Il y a cinq ans, elle rêvait de manger une côtelette de porc et "d'être en aussi bonne santé qu'un grand enfant". "Je pourrai aller jusqu'à Aremica et me soigner là-bas", a-t-elle déclaré. Ses rêves ont pu se réaliser grâce à la générosité des donateurs. La somme de 6 millions de PLN collectée en un temps record a permis à Zuzia Macheta de se rendre dans une clinique du Minnesota pour se faire soigner. Quoi de neuf aujourd'hui avec un petit guerrier et précurseur de la collecte de fonds en ligne pour les enfants malades ?

- Nous étions déjà au courant de la possibilité d'une thérapie en février. Je me souviens que tout s'est passé si vite qu'il s'est soudainement avéré que nous étions en mai en mars, et nous faisions nos valises pour pouvoir nous envoler vers les États-Unis - c'est la collecte de fonds pour le traitement de notre fille, se souvient Sylwia Macheta.

Si quelqu'un lui demandait à quoi ressemblait sa vie à l'époque, elle répondrait par le proverbial "sans enthousiasme". Au quotidien, Zuzia avec ses parents et sa sœur Alicja vivent à Gogolin.

- Tous les deux jours, elle se rendait à Varsovie pour des réunions et des interviews, pour parler de notre action et de la maladie de sa fille. C'était un grand chaos, et en même temps c'était très chanceux que le bar de la collection blanche devienne de plus en plus vert. Je me souviens qu'au moment où le premier million a été collecté, je dormais d'épuisement et je voulais tellement le voir - dit-il.

Zuzia avait alors 7 ans. Chaque jour de sa vie était rempli de souffrance. La douleur qu'elle ressentait à l'époque pouvait être comparée à un ébouillantage avec de l'eau bouillante, à la seule différence qu'elle ne disparaissait jamais.

Dans la maladie avec laquelle la fille lutte, c'est-à-direépiderme boursouflé , comme son nom l'indique, tout le corps est couvert de cloques, qui forment une grande plaie qui ne cicatrise pas . Toucher ou enlever le pansement a provoqué le décollement de la peau.

Une personne sur 50 000 dans le monde lutte contre cette maladie . Des cloques douloureuses apparaissent non seulement sur la peau mais aussi dans l'œsophage, les oreilles, l'estomac et même dans les yeux. Quelle est la raison de cet état de fait ? La peau du patient n'a pas la "colle" qui relie les différentes couches de l'épiderme, ce qui facilite sa destruction.

"J'ai dormi pendant le premier million"

Le seul espoir pour Zuzia d'avoir une vie relativement normale à cette époque était une thérapie coûteuse dans une clinique du Minnesota aux États-Unis. Il a coûté plus de 6 £millions de zlotys. Les parents de Zuzia ont essayé de récupérer le plus d'elle possible, en se débarrassant de tous les objets de valeur. Il s'est avéré, cependant, que sans les personnes de bonne volonté, ce serait impossible. Internet et une collecte de fonds sur le portail siepomaga.pl sont venus à la rescousse.

- Nous avons décidé de franchir cette étape car nous n'avions pas d'autre choix. Zuzia souffrait de plus en plus jour après jour, et nous étions impuissants. C'était à la fois se jeter en eau profonde et le dernier recours. Je me souviens parfaitement que beaucoup de nos amis frappaient à la tête que c'était fou, que ça échouerait définitivement. Et puis? Ensuite, il y a eu plus de collectes de fonds, pour plus d'enfants malades et pour des montants bien supérieurs au montant dont nous avions besoin pour le traitement de Zuzka - se souvient Sylwia Macheta.

Toute la famille s'est envolée pour les États-Unis le 14 septembre 2015. En juin 2016, elle quitte une clinique du Minnesota après une greffe et avec un arsenal de médicaments qu'elle doit prendre trois fois par jour.

- Notre journée a tourné autour du dosage de doses consécutives, de la connexion des gouttes à la nutrition, de l'alimentation par sonde gastrique et des visites de contrôle à l'hôpital. D'une manière ou d'une autre, nous avons réussi à tout mettre en ordre et à faire en sorte que Zuzia ressente le moins possible les côtés désagréables de ce qu'elle traversait. Nous avons trouvé le temps de jouer ensemble, de nous promener - se souvient Sylwia.

"Nous nous sommes battus plusieurs fois pour elle"

Le corps de Zuzia s'est battu avec courage, même si ce n'était pas sans moments sanglants. Elle est restée aux soins intensifs pendant 21 jours. La forte chimie et la libération soudaine de nouvelles cellules ont rendu son corps fou au propre comme au figuré.

- Nous nous sommes battus pour elle plusieurs fois. On lui a donné quelques pour cent de chances, et nous avons regardé pendant plusieurs nuits qui ont été décisives pour son sort - se souvient la mère de Zuzia.

Dans un geste de solidarité avec sa fille alors qu'elle suivait une chimiothérapie, elle s'est rasé la tête. La jeune fille a enduré tout le séjour à la clinique et les opérations et procédures douloureuses et fastidieuses qui ont suivi très courageusement.

- Quand on a vu qu'il était difficile de la prendre plus et qu'on lui a demandé pourquoi elle ne disait pas qu'elle en avait assez, elle a répondu : "Je pensais que ça passerait". Un tremplin de la réalité hospitalière, au fur et à mesure que son état s'améliorait, fut la balançoire qui se trouvait dans les locaux de la clinique. Elle l'a tourmentée et tourmentée - se souvient Mme Sylwia.

Enfin, après un an et demi de traitement, nous avons réussi à dire au revoir à une chambre d'hôtel aux États-Unis, devenue une résidence secondaire, et à revenir dans la vraie, à Gogolin. Cinq ans se sont écoulés depuis la collecte pour le traitement de Zuzia. Comment va sa vie aujourd'hui ?

- Souvent de quelqu'un qui ne connaît pas le sujet et qui n'a jamais été dans notre situation, j'entends les mots suivants : « Cette thérapie est inutile. Vous conduisez et vous conduisez à cesÉtats-Unis et il n'y a pas d'amélioration." De tels commentaires me font bouillir en moi. Quelqu'un qui n'a aucun contact avec Zuzia ne voit pas au quotidien qu'aujourd'hui il ne lui faut qu'une demi-heure, pas deux heures pour changer ses pansements, et qu'elle a déjà eu une dizaine de fois pour essayer la côtelette de porc de ses rêves. Je dirai plus, il apprend encore de nouveaux goûts, apprend à les connaître. Elle peut manger normalement car son œsophage ne fait pas d'ampoules. La peau est plus forte et peut supporter plus - dit Sylwia.

Le rêve de Zuzia était les mains. Enfin, après quatre ans de thérapie, cela a pu être réalisé.

- Grâce à ces greffes d'Ali, la sœur cadette de Zuzia, ces doigts ne guérissent pas. C'est un autre grand pas en avant, même si pour ceux qui ne nous voient pas quotidiennement, cela peut passer inaperçu. Oui, nous luttons contre les effets secondaires de cette maladie et de cette thérapie, car Zuzia a un problème avec les glandes surrénales et ne grandit pas, mais les médecins de la clinique du Minnesota travaillent également là-dessus. Ils doivent également trouver la véritable cause de la douleur neuropathique, qu'il s'agisse d'un problème dans le corps ou dans la tête. Il est également important que depuis plusieurs années, Zuzia ne soit plus bourrée d'analgésiques comme elle l'était, car cette douleur est très faible ou pas du tout - explique Sylwia.

Journal au lieu de dessiner

Qu'y a-t-il, à part la côtelette de porc, sur la liste des plats préférés de Zuzia ? Il s'avère que la fille n'est plus une si grande fan de viande.

- Elle adore le poisson et elle aime le plus paner les côtelettes de porc, alors j'en ai mis un peu plus. Parfois, elle mange du pain grillé croustillant ou des frites et rien n'arrive à sa gorge, elle ne devient pas envahie, elle ne boursoufle pas, elle ne saigne pas parce que quelque chose était trop chaud ou trop chaud. Autrefois, je devais diviser sa saucisse en morceaux, maintenant je n'ai plus à le faire, car elle peut la mâcher toute seule. Pourtant, comme je l'ai mentionné, j'apprends à connaître de nouvelles saveurs, donc de temps en temps nous avons un festival de crêpes, de boulettes ou de pizza à la maison - Sylwia rit.

Bien que Zuzia ait un mode d'enseignement individuel, elle va à l'école et reste avec ses pairs. Il se débrouille très bien avec la science.

- Elle est douée, mais un peu paresseuse, même si je dois admettre qu'elle n'a pas à faire beaucoup d'efforts pour apprendre, car elle est très douée pour ça. Parfois, elle est vraiment fatiguée des visites chez le médecin, des traitements, puis nous la laissons un peu partir - explique la mère de Zuzia.

Les matières préférées de Zuzia sont l'anglais, qui parle couramment l'allemand et le polonais en raison de ses fréquentes visites aux États-Unis.

- Avant l'opération, Susan aimait dessiner et peindre. Depuis qu'il a eu ses mains, ce talent a été mis de côté. j'écris maintenantjournal intime et s'essaie à diverses formes littéraires. De plus, elle est très curieuse du monde. Elle s'intéresse aux animaux, a ses propres projets, ce qu'elle aimerait voir, comme un sanctuaire de loups. Ce sont maintenant ses animaux bien-aimés - dit Sylwia.

Quand quelqu'un demande à Zuzia qui elle aimerait être, elle répond qu'elle est médecin ou vétérinaire. En plus de choisir sa future voie professionnelle, la tête de la jeune fille se préoccupe également d'autres problèmes d'adolescence.

- Comme tous les enfants, notre Zuzka mûrit aussi. Sur le papier peint, comme le dit le dicton et comment c'est à cet âge, il y a un thème de garçons. Notre fille a un ami. C'est un garçon qui vit aux États-Unis et qui est sourd. Ils ne peuvent pas vraiment se parler, mais ils envoient tout le temps des textos sur la messagerie instantanée. Il rit parfois, car lorsque leur "rendez-vous" est sur le point d'avoir lieu, Zuzka s'impatiente et chacun, par exemple, peut rapidement enfiler un joli chemisier - dit Sylwia.

"Quelqu'un a été surpris qu'un enfant de 10 ans joue avec des poupées"

Zuzia sait qu'elle est malade, qu'elle est un peu différente des autres enfants, mais elle ne demande pas pourquoi cette maladie lui est arrivée.

- Elle veut être comme ses pairs. Il essaie très fort pour cela. Elle ne se compare pas à sa sœur cadette Ala et se répète souvent que sa maladie n'est la faute de personne et explique que son corps manque tout simplement de collagène - dit la mère de Zuzia.

Elle admet qu'un si bon état mental chez sa fille ne serait pas possible sans le travail des psychologues.

- Ce sont eux qui, utilisant cet optimisme inné, lui ont si bien fait endurer à la fois le temps de la guérison et du retour à la réalité. Le fait que vous ne rencontriez aucune forme de haine de la part de vos pairs est également dû aux enseignants de l'école, qui ont pu expliquer aux enfants pourquoi il en est ainsi et pas autrement - dit Sylwia.

Elle rit que sa fille ait appris l'art difficile de la négociation

- Il met son chemin très fort. Il peut s'appuyer contre le mur pour que parfois nous n'ayons pas le choix. Mais ce sont surtout des choses comme une promenade supplémentaire ou un autre plaisir. Nous sommes d'accord avec cela. Pendant ce temps, après notre séjour aux États-Unis, nous avons essayé de rattraper son enfance perdue. Quelqu'un a été surpris qu'une fillette de 10 ans jouait avec des poupées, car elle était vraiment concentrée dessus depuis plusieurs mois, et j'ai demandé quand elle était censée le faire, puisqu'elle était toujours allongée dans le lit d'hôpital ? Aujourd'hui, elle ne joue plus avec eux, elle a d'autres intérêts - dit Sylwia.

En dehors de quelques plaisirs, Zuzia n'a pas de réduction. Ses parents suivent les mêmes règles que leur fille cadette.

- WLes États-Unis ont essayé de nous convaincre un peu et voulaient que nous la traitions comme les enfants sont traités en Amérique, c'est-à-dire lui donner le choix dans tous les domaines. Nous n'avons pas accepté parce qu'elle ne voulait pas coopérer avec les médecins. Ce n'était pas une bonne voie pour elle - dit-il.

Querelles et amour fraternel

Zuzia a-t-elle des défauts ? - J'ai l'impression qu'il vit trop avec des modèles, qu'il planifie trop tout. Allongée dans son lit, elle planifie ce qu'elle va manger au petit-déjeuner, vit selon un horaire strictement défini - pansements, leçons, plaisirs. Quand quelque chose change un peu pour nous, nous sommes incapables de le contrôler. Sa sœur cadette, au contraire, vit sur le soi-disant spontanément. Parfois j'ai l'impression que les filles se complètent avec ce contraste - note Sylwia.

La sœur cadette de Zuzia, ou Alicja, n'est pas seulement une compagne pour jouer ensemble, mais aussi pour les querelles, car celles entre filles, comme entre adolescentes, ont souvent lieu, mais aussi une personne sans qui le traitement ne pourrait aboutir . C'est elle qui a fait don de peau, de moelle osseuse et de cellules souches pour la greffe de sa sœur malade.

- Alicja a traversé un processus de maturation accéléré. Elle était et est toujours ouverte à cette aide. Il ne se plaint pas, il ne se plaint pas. Il y a eu un moment où elle en a eu très peur, et bien que tout le processus de collecte de ces fragments de peau puisse être comparé à se frotter le genou, ce n'est toujours pas le plus agréable. Ala est protégée par des médecins avec des médicaments appropriés à chaque fois, réduite au silence, anesthésiée afin qu'elle puisse subir ce processus le plus confortablement possible. À chaque fois, elle passe par une conversation où seuls elle et l'équipe médicale sont présentes. Personne n'influence sa décision, et lorsqu'on lui demande si elle est prête pour cela, elle répond qu'elle l'est, car elle veut aider sa sœur. Pour moi, c'est le plus grand geste et l'expression de l'amour fraternel. Parfois, je n'ai pas assez de mots pour le décrire - dit Sylwia.

Elle révèle qu'Ala est récompensée par son dessert préféré - la crème glacée à chaque fois après le traitement. Il admet également que bien que la situation concentre largement l'attention de la famille sur Zuzia, Ala peut toujours compter sur son temps avec sa mère.

- J'essaie de le partager équitablement entre mes deux filles. Nous avons établi des règles selon lesquelles, par exemple, je pars avec Ala pour une promenade de deux heures, et quand je reviens, j'ai du temps pour Zuzia, seule. Je sais qu'ils ont tous les deux besoin de maman et ne veulent pas vraiment la partager. Cependant, il arrive aussi que nous trois, surtout récemment, restions assis jusqu'à la nuit et parlions de divers sujets importants - dit Sylwia.

Il faut un million pour un avion

Même si la greffe a réussi, il reste encore un long chemin à parcourir. Quand elle a 18 ans, Zuzia doit le faire une foisun an pour se rendre à la clinique, où les prochaines procédures nécessaires sont effectuées et le diagnostic des progrès du traitement est effectué. Elle attend, entre autres une autre greffe de peau, l'ablation d'une hernie, une chirurgie des voies urinaires ou la couture d'un trou laissé par l'ancien PEG.

- Il y a aussi la question du début de la thérapie et de la détermination des médicaments afin que nous puissions continuer le traitement en Pologne et, comme je l'ai mentionné, Zuzia pourrait grandir - dit Sylwia.

L'épidémie de coronavirus a contrecarré ces plans. - Nous devrions être aux États-Unis dès que possible, mais nous ne pouvons pas nous y rendre en avion régulier ou en charter, car c'est trop dangereux pour nos enfants dans les conditions actuelles. C'est aussi le contrat avec la clinique. Il doit s'agir d'un vol sanitaire avec l'équipement et le personnel appropriés à bord. Malheureusement, cela coûte de l'argent - explique Mme Sylwia.

C'est pourquoi elle s'est associée à la mère de Kajtek, un garçon qui, comme Zuzia, souffre d'une séparation épidermique fulgurante.

- J'ai dû frapper à toutes les portes, mais je n'ai rien réussi à faire. C'est pourquoi nous avons organisé une collecte de fonds commune sur siepomaga.pl. Nous avons reporté les fonds pour le traitement, mais nous ne pouvons plus nous permettre l'avion - dit-il.

Le coût d'un vol aller-retour pour les deux dépasse le million de zlotys. Bien qu'une partie de cette somme ait déjà été collectée, l'argent manque toujours. La collecte dure jusqu'au 4 juillet. Mme Sylwia espère que la barre sur siepomaga.pl sera à nouveau remplie de vert et que Zuzia et Kajtek pourront à nouveau voler pour sauver leur santé.

Lorsqu'on lui demande comment elle vit aujourd'hui, elle répond qu'elle fait des petits pas

- J'ai de petits objectifs. C'est plus facile pour moi de réaliser quelque chose de cette façon. Maintenant, l'objectif est que Zuzia grandisse, que son corps entre dans cette période de puberté avec le moins de complications. J'aimerais qu'elle continue à être éduquée, qu'elle soit la plus indépendante possible. Quand elle est née, elle a pensé à comment elle vivrait, à quoi ressemblerait sa vie sociale, si elle se sentirait toujours rejetée. Aujourd'hui, je sais que je ne peux pas la protéger éternellement, oui, je peux l'aider et je le ferai encore, mais elle doit être de plus en plus indépendante. Elle doit apprendre que ce ne sera pas toujours agréable et coloré, et même lorsqu'elle entend des mots désagréables, elle doit savoir comment y faire face et comment ne pas s'en inquiéter - dit Sylwia.

Elle rit que bien qu'elle ait beaucoup plus de tâches qu'avant la thérapie aux États-Unis, car elle n'est pas seulement la mère de Zuzia, mais aussi une infirmière personnelle et un chauffeur qui l'emmène à l'école, elle apprécie cette charge de travail.

- Thérapie, voyages, c'était une période difficile, mais si c'était à refaire, je n'hésiterais pas un instant. Je me suis battu et encoreJe me battrai pour sa santé, pour ces petits pas - dit-elle.

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