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"Avez-vous un cancer ?" - Les femmes alopéciennes, c'est-à-dire les femmes sans cheveux, entendent cette question à chaque pas. Apprenez l'histoire d'Agata, qui à l'âge de 15 ans a entendu le diagnostic : la pelade. Extraits du livre « Alopecjanki. Histoires de femmes chauves "de Marta Kawczyńska, maison d'édition HARDE, 2022.

Je préfère être nu

Quand Agata dit que son mari ne l'a jamais vue sans ses cheveux, les gens ont l'air gros. Abhishek est indien. Ils se sont rencontrés à l'université il y a dix ans et sont mariés depuis quatre ans.

- Même si je n'ai pas de cheveux, mon mari ne m'a jamais fait sentir que j'étais une femme incomplète, qu'il me manquait quelque chose.Si vous me demandiez ce qui serait plus facile pour moi de montrer - une tête chauve ou un corps nu, je dirais que je préfère être nu.

Les cheveux ont toujours été sa carte de visite. Simple, très dense, de couleur marron clair. Elle a commencé à les perdre à l'âge de quinze ans. Lorsque les tours du World Trade Center se sont effondrées à New York à Manhattan le 11 septembre 2001, elle a entendu le diagnostic.

- Quand j'ai finalement réalisé que j'avais fait tout ce que je pouvais pour récupérer mes cheveux, il y avait du désespoir, de la colère et du regret. Toutes les émotions qui accompagnent le deuil.

Je me suis refermé sur moi-même, je n'ai jamais quitté la maison. J'ai prétendu qu'il ne s'était rien passé, que c'était l'ancienne méthode. J'ai vécu une bonne dizaine d'années dans cet état.

Grażynki aller à la Toussaint

Agata s'occupe de conseil professionnel et de vente de perruques.

Il y a des perruques sur trois longues étagères sur des têtes en plastique. Tout en bas, ceux qui ont les cheveux courts. Agata les appelle Grażynki.

- Ils se mettent en mouvement surtout devant la Toussaint. Ils sont très populaires auprès des femmes plus âgées. Peut-être veulent-ils montrer à leur famille que le temps est bon pour eux et qu'ils ont toujours de beaux cheveux.

Quand j'ai commencé à tomber malade, le mot "perruque" s'est évaporé de mon vocabulaire. Je n'ai pas aimé, je ne l'ai pas utilisé, j'ai oublié. Maintenant, bien sûr, je les ai déjà désenchantés. J'ai une entreprise de perruques après tout. Le mot "perruque" ne me tient plus en échec. Mais je préfère dire "système" ou "cheveuxremplacement ".

Agata était très active, organisait des fêtes, s'impliquait dans toutes les actions dans lesquelles elle pouvait s'impliquer.

- Je voulais être parmi les gens, m'entourer d'un maximum d'amis. Tout cela pour prouver aux autres, mais probablement surtout à moi-même, que je suis sain et que je n'ai pas à avoir honte.

- Quand mes cheveux sont tombés, j'ai aussi perdu deux personnes proches de moi. Le garçon avec qui je sortais m'a quitté pour mon ami. Il est revenu vers moi, mais seulement après que mes cheveux aient commencé à repousser à la suite du traitement. Je ne veux pas le juger, mais ce retour ne m'a pas du tout fait du bien. Au contraire. J'ai encore plus craqué. Cela m'a convaincu que je devais avoir fière allure.

Qui aimera le gros homme chauve que je pensais être

La deuxième fois est toujours pire

- J'ai ressenti le plus grand soulagement lorsque mon dernier cil est tombé. Je me souviens d'avoir regardé ma mère juste après ça, qui le ressentait autant, et peut-être même plus, que moi. J'ai vu les larmes dans ses yeux et j'ai réalisé qu'il était temps d'y remédier. Si j'apprends à vivre avec ce crâne chauve, la maladie ne m'enlèvera plus rien. Je me suis promis qu'à partir de maintenant je ne manquerais de rien dans ma vie.

Agata est allée à Varsovie pour étudier l'économie avec une belle coiffure. Les cheveux ont repoussé, forts, jusqu'aux épaules. La joie n'a pas duré longtemps. Ils ont commencé à tomber juste après l'arrêt des stéroïdes.

- La deuxième fois est toujours pire. - Quand les cheveux volent pour la première fois, tu ne sais pas trop ce qui se passe.

Quand ils repoussent, la joie est grande, et quand ils retombent, vous regardez l'un ou l'autre gâteau chauve, le ramassez par terre, et au fond de votre âme tu te dis : "D'accord…". Pendant des jours, des semaines, voire des mois, vous vivez dans des limbes constantes. Vous vous demandez s'ils tomberont complètement ou si la maladie s'arrêtera finalement. C'était un coup rapide pour moi. Ils se sont tous envolés.

Agata est allée au Centre de cancérologie pour obtenir une perruque le jour de son nom, le 5 février.

- C'était une expérience terrible, mais je voulais la vivre moi-même. A côté de moi étaient assises des personnes atteintes de cancer, des dames en pleurs, et parmi elles, qui "seulement" n'avais pas de cheveux.

Il est arrivé un moment dans ma vie où j'ai réalisé que tu devais lâcher prise, et cela ne veut pas dire que tu es faible, que tu abandonnes. Au contraire. Ce moment était une expression de moiforce et maturité. J'ai coupé le passé avec une ligne épaisse et j'ai finalement commencé à dire la vérité sur moi-même et ma maladie.

Je n'ai pas eu à acheter de test de grossesse

- Je ne voulais plus mentir que des cheveux poussent hors de ma tête. J'ai admis au monde, mais surtout à moi-même, que c'était un détail qui n'avait pas d'importance.

Agata ne cache pas que plusieurs années de thérapie intensive l'ont aidée à travailler sur une faible estime de soi, se comparant constamment aux autres et plaidant pour l'approbation.

- J'ai surmonté tous mes chagrins, mes regrets, mes relations avec mes proches et ce manque permanent de confiance en moi. Aujourd'hui, je sais que c'est la base d'un travail sur moi avec cette maladie, surtout quand il s'agit d'enfants qui ont souffert d'alopécie. « Il m'est venu à l'esprit que je ne suis pas le seul à avoir énormément de complexes sur mon apparence. Pourtant, le fait que vous puissiez vivre avec quelque chose qui n'est pas la norme montre vraiment votre force et votre courage.

C'était en 2022. Comme il s'est avéré plus tard, ce fut une période décisive dans la vie d'Agata.

- J'ai senti que j'avais besoin de changements. J'ai quitté une société, j'ai reçu une offre de l'autre. Nous avons essayé d'avoir un bébé, mais je n'ai pas pu tomber enceinte pendant longtemps. Pour détourner l'attention de notre échec, j'ai décidé de changer de travail. J'ai toujours voulu faire quelque chose en rapport avec les cheveux. "Pourquoi ne pas essayer maintenant ?

Elle a démissionné de l'offre qu'elle avait reçue. Elle a trouvé les locaux et a ouvert le "Hair Majesty Studio Secret Service". Un mois plus tard, elle a découvert qu'elle était enceinte.

- Pourquoi un nom aussi long et mystérieux ?

- J'aime jouer avec les mots. J'ai remplacé l'anglais "her" ou "her" par le même son "hair". De plus, mes services sont assez intimes et le siège est caché - d'où le secret, et comme je suis un cinéphile et que l'un des films sur l'agent 007 s'appelle In Her Majesty Secret Service In Her Majesty's Secret Service, le nom ressemble à

Ce fut le moment où elle a décidé de "sortir". C'est un message qu'elle a posté sur son profil Facebook.

- J'ai écrit que je serais mère et que c'est un tournant dans ma vie, car je me sens rassasiée, même si mes cheveux ne poussent pas hors de ma tête. - J'ai craqué. J'ai commencé à en parler ouvertement.

Quelques mois plus tard, Jeremi est né. Elle est née en janvier 2022Nina.

- Je n'ai pas eu à acheter de test de grossesse. J'ai su immédiatement ce qui se passait, car en plus de ne pas me sentir bien, quelques cheveux sont apparus sur ma tête et quelques cils et sourcils ont repoussé.

Chez de nombreuses femmes alopécie pendant la grossesse, la maladie disparaît. Les cheveux repoussent et restent généralement sur la tête jusqu'à la fin de la tétée. C'est l'un de ces moments où l'espoir retrouvé disparaît souvent après un an ou deux. Beaucoup plus facile à supporter, car toute l'attention est concentrée sur l'enfant et on ne lui prête pas trop d'attention …

- Même si je me suis promis que la maladie ne m'enlèverait rien, parfois je me sens un peu anxieux et je me demande si ce ne serait pas héréditaire. Je suis heureuse de connaître de nombreuses personnes qui ont été malades depuis l'enfance et qui ont des enfants en bonne santé.

Peut-on en être infecté ?

Agata sait par sa propre expérience que les gens peuvent être cruellement honnêtes

- Une dame très désagréable m'a dit un jour que comme aucun Polonais ne voulait être chauve, j'ai pris un Indien coloré. J'ai pensé que c'était juste sa frustration. Les gens ont le droit de penser que je suis "déficient" parce que je n'ai pas de cheveux. Je pourrais juste ne pas m'aimer. Mais pour moi, utiliser le racisme est une disqualification absolue.

Oui, maman. Votre fille est incomplète

Agata a remarqué que les gens ont un grand besoin d'échanger leurs expériences. Sur Facebook, elle a fondé le groupe Alopecjanie - une communauté de personnes atteintes d'alopécie.

- Mon studio de systèmes est devenu une salle de psychothérapie à un moment donné. J'ai trouvé nécessaire de le séparer. Et comme l'appétit grandit en mangeant, après les connaissances virtuelles, place aux vraies.

Tous les quelques mois, des rencontres avec des alopéciens sont organisées dans différentes villes polonaises, et à partir de juin 2022, l'Association polonaise de l'alopécie, dont elle est devenue la présidente, fonctionne également. En Silésie et à Varsovie, ceux qui le souhaitent peuvent utiliser un groupe de soutien.

Elle se souvient avoir parlé à sa mère. Ils ont eu lieu sur le chemin d'une fête de famille.

- Maman voulait vraiment que je mette des faux cils. J'ai dit que je n'en avais pas envie. J'ai entendu dire que "ce serait mieux si je les avais". Je sais qu'elle voulait me protéger des regards indiscrets. Et moi? J'ai pris cela comme un signal que son enfant était quelque peu déficient. Les larmes aux yeux, je lui ai dit : « Oui, maman. Ta fillec'est incomplet. Il faut l'accepter sans cils." Il y eut un silence éloquent. Je pense que c'est à ce moment-là que ma mère l'a non seulement entendu, mais aussi compris et accepté. Depuis, elle a radicalement changé son comportement.

- Est-ce que j'espère que les cheveux reviendront un jour ? L'espoir meurt toujours en dernier, mais je n'attends pas. Je sais que parfois les choses arrivent sans raison. La vie écrit divers scénarios, et se demander ce qui se passerait si c'est terriblement fatigant. Comme la question "Pourquoi moi?" Apparemment c'est comme ça que ça devait être.

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A propos de l'auteur du livreMarta Kawczyńska - journaliste, psychothérapeute de la danse et du mouvement (DMT), auteur du livre "Femmes alopéciennes. Histoires de femmes chauves", Wyd. Hardé, 2022

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