Bonjour ! Je m'appelle Benio Pedrycz et j'ai 4 ans. Je suis né avec SMA. C'est une telle maladie où les muscles "disparaissent". Et quand ils "disparaissent" complètement, vous mourez. On me donne maintenant un médicament qui arrête cette "disparition", mais pour que le médicament fonctionne, je dois travailler dur tous les jours.

Et savez-vous que nous nous connaissons déjà ? Ma mère, Kasia, vous a déjà parlé un peu de moi. À propos de la façon dont je suis né 2 ans après mon frère Boguś et du fait que je n'étais pas aussi énergique que lui. À propos du fait que lorsque j'avais 7 mois, il s'est avéré que j'avais SMA I. À propos de la façon dont maman a compris que je pouvais la quitter, mon père et mon frère avant de grandir. Et enfin, à quel point elle était heureuse quand il s'est avéré qu'il y avait déjà un médicament, grâce auquel je pourrais être avec eux plus longtemps, et que j'obtiendrais ce médicament. Si vous voulez savoir ce que j'ai vécu jusqu'à présent et ce qu'est la SMA, je vous invite ici :

Et qu'est-ce qui se passe avec moi maintenant ? Oh, il se passe beaucoup de choses ! Je vais vous parler de ce qui est le plus important pour moi …

Pourquoi j'ai volé en Europe

Quand j'étais plus petite, c'était comme ça plusieurs fois par an Maman et Papa m'emballaient, mes vêtements, couches, biberons et bien sûr mes peluches, on montait dans le gros avion et on s'envolait. Nous avons d'abord pris l'avion pour la France, puis pour la Belgique, car il y avait un gentil médecin qui a accepté de me donner des médicaments, après quoi mes muscles cesseront de "disparaître".

C'étaient de courts trajets. Habituellement, le premier jour, nous arrivions en avion, le deuxième, nous allions à l'hôpital pendant quelques heures et le troisième, nous rentrions à la maison. Parfois, cependant, lorsque nous attendions notre vol de retour, nous restions plus longtemps. Puis nous avons fait des voyages pour ne pas penser à ma maladie et faire connaissance avec ces pays étrangers. Nous avons aimé ces voyages, bien que mes parents aient eu très peur de savoir si nous volerions à nouveau pour une autre dose de médicaments et où ils prendraient de l'argent pour ce vol. Ils avaient aussi un plan pour que nous allions peut-être même déménager là où il y a des médicaments pour moi. Mais heureusement, il y a deux ans, pour Noël et presque pour mon anniversaire, nous avons reçu un tel cadeau que je peux maintenant prendre le même médicament en Pologne. Et les parents n'ont pas à payer pour eux.

À propos de ce dont vous avez besoin d'une aiguille dans la colonne vertébrale pour

Parce que c'est mon médicament, il faut l'injecter dans la colonne vertébrale. Mais pour ce faire, vous êtesou le médecin doit y enfoncer une aiguille tubulaire aussi longue. D'abord, ils attendent qu'un peu de liquide dans ma colonne vertébrale "s'égoutte" à travers le tube, puis injectent un médicament à sa place.

Il est important de ne pas bouger lors de l'insertion de l'aiguille et de l'administration du médicament par le tube. Et puis, quand l'aiguille est retirée, je dois rester au lit pendant 4 heures. Je rentrerais tout de suite à la maison, mais ma mère m'explique que je dois vérifier si je me sens mal ou si j'ai la tête qui tourne. Heureusement, après 3 heures, je me fais manger, car je ne peux pas manger avant d'avoir inséré l'aiguille.

Dans l'ensemble : cette aiguille n'est pas cool, mais j'ai dû m'y habituer. Bientôt ce sera ma 13e fois. Maintenant, je reçois mes médicaments dans un hôpital qui s'appelle le Centre de santé pour enfants près de Varsovie. Et il y a de superbes salles de jeux et de super dames de maternelle. Donc tout irait bien s'il n'y avait pas cette aiguille… Maman est contente que ce soit près de chez elle et que d'autres enfants atteints de SMA n'aient plus à prendre l'avion, car ils obtiennent ce médicament entièrement gratuitement dans de nombreux hôpitaux à proximité chez eux.

Pourquoi je fais beaucoup d'exercice

C'est simple : plus je fais de l'exercice, mieux le médicament fonctionnera et plus il ne "disparaîtra" pas de muscle. Eh … Vous ne savez même pas ce que peut être un enfant de 4 ans occupé …

Je me lève à 7h00. Franchement? Je voudrais encore dormir, mais je sais qu'alors toute la journée "s'effondrera". Parce que dès que je me lèverai, avec l'aide de mes parents, je vais me laver et m'habiller, les exercices commencent. Pareil tous les jours.

S'étirer d'abord - surtout les hanches, parce que je ne suis pas comme les autres enfants, je n'ai jamais marché à quatre pattes ou redressé, donc nous devons faire quelque chose pour garder mes os de la cuisse en place, ce qui est dans les articulations Et travaillant. Masser ensuite. Puis pression sur des points importants de mon corps (par exemple sur mes seins) que le Dr Vojta a une fois nommés. Il y a des nerfs sous ces points, et lorsque vous appuyez dessus, vos muscles fonctionnent mieux.

Et puis maman me met dans différentes positions et met un sac appelé ambu sur ma bouche. Et quand maman appuie sur l'ambu, mes poumons sont "suralimentés" - l'air de l'ambu s'y précipite et étire toutes les bulles qui s'y trouvent. Grâce à l'ambu, mes poumons et les muscles entre mes côtes fonctionnent mieux et me permettent de respirer plus facilement.

Et après ces exercices, nous prenons le petit déjeuner et papa emmène Boguś et moi en vélo à la maternelle. Et là, j'ai des cours avec d'autres enfants et les miens - par exemple, de la musicothérapie et des exercices de mouvement, ou des "bobaths" avec différents poids de jouets. Et j'apprends encore à bien prononcer les mots. Dorota, qui est orthophoniste, m'y aide. Oh, et je dois encorependant plus d'une heure pour se tenir debout - comme disent d'autres enfants d'âge préscolaire - en "armure". C'est une "armure" qui tient fermement mes aisselles, mon torse et mes jambes. Les parents l'appellent : attelle ou hkafo. Et debout en "armure" est que j'ai besoin de grandir droit, de faciliter ma respiration et de faire en sorte que mon estomac fonctionne mieux.

D'une manière ou d'une autre, peu après le déjeuner, maman vient me chercher à la maternelle et nous allons en ville. Et c'est pour un médecin, et encore pour les prochains exercices. Et ainsi de suite jusqu'au soir. Et quand on rentre à la maison, avant d'aller dormir, je dois encore faire les mêmes exercices que le matin. Et puis c'est déjà… je tombe. Cela signifie : après avoir lu les livres !

A propos de comment c'est entre les gens

Mon jardin d'enfants (maman dit que ça s'appelle intégratif) est super aussi ! Je n'aime pas quand je dois arrêter de jouer parce que ma mère est venue me chercher. Les enfants sont très gentils avec moi. Ils m'apportent des livres, des jouets et du sable pour le gâteau. Ils n'arrêtent pas de me demander en quoi ils peuvent m'aider et ils font tout ce que je leur demande, mais… Hmm… C'est bien, mais tu sais… J'aimerais faire le plus possible par moi-même. Mais j'aime beaucoup parler aux enfants, ou plutôt les écouter. J'apprends tellement de nouvelles choses.

Avec Boguś - mon frère, nous avons aussi "une bonne affaire". Quand je ne peux pas sortir du lit toute seule, Boguś me prend par les aisselles et me tire hors du lit. Ou si je glisse trop lentement sur le sol sur mes fesses - parce que je ne peux pas marcher - Boguś me tire par les jambes. J'aime jouer avec mon frère. Hé bien! À moins qu'il ne me prenne mes briques…!

À propos d'une alimentation saine

Qu'est-ce que j'aime faire quand je ne fais pas d'exercice et que je ne m'amuse pas ? Cuisiner! C'est amusant et amusant et faire de l'exercice. Maman ou papa m'assieds sur la table et me donne un bol dans lequel je mélange ou écrase quelque chose. J'aime aussi vérifier dans les casseroles si quelque chose cuit bien ou découper des biscuits avec des emporte-pièces. Et je travaille mieux avec les robots alimentaires et leurs boutons dans toute la famille.

J'aime le plus manger des œufs, des pancakes et du bouillon. Non, je n'ai pas de régime particulier. Les parents s'assurent que notre nourriture est saine. Nous mangeons donc beaucoup de légumes et de fruits. Seulement, je mange plus lentement que maman, papa et Boguś, et même les enfants de la maternelle. Et ils doivent attendre que je mâche le tout à fond et que je l'avale. Parce que je n'ai pas la force de manger aussi vite qu'eux. Et je n'ouvrirai pas la bouche aussi grand. Mais ils ne sont pas fâchés de devoir m'attendre. Parce que c'est important que je mange seul. Ba ! Non seulement je mange seul, mais je porterai aussi un verre à boire à ma bouche. Et j'avale des gouttelettes appelées vitamine D. Je n'ai que des gouttelettes, mais d'autres enfants SMA ont aussi beaucoup d'autres vitamines à avaler.

A propos de ce que c'est que de vivre avec SMA

Les parents disent que ce serait bien d'avoirun médecin qui prendrait soin de moi si complètement. Il a vérifié si mon SMA se développait, si j'avais toutes les vitamines et tous les minéraux en moi, si je mangeais bien et faisais de l'exercice, il a dit: vous devez faire ceci et cela, puis il l'a expliqué à tous les autres spécialistes, car maintenant les parents il faut le faire. Pour l'instant, nous devons nous adresser séparément au médecin et à de nombreux autres spécialistes. Et au kiné, qui me dit si mon "armure" (car j'en ai plusieurs !) me va et s'il n'est pas nécessaire de les changer, car j'en ai grandi. Et aussi au monsieur qui examine si je respire bien et comment fonctionnent mes muscles.

Ma mère m'accompagne le plus souvent, car elle ne travaille pas. Elle dit que c'est tellement étrange en Pologne qu'elle ne puisse pas travailler parce qu'elle reçoit de l'argent d'un bureau pour s'occuper de moi. Mais il y a si peu d'argent que papa doit travailler pour elle et pour lui-même. Maman aimerait aussi travailler, mais elle devait choisir : soit travailler, soit s'occuper de moi, et tu comprends… Papa est urbaniste. Dessine des plans de ville. Et cela enseigne aussi aux autres comment le faire. Il enseigne dans une école appelée l'Université de technologie de Varsovie.

Oh, maman et papa aident aussi d'autres parents d'enfants atteints de SMA. Je suis surpris de voir comment ils le font, qu'ils aient encore le temps pour nous de nager ensemble dans la piscine, de faire du vélo et de patiner ensemble.

A propos de ce qui va se passer ensuite …

Si je savais …? Maintenant, tous les quelques mois, je prends mes médicaments et je fais de l'exercice. Grâce à cela, je sais déjà ce que sont les jambes et à quoi elles servent. Lorsque je les porte avec mes orthèses, je peux me tenir dessus tout seul. Et quand j'ai une marchette, ou que quelqu'un me retient, parfois je m'éloigne. Court et pas trop loin, car je me fatigue vite, mais marche quand même ! Et quand je suis fatigué de marcher, je m'assois sur ma poussette. Récemment, mes parents ont connecté une batterie à mon fauteuil roulant et je peux le conduire moi-même. Et cette gestion est un art difficile et je dois faire attention à ne pas m'intéresser à autre chose. Et il y a tellement de choses intéressantes !

Maman dit que maintenant je souffle plus qu'avant, et grâce à cela je parle plus et clairement. Même des phrases tellement longues. Et cette conversation me convient, car je m'entends plus vite avec mes amis et je peux expliquer ce que je veux, ce dont j'ai besoin.

Maman et papa disent que maintenant des personnes aussi importantes décideront si je recevrai toujours mes médicaments en Pologne. Maman dit qu'ils seront définitivement d'accord. Et nous espérons qu'il y aura également de nouveaux médicaments pour la SMA en Pologne. Ceux qui sont déjà à l'étranger. Et que chaque bébé, juste après la naissance, sera testé pour la SMA ou non. Parce que tu ne me connaîtrais même pas si j'avais eu le médicament plus tôt aussi. Si cela arrivait, je courrais probablement avec Boguś maintenantfaites du vélo et caracolez autour du terrain de jeu sans aucun symptôme de SMA.

Je souhaite à tous les enfants atteints de SMA qu'ils puissent simplement jouer et explorer le monde, et ne pas continuer à faire de l'exercice, afin qu'ils puissent mieux respirer et bouger. Je sais que je devrai m'entraîner aussi dur que je le fais toute ma vie pour être en meilleure santé. Mais ce n'est rien ! Je peux gérer! Vous verrez - un jour, j'irai me promener moi-même et je me tiendrai dans le but sur le terrain. Merci de croiser les doigts pour moi !

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