Vivre avec une stomie n'est pas facile. Pour de nombreuses femmes, une stomie est synonyme de perte de confiance en soi ou de séduction. Et c'est une grosse erreur ! Les histoires de patients stomisés qui ont appris à s'aimer le prouvent ! Rappelez-vous que la stomie est un symbole de victoire contre la maladie.
Je m'aime avec une stomie - dit le dentiste de Rypin,Magdalena Rumińska , l'une des participantes de la séance photo "La stomie est un symbole de victoire" avec Marianna Kowalewska .
- Cette session me donne un moyen et une opportunité de m'exprimer. La maladie a beaucoup changé dans ma vie et m'a probablement donné tout ce qu'il fallait. Cela a pris douze ans de ma vie, mais cela m'a donné une confiance incroyable et la conviction que j'étais une fille dure. Maintenant, je suis certainement une meilleure version de moi-même. Certainement plus consciente de son corps. Je pense qu'en m'exposant pendant la séance et en prenant de tels risques, je peux faire la différence - dit le participant.
- A travers cette séance je voudrais montrer que chacun de nous est différent et unique. Nos histoires, les histoires des filles participant à la session diffèrent les unes des autres - nous différons, par exemple, par la durée de la maladie et ce que chacune de nous a vécu, mais nous avons une chose en commun - nous avons tellement de force dans nous que nous pouvons déplacer des montagnes.
J'ai parcouru un long chemin vers l'acceptation de soi. À un moment donné, mêmea dégoûté mon corps . Aujourd'hui, je peux dire en toute conscience que je m'aime complètement. Et je voudrais montrer à toutes les filles qui peuvent avoir une stomie par leur propre exemple que vous pouvez l'aimer et vivre avec. Vivre vraiment super. A la nouvelle que je m'étais qualifié pour la session avec Marianna et Tutti, je me suis mis à crier de joie. Je savais que c'était l'occasion pour moi de dire quelque chose au monde. Pour me montrer tel que je suis vraiment. Parce que chacun de nous porte un masque tous les jours, y cache quelque chose. Et je ne veux plus me cacher.
J'ai une stomie depuis près de deux ans, mais l'histoire de la maladie remonte à 2006, quand j'ai commencé mes études, changé de ville, d'environnement et d'alimentation. C'est alors que la constipation, alternant avec la diarrhée, a commencé. J'ai blâmé tout cela pour les changements de vie et cela ne m'a pas dérangé. Avec le temps, la maladie s'est fait connaître de plus en plus souvent. Les longues minutes passées aux toilettes devenaient un problème croissant. Pourtant, inconscient du danger, je l'ai ignoré jusqu'au momentdes saignements sont apparus. C'est dommage que j'aie commencé à saigner l'année de ma soutenance, quand j'ai aussi pris mon premier emploi. Il me semblait que la santé pouvait attendre…
Bon à savoir : de quelles maladies parle saignement rectal ?
Je suis tombé sur ma première coloscopie lorsque le saignement a atteint environ un verre de sang par jour. Un combat long et inégal s'engage. Le diagnostic initial était la colite ulcéreuse (colite ulcéreuse non spécifique). Au départ, on m'a prescrit tous les médicaments standards, mais en vain. Les médecins ont abandonné et j'ai été soigné, entre autres, par à Bydgoszcz et Poznań. Enfin, en 2015, j'ai rencontré un médecin qui - semble-t-il - a trouvé la cause de ma souffrance - l'intussusception.
Il s'est avéré que les muscles retenant mon intestin ont lâché etl'intestin s'est effondré . On m'a rapidement fait unerésection sigmoïdeet c'était censé mettre fin à mon problème une fois pour toutes. Comme il s'est avéré plus tard, le soulagement n'a duré qu'un mois. Puis tout - douleur, saignement et diarrhée - est revenu. De plus, la cicatrice postopératoire est devenue le foyer d'une chéloïde - j'étais censée ne plus jamais montrer mon ventre, car il avait l'air… pas très esthétique.
J'étais fatigué et en colère au son même du mot "docteur". Je ne pouvais pas me regarder. Je détestais mon propre corps pour ce que je vivais. Alors que je passais devant le miroir, habillé ou non, je détournais le regard. J'ai souvent pleuré quand personne n'a vu. Je me sentais prisonnière de mon propre corps. Puis mon ami m'a donné le numéro d'un autre médecin. Elle a dit que quand je serais prêt, je l'utiliserais. J'ai décidé de faire une dernière tentative. Le médecin s'est avéré être un homme merveilleux et chaleureux qui m'a dit lors de la première visite que "tant que j'aurai la force de me battre, il me combattra."
Ce qui est drôle, je n'ai pas eu de diagnostic jusqu'à présent et je n'en ai toujours pas. Mes symptômes étaient similaires à ceux de la CU, mais les résultats de l'histopathologie montraient l'image typique de la maladie de Crohn. Aujourd'hui, les médecins sont d'avis qu'il s'agit d'une mutation CU, ou simplement de la troisième maladie intestinale inflammatoire encore non décrite (si vous êtes spécial, vous avez un coup, hein ?). J'ai été traité expérimentalement. Les médicaments ont un peu atténué le saignement. Je n'arrêtais pas de perdre deux verres par jour, c'était toujours de la constipation, de la diarrhée et des douleurs, comme si quelqu'un me tenait l'intérieur dans un étau. Mais je me suis battu parce que que me restait-il d'autre ? Pendant toutes ces années, j'ai eu plus de 12 coloscopies, rectoscopies et anoscopies, je ne compte même pas, plusieurs coagulations à l'argon de la muqueuse. Et rien n'y fait.
Enfin, le jour est venu où après être venu à l'hôpital avec une autre douleur et des saignements après 12 ans de maladie, j'ai entendu "Nous nestomie ". Franchement? Pendant toutes ces années de maladie, je me défendais contre ce que je pouvais. J'imaginais que c'était la fin du monde. Que rien de pire ne peut m'arriver. À ce moment-là, j'étais tellement fatigué de tout cela que je l'ai pris pour acquis. Je me souviens de la réaction de ma mère lorsqu'elle a dit au médecin qu'elle avait l'intention de me mutiler. Il m'a répondu que jusqu'à présent, la maladie me paralysait.
Les mois suivants ont été des moments difficiles. L'opération est prévue le 26 avril 2022. Entre-temps, en mars, je passais un examen professionnel, qui est l'une des pires expériences de ma vie - très épuisant mentalement et physiquement (bien sûr, j'ai réussi, même si j'ai vérifié les résultats au téléphone dans la salle de réveil) . J'ai décidé de me préparer pour ce qui allait arriver. Je suis allé parler à un psychologue, je voulais en savoir plus sur la vie avec un sac. Et ici, j'ai été surpris - il n'y a pas beaucoup d'endroits sur Internet polonais où une personne peut apprendre à vivre vraiment avec une stomie avant la chirurgie. J'ai rapidement trouvé des contacts à l'étranger, appris tout ce que je pouvais, y compris des vidéos, comment changer le sac, comment prendre soin de la stomie et ce que vous pouvez en faire.
Cela m'a beaucoup aidé. Après l'opération, il m'a été beaucoup plus facile de m'adapter et, en juillet, j'ai commencé mon aventure avec la danse, le fitness et la danse, dont je suis tombée amoureuse et à ce jour, cet amour continue.
Aujourd'hui, après presque deux ans, je suis une personne complètement différente.J'ai gagné en confiance, j'aime mon corps et mes cicatricesAujourd'hui je regarde mon corps avec amour, pas de dégoût. Je n'ai pas honte de m'exhiber en sous-vêtement (et sans). Pendant longtemps, j'ai pensé à m'impliquer d'une manière ou d'une autre et à aider ceux qui sont au début de ce chemin - terrifiés et peut-être seuls face à cette maladie - maintenant j'ai cette opportunité. Je crois que le bien revient. Quelqu'un m'a aidé une fois, maintenant c'est mon tour !
Professionnellement, je suis conseiller juridique à l'OIRP de Toruń, je travaille dans un cabinet d'avocats à Toruń. En dehors du travail, j'aime la fantasy et la bande dessinée, je joue à des RPG et à des jeux vidéo, et surtout je danse. Cela me permet d'oublier toutes les difficultés.
La séance photo a été réalisée pour laFondation Stomalifeet la marque de sous-vêtements Tutti. Son objectif n'est pas seulement de promouvoir la marque, mais aussi de montrer que les femmes avec une stomie doivent toujours se sentir féminines et belles.
La stomie est une chance pour une nouvelle vie - ditJoanna Wasielewska- Je l'ai depuis 2 mois, je suis une nouvelle addition à la stomie. Je souffre de la maladie de Crohn, la seule solution était une stomie en raison d'opérations et de complications - dit l'héroïne de la séance photo. Et elle ajoute qu'elle l'a pris dans le projetparticipation grâce à Marianna Kowalewska.
- C'est elle qui m'a donné le courage de montrer au monde les problèmes auxquels nous, stomisés, sommes confrontés chaque jour. L'un d'eux est, par exemple, le fait que nous ne trouvons pas le sous-vêtement qui nous intéresse. Je suis aussi ici parce que je ne veux pas que la stomie soit taboue. À cause de toutes les mauvaises choses que nous lisons sur Internet, nous avons peur de la chirurgie. De telles actions nous font réaliser que c'est la maladie qui nous fait souffrir, que nous cachons du monde. Une stomie nous ouvre, nous motive à nous lever chaque matin. A tous ceux qui sont confrontés à cette décision, je veux dire : n'ayez pas peur. La maladie nous enferme et limite notre fonctionnement. Une stomie aide, facilite la vie et vous donne une chance de nouvelles opportunités. Bien sûr, la stomie peut avoir un certain effet sur la façon dont nous nous sentons. Quelque part à l'arrière de votre tête se trouve la pensée que ce sac est là. Aujourd'hui, à la séance, je me sens féminine." - souligne Joanna Wasielewska de Wrocław.
- Tout a commencé innocemment en juin 2016 avec une diarrhée, une inflammation accrue, un séjour à l'hôpital et les premiers soupçons qu'il s'agissait d'une maladie intestinale chronique. Les mois suivants ont été accompagnés de douleurs après avoir mangé, j'ai dû me priver presque de tout pour pouvoir fonctionner normalement, mais il n'était pas question de normalité, car la douleur gênait mes activités quotidiennes, me donnait envie de ne rien faire, après travail Je suis retourné dans mon appartement et j'ai mis que j'allais dormir, mon corps était épuisé.
Les médicaments n'ont pas aidé, l'une des prochaines visites chez le médecin s'est terminée par la décision qu'il était temps de subir une intervention chirurgicale, car il y avait plus de problèmes. J'étais préparée à ce que l'opération se termine par une stomie et j'avais très peur. Aujourd'hui, avec les connaissances que j'ai, je sais que je n'étais pas vraiment stressé. Le 10 octobre 2022, je me suis réveillé après une longue opération - une personne différente avec un sac sur le ventre. Une stomie sauve des vies et vous permet de revenir à la normale. Je sens que je suis revenu à la vie et le plus important -Je ne ressens pas de douleur, j'ai de l'énergie pour de nouvelles choses, la stomie ne me limite pas, au contraire - ça me donne de l'espoir pour mieux. Cela fait trois mois après l'opération et plus de trois ans que j'ai eu une entérite chronique. Aujourd'hui, je suis heureux parce que je travaille, voyage et aime les petites choses. N'ayez pas peur d'une stomie, donnez-vous une chance pour une nouvelle vie.
