujours pas les ressources nécessaires pour construire des relations partagées et satisfaisantes avec l'environnement.

• Les psychologues prédisent que dans la nouvelle version de la classification CIM, la division en types individuels d'autisme disparaîtra et qu'ils seront remplacés par une seule entité pathologique - "trouble du spectre autistique". Pensez-vous qu'une telle solution est bénéfique pour les patients ?

J. Ł.: Ce n'est plus une question de prédictions - ce changement aura lieu. Les modifications de la CIM sont toujours corrélées aux modifications de la classification américaine DSM qui, dans la dernière version, a supprimé la division en sous-catégories cliniques. L'ICD est sûr de suivre cette voie, ce qui signifie que nous diagnostiquerons bientôt simplement les troubles du spectre autistique (TSA). C'est une très bonne procédure. Cela limitera certainement le nombre d'erreurs de diagnostic. J'espère également que cela augmentera encore le nombre de personnes diagnostiquées dans la petite enfance.

Il vaut la peine de dire que dans une approche thérapeutique, et non médicale, nous essayons d'éviter le terme "patient" car il suggère une approche médicale et un état pathologique. Une personne autiste n'est pas malade et n'est donc pas un patient à cet égard.

À propos de l'expertDr Joanna Ławicka

Il est docteur en sciences sociales, éducateur spécialisé, co-fondateur et président du conseil d'administration de la Fondation Prodeste d'Opole. Auteur de nombreux jeux scientifiques, de vulgarisation et éducatifs informatiques en collaboration avec PWN. L'auteur du livre "Je ne suis pas un extraterrestre. J'ai le syndrome d'Asperger", qui paraîtra sur le marché de l'édition en juin 2016. En privé, mère de trois filles.