- Quel a été votre premier contact avec la maladie ?
- Et que s'est-il passé ensuite ?
- À quoi ressemble la vie avec la sclérose en plaques ?
- À quoi ressemble ta vie quotidienne maintenant ?
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La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux. Ce sera différent pour chacun. Dans le cas d'Izabela, elle a causé une importante perte de la vue et de l'ouïe. Aujourd'hui, Iza, avec son mari Jakub, prouve que vous pouvez profiter de la vie à pleines mains et que la poussette n'est pas un obstacle à la réalisation de vos objectifs de vie. Quelle est leur vie avec la maladie ? Comment définissent-ils le bonheur et quels sont leurs projets d'avenir ? Ils en ont parlé dans le prochain épisode de la série "Je vis avec …".
Quel a été votre premier contact avec la maladie ?
Je me suis réveillé avec une douleur à l'œil. J'avais un rendez-vous à enregistrer, mais il me restait encore quelques minutes pour faire l'entretien, alors je suis allé chez l'ophtalmologiste. L'ophtalmologiste m'a immédiatement envoyé à l'hôpital et ça s'est dégradé.
Malheureusement, j'ai quitté l'hôpital avec un diagnostic - la sclérose en plaques. Je pouvais à peine voir avec mon œil gauche, j'avais une vision limitée de mon œil droit. De plus, il y avait une perte auditive importante. C'étaient des moments où il n'y avait pas de médicaments. Les soi-disant drogues commençaient tout juste à arriver. immunomodulateur, c'est-à-dire affectant la progression de la maladie, ralentissant la progression de la maladie. La seule chose que je pouvais offrir était des stéroïdes, mais mon corps s'est déjà rebellé contre eux.
Et que s'est-il passé ensuite ?
Je suis rentré aux quatre murs. D'une personne qui était dans les guerres, dans les Balkans et au-delà, je suis devenue une personne qui a des problèmes pour quitter son domicile, car il est aveugle qu'il peut se mettre sous une voiture. La communication est la base du métier de journaliste et je ne comprenais pas ce que les gens me disaient. J'ai senti que j'avais atteint le mur.
Seulement quand je me suis retrouvé sous la voiture et que le chauffeur a cessé de crier : "Où êtes-vous les yeux orphelins ?!" bonne question … J'ai décidé d'aller à l'Association polonaise des aveugles et de suivre une formation dans le soi-disant rééducation de la vue. J'ai commencé à marcher avec une canne blanche. La canne blanche a servi non seulement à moi, mais aussi à l'environnement qui devait prendre soin de moi.
À quoi ressemble la vie avec la sclérose en plaques ?
Nous sommes habitués aux handicaps visibles. Quelqu'un ne marche pas, boite, se déplace en fauteuil roulant et ce que vous ne pouvez pas voir n'est pas pris en compte. On ne peut pas voir, par exemple, que quelqu'un souffre de fatigue chronique. La fatigue chronique dans la SP, c'est comme si quelqu'un débranchait la prise. Ce sont aussi des problèmes émotionnelsdéclin cognitif, dépression, troubles de la personnalité tels que la labilité émotionnelle.
Et il y a aussi des gens qui, par exemple, souffrent de SEP depuis 10 ans et dans leur vie personne ne dirait qu'ils sont malades de quoi que ce soit. Nous avons une telle amie, une femme d'affaires, une belle femme, elle dirige une entreprise et travaille normalement. Maintenant, il existe de si bons médicaments que si quelqu'un a une thérapie bien choisie, il est possible d'arrêter de manière significative le développement de la maladie. Tout le monde tombe malade différemment. Tout le monde souffrira différemment de la même maladie. L'un a des douleurs dans les jambes, un autre se fatigue rapidement, le troisième - comme nous en avons parlé - a des problèmes cognitifs, est en parfaite forme physique et, par exemple, ne s'assiéra jamais dans un fauteuil roulant. Si quelqu'un prend soin de lui, ajuste ses capacités à ses plans, alors il peut bien fonctionner pendant très, très longtemps.
À quoi ressemble ta vie quotidienne maintenant ?
Vivre avec la maladie est certainement différent. Nous rions souvent que c'est comme ma belle-mère - vous ne l'aimez pas nécessairement et vous ne pouvez pas la jeter. Cependant, si maman est sage, elle s'assied dans son coin, choisit un pull au crochet et ne bouge pas. Chacun de nous a une certaine quantité d'énergie et il est bon de connaître suffisamment son corps pour savoir quand on a le plus d'énergie et quand on en a le moins et ensuite planifier la journée.
Nous gérons deux fondations, nous nous occupons des animaux, donc nous avons quelque chose à faire ici. S'il fait beau et qu'Iza se sent bien, nous sortons. Nous avons un chariot électrique tout-terrain qui nous aide à nous déplacer. Le fonctionnement d'Iza dépend de son bien-être. De plus, il est déjà très fatigué en ce moment, il est donc très actif environ 3-4 heures par jour.
Par exemple, je ne suis pas en mesure de rencontrer ou de diriger quoi que ce soit le soir ou l'après-midi et c'est la connaissance que chaque personne malade devrait reconnaître en elle-même. C'est la connaissance qu'il devrait apprendre. Si je manque d'énergie maintenant, je n'en aurai plus plus tard. Mais j'ai déjà une consommation d'énergie prévue pour chaque jour. C'est la conscience de soi pour apprendre à vivre avec la maladie.
Si nous percevons la vie à travers le prisme de la maladie, ma femme devrait s'allonger, car même du landau, elle peut tomber et se blesser. Et rien, à Dieu ne plaise, de ne rien faire, car je vais me fatiguer … Et de ne pas construire de serres et de faire pousser des tomates. Le fait même que je me réveille le matin est magnifique.