Quand je la regarde, j'ai du mal à croire qu'elle s'est frottée à mort plusieurs fois, qu'elle combat chaque jour une douleur que seule la morphine peut soulager. À la suite d'une tumeur maligne du rectum, les médecins ont dû créer une stomie, c'est-à-dire un anus artificiel. À quoi ressemble la vie quotidienne avec une stomie ?

Àcancer anal malina conduit Dorota à avoir unestomie( anus artificiel) et aux prises avec les problèmes résultant de la maladie tous les jours. Comment est-ce arrivé? Aussi loin qu'elle se souvienne, elle a toujours eu des problèmes intestinaux. Quand elle est allée dans des camps en tant que fille, elle a à peine utilisé les toilettes. Dorota Kaniewska ne sait toujours pas pourquoi c'est arrivé. Peut-être que c'était inconscient, peut-être qu'elle réagissait au changement d'eau ou de nourriture. Elle ne s'en est pas occupée, elle ne s'est plainte à personne. Elle a décidé qu'il devait en être ainsi. "Comme la plupart des jeunes dans les années 1980, j'ai grandi rapidement et j'ai fondé une famille", dit-il. - Je ne manquais de rien, je me sentais bien, la vie allait bien. Une chose qui me dérangeait était les hémorroïdes, mais je m'en sortais. J'ai acheté des suppositoires et des onguents à la pharmacie et je pensais que je guérissais bien. Je n'en ai jamais parlé à mon médecin, car il me semblait que c'était un problème encore plus gênant que l'examen gynécologique.

Comment les hémorroïdes se sont avérées être un cancer …

Le temps a passé. La fille de Kamil - une belle fille en bonne santé - grandissait rapidement. Mais la vie de famille de Dorota n'allait pas bien. Elle s'est séparée de son mari. Je peux le supporter, se dit-elle dans les moments difficiles. "J'ai un enfant, j'ai quelque chose pour quoi me battre." Mais il faisait ses propres plans pour leur vie. - Fin 1998, la constipation a été remplacée par une diarrhée interminable. Je m'en foutais - dit Dorota. - Je pensais que ça passerait tout seul. Mais ce n'est pas le cas, même après 11 mois. Il y avait du sang dans les selles, mais Dorothy a tout attribué aux hémorroïdes. Finalement, elle a perdu le contrôle des sphincters anaux. "Quand je voulais faire pipi, mes selles étaient aussi spontanées", se souvient-elle. - Rien ne faisait mal, mais l'inconfort croissant me dérangeait de plus en plus. Je suis allé à la clinique. Elle a trouvé un jeune médecin spécialisé en radiologie à l'hôpital de la rue Szaserów. Après avoir écouté ses aveux, il a émis sans hésitation une référence pour une radiographie avec lavement rectal. "Je suis allée faire un check-up", dit-elle. - J'étais préparé pour la chirurgie etla radiographie a commencé. Au départ, il n'y avait que deux personnes dans la cabine de l'opérateur, mais au bout d'un moment, une belle foule s'y est rassemblée. Cela m'inquiétait. J'ai pensé que ce n'était peut-être pas bon, mais j'ai attendu patiemment le verdict. Le médecin a dit qu'ils avaient trouvé un polype de la taille d'une cerise dans le rectum et qu'une biopsie devait encore être faite. L'attente des résultats de l'examen histopathologique ne m'a pas distrait du sommeil. "S'il y a un polype, ils l'enlèveront et mes problèmes prendront fin", me répétais-je sans cesse.

Important

Stomie - un régime comme un médicamentLe régime alimentaire correct d'une personne avec une stomie devrait inclure du pain rassis à gros grains, du gruau, de la viande maigre, du poisson, des produits laitiers, du maïs et flocons de céréales, fruits, légumes, décoctions de légumes et bouillons maigres. Vous devez boire au moins 2 litres de liquide par jour. Les plats gras et sucrés, les boissons gazeuses, les plats épicés, les fruits à noyau, les légumes ballonnants comme les pois, les haricots, les oignons et le chou sont déconseillés. La façon dont vous mangez est tout aussi importante. Les stomisés doivent manger au moins 3 repas par jour, à intervalles réguliers, en mâchant soigneusement et en gardant la bouche fermée pour éviter d'avaler de l'air. Il est préférable de manger à la même heure à chaque fois. Lorsque vous introduisez de nouveaux aliments dans votre alimentation, vous devez les essayer séparément et en petites quantités. Il est alors plus facile d'éliminer ceux qui provoquent des ballonnements, de la constipation ou de la diarrhée.

Diagnostic : cancer du rectum, anus artificiel nécessaire

Le médecin a remis les résultats du test à Andrzej, l'ami de Dorota. Il a dit qu'il fallait aller voir le chef de la clinique et prendre rendez-vous pour une opération. - Mais comment? Polype et chirurgie tout de suite ? se demanda Dorothée. Elle a pris les documents d'Andrzej et a commencé à lire. Elle a étudié le latin au lycée, mais elle ne se souvenait pas de tout. Elle n'est pas allée s'inscrire pour une opération, mais est rentrée chez elle. Elle attrapa le dictionnaire et tout devint clair. Tumeur maligne du rectum. Finies les blagues. Dorota a emballé les choses nécessaires et est allée à l'hôpital. Le médecin à qui elle a parlé était honnête et direct. « Ne vous inquiétez pas, dit-il. - On va couper ce dont on a besoin, on va faire un trou dans ton ventre, on va mettre un sac et tu vas vivre tranquille - Le monde s'est effondré, tout tournait, les mots "trou dans l'estomac", "sac" se faisaient encore entendre dans les oreilles - Dorota ne l'oubliera jamais. - Je me suis enfui de l'hôpital. J'ai décidé de trouver un autre médecin. J'espérais qu'il dirait autre chose. Ce n'était pas le cas. Mais dans un hôpital de Międzylesie près de Varsovie, j'ai trouvé un médecin âgé qui m'a tout expliqué. De Międzylesie, j'ai été référé à l'hôpital de Banacha, car il y avait un programme polono-américain de traitement du cancer colorectal. L'irradiation a commencé, après quoi l'opération devait avoir lieu. La veille de l'opération, Dorotaelle a entendu dire qu'il pourrait être nécessaire d'avoir une stomie. Elle ne savait pas ce que c'était. Le médecin a patiemment expliqué les détails de la procédure. - Je ne suis pas d'accord, je vais me tuer plus tôt ! Elle a crié. - Peut-être qu'une anastomose peut être réalisée - a rassuré le médecin. - Nous ferons de notre mieux pour vous aider. Quand elle s'est réveillée après l'opération et a vu qu'il n'y avait pas de poche sur son ventre, elle a ressenti un grand soulagement. Elle était heureuse. Le médecin a expliqué que les fragments d'intestin avaient été agrafés ensemble et que tout irait bien. Cependant, l'avenir devait montrer que ce n'était pas la meilleure idée. Dorota a suivi une chimiothérapie une fois par mois. Elle était faible, elle avait de l'anémie, une température élevée et des maux d'estomac constants. Mais cela a été attribué aux effets secondaires de la chimiothérapie. En fin de compte, il s'est avéré que les agrafeuses ne scellaient pas bien l'intestin. La nourriture a coulé dans le ventre. Une deuxième opération a été nécessaire. Cette fois, il était certain que cela se terminerait par la création d'une stomie.

Ils m'ont conduit d'hôpital en hôpital

Il y avait des problèmes avec le rein : elle n'a pas vidé son urine, et sa décompression mécanique, effectuée sans anesthésie, lui a fait très mal. Après la procédure, plus de 60% des patients ont été retrouvés. insuffisance rénale. - Si ça s'aggrave, les médecins vont couper le rein, il ira à la poubelle - dit Dorota. Il arrête sa voix, détourne son visage, pour que je ne le voie pas pleurer. J'attends patiemment, je ne pose pas de questions, je ne la presse pas. "Oh, il y avait beaucoup de tout cela", poursuit-elle après un moment. - Avant la chimiothérapie, j'ai eu des hématomes retirés du bas du bassin. J'ai eu une torsion de l'intestin. J'ai été transporté d'hôpital en hôpital, de table en table d'opération. Enfin tout s'est calmé. La stomie fonctionnait bien, alors Dorota a été laissée à la maison. Elle était sur le point de commencer une vie normale, mais cela s'est avéré écrasant. - Pendant près d'un an après l'opération, je n'ai quitté la maison que lorsque je devais me rendre à la clinique ou pour des tests - admet-il. - J'étais assis à la maison parce qu'il me semblait que tout le monde dans la rue savait ce qui m'était arrivé, que j'avais écrit sur mon front : les gens, j'ai une stomie. C'était un cauchemar. Inutile de me poser des questions sans réponse : pourquoi moi, quels péchés j'ai commis dans ma vie, à qui ai-je fait du mal, pour quoi cette pénitence. Pourquoi maintenant, quand ma vie privée a pris de nouvelles couleurs, quand Andrzej est apparu ? Aujourd'hui, je souris même à ce comportement enfantin, mais c'était comme ça. Maintenant, je sais qu'il est normal que toute personne qui doit faire face à une vérité difficile, une maladie en phase terminale, en fasse l'expérience. Dans les situations les plus difficiles, Andrzej était avec Dorota. On pourrait dire qu'il était malade avec elle. Quand elle a dit qu'elle n'était pas attirante parce qu'elle avait un sac sur le ventre, elle n'a pas hésité à dire qu'elle se le collerait aussi. Mais ce n'était pas facile pour lui… » Il pouvait à peine supporter le miencaprices et retrait de la vie - Dorota se souvient bien de ses réactions. - Il m'a soutenu, même si je ne lui facilitais pas la tâche. Il a un très bon cœur, il est prêt à aider les gens, il est chaleureux, compréhensif et patient. Il a traversé beaucoup de choses dans sa vie et sait quels sont ses vrais goûts.

Un jour, nous éclaircirons les questions anciennes et actuelles

Lorsque Dorota a été hospitalisée pour la première fois, sa fille Kamila n'avait que 8 ans. Elle avait besoin d'une mère… - Je ne veux pas me justifier, mais la douleur qui me tourmentait m'a fait me concentrer davantage sur moi-même que sur ma fille - dit Dorota. - On avait de moins en moins de choses en commun, on parlait de moins en moins. Les jours, les mois, les années ont passé. J'étais préoccupé par la lutte contre la maladie, elle a grandi sans mon soutien. Si je pouvais, je reprendrais ce temps en arrière, mais ce n'est pas si simple. Aujourd'hui, Kamila est déjà mère elle-même. Et bien que Dorota essaie de toutes ses forces de l'aider, il y a toujours une barrière entre elles, une distance qui ne devrait pas exister entre une mère et sa fille. - Je pense que peut-être quelque part dans le subconscient ma fille m'en veut d'être tombée malade - Dorota baisse la voix. - Qu'elle a été laissée seule avec tous ses problèmes d'enfance et d'adolescence. Cependant, j'espère que lorsque Kamila sera dépassée, défendra sa thèse de maîtrise, stabilisera sa vie, le moment viendra où nous nous assoirons l'un à côté de l'autre et nous expliquerons tous les sujets anciens et actuels. Je crois que ma fille ne fera pas mes erreurs avec son enfant. Même s'il n'est pas vrai que nous apprenons des erreurs des autres

Je travaille dans l'association polonaise des stomies POL-ILKO

Quelques années après la chirurgie, la douleur a recommencé. Personne n'a demandé pourquoi il en était ainsi. - J'ai été référé à une clinique analgésique et l'affaire a été considérée comme close - dit Dorota amèrement. - D'abord, j'ai pris des antalgiques puissants, et quand ils ont cessé de faire effet, des patchs de morphine. C'est comme ça depuis 7 ans. Aujourd'hui, je sais que la cause de la douleur est l'adhésion du moignon du gros intestin au plexus nerveux. Je n'ai pas trouvé de médecin qui entreprendrait une opération qui me libérerait de la souffrance. L'accès au site d'adhésion est si difficile qu'il est impossible de collecter du matériel à tester, on ne sait donc pas ce qui s'y trouve. Restait donc le combat quotidien contre la douleur. Mais Dorota ne peut pas rester les bras croisés. Elle s'est impliquée dans le travail de l'Association polonaise des stomies POL-ILKO et a été élue vice-présidente. A ses débuts, la branche varsovienne de l'association ne comptait que 20 membres, aujourd'hui il y en a plus de 300. Mais il y a beaucoup plus de personnes stomisées. Ils ne cherchent pas le contact avec l'association car ils ont honte d'être différents. - Une personne malade a le droit de décider à qui et comment parler de sa maladie, de ses maux,peurs - dit Dorota. - Tout le monde doit voir le dicton fort : je suis malade, j'ai ceci et cela. Si quelqu'un, même au meilleur de sa foi, le dit pour vous, vous êtes furieux. Et cela est justifié, car l'intimité humaine ne doit pas être violée. J'ai vécu de telles situations. Je me suis sentie trompée et humiliée, mais heureusement, je m'en suis remise. Il y a aussi le revers de la médaille. - Beaucoup de gens cachent leur maladie, ne veulent pas en parler, car ils ne croient pas qu'ils peuvent obtenir une aide psychologique, des informations sur une bonne alimentation, l'entretien de la stomie, comment gérer les gaz incontrôlés et comment vivre normalement - convainc Dorota. - Je l'ai fait aussi. Je pensais que si je ne disais rien sur moi-même, le problème disparaîtrait. Il ne disparaît pas. Au contraire, il grandit et fait de plus en plus mal. Dans ces luttes solitaires contre la maladie, avec honte et douleur, ils blessent leurs proches, les plus chers. Il arrive que des coups soient portés à droite et à gauche. Pas par mauvaise volonté, mais par impuissance. Lorsque vous souffrez, vous ne tenez pas compte du fait que votre souffrance cause de la douleur aux autres, qu'elle leur cause de la frustration, de l'anxiété

Important

De plus en plus de patients stomisés

Il y a près d'un million de personnes avec une stomie dans le monde (environ 35 000 en Pologne). En raison du développement des maladies de civilisation, il y en aura plus. La plupart d'entre eux sont des femmes de plus de 50 ans, mais ces dernières années ont montré que la limite d'âge des patients a considérablement baissé. 80 pourcent les opérations qui nécessitent une stomie sont une conséquence des tumeurs.

La stomie comme cause d'intolérance et d'humiliation

Dorota n'a jamais été rejetée par ses proches. Mais elle a appris à connaître son goût pour les établissements de santé. Alors qu'elle était allongée à l'hôpital après l'opération de stomie, l'infirmière, qui ne savait pas comment replacer le sac efficacement, a entendu : - Eh bien, que je dois aussi jouer avec les couilles des autres…. Une autre fois, à cause de la stomie, le médecin a voulu la mettre non pas dans la chambre, mais dans le couloir. - J'entends de nombreuses personnes qui viennent à l'association dire que certaines personnes vont encore plus loin - dit Dorota. - Les patients avec une stomie sont harcelés et traités comme des personnes inférieures. Souvent, ils ne réagissent pas, portent des remarques désagréables en silence, car ils ont peur de ne pas recevoir une aide adéquate. En attendant, il n'y a aucune raison d'avoir honte. Cela peut arriver à n'importe qui, car la stomie émerge également après des accidents au cours desquels les intestins sont endommagés. Le mépris pour ce groupe de patients peut également être vu dans l'accès limité aux appareils de stomie. Aucun patient n'en a assez sans se demander quand changer le sac. Depuis plusieurs années, le ministère de la Santé demande aux stomisés de payer une partie du coût de l'équipement. Les protestations ultérieures des patients rejettent cettedécision, mais la menace d'introduire des frais de matériel existe toujours.

Important

Qu'est-ce qu'une stomie ?

Stomia (grec pour stomie - bouche, ouverture) est un nouveau débouché pour les produits métaboliques. Il est créé lorsqu'une maladie telle que le cancer nécessite l'ablation d'un fragment de l'intestin grêle, du gros intestin, de l'anus ou d'une partie du système urinaire. Pendant l'opération, le chirurgien crée un trou dans la paroi abdominale. C'est ce qu'on appelle une stomie ou une fistule. Il remplace la manière naturelle d'éliminer le contenu qui s'accumule dans les intestins ou les voies urinaires. La plus courante est la colostomie, connue sous le nom de rectum abdominal. Il se forme après l'ablation d'une partie du gros intestin. Les selles sont passées à travers la colostomie. L'iléostomie enlève le contenu de l'intestin grêle. L'urostomie consiste à joindre les uretères à la paroi abdominale pour permettre l'évacuation de l'urine (elle représente 10 % des interventions). À la suite de la création d'une stomie, le passage de l'urine ou du contenu intestinal hors du corps est incontrôlé. C'est pourquoi les patients doivent utiliser le soi-disant du matériel de stomie, c'est-à-dire des sacs pour le contenu intestinal ou l'urine collés à la surface de l'abdomen.

Vivre avec une stomie tous les jours

Les stomisés peuvent mener une vie professionnelle, sociale et sociale active. Ils peuvent avoir une vie de famille réussie. Le retour au travail dépend de votre état de santé général. Les personnes stomisées peuvent faire du sport, skier, se promener en montagne, nager et les femmes peuvent avoir des enfants. Dorota vit aussi assez activement. Malgré les luttes quotidiennes avec son corps, il n'abandonne pas la normalité avec des dizaines de restrictions. Elle est toujours curieuse du monde et n'a pas le temps de s'ennuyer. Chaque journée est bien remplie. Il faut vérifier les e-mails sur Internet, vérifier si quelqu'un de l'association a besoin de quelque chose de toute urgence. Plus tard, visitez le site Web du ministère de la Santé. - Chaque jour, je prends des notes et j'écris de nouvelles réglementations afin de pouvoir transmettre ces informations aux stomistes - dit-il. - On se retrouve une fois par mois pour se raconter des nouvelles, parler des soucis, parfois pour pleurer, parfois pour rire. C'est une partie importante de notre vie. Deux, parfois trois fois par mois, Dorota siège dans les jurys de juges, où elle travaille comme juge non professionnel depuis plusieurs années. - J'éprouve une grande satisfaction lorsqu'il est possible de réconcilier des personnes en conflit, d'attirer leur attention sur le fait qu'il ne sert à rien de se disputer. Chaque jour, elle s'occupe de sa petite-fille, la fille de Kamila. Ils apprennent ensemble, jouent et parlent des chiens qu'ils rencontrent, des chats sur le toit. Il faut aussi préparer le dîner, faire du shopping, car Andrzej fait ça tous les jours. Et il est temps de rencontrer des amis. Et au printemps, il se précipite sur l'intrigue. Il plante, chauffe, exagère, coupe … - C'est ainsi que je crée ma nouvelle vie - dit-elle avec un sourire.

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