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L'histoire derrière le diagnostic d'Agata n'a pas grand-chose à voir avec le bonheur. Bien que maintenant elle soit contagieuse de sa joie, elle a vécu presque toute sa vie avec une maladie qui détruisait sa santé, son corps et son esprit. Aujourd'hui, elle est une stomie fière, qui profite pleinement de la vie. Pas malgré la stomie, mais grâce à elle.
Agata Śmietana :Puis-je commencer notre conversation ?
Patrycja Pupiec : Bien sûr, s'il vous plaît.
Il y a des histoires incroyables autour de ma stomie, et je les ai crues pendant 30 ans au total. J'étais persuadé que c'était quelque chose de terrible, donc, lorsque l'entretien a été possible, je n'ai pas hésité un instant, car depuis que je suis stomisé, je ressens une certaine vocation.
Cela signifie ?
En tant que stomie, je sais que vous devez en parler. Alors il n'y aura plus de tabous, et les enfants stomisés pourront aller librement à l'école, et les femmes au gymnase ou à la piscine. J'ai passé de nombreuses semaines dans les hôpitaux, me battant souvent pour ma vie. Je me suis promis que si j'arrivais à rentrer chez moi, je parlerais du fait que je devais ma nouvelle vie à ma stomie. Je le dis en toute honnêteté, même si je sais que cela semble bizarre.
Pourquoi ?
Les gens pensent qu'une stomie n'est qu'une poche sur le ventre. Ce n'est pas comme ça, car derrière chaque sac il y a une personne différente et une histoire différente. Cela vaut la peine de la connaître pour comprendre quel genre d'expérience elle est.
Connaissiez-vous d'autres stomies avant d'avoir votre propre stomie ?
Parfois, nous ne réalisons pas que la personne assise à côté de nous dans le bus peut avoir une stomie. J'avoue honnêtement que je connaissais personnellement une personne, mais les rencontres au sein du groupe de stomies de la Fondation StomaLIFE m'ont fait réaliser à quoi ressemble la vie d'une stomie. Puis j'ai remarqué une certaine division.
Quelle division ?
Le premier groupe est composé de stomies qui ont vécu de nombreux événements traumatisants, qui ont cherché un diagnostic et de l'aide pendant des années, se sont battues pour leur vie, et pour elles la stomie était leur dernier recours. J'appartiens à ce groupe. C'est mon sac de rêve ! Maintenant, je l'atteins tous les jours et je profite de la vie.
Et le deuxième groupe ?
Ce sont, par exemple, des personnes qui vivaient sans aucune affection digestive, quelles que soient les maladies qui en découlentconnecté, et soudain un cancer, par exemple, est apparu dans leur vie. La stomie était le dernier recours. Une tragédie se produit parce qu'ils se sont réveillés avec un sac qu'ils ne veulent ni n'acceptent. Ce sont des mères qui ont eu des complications lors de l'accouchement et qui, avec l'enfant tant attendu, ont également eu une stomie.
Stomie et nouvelle vie dans le paquet ?
Oui, mais c'est une nouvelle vie dont ils ne veulent pas. Ils assimilent la stomie à quelque chose de mauvais - maladie, douleur, hôpital, limitations. Ils vivaient bien, heureux et surtout en bonne santé. Soudain, quelque chose s'est passé et ils ont une stomie.
Au début, vous avez perçu la stomie de la même façon ?
Au début, j'avais très peur, tout le monde autour de moi déconseillait l'émergence. Ils ont dit que j'étais jeune et que j'avais encore le temps d'essayer d'autres choses. Pendant 4 ans, j'ai lutté contre la douleur, souffert, perdu du poids et épuisé mon corps, mais je cherchais d'autres solutions, car avant l'apparition de la stomie, j'en avais une image négative. Lorsque le moment est venu où toutes les tentatives d'aide ont échoué, j'ai entendu de nombreuses personnes dire que la stomie m'aiderait et, en fait, ce n'est pas si grave. J'ai dû décider et j'ai tenté ma chance. C'était la meilleure décision de ma vie. Pour préparer son émergence, j'ai également subi une nutrition parentérale. Je sais ce que cela signifie d'être alité et branché pendant 12 heures. Cela m'a rendu encore plus fort dans ma décision.
Une fois apparue, cette image a complètement changé ?
Puis j'en suis venu à la conclusion que lorsque j'avais le plus de symptômes liés à ma maladie, je rêvais d'avoir une stomie, mais je ne le savais pas encore.
Quand j'ai commencé à fonctionner avec, une question m'est venue à l'esprit, pourquoi ne savais-je pas avant que tu pouvais vivre comme ça ? Pourquoi personne ne m'a-t-il dit auparavant que je pouvais simplement fonctionner normalement et pas seulement penser aux toilettes et à manger ? Perdre les plus belles années de votre vie.
Des doutes ont surgi que quelque chose pourrait changer pour le mieux ?
À l'âge de 26 ans, j'ai subi une résection du côlon et la continuité du système digestif a été rétablie. C'était censé me donner une vie normale. Cependant, cela ne s'est pas produit. Ma maladie s'est fait sentir au fil des ans. Chaque jour après l'opération, je croyais en vain que tout se normaliserait. Je cherchais d'autres alternatives. Et tout cela était le résultat de mon manque de foi que ma stomie puisse m'aider, que les gens vont normalement travailler avec elle, faire du sport, et vous ne savez pas vraiment qui est une stomie et qui ne l'est pas, et je associé à être enfermé à la maison, à l'isolation et généralement à quelque chose de mauvais.
C'est pourquoi ça vaut le couppour désenchanter ce mythe de "mauvaise stomie" ?
Oui, parce que la stomie peut vous donner une nouvelle vie dont vous pouvez tirer profit et en profiter. Grâce à lui, vous pouvez réaliser vos rêves et poursuivre vos passions, sans penser au fond de vous que vous allez bientôt ressentir de la douleur.
Si vous pouviez maintenant remonter le temps et décider d'avoir une stomie plus tôt sans perdre ces années à chercher, seriez-vous ?
26 ans, j'ai vécu sans diagnostic de ma diarrhée et de ma constipation constantes, de mes éternelles douleurs à l'estomac. J'ai été diagnostiquée à l'hôpital pendant longtemps car personne n'avait jamais trouvé la cause de ma détérioration de la santé. J'ai entendu dire que l'intestin devait être réséqué, qu'il était complètement détruit. Je me souviens que la veille de l'opération, une infirmière est venue me voir le soir et a tracé deux lignes sur mon ventre avec un marqueur, et je m'endormais déjà en pensant, faites ce qu'il faut, sauvez-moi, parce que je veux vivre.
Je pensais que je me réveillerais avec elle et me mettrais complètement entre les mains des médecins, parce que je ressentais déjà une telle douleur et souffrance que c'était comme - faire n'importe quoi pour m'aider.
Un peu comme un dernier recours ?
Oui, exactement. Quand je me suis réveillé après l'opération, j'ai entendu dire que j'étais un cas unique, qui n'avait pas besoin de stomie, car l'opération a réussi et mon corps est suffisamment fort pour qu'il soit décidé de rétablir la continuité. Mais il s'est avéré que dans mon cas une stomie serait un meilleur choix.
Que s'est-il passé ensuite ?
C'était différent de ce à quoi tout le monde s'attendait. Mon corps, après un traitement puissant, a soudainement eu besoin de soutien pendant la nuit et je disparaissais tous les jours.
De quoi souffres-tu ?
Je suis né avec la maladie de Hirschsprung, mais j'ai fonctionné avec sans le savoir car elle n'était pas diagnostiquée. J'ai vécu 26 ans avec une constipation incroyable, des douleurs à l'estomac, et quand j'allais chez le médecin, j'entendais à chaque fois que j'étais hypersensible à moi-même, que je souffrais probablement du syndrome du côlon irritable, et que tout est de ma faute, car mes douleurs sont certainement le résultat d'une mauvaise nutrition.
Les médecins ne vous ont pas pris au sérieux ?
Chacun d'eux pensait que c'était de ma faute, et ce n'était pas vrai. Je mangeais sainement. En plus de la géophysique, j'ai décidé de passer un diplôme de diététique afin d'avoir accès à des publications médicales qui me permettront d'approfondir encore plus mes connaissances. J'ai dû étudier, parce que je n'irais pas chez un médecin, j'ai toujours entendu la même chose, que personne ne sait ce qui ne va pas avec moi, personne ne sait quelle en est la cause.
Ça a dû être très douloureux, mais d'un autre côtéfrustrant …
Oui, c'était vraiment dur pour moi. J'ai eu une coloscopie deux fois et j'ai entendu deux fois que je n'étais pas sérieux parce que je n'étais pas préparé pour les tests, et une semaine avant la date du test, je ne prenais que des liquides.
À un moment donné, j'ai commencé à croire que peut-être quelque chose n'allait pas chez moi, que j'étais le problème.
Alors tu as été tellement submergé et tu as commencé à te blâmer ?
Oui, j'étais déchiré. J'ai seulement entendu des médecins que c'était de ma faute, alors j'ai commencé à me demander si je l'avais imaginé. C'est alors que j'ai décidé de faire tout ce que je pouvais pour trouver un soulagement. J'ai essayé la méditation, le yoga, lu et cherché des informations juste pour me soulager. Le microbiome et les dernières avancées médicales étaient ma passion.
Quand la lumière du tunnel s'est-elle allumée ?
Enfin, j'ai trouvé un médecin qui était comme un ange pour moi. Il a retrouvé la foi en lui-même et en un avenir meilleur. Il a dit que quelque chose n'allait peut-être pas et qu'il fallait s'occuper de moi. De cette façon, j'ai été transporté à nouveau à l'hôpital et c'est seulement là que j'ai été diagnostiqué.
À quoi ressemblait le processus de diagnostic ? Seule la recherche a suffi ?
J'ai eu un examen spécialisé, mais une résection était nécessaire
Pourquoi ?
L'une des études était que je devais avaler des marqueurs spéciaux pour montrer comment mes intestins fonctionnaient. Pendant ce temps, les médecins mesuraient le temps qu'il leur fallait pour parcourir tout le système digestif. Ils ont montré que mon tube digestif ne fonctionnait pas. À un moment donné, les marqueurs se sont arrêtés et ont même commencé à reculer.
Alors les médecins ont décidé de subir la procédure
Oui, et tout à coup le récit a changé, car il y avait des questions sur la façon dont j'ai pu endurer tant, tant d'années à vivre avec ça. Et j'ai essayé de lutter contre la douleur à tel point qu'en mangeant sainement, j'ai obtenu d'excellents résultats sanguins. La santé était tout. Mon corps fonctionnait si bien qu'à l'hôpital universitaire, ils ont voulu savoir comment je faisais, car je suis un exemple pour les diététiciens qui montre une personne émaciée, mais la mieux nourrie, avec les meilleurs paramètres d'unités individuelles examinées.
Et la Dame l'a fait pour soulager sa douleur …
Je l'ai fait pour m'aider de manière humaine, car je n'avais aucune aide médicale, alors je me suis dit que je pouvais le faire, je me suis motivé autant que possible.
Que s'est-il passé ensuite ?
Après l'opération, je suis rentré à la maison et ma vie a changé. Au bout d'un mois, j'ai eu des résultats histopathologiques.Il s'est avéré que mon intestin était rétréci, qu'il manquait d'innervation, que c'était la maladie de Hirschsprung.
Après de nombreuses années, vous avez reçu le diagnostic que vous souhaitiez.
J'ai appris alors qu'une personne est née avec et est diagnostiquée immédiatement après la naissance et opérée. Le tout-petit rentre à la maison et fonctionne sans se rendre compte qu'il a déjà souffert d'une telle maladie.
Malheureusement, personne ne vous a diagnostiqué …
J'ai vécu pendant 26 ans avec un intestin inactif. Quand j'ai quitté l'hôpital, j'ai pleuré. À ce jour, je ne sais pas si c'était dû aux émotions ou à la joie, mais au moins j'avais l'absolution, une excuse que ce n'était pas ma faute, que je ne l'avais pas inventée. Le diagnostic a été comme une récompense pour ces années de lutte. Je me souviens que même à l'hôpital, avant l'opération, j'ai eu un entretien avec un psychiatre.
Qu'avez-vous entendu ?
Une fois la visite terminée et que le médecin a fermé son carnet, elle m'a attrapé la main, m'a regardé dans les yeux et a dit qu'elle admirait mon entêtement et mon courage, et que la moitié de l'hôpital devrait suivre ma détermination et ma volonté de me battre ma vie.
Enfin quelqu'un a dit que vous n'étiez pas le problème
Après tout, c'est un terme approprié (rires). Ces mots sont vraiment restés gravés dans ma mémoire et m'ont donné la force de continuer le combat. J'ai réalisé qu'il ne faut jamais abandonner, que parfois il faut juste de la patience.
Vous avez juste beaucoup de patience, car je suis convaincu que quelques jeunes dans la vingtaine pourraient en prendre autant que vous.
Merci, c'est très gentil.
Rétrospectivement, quel était le pire - la douleur, l'absence de diagnostic et de traitement approprié ou peut-être le manque de confiance des autorités médicales dans vos paroles ?
Probablement le plus difficile était le dernier. Personne ne m'a pris au sérieux. Après la coloscopie, où j'ai travaillé avec mon médecin sans anesthésie, il s'est avéré que l'intestin n'était pas préparé. Puis, avec les résultats, je suis allé voir un autre spécialiste qui me considérait comme une personne frivole. Personne ne savait comment m'aider. À l'époque, je rêvais d'avoir un tube digestif normal.
Dans ces moments difficiles, avez-vous eu le soutien de vos proches ?
Heureusement, j'ai une famille merveilleuse qui m'a totalement soutenu. Nous sommes tous proches les uns des autres. Mon père a été un énorme soutien pour moi, il m'a soutenu dans tout, mais je l'ai perdu en une soirée. Sa mort m'a montré à quel point la vie est fragile.
Votre père vous a-t-il soutenu dans votre combat pour un diagnostic correct ?
Non, mon père est parti quand j'avais 21 ans. Sa mort m'a appris à apprécier les moments quivous devez vous battre et ne pas abandonner, alors j'ai supposé que chaque fois qu'il y a une opportunité, saisissez-la.
Parce qu'il vaut mieux regretter d'avoir fait quelque chose que d'attendre sans rien faire ?
Oui. La vie est fragile, je la connais mieux. Dès lors, au lieu de se demander si cela en vaut la peine ou non, mieux vaut dire « je t'aime » ou « merci » ou « je suis désolé » quand on en a l'occasion, car la vie n'en est qu'une. Vous devez apprécier et soutenir, pas juger.
Ça t'a donné la force de te battre à la recherche d'un diagnostic ?
Oui, et aujourd'hui je sais que j'ai réussi et je suis fier de moi, même si la route était sinueuse, mais je suis là où je suis. J'ai suivi plus d'un régime, j'ai tout essayé. Une fois, je suivais un régime qui consistait à ne manger que du bouillon. Plus tard, un produit a été inclus dans le régime chaque semaine. D'abord une carotte, puis un morceau de viande, et produit par produit. Pendant 4 ans je n'ai pas dormi une seule nuit car mon système digestif ne me le permettait pas. J'étais comme un aspirateur sans sac poubelle, donc ce que j'ai mangé m'a traversé en 2 à 6 heures. Ma vraie force m'a donné le soutien de mon bien-aimé et sa foi en notre vie meilleure. L'aide des gens que j'ai rencontrés sur Internet est également inestimable. Ce sont eux qui m'ont motivé à ne pas abandonner. J'avais quelqu'un pour qui vivre.
C'est difficile de fonctionner normalement quand on continue de penser que j'aurai besoin d'aller aux toilettes dans un instant.
Parfois, je devais l'utiliser jusqu'à 20 fois par jour. Chacune de mes réunions à l'extérieur de la maison a été précédée par des préoccupations concernant l'emplacement des toilettes. Je perdais encore du poids en mangeant, j'ai donc utilisé des suppléments nutritionnels et des suppléments, et pourtant j'ai atteint un poids tragique.
Poids tragique, c'est ?
Le poids le plus bas était de 31 kilogrammes, mais ce n'était que du poids, le pire était la souffrance et l'impuissance. D'abord constipation, puis diarrhée gênante. 26 ans d'aller chez les gastro-entérologues, les examens, l'élargissement de mes connaissances - c'était ma vie.
Le terme même de stomica me rappelle une femme forte et courageuse. Peut-on dire que votre stomie vous a donné de la force ? Les stomiques sont-ils le genre de personnes fortes qui n'abandonnent pas ?
J'y ai pensé récemment. Même le mot stomie semble si noble. Pour moi, c'est un sac qu'il faut toujours avoir avec soi. Mais vous avez raison, car les stomisés sont des femmes qui prennent des poignées de vie et vivent à 100 %. Ce sont des gens qui ont envie d'agir, ne vivant souvent plus que pour eux-mêmes. Les femmes qui ont un bagage d'expériences avec eux.
Le groupe donne aussi de la force, n'est-ce pas ?
Ce groupe était le miencriant à l'aide parce que je savais que je ne pouvais pas le supporter. Je travaille dans les médias sociaux et finalement en janvier de cette année, j'ai décidé de partager mes problèmes. J'ai reçu plus de gens que je ne pourrais jamais rêver ! J'ai reçu du soutien, de l'amitié et la foi qu'il y a quelque chose pour quoi se battre. J'ai aussi rencontré un médecin qui a cru en moi et grâce à lui j'ai décidé d'opter pour la nutrition parentérale, puis pour une stomie.
Êtes-vous reconnaissant ?
Bien sûr, je serai toujours reconnaissant aux gens pour ça ! À l'hôpital, après ma chirurgie de la stomie, j'ai eu une fièvre de 40 ° C et je pensais que je ne m'en sortirais jamais. J'étais allongé sans force, sans énergie et je ne faisais que prier. J'ai demandé à Dieu de m'aider à rentrer à la maison, et je vivrai de toutes mes forces et aucun jour ne sera perdu. Dans ces pires moments, je me suis dit que si je réussissais, peut-être que je lancerais une association caritative ou organiserais des rencontres pour aider les autres et montrer, au moins à travers mon histoire, qu'il ne faut pas baisser les bras dans la vie. J'ai pu sortir et grâce à la stomie j'ai une nouvelle vie et j'ai aussi une nouvelle famille. J'ai trouvé une fondation et rencontré d'autres personnes stomisées qui m'inspirent et me motivent au quotidien. Nous avons un groupe où il n'y a pas de questions stupides. Il y a du respect et de l'aide. Il y a des larmes et des joies. Nous sommes tous des guerriers. Aujourd'hui, je vis avec ma stomie et elle fonctionne, ayant toujours un petit sac cosmétique dans mon sac à main pour le sauvetage.
Alors ?
Il s'agit d'un kit de secours en cas de changement de sac
Devez-vous souvent l'utiliser ?
Surtout en été, quand la peau transpire et que la colle ne tient pas. Parfois, il y a d'autres situations, comme s'irriter ou manger quelque chose qui nous fera du mal, puis une fuite peut se produire. Les brûlures sont douloureuses, mais il est impossible de vivre sans poche, alors malgré la douleur, il faut la coller. Le pire, c'est de se détacher la nuit et de se réveiller avec une surprise aussi désagréable. Il est très important de choisir la bonne stomie.
Avez-vous été formé à l'utilisation de votre stomie après avoir choisi votre stomie ?
Oui, mais ce n'était qu'une démonstration sur la façon de configurer le système. Plus d'éducation est nécessaire, car les stomisés débutants ont des problèmes, par exemple, avec le choix d'un sac ou les frottements. Je pense qu'on en parle peu et nous avons besoin du soutien de la communauté médicale dans cet aspect. Si ce n'était pas pour notre groupe, je ne serais pas non plus en mesure de choisir le bon sac. Étant donné que je travaille sur le réseau, des personnes ayant des questions différentes viennent me voir tous les jours, alors j'essaie d'aider autant que possible. J'ai aussi décidé d'aider la fondation, où j'éduque, montre et motive. Je veux désenchanter ma stomie.
Quel groupe est en contact avec vous
Ce sont des enfants de stomisés ou de leur mère.
Les gens ne se rendent pas compte que bien que la stomie affecte les individus, cela peut arriver à n'importe lequel d'entre nous. Il peut rencontrer des parents, mais aussi leurs enfants. La stomie est utilisée dans les maladies intestinales, après une chirurgie du cancer, même après avoir eu un bébé, lorsqu'elle doit être insérée pendant plusieurs mois.
C'est une réponse surprenante. Que demandent-ils ?
Le plus souvent sur la façon dont le parent doit fonctionner avec une stomie, car il est revenu après la chirurgie et personne n'a expliqué pourquoi papa l'avait, comment manger, comment en prendre soin et comment la remplacer.
Donc, du point de vue de la stomie, ce sont des problèmes évidents.
Oui, c'est la vie de tous les jours pour moi, mais beaucoup de gens sont d'abord dépassés par une stomie, car ils ont eu leur vie un jour et une situation complètement nouvelle le lendemain.
L'éducation pourrait-elle changer cet état de fait ?
Bien sûr, vous devez en parler davantage, surtout à voix haute, car aujourd'hui la stomie a de mauvaises associations, et il ne devrait pas en être ainsi. Chaque stomie doit pouvoir aller librement à la plage sans le regard des autres, sans être jugée. Par exemple, dans un train, une personne ne devrait pas avoir honte, disons qu'elle a besoin de s'asseoir car elle a une stomie et qu'elle ne pourra pas tenir debout tout le trajet. Souvent, nous devons également remplacer un sac plein et nous devons utiliser les toilettes. Votre stomie fait souvent des bruits forts. Ce serait bien si nous n'avions pas à nous expliquer et à en avoir honte.
Malheureusement, beaucoup de gens ne savent probablement même pas ce qu'est une stomie …
Exactement, et des questions se posent quant à savoir à quoi ça sert, à quoi ça sert. Comme je l'ai déjà mentionné à propos de ce sac cosmétique avec un ensemble de rechange. En tant que femme, personne ne fera attention à moi, car c'est un gadget typiquement féminin, mais un homme ? Ce n'est pas convenable. Et s'il a l'air en bonne santé, pourquoi lui donner un siège ? C'est très triste. Nous ressemblons aux autres, mais nous avons des besoins différents.
Où d'autre voyez-vous des problèmes dans la vie quotidienne de la stomie ?
Un gros problème dont je ne parle pas du tout, et que j'ai également rencontré, est l'accès limité aux sous-vêtements ou aux vêtements pour stomie comme les pantalons.
Cela signifie-t-il qu'il n'est pas disponible en Pologne ?
Mes premiers ensembles m'ont été apportés par ma belle-sœur qui vit en Grande-Bretagne, il y a une vaste sélection non seulement de vêtements, mais aussi de gadgets utiles. Un monde un peu différent.
Le fait d'avoir une stomie elle-même est-il associé à des situations inconfortables ?
Au début, je ne m'en étais pas rendu compte, car je n'ai pas ce problème carma stomie fonctionne silencieusement, mais il y a des moments où certains d'entre eux font juste du bruit et entendent de forts gargouillements lorsque la nourriture est libérée. Ensuite, la stomie devient embarrassée parce qu'elle est silencieuse et tout à coup il y a ce son, et cela peut arriver n'importe où, même en faisant la queue, en prenant le bus ou le train, dans la salle d'attente ou dans la salle de classe. Je sais que beaucoup de gens sont très gênés par cette situation et restent chez eux.
Avez-vous eu des difficultés à accepter votre stomie ?
Je suis une personne mince par nature, avec des cheveux roux, donc j'attire mon attention. J'avais un problème avec les gens qui prêtaient attention à mon apparence dans un sens négatif.
Ce ne sont pas des situations agréables quand quelqu'un vous dit que vous êtes trop mince, que vous ressemblez à un cintre, à une épave d'homme ou que votre corps n'a que la peau sur les os.
Les cosmétiques et le maquillage sont ma passion, j'ai donc décidé de travailler sur les réseaux sociaux, en faisant du maquillage, sur lequel je ne montrais initialement rien sauf mon visage et mes bras. Je pensais que j'allais me cacher comme ça, mais ça n'a pas aidé, et j'ai quand même reçu des commentaires sur mon corps et mon apparence.
Avez-vous honte ?
Oui. Il y avait des moments où j'avais envie de me rouler en boule et de me cacher du monde entier. Par exemple, lorsque je travaillais dans un bureau, je devais respecter le code vestimentaire. Une fois, je suis allé dans un magasin où je voulais acheter des vêtements élégants. C'était un magasin cher, donc je ne m'attendais même pas à ce qui allait arriver, car généralement les gens qui y travaillent sont très gentils avec les clients dans de tels endroits.
Que s'est-il passé ?
Quand j'ai demandé une taille de vêtements plus petite, une vendeuse m'a regardé et m'a dit que ce n'était pas un magasin pour enfants, mais un magasin pour femmes. Cela m'a fait très mal, car je voulais faire mes courses en toute tranquillité, mais malheureusement une situation aussi désagréable m'est arrivée. J'ai encore des vêtements de pré-résection dans mon placard. Je les garde en espérant que les kilos vont revenir.
Je pense que cela arrivera
C'est pourquoi je me bats pour montrer qu'une femme peut être belle tous les jours ! À la fois avec du maquillage et avec une coiffure stylée, mais sans. La beauté n'est pas ce à quoi nous ressemblons, mais la façon dont nous nous percevons. Si vous vous sentez belle, alors vous êtes belle. Je souhaite que chaque femme comprenne cela. C'est ma mission. Aujourd'hui, la culture body positive devient de plus en plus populaire. Les vergetures, l'obésité et la cellulite sont déjà acceptées, mais nous, en tant que pays, sommes encore très loin de cette acceptation. J'en fais moi-même l'expérience tous les jours lorsque je reçois des commentaires désagréables sur mon apparence.
Combien de temps avez-vous mis pour accepter votre situation ?
Il ne s'agit pas d'accepter la situation actuelle. Je viens de commencer une nouvelle vie avec une stomie que j'ai eue pour mes 30 ans. Parfois, il y a un jour où, par exemple, j'ai une nuit entière sans dormir, car mon système digestif est encore instable. Ensuite, j'ai de tels moments que j'ai envie de passer toute la journée sous une couverture et de ne pas me lever. Je vais m'allonger là pendant 5 minutes et me lever parce que je sais que ça ne fera rien. J'ai essayé et je préfère définitivement jouer.
Qu'est-ce que vous aidez alors ?
À de tels moments, je vais aux toilettes, je prends une douche, je mets un masque sur mon visage, j'allume la musique et je suis un nouvel homme qui pense maintenant qu'un nouveau jour est une nouvelle carte à écrire et c'est à moi de décider comment il y survivra, car même si ça va mal pendant quelques heures, ce ne sera pas toujours comme ça. Après tout, vous pouvez faire quelque chose de bien tous les jours, sinon pour vous-même, du moins pour les autres. Cela me donne aussi beaucoup d'écrire trois phrases simples dans un cahier avant de m'endormir, ce dont je suis reconnaissant.
Vous pouvez compter sur le soutien de vos proches. Cela aide beaucoup aussi, n'est-ce pas ?
Le soutien aux proches est très important, car même la conscience que quelqu'un est de notre côté, que quelqu'un pense chaleureusement à nous est importante. Quand je passe une mauvaise journée, j'appelle ma mère et j'en parle, et elle me répond qu'elle comprend que ce n'est qu'un jour pour que je me souvienne qu'elle m'aime. Je me sens déjà mieux. Mon partenaire est aussi un soutien incroyable pour moi. Aujourd'hui encore, il m'a vu le matin et a vu que la nuit était dure, alors il m'a regardé avec tendresse, m'a étreint et m'a dit de me recoucher, car quand je me lèverai, je me réveillerai avec une nouvelle énergie. Il avait raison. Notre groupe de soutien est également formidable. Je passe des heures chaque jour à parler à d'autres personnes stomisées. Nous planifions diverses activités, rencontres et ateliers. Nous organisons une série de webinaires et de réunions hebdomadaires dans différentes villes. Un tel soutien me donne de la force. Force de vivre. C'est pourquoi j'en parle à voix haute sur mes réseaux sociaux.
Fondation STOMAlifeLa Fondation STOMAlife lutte contre l'exclusion sociale des personnes stomisées. Le but de son activité est de briser le tabou lié à la vie avec une stomie et d'éduquer le public sur les faits et les mythes qui s'y rapportent. La mission de l'organisme est de favoriser la compréhension et le soutien social des personnes stomisées et, surtout, de changer les attitudes des personnes stomisées face à l'acceptation de leur situation de vie.
Exactement - force. Beaucoup de personnes stomisées restent à la maison parce qu'elles ont simplement honte. Y a-t-il quelque chose que vous voudriez leur dire ?
Essayez d'en parler car avoir une stomie n'est pas une punition. Si vous acceptez la nouvelle situation,tout deviendra plus facile. Après tout, c'est à vous de voir comment les autres vous perçoivent. Vous êtes tout, pas seulement votre maladie. Je suis sûr que vous êtes une personne incroyable et que vous avez une histoire merveilleuse que vous portez avec le sac. Il suffit de le regarder sous un autre angle. Traiter comme un médicament.
Ma stomie m'a donné la vie, grâce à elle je peux travailler. Cela peut vous donner autre chose que la vie, alors ne manquez pas cette chance.
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