Vivre avec la maladie de Parkinson n'a pas à être triste, mais c'est une de ces maladies qui ne présente pas de symptômes pendant longtemps. Creeps. Il vient aussi doucement que sur la pointe des pieds, mais prend quelque chose tous les jours. Au début, vous ne remarquez rien, car ce qui peut être dérangeant, c'est que vous ne vous souvenez pas où sont les clés, ou que vous allez à la cuisine encore et encore. Ce n'est que plus tard que vous commencez à vous inquiéter …

La vie avec la maladie de Parkinson- Jadwiga Pawłowska-Machajek apprend son existence en septembre 2009. Elle n'a que 44 ans, a quatre enfants et un mari qui grandit. C'est le moment où Jadwiga pensait qu'elle aurait plus de temps pour elle et son mari. Il devait y avoir des voyages, de la joie, goûter la vie. Cependant, quelqu'un ou quelque chose, ou peut-être une chance aveugle, a planifié un avenir différent.

- Nous avons été dérangés par l'étrange ralentissement de ma femme - se souvient Wojciech Machajek. - Il y a une faiblesse sur le côté gauche du corps. Les activités quotidiennes, qui lui prenaient habituellement environ une demi-heure, s'éternisaient. La femme ne pouvait pas décider de partir maintenant ou dans un instant. Tout était suspendu, flou. Et pourtant, avec quatre enfants à la maison, il y a toujours une ruée.

Premiers signaux inquiétants

Les tests sanguins n'ont rien montré d'anormal. Mais un ami médecin, qui n'avait pas vu Jadwiga depuis longtemps, a remarqué que quelque chose avait changé en elle. Après plusieurs consultations avec des neurologues, Jadwiga s'est rendue à l'hôpital pour un examen.

- J'ai entendu le diagnostic dans l'ascenseur plein de monde - dit Wojtek. Le médecin a ignoré les circonstances et a demandé si quelqu'un dans notre famille avait la maladie de Parkinson. J'étais sans voix. Au bout d'un moment, j'ai répondu que non. - J'ai aussi découvert ma maladie d'une manière plutôt inhabituelle - dit Jadwiga. - Je me suis changé en pyjama derrière le paravent, et les infirmières ont librement commenté mon état : "Regardez, si jeune, quatre enfants, voici parkinson." Et je ne savais de cette maladie que le pape Jean-Paul II en souffrait.

La qualité de vie avec la maladie de Parkinson améliore le traitement

Son état s'est considérablement amélioré. Elle est retournée travailler. Chaque jour, elle parcourait 20 km en voiture jusqu'au centre scolaire et éducatif qu'elle conduisait. L'apparition de la maladie de Parkinson est souvent qualifiée de « lune de miel », car avec des médicaments bien choisis, vous pouvez fonctionner normalement. Mais après 5-6 ans, la personne malade doitprend de plus en plus de médicaments, il perd sa forme physique et doit suivre une rééducation intensive.

- Nous ne nous en sommes pas rendu compte. Nous savons maintenant que la rééducation doit être introduite immédiatement après le diagnostic, explique Wojtek. - C'est une maladie où tu perds progressivement le contrôle de tous tes muscles. Les muscles faciaux affaiblis changent son expression - elle est sans expression faciale, comme un masque. Le mouchoir blanc dont nous nous souvenons dans la main du pape Jean-Paul II est un spectacle courant chez les patients, car la plupart d'entre eux bave. - Mais encore plus gênant est le manque de salive dans la bouche - ajoute Jadwiga. - Le discours de certaines personnes se détériore également. Ils parlent de moins en moins clairement, de plus en plus doucement. Je ne l'ai pas, car j'ai chanté dans une chorale toute ma vie, j'ai été professeur et mon appareil de parole est bien développé.

Bon à savoir

Bonne nouvelle !

À partir du 1er mai 2022, la thérapie par perfusion pour la maladie de Parkinson avancée est remboursée dans le cadre du régime du médicament. Les patients peuvent recevoir gratuitement le gel de lévodopa/carbidopa. Le médicament est administré par perfusion entérale à l'aide d'une pompe spéciale. C'est une excellente occasion de prolonger et d'améliorer la qualité de vie des patients qui n'ont pas répondu au traitement médicamenteux ou qui n'ont pas pu avoir un stimulateur cérébral implanté.

Rééducation Parkinson

Une excellente formation pour les patients atteints de la maladie de Parkinson est … le tai-chi. Il enseigne non seulement comment maintenir l'équilibre, mais déplace également tous les groupes musculaires. C'est aussi un excellent exercice pour le cerveau, car vous devez bien vous concentrer pour effectuer l'exercice correctement.

- J'utilise des mélanges d'herbes préparés spécialement pour moi par les Chinois de Cracovie. Chaque jour, mon professeur visite la clinique de Gand (Belgique) et vient à Cracovie une fois par mois. Je bois ces herbes depuis deux ans et je suis convaincu qu'elles m'aident.

Jadwiga se fige parfois au milieu d'une phrase, comme si elle se demandait quoi dire. Elle sait ce qu'elle voulait dire, mais Parkinson ne le laissera pas faire. Heureusement, Wojtek est toujours avec elle, qui peut terminer chaque phrase.

C'est un grand succès que Jadwiga ait pris de faibles doses de médicament pendant deux ans et que son état soit stable. - Il est également influencé par le fait qu'il a un but dans la vie. Il y a cinq ans, nous avons créé la Fondation Parkinson. Ce n'est pas un travail à temps plein - nous sommes tout le temps au travail, car il y a beaucoup à faire. Wojtek s'est laissé pousser la barbe et a promis de ne la couper que lorsque les patients qui ne répondent plus aux médicaments oraux ou ne peuvent pas les prendre reçoivent le soutien du Fonds national de santé. Il s'agit du remboursement d'un médicament appelé duodopa pour seulement 25 personnes en Pologne, qui peut êtreadministré directement dans l'intestin grêle, et l'apomorphine pour 60 personnes, qui est administrée par voie sous-cutanée. La stimulation cérébrale profonde actuellement proposée dans de tels cas - en raison de l'âge ou de la démence - ne s'adresse pas à tous les patients. Le plus gros problème est le manque d'accès aux thérapies modernes. Par exemple, lorsque les muscles de l'œsophage s'affaiblissent, avaler des médicaments devient un énorme problème. Dans le monde, dans de telles situations, les comprimés sont remplacés par des patchs, mais en Pologne, ils ne sont pas remboursés et la personne moyenne ne peut pas se permettre de les acheter, car cela coûte plusieurs milliers de zlotys par mois.

Premiers symptômes de la maladie de Parkinson

La plupart d'entre nous ne savent pas ce qui pourrait le signaler. Jadwiga a toujours eu un odorat faible et après avoir donné naissance à son quatrième enfant, elle l'a complètement perdu. Des années plus tard, elle a découvert que c'était le premier symptôme d'une maladie en développement. C'est similaire à la constipation chronique - ils précèdent également d'autres symptômes plus évidents. Tout peut arriver dans cette maladie. Les médicaments que les patients prennent ont des effets secondaires, comme des cauchemars. Il y a des gens qui sont tombés dans le shopping, la dépendance au sexe, ont contracté des prêts dans toutes les banques qu'ils ont rencontrées. La plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de dépression. Souvent, eux et leurs proches ne le savent pas.

Environ 600 personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivent à Lublin, où vivent les Machajków. Plusieurs sont en pleine forme et ont pu assister gratuitement aux activités de réadaptation offertes par la Fondation.

- Ils ne viennent pas - dit Jadwiga. - Nous pratiquons souvent en groupe de 3 ou 4 personnes. Ils sont très contents après le cours, mais ils ne viennent pas au suivant. Il y a aussi ceux qui s'assoient devant la télé et disent à tout le monde : "Je suis malade, laissez-moi tranquille". Parfois c'est comme ça avec moi aussi. Je veux changer quelque chose, mais je ne sais pas comment m'y prendre. Parkinson décide de ce que je ferai. Nous vivons dans un triangle. Le matin, je veux aller à un concert le soir, et puis il s'avère que je ne peux pas le faire. Mais j'essaie, je me bats.

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