Silhouette juvénile, cheveux blonds et yeux expressifs. C'est la première chose qui saute aux yeux quand on regarde Paweł Gąska - un journaliste de profession, et en privé un homme qui lutte depuis dix ans contre une maladie imprévisible et incurable, qui est la SEP - sclérose en plaques.

Il s'est diagnostiqué -MSsignifiantsclérose en plaquesparce que les médecins qu'il a vus avaient d'autres idées sur son malaise. Tout a commencé avec l'iritis, qui est l'un des symptômes les plus courants de la maladie. Mais cela n'a convaincu ni l'ophtalmologiste ni le neurologue de faire des recherches plus approfondies. Arthrite, dégénérescence de la colonne vertébrale - c'était le premier diagnostic médical. Puis une autre idée a émergé - la myasthénie grave, une maladie caractérisée par une fatigue constante et une faiblesse importante des muscles squelettiques. - Même l'information selon laquelle mon frère souffre de SEP n'a pas conduit les médecins sur la bonne voie - dit Paweł. - Deux scléroses dans une même famille ? C'était impossible, disaient-ils, et pendant cinq ans, j'ai été soigné pour diverses affections, bien sûr en vain. Et dans le monde, la famille de toute personne atteinte de SEP est sous soins neurologiques. Nous ne le faisons pas.

Enfin un diagnostic : - tumeur cérébrale ou SEP

Il y a quatre ans, Paweł souffrait de paralysie des muscles faciaux. Il baissa la paupière et il y avait une grimace sur son visage qui ressemblait au sourire du Joker dans une bande dessinée de Batman. Le neurologue qu'il a trouvé n'a pas tourné autour du pot, "C'est une sclérose en plaques ou une tumeur au cerveau", a-t-il lâché et écrit une référence à l'hôpital. Il a été reçu sans délai. Après la recherche, il s'est avéré que Paweł avait la SEP. Avec joie, il serra le docteur dans ses bras. Il a regardé Paweł avec un visage étrange, et quand il a entendu qu'il valait mieux avoir la SEP qu'une tumeur au cerveau, il a juste souri. - A cette époque, je croyais naïvement que vivre avec la SEP ne serait pas si terrible - dit Paweł. - Après tout, mon frère était malade depuis 15 ans et il s'en sortait tant bien que mal. je le serai aussi. Mais la réalité s'est avérée différente. Tout d'abord, je n'ai pas regardé la vie de mon frère tous les jours, car je n'ai pas vécu dans la maison familiale depuis des années. Et lui-même parlait peu des épreuves de la maladie. Il était un peu moins capable, il pouvait voir pire, mais il fonctionnait. J'ai vite compris que ce n'était pas si simple. Aucun des médecins n'a parlé à Paweł. Personne n'a expliqué ce qu'était la maladie, comment ce seraitelle a agi, comment vivre avec elle, comment la guérir, quelles sont les chances pour l'avenir. La réalité a crié. Il y avait un diagnostic, mais on ne pouvait que rêver de traitement. La liste des personnes attendant le médicament était longue et Paweł était au bas de la ligne. Il avait 35 ans à l'époque, mais il a aussi découvert qu'il était trop vieux pour un traitement à l'interféron, et qu'il avait encore bonne mine, donc il ne répondait pas aux critères que la Caisse nationale de santé a définis pour les patients qui sont remboursés pour le traitement. . "Vous êtes trop déprimé pour être traité avec de l'interféron", a déclaré l'un des médecins de l'hôpital. - Je ne vois aucune chance pour toi.

Les médecins m'ont refusé, je dois me sauver

- J'ai vécu mon premier épisode conscient de la maladie peu de temps après avoir quitté l'hôpital - se souvient Paweł. - J'ai perdu l'usage de mes jambes et de mes bras, et je ne voyais plus rien. J'étais allongé dans mon lit, essayant de garder ma dignité. J'ai été nourri avec des stéroïdes, ce qui m'a permis de sortir du lit après 2 semaines. Le pire semblait passé. Mais la maladie ne l'a pas lâché. Elle a porté un autre coup dans la rue. Paweł est tombé sur le trottoir. Il s'est rassemblé avec l'aide des passants. Il est allé voir son médecin tout de suite, mais elle a trouvé que c'était une coïncidence qu'on ne puisse pas avoir deux rechutes en si peu de temps. Encore une fois, une dose de stéroïdes et enfin une qualification pour un traitement de deux ans avec de l'acétate de glatiamère, un médicament qui réduit le nombre de rechutes ultérieures. - Deux ans ont volé une ou deux fois - dit Paweł. - Le médecin a dit qu'elle ne prolongerait pas mon traitement parce que je n'avais pas été traité avec de l'interféron auparavant. Un traitement de deux ans, très coûteux, aux frais de l'État, est tombé à l'eau. Que faire ensuite? Mais cela n'intéressait personne d'autre que moi. Je me suis séparé de mon médecin et de l'hôpital, c'est un euphémisme, en désaccord. Je me soigne moi-même depuis deux ans. Je reçois le médicament sous forme de don du fabricant et je suis pris en charge en privé par un médecin qui a le temps et la patience de répondre à mes questions. Une fois par an, je vais dans un sanatorium, où j'ai, entre autres, traitements de cryothérapie. Chaque jour, je fais de l'exercice sur un vélo stationnaire et le soi-disant

Je ne peux plus faire de randonnée avec mon fils

Chaque jour, Paweł fait la course contre la montre. Il est très appliqué à se battre pour retarder le moment où il devra s'asseoir dans un fauteuil roulant ou ne pourra pas sortir du lit. - SM enlève les rêves, vérifie les plans de vie, enferme un homme dans un cercle toujours plus étroit d'impuissance - dit Paweł. - Je faisais des randonnées en montagne avec mon fils chaque année. C'est fini. Nous aimions flâner dans les coins et recoins de Cracovie. C'est fini. Je suis passé d'une personne active à un boiteux passif et en attente qui, dans de nombreuses situations, a besoin de l'aide d'autres personnes. Je ne sais pas combien de temps je vais le garder pleinement opérationnel. Ma maladie est une phrase. Personne ne saitseulement quand c'est fait, mais attendre est dur. Cela ne veut pas dire que j'ai tout abandonné.

La sclérose en plaques m'a imposé un certain mode de vie

Paweł a un deuxième groupe de personnes handicapées, mais travaille toujours comme journaliste. La maladie impose des limites, mais l'employeur comprend les besoins de la personne malade. Paweł a des vacances plus longues, travaille moins longtemps et reçoit une aide financière chaque année. "J'ai eu une période de grande résignation derrière moi", dit-il. - Je suis tombé dans une dépression mentale et, franchement, je voulais abandonner. Heureusement, il y avait un groupe de personnes qui n'étaient pas indifférentes à mon sort. Ils m'ont mobilisé pour agir, me battre pour moi-même. Bien sûr, cela n'a pas été sans pertes. Je me souviens amèrement des situations où la liste des amis et des connaissances commençait à se raccourcir. De plus, mon optimisme selon lequel la SEP est une meilleure maladie qu'une tumeur au cerveau est passé. Lorsque vous tombez dans la rue ou que vous marchez en titubant et que les gens pensent que vous êtes ivre, oubliez les mots pour nommer les objets courants, si vous ne pouvez pas construire une phrase sensée, faites des fautes d'orthographe et des fautes de frappe - vous commencez à douter. La maladie a imposé un certain style de vie à Paweł. Avant de quitter la maison, il doit effectuer des activités qui l'armeront de force pour le reste de la journée. Il essaie de contrôler la maladie, mais sait exactement qui distribue les cartes dans ce duo. SM est toujours au sommet - il décide quand vous pouvez travailler et quand vous avez besoin de vous reposer, quand aller vous promener et quand rester inactif.

Bon à savoir

SM en chiffres

  • Il y a environ 2,5 millions de personnes malades dans le monde, dont environ 500 000 en Europe.
  • La SEP est la maladie du système nerveux central la plus courante chez les jeunes.
  • La SEP est diagnostiquée entre 20 et 40 ans, mais de plus en plus souvent aussi chez les moins de 18 ans et chez les enfants (les plus jeunes diagnostiqués avec la SEP avaient plusieurs mois).
  • Les femmes tombent plus souvent malades : sur 10 personnes atteintes de SEP, 6 sont des femmes.
  • Il y a environ 40 000 personnes en Pologne. patients atteints de SEP (un malade pour 1000 personnes en bonne santé).
  • Une personne sur deux en fauteuil roulant est atteinte de SEP
  • En Pologne, environ 75 % les patients prennent leur retraite moins de 2 ans après avoir reçu un diagnostic de SEP.

Sans mes proches, j'aurais abandonné depuis longtemps

Pendant longtemps, Paweł s'est caché de son fils de 16 ans, Gawel, dont il en a marre. Quand il s'est affaibli, il a expliqué que sa colonne vertébrale lui faisait mal. Mais le garçon avait découvert la vérité lui-même. Aujourd'hui, elle s'occupe de son père. Et quand Beata, la femme de Paweł, n'est pas à la maison, elle prépare les repas et sert le thé. Malgré de nombreuses tâches domestiques et peu viriles, Gaweł place la barre haute pour lui-même. La meilleure preuve est un certificat debande rouge. - J'admire ma femme et mon fils - révèle Paweł. - Je ne sais pas si je trouverais en moi autant de patience et de détermination qu'eux. Prendre soin d'une personne handicapée, souvent dépendante des autres, peut être gênant et pesant. Je sais très bien que la maladie affecte leur vie. Ils supportent mes sautes d'humeur, mes hauts et mes bas avec patience. Je peux être furieux, impatient, maussade. La maladie nous a rapprochés. Maintenant, nous sommes plus ouverts les uns aux autres, plus curieux de nous-mêmes qu'avant. Beata me soutient à chaque instant, elle est toujours proche, ce qui est extrêmement précieux. Sans elle, j'aurais probablement abandonné depuis longtemps. Je suis handicapé et donc - dans une certaine mesure - toute la famille. Malgré cela, mes proches ne m'ont pas abandonné. Paweł admet ouvertement qu'il a souvent peur. Plus récemment, c'était une peur panique d'un fauteuil roulant. Aujourd'hui, elle a été remplacée par la peur de perdre la vue qui s'aggrave.

Vous devez vous battre pour vous-même et votre indépendance tous les jours

- J'ai le plus peur de perdre mon indépendance - avoue-t-il. - Lorsqu'une personne ne peut pas effectuer des activités simples et se débrouiller, elle perd sa dignité. Il est dépourvu d'intimité. Il est subordonné à l'environnement, sa volonté, ses désirs ou ses aversions. Je ne sais pas combien de temps j'irai jusqu'à ce que je puisse travailler. Partout dans le monde civilisé, les personnes atteintes de SP vivent comme des diabétiques. Ils prennent des médicaments qui retardent les poussées ultérieures et sont indépendants. En Pologne, nous sommes des patients "sans pronostic", c'est-à-dire des patients pour lesquels il ne vaut pas la peine d'investir de l'argent public. Cela ne sert à rien de nous soigner, car aucun de nous ne le sera de toute façon. Paul n'a pas honte de sa maladie. Elle a la tête haute, mais elle connaît des gens qui n'admettent même pas la SP. "Je ne suis pas coupable de ma maladie", dit-elle. - C'est arrivé. Je dois l'accepter. Mais il est également vrai qu'une partie de la société pense que la maladie est une punition pour quelque chose. Comme la maladie était grave, les péchés étaient plus grands. Il vaut mieux ne pas les traiter. Personne ne le dira directement, mais par ses actions, il indique clairement qu'il n'accepte pas votre maladie ou votre différence. Mieux vaut prendre du recul pour ne pas avoir à aider. Et pourtant, il suffit d'être. Chaque maladie incurable nécessite un regard aiguisé sur votre situation. Si vous regardez la vérité dans les yeux, il y a moins de déception, de souffrance, de douleur et de peur. Cela permet de se préparer aux changements et aux limites, mais surtout de se battre pour soi et pour l'indépendance au quotidien. Rassemblez vos forces pour donner un sens à chaque jour.

Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

C'est une maladie du système nerveux central, qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Il se développe lorsque la myéline, la substance qui entoure tout le monde, est endommagéefibre nerveuse. Dans un corps sain, la myéline protège les fibres nerveuses et les aide à transmettre des informations à travers le système nerveux central. Si ce capot est endommagé, les informations arrivent plus lentement, sont déformées ou la transmission est complètement bloquée. Le nom MS - sclérose en plaques (du latin sclerosis multiplex) signifie de nombreux foyers durs qui apparaissent dans le système nerveux central. Le développement de la maladie n'est en aucune façon influencé par le mode de vie. Il n'y a pas non plus de preuve certaine qu'elle soit héréditaire, bien que des études récentes montrent que la maladie est causée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. On dit aussi que plus nous vivons loin de l'équateur, plus la probabilité de développer la SEP est grande, ce qui peut être confirmé par le grand nombre de cas dans les pays scandinaves. La SEP n'est pas contagieuse. Il existe trois formes de la maladie :

  • SEP récurrente-rémittente: les symptômes durent des jours, des semaines ou des mois, puis disparaissent partiellement ou complètement. Une rechute se produit lorsque le système immunitaire commence à attaquer plus de fibres nerveuses dans le cerveau ou la moelle épinière. L'inflammation se développe alors et, même sans médicament, s'estompe progressivement. C'est appelé rémission, qui peut durer plusieurs mois voire plusieurs années. Environ 20 % des personnes souffrent de cette forme de SEP. malade.
  • SEP progressive secondaireest diagnostiquée lorsque l'état ne s'améliore pas après une autre rechute pendant six mois. Statistiquement, 65 % Les personnes atteintes de SP récurrente-rémittente développent une maladie progressive secondaire après une moyenne de 15 ans.
  • La SEP progressive primaireest une forme rare de la maladie qui touche 10 à 15 % des patients. personnes malades, généralement après 40 ans. La différence est que seule la gaine de myéline de la moelle épinière est endommagée. Le premier signe est généralement une difficulté progressive à marcher, souvent appelée difficulté à marcher. Cependant, cela ne signifie pas que d'autres maux ne peuvent pas se produire.

Comment reconnaître une maladie ?

Deux personnes ne tombent pas malades de la même manière. Tous les maux n'apparaissent pas toujours. Le plus souvent observé :

  • problèmes sensoriels : engourdissements, picotements ou picotements des mains et des pieds,
  • problèmes de vision : vision floue ou double, perte temporaire de la capacité de voir d'un œil en raison d'une névrite optique,
  • fatigue : un sentiment accablant d'impuissance qui rend toute activité physique ou mentale presque impossible,
  • étourdissements et maux de tête,
  • perte de force musculaire et de dextérité, problèmes d'équilibre et de coordination des mouvements, raideur,tension et contractions dans des groupes musculaires spécifiques,
  • problèmes intestinaux et vésicaux : incontinence urinaire et constipation,
  • problèmes cognitifs : difficultés d'apprentissage, concentration sur le texte, oubli par exemple des noms,
  • problèmes d'élocution : terminaisons de mots brisées, discours chanté.

La thérapie soulage l'évolution de la maladie

Aucun médicament ne traite efficacement la SEP. Cependant, il y a ceux qui inhibent considérablement la progression de la maladie. Ce sont des médicaments immunomodulateurs. Leur tâche est de modifier le travail du système immunitaire. Une telle thérapie réduit considérablement le nombre d'exacerbations de la maladie. L'administration de médicaments immunomodulateurs est considérée comme la référence dans le traitement de la SEP, car un traitement précoce permet aux patients de vivre normalement. Malheureusement, tous les patients en Pologne n'ont pas accès à un traitement moderne. Afin d'avoir une chance de remboursement du traitement par interféron, le patient doit répondre à certains critères, estimés par des points fixés par la Caisse nationale de santé. Ces critères sont : l'âge, la durée de la maladie, le nombre de rechutes à ce jour, le type de symptômes. Actuellement, seulement environ 8 pour cent. chez tous les patients atteints de SEP en Pologne, elle est prise en charge par un traitement immunomodulateur, remboursé par la Caisse Nationale de Santé. Dans la plupart des pays de l'Union européenne, le traitement est fourni à environ 30 % des patients et aux États-Unis, à environ 45 %. La Pologne se classe avant-dernier parmi les pays européens en termes d'accès à la thérapie.

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