L'autisme chez les adultes a de nombreux visages. Il est difficile de décrire un adulte autiste, comme il est difficile de classer la maladie elle-même. Ania du diagnostic : "l'autisme" était en fait heureux. Elle était toujours différente. Elle ne comprenait pas pourquoi, et ça l'ennuyait. Maintenant - quand elle sait - la vie est plus facile pour elle. Karol, en revanche, n'a pas dit un mot sur sa maladie à ce jour, car Karol - bien qu'il entende - ne communique pas avec le monde par la parole… C'est l'une des manifestations de l'autisme dans son cas.

Adulte autisteest le plus souvent associé au film Rain Man - une personne autiste interprétée par Dustin Hoffman. Un génie qui peut résoudre mentalement des problèmes mathématiques compliqués, mais qui est en même temps introverti et maladroit.

Beaucoup d'entre nous, quand on pense à l'autisme, voient un enfant à travers nos yeux d'imagination - intelligent, mais socialement inadapté, souvent même un petit génie ignorant le monde qui l'entoure, enfermé dans sa coquille. Mais est-ce que l'un d'entre nous s'est demandé ce qui se passe quand un enfant grandit ?

Types d'autisme et de troubles du spectre autistique

Autisme : causes, types, symptômes, thérapie

Symptômes tardifs de l'autisme atypique

Comment vivent les adultes autistes ?

Peu de gens peuvent répondre à cette question. Et peut-être à juste titre, car ceux qui vivent avec l'autisme savent qu'il n'y a pas de réponse unique à cette question.

- Les troubles du spectre autistique sont comme les couleurs - non seulement il y en a beaucoup, mais chacun d'eux a toute une gamme de nuances. Combien d'autistes, tant de problèmes. Une chose est sûre : il n'y a pas deux voitures identiques, déclare Elżbieta Duława, la mère de Karol, 22 ans.

Si Karol devait parler, il pourrait se présenter avec les mots : "Bonjour, je suis Karol et je suis autiste". Mais Charles ne dira pas cela. Il n'a pas parlé depuis qu'il était enfant. Pas parce qu'il ne peut pas. Il ne parle pas parce qu'il ne veut pas. Il y a quelques années, cependant, Karol a ressenti le besoin de communiquer avec le monde. Le garçon s'assoit devant l'ordinateur et - quelle que soit l'orthographe ou la grammaire - écrit.

- Quand il avait quelques mois, j'ai remarqué que mon petit fils ne me regardait pas du tout, et quand je le prends dans mes bras, il ne me fait pas de câlin. J'avais déjà deux enfants plus âgés et je savais que quelque chose n'allait pas - dit Elżbieta.

Karol a trouvé un médecin. Ce dernier a rassuré ses parents que Karol était prématuré (il est né au huitième mois de grossesse) et toutcela reviendra à la normale avec le temps. Il n'est pas venu.

- Quand il avait huit mois, il ressemblait à un enfant sourd, ne jouant qu'avec des bouchons de bocaux. Et puis il y a eu l'auto-agression. Il utilisait ses mains pour se frapper la tête ou frapper le sol ou les murs avec ses mains, se souvient la mère de Karol. C'était au début des années 90.

- Le premier neurologue a dit que Karol avait un retard mental sévère, qu'il serait parti et qu'il finirait dans un établissement fermé. Je me souviens de ces mots comme aujourd'hui - se souvient Elżbieta. Il y a eu une panne. Mais après lui, la volonté de se battre est apparue.

Les parents de Karol ont décidé de continuer à diagnostiquer leur fils. Karol a subi des examens spécialisés. Il s'est avéré qu'il entendait parfaitement bien et que les tests génétiques n'ont révélé aucune anomalie. Vous avez trouvé un psychologue. Celui-ci n'avait aucun doute.

Diagnostic : autisme

- Nous avons des adresses à Cracovie, où ils ont travaillé avec de tels enfants. Karol et moi avons voyagé tous les trois mois et on nous a appris à travailler à domicile. Karol changeait lentement, il ne se battait plus comme ça et parfois il nous regardait. Après plusieurs années de travail acharné, il a mangé, marché et même souri. Mais il ne parlait toujours pas. Les années ont passé et rien. Par conséquent, il a été suggéré que Karol consulte un orthophoniste. Et donc nous sommes arrivés à Mme Ania.

- Déjà lors de la première rencontre, nous avons réalisé que Karol ne voulait pas apprendre à parler. Il a montré qu'il voulait écrire sur l'ordinateur. Il s'est avéré que le fils connaît toutes les lettres. Il s'assit et commença ses notes. La joie était grande. J'ai pleuré de bonheur - se souvient Elżbieta.

Sur quoi écrit Karol ?

- À propos de tout. De ce qui s'est passé ce jour-là, de ce qui l'a rendu heureux et de ce qui l'a bouleversé. Exactement ce dont les autres enfants parlent au dîner avec leurs parents - dit Elżbieta. Les notes de Karol sont un indice important pour ses parents - grâce à eux, ils savent ce que leur fils veut, ce qui lui fait mal, ce dont il rêve. Mais Karol, bien qu'il vive avec ses parents, ne veut pas leur écrire. Il écrit ses notes à Mme Ania, orthophoniste. Il lui "parle" par écrit.

Notes de Karol

  • 6 III 2012

Je ne peux pas me marier parce que je suis autiste et qui voudrait de moi ? Je passerai toute ma vie à "nourrir" d'autres vies. Cela signifie "manger au restaurant" la vie de maman et papa et frère et sœur et deuxième sœur.

  • 17 IX 2012

Ma classe est cool et j'ai même des leçons intéressantes. Des leçons sur la vie et le travail et ma maladie et comment apprendre à écrire, en quelque sorte, sauf moi. Je ne parle pas, car je n'arrive pas à faire sortir le bruit.

Ania Brummer-Para a 38 ans. Elle déteste qu'on l'appelle "Anna" ou "Anka". Elle a complété sa formation musicale à l'ancien WSP, aujourd'hui l'UniversitéRzeszowski. Il vit aux Pays-Bas depuis 13 ans. Il a un autisme de haut niveau avec des symptômes du syndrome d'Asperger. Elle avait 34 ans lorsqu'elle a entendu le diagnostic.

- J'ai toujours senti que j'étais "différent", mais cette altérité ne pouvait être définie. Par conséquent, le diagnostic n'a pas été la fin du monde pour moi, mais un tournant dans ma vie. Pour la première fois, j'ai reçu une réponse à la question fondamentale qui me hante depuis des années : "qui suis-je ?". Je l'ai accepté, tout comme mon mari, avec soulagement, car cela m'a ouvert de nouvelles opportunités, a donné des réponses et des espoirs - dit Ania. Aujourd'hui Ania sait définir son " altérité".

Je ne comprends pas les mots prononcés par plusieurs personnes en même temps, et bien que j'entende bien, mon cerveau ne peut pas distinguer les sons

- L'autisme est une manière différente de penser et de traiter l'information. Je vois le monde en détail, mais je ne reçois jamais d'instructions sur lesquels d'entre eux sont importants pour les autres dans la création d'une image complète. Par conséquent, je vois souvent des choses invisibles pour les personnes neurotypiques, mais il me manque quelque chose d'évident pour les autres - dit Ania. Comment cela se manifeste-t-il au quotidien ?

- Je n'ai aucun sens du temps, je ne peux pas fonctionner sans calendrier et sans horloge, je ne peux pas diviser mon attention, si je ne fais pas quelque chose immédiatement, je peux l'oublier pendant des semaines voire des mois. Je m'en tiens à quelques comportements schématiques qui me permettent de « ralentir » un peu, mentionne Ania dans un souffle. Les troubles sensoriels sont un obstacle important.

- Je n'ai pas soif, je ne peux pas me résoudre à boire de l'eau pure, qui, contrairement à la croyance populaire, a un goût et une odeur spécifiques - il y a des situations où je ne bois rien pour plus qu'un jour sans s'en rendre compte. Pendant une heure après mon réveil, j'ai une forte hypersensibilité auditive et visuelle, tout mouvement brusque et lumière crue, parler trop fort peut presque me rendre fou - dit-il.

Elle a quitté un emploi satisfaisant pour pouvoir s'occuper de son fils de 9 ans, lui aussi atteint d'autisme. - J'avais un travail fantastique, mais quand je fais quelque chose, je veux bien le faire à cent pour cent, et la répartition des tâches ne répondait pas à mes exigences de qualité personnelles, alors j'ai arrêté - dit Ania.

Ania est convaincue que l'autisme était son atout lorsqu'elle était professionnellement active. - Une fois, j'ai obtenu un remplacement pour l'école de la vie sur la recommandation d'un méthodologiste de mes études, même si je n'avais aucune préparation pour travailler dans ce type d'établissement, mais je n'ai pas déçu ma confiance et l'autisme était définitivement un plus ici.

Dans le poste de "leader", l'autisme est un avantage, il ne fait qu'empêcher le travail en équipe. Les personnes avec autisme, lorsqu'elles ont un objectif, savent exactement comment l'atteindre, et avecétape par étape vers elle avec un grand engagement.

- Et ils le font régulièrement - dit Ania. Quitter son emploi pour élever son fils ne signifie pas qu'Ania a cessé d'être active. - Je joue du violoncelle, du piano, de la flûte et de la flûte à bec, j'adore crocheter, je fais des décorations de découpage, je m'entraîne avec le chien thérapeutique de mon fils et surtout - je gère un blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, à travers lequel j'essaie de articuler que l'autisme n'est pas si terrible comment ils le décrivent et que vous pouvez vivre avec - dit Ania.

L'autisme adulte en Pologne et à l'étranger

Ania a une comparaison de la vie d'un adulte autiste en Pologne et à l'étranger.

- Les différences peuvent être vues à l'œil nu. Aux Pays-Bas, il existe de nombreuses possibilités de diagnostic des adultes, et après le diagnostic, il existe également la possibilité d'obtenir un soutien, principalement pour se comprendre, analyser ses propres troubles dans le contexte des normes sociales ou sous la forme de divers groupes de soutien. menée à la fois par des thérapeutes professionnels et des personnes autistes elles-mêmes.

Ania ne cache pas sa maladie. "Je n'ai pas le tatouage "autisme" sur le front, mais j'en parle aussi facilement que je parle de la météo, confie-t-elle.

Une femme admet que chaque fois qu'elle parle de son autisme, cela suscite de l'intérêt, mais dans un contexte positif. - Je pense que l'endroit où je vis maintenant est d'une grande importance. Les gens ici sont plus ouverts à toute altérité - ajoute-t-elle.

Ce n'est pas si coloré en Pologne. Après avoir obtenu son diplôme d'études secondaires, Karol assiste à la première classe de formation professionnelle - le profil des souvenirs. Il veut se sentir utile, faire quelque chose de valable, faire des études.

- C'est pourquoi il se lève tous les jours à 6 heures du matin, mange sa bouillie bien-aimée au petit-déjeuner, va avec son père à l'arrêt de bus, va à l'école avec ses amis. Quand il revient, il y a toujours quelqu'un qui l'attend à l'arrêt. J'ai quitté mon travail pour être toujours avec lui. Nous sommes très fiers de Karol qui est arrivé jusqu'ici. Mais nous sommes conscients que, malheureusement, notre fils ne peut pas fonctionner seul. Comme mon mari l'a dit à juste titre, il doit y avoir un ange gardien derrière lui - alors il se sent en confiance. Nous sommes conscients qu'en raison de sa maladie, Karol fera toujours sensation - dit Elżbieta.

Les parents de Karol rêvent d'émettre les notes de leur fils. - Ce serait une bonne lecture pour ceux qui ne savent pas ce qui se passe dans la tête d'une voiture adulte. Peut-être que grâce à elle, ils découvriraient qu'une personne autiste est aussi une personne qui pense et qui ressent. Et que, tout comme nous, il est facile de lui faire du mal - dit Elżbieta.

Tout le monde veut que l'autisme cesse d'être craintif et incompréhensible. - J'apprécie qu'on ait commencé à parler de l'autisme, mais cela me dérange que dans diverses campagnesinformations, essayant d'évoquer non seulement la compréhension mais aussi la pitié. Les comportements les plus négatifs sont affichés. Pourquoi les médias se concentrent-ils sur l'autisme en tant que souffrance ? Pourquoi ne montrent-ils pas des autiques adultes qui ont réussi à surmonter leurs propres faiblesses ? Ne sont-ils pas la preuve que l'on peut vivre avec l'autisme, qu'il vaut la peine d'aider même les enfants gravement perturbés, car grâce à cela, ils ont la chance d'avoir une vie heureuse et précieuse ? - demande Ania.

Selon un expertRenata Werpachowska, psychologue de la fondation Synapsis travaillant avec des personnes avec autisme

Les personnes autistes étaient et sont excluesParmi les patients autistes, il y a des personnes qui semblent être indépendantes et complètement dépendantes de l'aide des autres. Mais avec un peu de bonne volonté, chacun peut se sentir utile, avoir quelque chose à faire.

Malheureusement, les personnes autistes n'ont pas de travail. Karol est le pire - peu fonctionnel, sans voix. Leur situation est la plus difficile, car tout le monde n'a pas de place pour les ateliers d'ergothérapie, et à part les ateliers, il n'y a pas de propositions pour eux. Mais ils ne doivent pas non plus être exclus. Parce qu'ils ont du potentiel, la volonté d'agir et que le travail lui-même leur procure du plaisir.

Nous pouvons leur proposer des tâches très simples - emballer, coller, photocopier, détruire des documents ou remonter des vis.

Cependant, cela nécessite le travail d'une autre personne au préalable, il doit y avoir quelqu'un qui se tiendra à l'arrière et verra s'il fait bien une activité donnée, l'aidera si nécessaire - car les personnes autistes ne sont pas en mesure de demander de l'aide eux-mêmes. Ils n'ont aucun instinct pour demander à quelqu'un. Si quelque chose arrive, ils s'arrêtent. Et la fin.

Un énorme avantage est que les personnes autistes ont une grande capacité à dupliquer mécaniquement des activités, elles ne s'ennuient pas. Ils peuvent répéter le même schéma plusieurs fois sans s'en lasser. Au contraire, cela leur donne un sentiment de sécurité.

Malheureusement, il n'y a pas d'institutions en Pologne qui s'occuperont des voitures pour adultes. Cela doit être créé par les parents à nouveau. Et parfois ils n'ont plus la force. Et ils ont le droit d'être fatigués - ils ont créé eux-mêmes des jardins d'enfants et des écoles pour leurs enfants.

Plus de la moitié des personnes autistes ont peur de quitter leur domicile. Le problème est le manque d'acceptation et l'inadaptation des espaces publics

Source : Lifestyle.newseria.pl

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Neurologie