L'autisme est une maladie génétique. La plupart de la société les associe au retrait, au retard de développement, à l'agressivité. Il s'avère que des personnes autistes vivent parmi nous et se portent plutôt bien. Bartek Jakubowski, le protagoniste du prochain épisode de la série "Je vis avec…" prouve qu'il n'a rien à voir avec le stéréotype créé par la société.
Comment évaluez-vous le niveau de sensibilisation polonais à l'autisme ?
Malheureusement, les gens ne comprennent généralement pas ce que c'est. Mon comportement est tel que, par exemple, je parle trop fort et non parce que je suis sourd. J'ai ce réflexe, j'ai peur de ne pas entendre. Je crie automatiquement par-dessus les bruits. Le bus est le pire quand je veux parler un instant avec ma mère au téléphone et que je me mets à crier involontairement. Soudain, j'entends un homme au hasard qui veut que je me taise. Je me souviens d'avoir eu ce genre de situation et d'avoir essayé de m'expliquer en disant : « Je suis désolé, j'ai le syndrome d'Asperger. Maintenant, je dirais - je suis autiste. Au fil du temps, j'ai dû faire semblant d'entendre moins bien, même si ce n'était pas vrai. C'était triste. J'aimerais pouvoir dire "Je suis désolé mais c'est parce que je suis autiste" et les gens diraient "Oh, j'ai compris."
Et dans d'autres domaines de votre vie, voyez-vous des lacunes dans vos connaissances ?
Les comités d'arbitrage sont mon cauchemar. Je n'ai pas de décision permanente et, à mon avis, je devrais le faire. Je dois aller à la commission tous les 5 ans pour prouver que j'ai l'autisme, qui n'est pas une maladie, il n'est pas traité et je l'aurai pour le reste de ma vie. Je ne peux pas demander une peine d'emprisonnement à perpétuité.
Ce qui est problématique dans le jugement des personnes autistes, c'est que vous ne le voyez pas. Je m'attends à ce que les spécialistes se prononcent sur l'autisme. Si quelque chose n'est pas fait à ce sujet, pour ainsi dire, alors ceux qui sont invisibles pour le système - dans ce cas les personnes autistes - risquent de "guérir".
Comme c'est dur maintenant, c'était encore pire à l'école…
Je me souviens chaleureusement de l'école - étonnamment. Mais je suis ce que je suis - pour ainsi dire, mais j'avais des collègues, même des amis. À partir de la 5e année, j'ai eu un enseignement individuel. C'est alors que j'ai établi un lien plus fort avec les enseignants et les enseignants - principalement les enseignants. J'ai beaucoup aimé certains d'entre eux et je les aime encore aujourd'hui, certains mêmereste en contact. Ce n'est pas comme si c'était toujours parfait. Bien sûr, il y avait des situations plus difficiles à l'école liées à qui je suis. Ensuite, je ne savais pas ce qui n'allait pas avec moi - pour ainsi dire. Au lycée, je n'avais presque pas de relations avec mes pairs aussi à cause de l'enseignement individuel. Je me souviens d'avoir eu une amie avec qui je traînais pendant les pauses avant qu'elle ne termine l'école et nous avons en fait parlé et c'était sympa. Je me souviens bien d'elle, c'était amusant de lui parler.
Je me souviens d'une situation très désagréable avec l'un des enseignants - et ici je dois mentionner que j'ai toujours le TOC, familièrement le syndrome du TOC. L'enseignante a dit que j'aurais fait des activités disgracieuses en sa présence, qui dans mon cas résultaient du syndrome de TOC. J'étais mal à l'aise LÀ et je devais m'améliorer. Il semblait que lorsque j'ajustais la garde-robe à un endroit donné, cela semblait ambigu et elle pensait que je faisais CECI. Elle pourrait me demander humainement : « Je suis désolée, qu'est-ce qui ne va pas avec toi ? et je l'expliquerais. Mais non, elle ne m'a pas donné de chance.
Allez-vous consulter un psychologue ou un psychiatre pour l'autisme ?
Je suis sous la garde d'un psychiatre qui me prescrit des médicaments - je note, non pas pour me guérir de l'autisme, mais pour améliorer mon fonctionnement. Comme je l'ai mentionné, j'ai aussi un TOC qui, dans mon cas, vit en symbiose avec le syndrome d'Asperger. Grâce à cela, je n'ai plus ces obsessions qui étaient mon cauchemar à l'adolescence. Je devais constamment m'améliorer, je restais trop longtemps dans la salle de bain, je changeais de vêtements trop longtemps, il y avait un très gros problème avec ça. Je ne l'ai pas aujourd'hui grâce au traitement pharmacologique. J'aimerais ajouter que j'ai toujours ce syndrome obsessionnel, mais il est tellement détendu que je peux fonctionner tel quel. Je l'ai enfin sous contrôle, ce dont je pouvais rêver à l'époque - avant de commencer à me soigner.
A propos de l'auteur
Dominika StanisławskaElle est diplômée d'études polonaises et de philosophie à l'Université de Varsovie. Elle a travaillé sur des plateaux de tournage en tant que scénariste et assistante réalisatrice. Ses intérêts portent principalement sur les nouvelles technologies utilisées en médecine, qui pourraient révolutionner le traitement de nombreuses maladies. Il s'intéresse au cinéma et à l'apprentissage des langues étrangères. Il passe son temps libre au bord de l'eau.