- Qu'est-ce que j'en ai pensé ? Que ça va bientôt se terminer, je vais mourir et c'est tout. En un instant, tout mon monde s'est effondré. C'était le vendredi 13. Le 13 mars 2015 pour être exact. Ai-je gardé de mauvais souvenirs de cette journée depuis ? Non, je ne suis pas superstitieuse - dit Karolina Ceglarska. Depuis cinq ans, il souffre d'un cancer des tissus mous et des os avec métastases. Son histoire est, comme elle le dit elle-même, "une souffrance entremêlée de moments de grand bonheur".

C'est dimanche. Karolina suit une chimiothérapie à Varsovie depuis vendredi. C'est un autre cycle. Il vit à Bieniowice près de Legnica. Au service d'oncologie et de chirurgie oncologique pour enfants et adolescents de Varsovie, sa mère l'accompagne généralement. Cette fois, son petit ami, Tomek, était avec elle pendant les deux premiers jours.

- Je devais tout lui montrer - mon monde oncologique. Dis-moi comment mettre mes affaires dans le placard, où cacher le sac. J'étais curieux de connaître sa réaction - Karolina touche machinalement la bague à son doigt.

- C'est un engagement de Tom. Pourquoi bleu marine ? C'est ma couleur préférée. Je l'associe à l'océan et à la paix - Karolina me montre la bague avec un sourire.

Boules sous les aisselles

Ça a commencé en 2014. Karolina était alors en première année d'études à l'Université de technologie de Wrocław.

- J'ai étudié la construction. J'ai vécu à Wrocław avec mes amis. Je me souviens d'être un jour dans la salle de bain et d'avoir soudainement senti une boule sous mon aisselle gauche et une autre sur ma hanche. Ma jambe gauche me faisait aussi un peu mal. Je pensais avoir tendu mes muscles à l'entraînement. J'ai fait de l'exercice de manière intensive, donc j'ai minimisé la douleur. J'étais convaincu que, comme d'habitude, ça passerait tout seul - dit-il.

Les grumeaux, cependant, n'ont pas disparu et la jambe me faisait de plus en plus mal. Karolina a finalement décidé de parler à sa mère de ses maux.

- Elle a eu peur et m'a dit d'aller immédiatement chez le médecin. Je n'en avais ni l'envie ni le temps. Après tout, j'étais en bonne santé, jeune et très occupé. J'ai étudié, pratiqué des sports, voyagé et rencontré des amis - se souvient-elle.

La douleur dans son genou la gênait, surtout la nuit, car c'était alors la plus forte. Puis elle a décidé d'aller chez un orthopédiste.

- Il s'est avéré qu'il n'y a rien là-bas. On m'a donné des onguents à tartiner et une préparation de collagène à boire. Ni l'un ni l'autre n'ont aidé. La douleur persistait, dit-elle. Aprèsune autre grosseur est apparue au cours du mois du mois, cette fois sous l'aisselle droite.

L'un des médecins qui a rendu visite à Karolina a ordonné une biopsie des masses sous-cutanées sous ses aisselles et sur sa hanche, ainsi qu'une radiographie pulmonaire :

- J'étais en colère de devoir passer un autre examen. J'ai eu ma première session à l'université et beaucoup d'études. La recherche m'a pris un temps précieux. Cependant, je l'ai fait, comme je le pensais alors, pour ma mère.

Les échantillons ont été collectés et Karolina est allée à Rome avec ses amis pendant les vacances du semestre :

- Mes parents ont été les premiers à savoir que cela pouvait être un cancer. Ils ne m'en ont pas parlé. Ils ne voulaient pas gâcher mon voyage. Après mon retour de Rome, les médecins m'ont ordonné des tests supplémentaires, y compris Scanner du thorax, de la hanche et de la jambe.

Karolina a reçu un diagnostic d'ostéosarcome de stade IV avec métastases. - Il y en avait beaucoup - pour les reins, le pancréas, les poumons, les ganglions lymphatiques et les tissus sous-cutanés - énumère-t-il.

Saut de croissance et génétique

L'ostéosarcome (ostéosarcome du latin) est le plus souvent diagnostiqué chez les jeunes, surtout en période de croissance intensive. Les statistiques montrent qu'environ 80 personnes en souffrent chaque année en Pologne. On estime que jusqu'à 80-90 pour cent. l'ostéosarcome se développe dans les os longs.

Quelles sont les causes de cette maladie ? Il n'y a pas de réponse univoque à cette question, bien qu'il existe plusieurs hypothèses. Il apparaît certainement dans la période dite un saut de croissance, c'est-à-dire une augmentation rapide de la longueur osseuse. L'incidence maximale est la deuxième décennie de la vie humaine et les ostéosarcomes se développent à proximité des cartilages de croissance.

Un autre facteur est le rayonnement ionisant : les os soumis au rayonnement sont exposés à un risque plus élevé de processus néoplasiques. Il grandit avec la dose de rayonnement absorbée.

Une prédisposition génétique joue également un rôle dans la formation des ostéosarcomes. Il existe plusieurs gènes dont les mutations peuvent augmenter le risque de développer ce cancer.

Quels symptômes peuvent indiquer un ostéosarcome ? Ce sont des douleurs osseuses localisées à un endroit précis, apparaissant souvent la nuit et se réveillant du sommeil, gonflement des tissus mous adjacents à la zone malade. Dans le cas d'une tumeur avancée, il est possible que la tumeur soit visible à l'œil nu. Contrairement à d'autres cancers, les ostéosarcomes ne produisent pas de symptômes tels que l'anémie, une fièvre légère, une perte de poids ou une faiblesse.

Ces types de néoplasmes sont généralement traités avec des méthodes agressives et multidirectionnelles - ablation chirurgicale des tumeurs et traitement pharmacologique supplémentaire(chimiothérapie). Un diagnostic précoce augmente les chances de succès du traitement. On estime qu'au moment du diagnostic jusqu'à 15 pour cent. des patients ont déjà des métastases visibles lors des tests d'imagerie.

"Mon monde entier s'est effondré"

- Qu'est-ce que j'en ai pensé ? Que ça va bientôt se terminer, je vais mourir et c'est tout. En un instant, tout mon monde s'est effondré. C'était le vendredi 13. Le 13 mars 2015 pour être exact. Ai-je gardé de mauvais souvenirs de cette journée depuis ? Non, je ne suis pas superstitieux. Rétrospectivement, je me souviens même peut-être bien de lui - dit Karolina.

Ce jour-là, elle avait rendez-vous avec un ami au cinéma. - J'y suis allé, mais je ne lui ai pas parlé de la maladie. Je ne pensais pas que j'étais malade. C'était tellement nouveau, frais. Je voulais que ce soit normal pendant un moment - se souvient-elle.

La seule personne qu'elle a dite être son amie était son amie.

- Ce week-end, je voulais être seul avec ma maladie. Je n'avais pas besoin d'une tape sur la tête et d'une consolation. Aujourd'hui, je sais très bien que la maladie ne va pas bien seule - admet-il.

Elle a eu un diagnostic vendredi et une visite au centre d'oncologie d'Ursynów, Varsovie, lundi. Les médecins lui ont prescrit une chimiothérapie et lui ont suggéré de la suivre à Wrocław, plus près de son lieu de résidence. Elle a reçu ses premiers traitements de chimiothérapie au Centre de cancérologie de Basse-Silésie, suivi du Département de greffe de moelle osseuse, d'oncologie et d'hématologie infantile. Ensuite, elle a été soignée à Varsovie à l'Institut de la mère et de l'enfant de la rue Kasprzaka.

- Ma vie est une souffrance entrecoupée de moments de grand bonheur - dit Karolina.

L'un d'eux était Bartek. Il est apparu dans la vie de Karolina dès le début de sa bataille contre le cancer.

- Il avait la même maladie que moi et vivait près de chez moi, car à Legnica - dit-il.

"C'était un romantique. Il m'écrivait des poèmes"

Quand ils se sont rencontrés, Bartek avait cinq ans après le traitement. Ils se sont rencontrés grâce à une connaissance mutuelle.

- Elle a suggéré que nous nous rencontrions, parlions et échangions nos expériences sur la maladie. Je ne voulais pas, je ne voulais vraiment pas. Ma mère m'a convaincu de surmonter mes réticences et de rencontrer Bartek. « Essayez ce qui vous est nocif. Tu ne perds rien », me répétait-elle. Bartek est venu avec sa mère à la réunion. A cette époque, j'étais négatif à propos du monde entier - dit Karolina.

Elle mentionne que les questions ont été principalement posées par ses parents. Elle se sentait mal à l'aise, elle était terrifiée.

- Bartek m'a dit qu'il avait alors vu de la peur dans mes yeux. J'ai été retiré. C'est ma mère qui a échangé des numéros de téléphone avec lui. Il lui a écrit, conseillé sur le traitement. Puis nous avons commencéparler, se rencontrer. Et ainsi, de mot en mot, nous sommes devenus un couple - avec ces mots, un sourire apparaît sur le visage de Karolina.

Elle admet que c'est grâce à Bartek qu'elle a survécu à la pire période de sa vie. Elle évitait la solitude qui, au début de sa maladie, la troublait beaucoup. - Quand tu as quelqu'un à côté de toi, tu ne penses pas constamment à être malade. C'est important. J'étais content que Bartek soit avec moi.

- Qu'est-ce que Bartek t'a pris ? - Je demande.

- C'était un romantique. Il m'a écrit des poèmes. Il m'a emmené en voyage au bout du monde. C'est une si petite ville de la Grande Pologne. Un nom très symbolique, non ? Bartek me regardait fixement. Lui-même a traversé beaucoup de choses dans sa vie. Il a eu quelques chirurgies derrière lui, beaucoup de chimie, une endoprothèse à la jambe. Il connaissait le diagnostic, donc il savait que notre histoire pourrait se terminer bientôt. Cependant, il s'est profondément impliqué. Il était tellement amoureux de moi. Au fil du temps, je suis aussi tombée amoureuse de lui - avoue Karolina.

Leur amour a été interrompu par la rechute de Bartek. Le garçon est décédé en juin 2016.

- Je l'ai beaucoup vécu. C'était effrayant. Une personne très proche de moi est décédée. Il est mort de la même maladie que moi. Je suppose qu'alors j'attendais ma mort. Je n'étais pas en colère contre Bartek pour m'avoir quitté. J'étais furieux contre la maladie qu'elle m'avait enlevée.» «Diverses pensées apparaissaient dans ma tête. Je suppose que je m'attendais à mourir trop tôt.

À partir du moment où Bartek a reçu un diagnostic de récidive, ils étaient ensemble tout le temps.

- Nous étions allongés dans une salle, dans des pièces se faisant face. Les médecins ne voulaient pas que je voie Barek faiblir. Quand j'ai subi une opération pour insérer une prothèse dans ma jambe gauche, il prenait une autre chimiothérapie - dit Karolina.

Ensemble, ils ont créé une page Facebook "Malgré les tempêtes, Karolina et Bartek se battent pour le soleil", où ils ont partagé leurs histoires liées au traitement du cancer.

"J'étais avec lui quand il est parti"

Lorsqu'ils sont rentrés chez eux en mars 2016, Bartek était pris en charge par un hospice à domicile. Les médecins ont opté pour un traitement palliatif. - Je ne pouvais pas rester assis à la maison. Après l'opération, je ne devais plus marcher, j'étais censé avoir quelques mois de rééducation. J'ai décidé d'agir. Ma jambe droite était fonctionnelle, je pouvais donc conduire une voiture avec une transmission automatique. J'ai pris un lit de camp chez ma tante et je suis allé chez Bartek. Son père me l'a ouvert. Je lui ai demandé de m'aider à apporter ce lit car je reste. J'ai vécu quelques mois avec lui, et entre-temps je suis allé à Varsovie pour faire de la chimie. J'étais avec lui pratiquement tout le temps quand je suis revenu. Aussi quand il est parti. Avec sa mère et ma mère … - Karolina s'arrête un instant.

Les vacances qui étaient sur le point de commencer étaient pour elleparfois en deuil. Bartek lui manquait, elle a pensé à ce qui se passerait si leur vie avait tourné différemment.

- J'ai dû le supporter, le digérer. C'était très difficile pour moi. J'ai décidé de retourner à l'école en octobre. Je voulais changer d'environnement, rencontrer de nouvelles personnes, quitter la maison. Pour rompre avec cette maladie, faire bouger les choses dans ma vie - dit-il.

Elle a arrêté ses études à Wrocław. Elle a choisi la finance et la comptabilité à Legnica. En juin 2022, elle a soutenu son baccalauréat. Le sujet de son travail était la comptabilité et le financement d'une fondation d'aide aux malades. Maintenant, elle écrit son MA.

Karolina utilise également l'aide de la fondation et la collecte de fonds en ligne. - Au début, je ne voulais pas montrer ma maladie, je ne pouvais pas l'admettre à des inconnus. Mais alors il n'y avait pas d'issue - explique-t-il.

Deuxième sourire du destin

La chimiothérapie de Karolina inhibe la croissance des tumeurs. Il a aussi besoin de médicaments ciblés. - Ma maladie est tellement avancée qu'elle est inopérable. Vous ne pouvez pas éliminer toutes ces tumeurs car elles sont trop nombreuses. L'insertion d'une endoprothèse a amélioré ma qualité de vie - explique-t-elle.

Parmi ces médicaments non remboursés qui ont aidé Karolina, il y avait, entre autres, Nexavar. Un paquet, suffisant pour un traitement mensuel, coûte environ 15 000. zlotys. L'herceptine était le prochain médicament ciblé.

- Ces médicaments me donnent quelques mois voire plusieurs mois de stabilisation. Grâce à l'un d'eux, j'ai eu la paix pendant un an et demi. Maintenant, je suis dans la prochaine étape de la thérapie - c'est Tyverb, que les médecins ont suggéré après avoir fait des tests génétiques coûteux. Cela coûte sept mille par mois - explique-t-il. Et il ajoute que s'il n'y avait pas les collectes organisées, entre autres par ses amis et ses professeurs, ainsi que la générosité de personnes qu'elle ne connaissait pas, son traitement serait tout simplement impossible.

En 2022, Karolina s'est fait poser une deuxième prothèse, cette fois à la jambe droite, à la suite d'une blessure dans un accident de voiture. Grâce à une dure rééducation, elle a retrouvé sa forme physique, même avec deux prothèses aux deux jambes.

Pour la deuxième fois, le destin a souri à Karolina en 2022, lorsqu'elle a rencontré Tomek, qui est son fiancé depuis plusieurs mois. Tomek a huit ans de plus qu'elle.

- C'était une histoire très drôle. J'ai eu cinq mariages dans ma famille. Je ne voulais pas y aller seul. J'ai décidé d'inviter un étranger. J'ai écrit une annonce sur un portail internet que je cherchais de la compagnie pour un tel événement. Il y avait quelques volontaires, tous ne m'ont pas ravi, c'est un euphémisme. Tomek m'a charmé par son sens de l'humour et sa façon d'être. Il s'est avéré être un gars cool. Nous avons passé un bon moment ensemble, alorsnous avons commencé à nous rencontrer et à partir ensemble. Bien qu'il me semblait que je ne tomberais jamais amoureux après la mort de Bartek, l'amour m'a trouvé - dit Karolina.

"J'aimerais avoir plus de force"

Tomek a fait sa demande en mariage à son dernier Noël.

- Il l'a fait dans son style de signature. Nous avons parlé au téléphone et il m'a dit que nous ne nous verrions que le deuxième jour de Noël parce qu'il voulait passer du temps avec ses parents. Puis il a appelé une deuxième fois et a dit qu'il arriverait la veille, dans la soirée. Lorsqu'il apparut, il tenait un bouquet de fleurs dans une main et deux bouteilles de clair de lune dans l'autre. Il a offert des fleurs à ma mère, du clair de lune à mon père, et devant moi - toujours dans son manteau - il s'est agenouillé, a sorti la bague et m'a demandé si je voulais devenir sa femme. Au début, j'ai été choqué, je pensais qu'il était fou, mais je ne me suis pas enfui et bien sûr j'ai accepté - rit Karolina.

Ils veulent se marier le plus tôt possible. Peut-être ces vacances.

Karolina a déjà une idée de robe. - Il sera blanc, bien sûr. Je ne sais pas quoi porter car je n'aime pas les perruques et mes cheveux sont tombés après la chimiothérapie. Je me sens bien avec des chapeaux, mais ils ne vont pas avec une robe de mariée. Je vais trouver quelque chose. Peut-être que mes cheveux repousseront d'ici les vacances ? - merveilles. Elle ajoute que Tomek l'aime bien sans perruque. - Il ne pense pas que ce soit par la force. Si j'en ai marre, je ne devrais pas le porter. Il répète qu'il m'aime telle que je suis, dit-elle.

Karolina admet qu'elle est aussi heureuse que possible. Elle se lasse des cycles consécutifs de chimie.

- J'aimerais avoir plus de force et ne pas me sentir aussi mal que je le fais parfois. Je me sens stupide parce que je ne peux pas suivre le cours de la vie. Tomek a tellement de force, et bien que je le veuille vraiment, parfois je ne peux pas le suivre - quand il dit cela, des larmes apparaissent dans ses yeux.

- Ou peut-être que c'était censé être comme ça ? C'est un grand homme fort et je suis petit et fragile. Nous nous complétons - dit-il.

"Nous nous créons une vie"

La passion de Karolina est de voyager. - Dès que je peux, je vais quelque part. Malgré ma maladie, j'ai réussi à visiter plusieurs endroits. Récemment, j'étais à Milan, visitant la Géorgie avec mon ami. Nous sommes allés avec Tomek, entre autres à Barcelone et au Portugal. Nous avons aussi visité la Suède et le Danemark, nous sommes rentrés en Pologne en ferry. J'aime les pays qui ne sont pas chauds. Je déteste les températures élevées depuis que je prends des produits chimiques. Je n'aime pas non plus les bains de soleil. Je préfère absorber ce qui m'entoure. Visitez, les gens regardent. C'est super de s'asseoir dans un café, de prendre une tasse de café ou de thé et de discuter », dit-il. Maintenant, il rêve de voyager aux États-Unis. ''

Récemment, Karolinadécouvre une nouvelle passion, la décoration d'intérieur. Il se trouve que lorsqu'elle a rencontré Tomek, il a déménagé dans un nouvel appartement. - Je l'ai aidé à les arranger, alors j'avais un travail. Je vais rester avec lui un moment. Nous inventons lentement nos vies - dit-il.

Il ne cache pas qu'il est croyant. - Je crois en Dieu. Qu'il a un plan pour moi. Je ne comprends pas pourquoi mes enfants tombent malades, pourquoi je tombe malade, mais Il le sait certainement. Quand vous entendez le cancer, c'est comme la fin du monde. Je considère ces cinq années de lutte comme le début. Chaque jour vaut désormais son pesant d'or pour moi, tous ceux dont je veux me souvenir, en profiter et ceux que j'ai autour de moi - dit-elle.

Lorsqu'on lui demande ce qu'elle encouragerait les autres malades à faire, elle répond immédiatement qu'ils doivent être courageux. - N'ayez pas peur de réaliser vos rêves, ne remettez pas vos plans à plus tard, et surtout aimons-nous et aimons-nous les autres - dit-il.

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