Ola travaille comme spécialiste du transport dans une société, les week-ends elle aide son mari dans la gestion de son entreprise, en plus d'être maquilleuse, elle consacre son temps libre à ses enfants et sa famille. Elle vit très intensément, elle bouge maintenant et, comme elle le dit elle-même, elle n'a pas le temps de penser à sa maladie.
Comment avez-vous commencé à vous demander si quelque chose n'allait pas chez vous ?
En troisième année d'études d'ingénieur, mon estomac a commencé à se taquiner. C'était une douleur abdominale paroxystique, je n'étais pas capable de la contrôler avec des médicaments. C'était une douleur que je peux maintenant facilement comparer à l'accouchement. Je criais, je pleurais de douleur. Habituellement, ces maux duraient une demi-journée, puis passaient, me donnaient une pause pendant un moment, puis revenaient. Cela m'a fait penser que quelque chose n'allait définitivement pas.
Avez-vous déjà eu des symptômes abdominaux ?
Enfant, j'ai toujours eu des problèmes intestinaux, au début je pensais que c'était le syndrome du côlon irritable, alors j'ai fait attention à mon alimentation. Cependant, ce qui a commencé à se produire au collège était concret. Après ma troisième année d'études, je voulais trouver un emploi à temps partiel. Je suis allé dans une entreprise pour une journée d'essai, puis j'avais tellement mal que j'avais peur de ne pas rentrer chez moi.
Le lendemain, je suis allé voir mon gastro-entérologue, qui me guide depuis environ 10 ans en raison d'une intolérance au lactose précédemment diagnostiquée. Il m'a fait une échographie, puis a dit qu'il y avait probablement quelque chose qui n'allait pas avec mon intestin et m'a placé dans une salle à l'hôpital. Là, j'ai eu une gastroscopie, une coloscopie, une entérographie et toutes les analyses de sang. Il s'est alors avéré qu'il s'agissait de la maladie de Crohn.
Les médecins vous ont-ils parlé de cette maladie, des chances, des possibilités ?
En général, il semblait que les médecins n'avaient posé un diagnostic que pour moi et j'ai reçu des informations selon lesquelles je ne serais pas traité avec les médicaments les plus puissants dès le début, c'est-à-dire l'immunosuppression et les stéroïdes, mais nous ne commencerons que par le so -appelé sulfasalazine, ou des médicaments plus faibles, et nous verrons comment j'y réponds.
Avez-vous déjà entendu parler de cette maladie ?
Je ne savais pas de quel type de maladie il s'agissait. Je n'avais pas réalisé que c'était sérieux. Je me souviens,une seule des infirmières m'a dit que ma vie changerait beaucoup à partir de maintenant. Et c'est tout. C'est tout, on m'a demandé de m'inscrire à une clinique de gastro-entérologie, de contrôler ma maladie, de prendre des médicaments, puis j'ai été renvoyé chez moi.
Cherchiez-vous des informations sur votre maladie sur Internet ?
Ne sachant rien de cette maladie, bien sûr, j'ai commencé à chercher sur Internet, où elle est décrite de la pire façon possible. Maintenant, je sais que cette maladie peut être de gravité variable. Dans mon cas, la maladie est généralement bénigne, et ce que j'ai lu à ce sujet m'a ensuite fait rester au lit pendant deux semaines, mais pleurer.
Quelle partie du tractus gastro-intestinal est affectée par la maladie dans votre cas ?
J'ai un problème avec l'iléon.
Comment avez-vous ramassé, bougé et continué ?
En fait, ma grand-mère m'a donné le plus grand coup de pied quand j'étais assis à la maison et que je pleurais. Ma grand-mère est venue et m'a dit : "Tu as déjà pleuré, maintenant tu dois te ressaisir, tu dois continuer."
Le soutien est toujours important, surtout dans de tels moments où nous avons besoin de quelqu'un pour être proche de nous …
Oui, ça donne beaucoup ici, surtout dans la phase d'exacerbation. Je reçois également un soutien formidable de mon mari et de mes parents, ce dont je suis très reconnaissante. Dans une exacerbation, lorsque j'ai été incapable de travailler parce que j'avais été en arrêt de travail pendant près de deux mois, ma famille ne s'est jamais plainte de l'aggravation de la situation et ils se sont toujours rendus à l'hôpital avec moi.
Ces exacerbations se manifestent ?
Tout d'abord, je ne sais jamais quand ils apparaîtront. Pendant environ 8 ans, j'ai en fait eu deux épisodes d'exacerbation. J'ai réussi à surmonter le premier d'entre eux par moi-même sans mesures invasives. J'ai la chance d'avoir une forme bénigne de cette maladie, dans mon cas elle se manifeste par des douleurs abdominales et des vomissements. Heureusement, je n'ai jamais eu de forme diarrhéique comme les autres.
Combien de temps cela a-t-il pris ?
2 mois
Ça fait deux mois de douleur ininterrompue ?
Non, ça faisait mal en alternance, heureusement ça m'a donné des moments de paix.
Et la deuxième exacerbation ?
La deuxième exacerbation a eu lieu après la grossesse, elle était si forte que j'ai dû passer aux stéroïdes, que je prenais depuis près d'un an. Heureusement, ils ont pu les calmer avec des stéroïdes assez légers. J'ai eu Entocort.
Avez-vous eu des effets secondaires après avoir pris des médicaments ?
Oui, j'ai eu du mal à m'endormir
Vous êtes après la naissance de votre bébé. Y avait-il descontre-indications pour devenir enceinte ou mettre en danger vous ou votre enfant ?
Il n'y avait aucune contre-indication à la planification de la grossesse. Je suis tombée enceinte en rémission, c'était une décision délibérée, mon mari et moi savions que c'était le bon moment pour avoir un bébé. J'ai eu une grossesse à risque qui n'était pas directement liée à la maladie de Crohn. Il y a aussi eu des complications lors de l'accouchement, car en Pologne, les gynécologues insistent pour qu'elle accouche naturellement, tandis que les gastrologues disent qu'il est plus sûr pour la mère d'avoir une césarienne.
Il y a une larme - qui écouter ?
Oui, c'était dur. Heureusement, j'ai un gastro-entérologue fiable en qui j'ai confiance et j'ai décidé d'avoir une césarienne.
Cette maladie est-elle héréditaire ?
Heureusement, ce n'est pas le cas.
Vous avez parlé de régime. Existe-t-il des recommandations diététiques descendantes pour cette maladie, mais devriez-vous vérifier vous-même ce qui est autorisé et ce qui ne l'est pas ?
En fait, il existe un déterminant général d'un régime, mais cela n'a pas fonctionné pour moi. J'ai beaucoup d'amis atteints de cette maladie, je les ai rencontrés sur divers forums, ils ont également éliminé divers produits par essais et erreurs.
Et quels produits vous font le plus mal ?
Certainement de la viande. Cela provoque une inflammation en moi. Aussi du lait
Le régime alimentaire est donc très limité. Comment gères-tu cela?
Je m'y suis déjà habitué. Je dois prendre des médicaments à certains moments, je dois faire attention à mon alimentation, mais je ne me sens pas très limité. Je vis une vie très occupée, peut-être plus que les personnes en parfaite santé.
Il est donc possible de vivre avec. Avez-vous des exacerbations fréquentes maintenant ?
Maintenant, je n'ai plus de problèmes à moins que j'abandonne mon régime - alors je dois le supporter. En plus, c'est pas mal.
La maladie n'a pas pris le dessus sur ta vie ?
Non, mais je devais me conformer. Mais il n'y a rien de plus important pour moi que de prendre mon petit-déjeuner, car je dois prendre des médicaments. Je dois aussi préparer moi-même mes repas pour le travail, car je ne peux pas, comme mes collègues, commander des plats cuisinés. Mais ça me va.
Qu'aimeriez-vous dire aux personnes qui viennent d'entendre le diagnostic ?
Tout d'abord, à travers notre entretien, j'ai voulu montrer qu'il est possible de vivre avec cette maladie. Il est également important de ne pas lire les informations sur Internet car cela fait peur. Je vous recommande de demander conseil à des personnes malades depuis un certain temps, de rechercher de bons spécialistes. J'utilise aussi des herbes et divers suppléments qui m'aident. Une autre chose est de réduire le stress, car celui-ci, à son tour, estpeut aggraver les symptômes de la maladie.
Vous avez trouvé du soutien auprès de personnes qui vivent également avec cette maladie. Comment les avez-vous trouvés ?
J'ai trouvé ces personnes sur des forums en cherchant des réponses à mes questions. Nous échangeons des informations tout le temps, nous nous rencontrons et nous nous entraidons. Malheureusement, peu de personnes avouent vivre avec cette maladie, et elles sont de plus en plus nombreuses. Cependant, il est important d'informer sur le fait que vous êtes malade, je pense qu'il est plus facile pour les autres de comprendre ce avec quoi vous luttez.
Auteur
Marcelina DzięciołowskaEditeur depuis de nombreuses années associé à l'industrie médicale. Il se spécialise dans la santé et un mode de vie actif. Une passion personnelle pour la psychologie l'inspire à aborder des sujets difficiles dans ce domaine. Auteur d'une série d'entretiens dans le domaine de la psycho-oncologie dont le but est de sensibiliser et de briser les stéréotypes sur le cancer. Il croit que la bonne attitude mentale peut faire des merveilles, c'est pourquoi il promeut les connaissances professionnelles basées sur des consultations avec des spécialistes.