Elle a pu entendre le psychologue : "Enfant, tu n'es pas un psychopathe, mais je ne sais pas ce qui ne va pas chez toi." Cela semblait "étrange" aux médecins. « À un moment donné, j'ai dit à haute voix : « Devinez quoi, je pense que j'ai le syndrome d'Asperger. » Je me souviens qu'au début, il y avait un silence, puis des phrases si courtes étaient prononcées par mes amis: "Hé, probablement pas …", "Peut-être …", "Oui, un peu …", "Eh bien, probablement vraiment…". À cette époque, le syndrome d'Asperger faisait l'objet de recherches scientifiques et cliniques. Et pas quelque chose auquel vous pensiez dans le contexte des gens "ordinaires" - se souvient Joanna Ławicka. Elle a découvert qu'elle avait le syndrome d'Asperger à l'âge de 28 ans. A l'école, elle passait à peine de classe en classe, aujourd'hui elle est éducatrice spécialisée, docteure en sciences sociales et présidente de la Fondation Prodeste.

"Il ne s'habille presque qu'en noir, et est plus heureux s'il peut acheter plusieurs pièces du même vêtement à la fois. Déteste le fromage cottage, mais mange du fromage cottage avec goût. Ses boissons préférées incluent la cerise Picollo et l'énergie, mais seulement celles qui ont le goût de bonbons "- voici les informations sur ses préférences sur le site Web niezosmita.pl.

- Quel âge a-t-il - Joanna rit.

- Alors qu'est-ce que tu aimes maintenant ? - Je demande.

- Vous savez, un peu a changé, mais pas tout. Je préfère toujours le cottage cheese car c'est une question de consistance. Celui-là je suis capable de l'avaler, je n'aime pas le blanc. En général, en ce qui concerne les problèmes nutritionnels, je les ai eus très spécifiques depuis que je suis enfant. Bien sûr, avec les changements politiques, parce que je suis né dans les années 1970, mes préférences ont également changé et je suis convaincu de quelques nouvelles saveurs, comme les sushis, mais je ressens toujours une certaine résistance à essayer de nouvelles choses - il explique.

Joanna, à part le fromage blanc, n'aime pas la plupart des boissons que boivent les gens typiques. - Parfois je bois un Coca, et il n'y a qu'un seul des énergétiques que j'aime. Aucun des autres n'est buvable car ils sont soit trop sucrés, soit trop acides, soit ont une odeur trop irritante pour moi. Je n'aime pas du tout le sucré. Je mange parfois un cookie ou un bonbon de temps en temps, mais ils sont vraiment petits, dit-elle.

- Qu'en est-il de cette couleur noire ? - Je demande.

- Parfois, les couleurs se glissent dans ma garde-robe, mais le noir prédomine toujours parce queJe me sens bien dedans - explique-t-il.

Quand Joanna était enfant, ses parents ne soupçonnaient pas qu'elle pouvait avoir le syndrome d'Asperger

- Je l'ai découvert quand j'avais 28 ans. Mes parents ne pouvaient pas s'en douter car quand j'étais enfant, personne ne diagnostiquait le syndrome d'Asperger. Personne n'a même entendu parler de lui. À cette époque, seul l'autisme était diagnostiqué, et le plus souvent chez les personnes ayant une déficience intellectuelle - dit Joanna.

Le syndrome d'Asperger (AS) est souvent appelé à tort la maladie. De nos jours, dans le contexte du spectre autistique auquel appartient la SA, même le terme "trouble" est évité.

Actuellement, les scientifiques du monde entier postulent le terme ASC (condition du spectre autistique), qui peut être traduit en polonais par un état du spectre autistique. Sur le spectre de l'autisme, les personnes se développent de la naissance à la mort, et cette condition de développement est considérée comme l'une des variantes possibles, et non pire. Certaines personnes sur le spectre de l'autisme sont handicapées, tandis que d'autres gèrent leur vie par elles-mêmes.

Enfant très talentueux

Joanna a remarqué très rapidement qu'elle était différente de ses pairs.

- J'en étais conscient. Je n'aimais pas participer aux jeux classiques de maternelle. Je ne pouvais pas les supporter. Quoi qu'il en soit, à ce jour, quand j'y pense, je ne les trouve pas très attirants et agréables. À 4 ans, je préférais lire des livres que m'amuser. Mais ce n'étaient pas seulement des contes de fées de la série: "Lis-moi, maman". J'ai définitivement préféré la lecture pour les jeunes, les livres d'Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" ou les classiques de la littérature polonaise - se souvient Joanna.

Elle a été considérée comme une "enfant très douée" tout au long de la maternelle. Elle est allée à l'école plus tôt que ses camarades.

- C'est ce que les enseignants de ma maternelle et de mon jardin d'enfants ont décidé d'assister, mais je le voulais aussi beaucoup. Lors d'une conversation avec un psychologue qui devait évaluer si je pouvais être envoyé en première année plus tôt, j'ai réagi avec enthousiasme à la question : « Voulez-vous vraiment cela ? Et puis? Ensuite, cet enfant talentueux a fait le pire, a obtenu les pires notes, et quand il a essayé de prouver qu'il savait quelque chose et a demandé des réponses de temps en temps, il a été réduit au silence avec les mots "tu ne fais pas ça et tu dois donner aux autres une chance de répondre" - dit Joanna.

Elle admet que lorsqu'elle est allée à l'école, elle espérait que sa vie prendrait un nouveau sens. Pendant ce temps, elle se faisait frapper de toutes parts. Du lundi au vendredi, elle était accompagnée d'émotions telles que l'anxiété, l'incompréhension et la confusion. Elle ne comprenait pas les règles non écrites de l'école, en particulier celles qui régissaient le groupepair.

- Je me dis que si j'avais grandi avec un diagnostic, je me serais évité de grandir dans l'identité de "crétin", "inadapté", "crétin" ou "fou" - dit-il .

Ce sont les épithètes que les enfants utilisaient pour la décrire, mais parfois aussi les adultes. Il n'aime pas parler de ses souvenirs d'école. Il est conscient qu'il s'agissait d'époques différentes, de réalités différentes et que les personnes qui ont agi de cette manière et qui n'ont pas agi autrement peuvent aujourd'hui avoir une conscience complètement différente de situations similaires.

Par ailleurs, il s'abstient de raconter des exemples tirés de sa propre vie afin de ne pas provoquer de comparaisons inutiles entre les parents actuels de jeunes enfants évoluant dans le spectre.

- Je peux vous parler d'un événement qui de nos jours n'a aucune chance de se produire, donc personne ne dira "mon enfant est comme ça" ou "ça ne nous concerne pas". Nous avions un professeur qui venait au cours et quand il n'aimait rien ou ne l'aimait pas, il utilisait la méthode pédagogique consistant à frapper nos mains avec une règle. Un jour, alors qu'il traversait la classe et frappait les personnes ayant une responsabilité collective, je me sentais de plus en plus anxieux à chaque minute. À un moment donné, j'ai sauté du banc, je l'ai renversé et je suis sorti en courant de la salle de classe - dit Joanna.

L'école était située dans un ancien bâtiment avec des seuils très élevés à la porte. Terrifiée, elle trébucha, tomba et se cogna la tête contre le sol, perdant connaissance.

- Quand je me suis réveillé, je pense que tous les professeurs de l'école se tenaient devant moi. Je raconte cette histoire pour illustrer à quel point certaines conventions sociales sont incompréhensibles pour des gens comme moi. D'autres enfants, je voudrais souligner, qu'ils ont été élevés à cette époque, avaient les ressources nécessaires pour comprendre et, d'une manière ou d'une autre, accepter la situation. Ils ne se sentaient probablement pas à l'aise, mais ils ont compris que c'était une sorte de convention. L'enfant tend la main, le professeur frappe. Il n'y avait pas un tel mécanisme en moi. Il y avait une vague croissante de peur, réflexe, je dirais même un animal, une réaction de panique à ce qui allait se passer - explique Joanna.

Genoux déchirés de façon permanente et pantalon déchiré

Lorsqu'on lui a demandé s'il y avait vraiment un domaine dans son enfance où elle ne se sentait pas rejetée et différente, elle répond qu'elle était relativement bien dans le scoutisme.

- Tâches concrètes, structure bien définie, dans lesquelles il n'y avait pas beaucoup de place pour un comportement spontané comme lors de ces jeux à la maternelle ou dans la cour. Dans la forêt, lors des camps et des rassemblements, même une tendance particulière à tomber et à se relâcher n'a offensé personne.

- J'étais en effet un enfant qui avait toujours les genoux déchirés,coudes meurtris, contusions, pantalon déchiré. Je trébuchais sur mes propres jambes, heurtant des objets - se souvient-elle.

Bien qu'elle ait des problèmes de coordination à ce jour, il est arrivé un moment dans sa vie où elle a fait un peu d'arts martiaux, de yoga ou d'escalade pour son propre plaisir. On ne peut pas dire qu'elle s'est entraînée ou qu'elle a fait du sport. Elle a juste aimé ces activités et a compris qu'elles étaient propices à son bien-être.

Joanna souligne que bien que la plupart des personnes Asperger aient des problèmes de coordination motrice et des sensations corporelles différentes de la plupart des gens, ce phénomène ne peut pas être généralisé à cent pour cent. Il y a beaucoup d'athlètes parmi les personnes autistes. L'un d'eux est le footballeur exceptionnel Leo Messi, qui contredit en outre le stéréotype selon lequel ces personnes ne peuvent pas faire face aux jeux d'équipe.

- Non seulement ils jouent, mais ils aiment aussi beaucoup et peuvent, comme vous pouvez le voir, le maîtriser. Personnellement, je connais quelques filles et garçons qui s'entraînent au football dans l'équipe de Varsovie. En Italie, en revanche, il existe tout un club de football inclusif. Certains préfèrent les jeux d'équipe, d'autres les sports individuels. Pourquoi ai-je choisi de telles disciplines ? Parce que je les aime juste. Je fais souvent prendre conscience aux gens que les personnes autistes ont du caractère, de la personnalité. Ils sont comme les autres individus qui ne rentrent pas dans les stéréotypes communément admis et ne peuvent être traités comme un objet de musée portant le signe "Syndrome d'Asperger". Cette approche me bouleverse beaucoup - explique-t-il.

Pendant ses années de lycée, sa vie a pris une dimension légèrement différente. C'est alors que j'ai rencontré des gens, tout comme moi, fascinés par le théâtre et l'art. J'ai commencé à jouer dans des théâtres amateurs - dit-il.

Joanna s'est passionnée pour le théâtre dès l'âge de huit ans. Déjà à l'école primaire, elle savait qu'elle voudrait s'essayer au théâtre. Après avoir obtenu son diplôme d'études secondaires, elle a étudié à l'étude théâtrale "L'art" à Cracovie pendant un an.

- J'étais très déterminé à le faire. J'étais concentré sur le but. Après une année d'études, je suis passé à l'Académie de théâtre de Varsovie. Il était d'usage dans la faculté par intérim que certaines personnes soient expulsées après un an d'études. Comme beaucoup de collègues, ça m'est arrivé aussi. J'ai entendu de ma baby-sitter de l'année que je ne correspondais pas au métier d'acteur en termes de caractère.

Les mots ont été prononcés : "Vous devriez écrire des livres, peindre ou devenir réalisateur avec votre sensibilité, mais pas actrice." Ensuite, j'ai été déçu et triste, mais des années plus tard, j'étais d'accord avec eux - dit Joanna.

Elle essayait toujours d'agir. Pendant un an, elle a travaillé au Théâtre juif de Varsovie et a étudié au Centre des pratiques théâtrales de Gardzienice.

- C'était trèsmoment intense de ma vie, j'y étais très engagé. Ce qui m'a le plus fasciné dans le jeu, c'était d'explorer le rôle, de déterminer à quoi je devais ressembler, comment parler, quel personnage je devais avoir. J'ai aimé le fait de pouvoir me tenir à côté de moi d'une manière ou d'une autre et de regarder une personne, cette personnalité que je suis censé jouer - dit-il. De plus, le travail avec le corps est un élément important de l'éducation théâtrale. C'était très difficile pour moi, mais très important et évolutif. Ballet classique, danse moderne, escrime, acrobatie, rythmique, danse folklorique - c'était une école incroyable pour un homme qui a passé la majeure partie de son enfance à marcher avec des genoux en lambeaux.

De graphiste à éducateur

Il y a eu un moment où elle a abandonné toute seule. Pourquoi ?

- Je ne pouvais pas faire face à un environnement hautement compétitif, et c'était l'environnement d'acteur. Je l'ai trouvé pas pour moi. À ce jour, je pense que c'était un élément très cool et important pour moi de travailler à la fois sur moi-même et sur les relations sociales, mais à un moment donné, cela m'a dépassée - dit-elle.

Pendant quelques "courtes années", dit-elle, elle cherchait sa place. Elle ne se voyait pas vraiment dans les études classiques. L'expérience de l'école primaire et secondaire a fait son travail.

- Nommez les choses par leurs sorts. Mon éducation a été un traumatisme et j'ai travaillé pendant de nombreuses années plus tard dans des cabinets de psychothérapeutes. La possibilité que je doive retourner m'asseoir sur les bancs, même à l'université, était une vision terrifiante - se souvient-il.

Elle a travaillé comme infographiste pendant trois ans. Elle a pris des boulots et les a fait à la maison.

- Mon anxiété sociale a tellement augmenté que j'ai eu du mal à quitter la maison. J'ai réalisé que ce n'est pas bon pour moi, car je vais arrêter d'avoir des contacts avec les gens, et cela aura un effet vraiment destructeur sur moi. Alors j'ai commencé à me demander ce que je pouvais faire, ce que je pouvais étudier, non seulement pour quitter la maison, mais pour apprendre quelque chose qui me donnerait satisfaction - dit-il.

Puis elle se souvint d'un épisode de son enfance.

- Quand j'avais 13-14 ans, j'étais bénévole, un peu baby-sitter, un peu dans les groupes alors populaires de bénévoles aidant à la rééducation à domicile des enfants handicapés. Je me sentais très bien avec eux et ils se sentaient très bien avec moi. J'aidais des équipes de rééducation, mais je m'occupais aussi d'eux pour que leurs parents puissent aller au cinéma, se promener ou faire des courses. Ces souvenirs m'ont orienté vers la réflexion sur les études pédagogiques.

J'ai lu, analysé et trouvé que c'était une direction cool. J'ai soumis mes documents à l'Université de Varsovie et àÀ la surprise générale, non seulement j'y suis allé, mais j'étais le premier sur la liste. Moi, la pire étudiante de tous les temps, avec une moyenne d'un peu plus de trois à son examen de maturité. Cinq ans après l'obtention de mon diplôme, sans possibilité d'étudier pour l'examen, car j'étais déjà la mère de Weronika, âgée de neuf mois, je recueillais l'index des mains du recteur de l'Université de Varsovie, lors de la cérémonie d'ouverture de l'année académique. - se souvient-il.

Joanna a étudié à Varsovie pendant un an. Puis elle a déménagé à Poznań.

- Je l'ai fait pour des raisons personnelles, mais aussi parce que j'ai pu y étudier l'éducation spécialisée. En raison des excellents résultats, j'ai rapidement obtenu un programme d'études individuel, grâce auquel j'ai terminé cinq années d'études en quatre. Ce fut un bon moment, plein d'opportunités de développement, et cela m'a laissé beaucoup de beaux souvenirs et de contacts importants - dit-il.

"Je pense avoir le syndrome d'Asperger"

Deux ans après avoir soutenu son diplôme, alors qu'elle travaillait déjà comme enseignante dans un centre pour enfants autistes, elle a été envoyée en post-diplôme à la Fondation Synapsis. Ce fut une autre percée dans sa vie. Il s'est avéré que ce n'était pas seulement professionnel.

- Lors d'une des conventions, je me suis assis au bout de la salle pour écouter une conférence sur le syndrome d'Asperger. Je me souviens que tout le monde a été surpris par ce qui a été discuté et montré dans les films pendant celui-ci. Et pour moi, leur excitation a été une surprise. Je me suis dit - Voilà à quoi ressemble ma vie. Que voient-ils dans cet étrange ?"

Alors que nous revenions de cette sortie dans la voiture, à un moment donné, j'ai dit à haute voix : "Devinez quoi, je pense que j'ai le syndrome d'Asperger." Je me souviens qu'au début, il y a eu un silence, puis des phrases si courtes de la bouche de mes amis : "Hé, probablement pas…", "Peut-être un peu", "Eh bien, probablement vraiment." À cette époque, le syndrome d'Asperger faisait l'objet de recherches scientifiques et cliniques. Et pas quelque chose auquel vous pensiez dans le contexte des gens "ordinaires" - se souvient Joanna.

Joanna avait des contacts avec des psychiatres et des psychologues depuis son adolescence. A 16 ans, dans le service de neuropsychiatrie pédiatrique d'Opole, où elle s'est retrouvée en raison d'une maladie neurologique, elle semblait "étrange" aux médecins. Assez étrange qu'il ait été décidé d'utiliser un diagnostic psychiatrique.

Plusieurs semaines plus tard, elle a quitté le service avec un diagnostic neurologique et … un diagnostic de personnalité psychopathe. Elle a été dirigée vers une psychothérapie. La psychologue traitante n'était pas d'accord avec ce diagnostic, mais elle ne pouvait pas en faire un autre. Elle avait l'habitude de dire très souvent à Joanna : "Mon enfant, tu n'es pas une psychopathe, mais je ne sais pas ce qui ne va pas chez toi."

Le terme "il y a quelque chose qui ne va pas avec lui/elle" à ce jourcela provoque de la tristesse et de la frustration chez Joanna. En raison de la spécificité de son développement, elle n'a pas évité la dépression et les troubles anxieux typiques des personnes autistes.

Quand, à l'âge de 28 ans, elle est de nouveau venue au traitement d'un épisode dépressif, le médecin traitant, sur la base d'un entretien très détaillé, a d'abord suspecté puis diagnostiqué le syndrome d'Asperger. C'était plusieurs années après qu'elle ait exprimé ses doutes dans la voiture, en revenant d'une convention à Varsovie. Elle a également eu plusieurs années de travail avec des enfants avec un spectre derrière elle. Elle a vu les similitudes, même si elles ne sont pas évidentes, car elle a enseigné à des personnes autistes avec de graves handicaps.

En 2008, elle initie la création de la Fondation Prodeste, qu'elle dirige depuis 2013. Initialement, la Fondation s'occupait principalement d'aider les enfants autistes et leurs familles, mais avec le temps, son activité a commencé à évoluer de manière significative. Actuellement, c'est la seule organisation en Pologne dont l'objectif principal est de construire un espace social pour la pleine inclusion et validation des personnes autistes, quel que soit leur état intellectuel ou de santé.

Elle a décidé de "sortir" aussi officiellement qu'elle l'appelait seulement après avoir écrit le livre "Je ne suis pas un extraterrestre. J'ai le syndrome d'Asperger. "

- Je ne savais pas si je voulais le faire ou si quelqu'un en aurait besoin, mais après avoir parlé à un de mes amis, j'ai changé d'avis. Elle m'a dit que si je voulais être honnête avec les gens avec qui je travaillais, je devais le faire. "Vous vous mettez dans la position de quelqu'un qui veut les aider, leur donner de la force, un sentiment d'espoir que leur vie puisse en valoir la peine, et en même temps vous voulez cacher le fait que vous avez le syndrome d'Asperger", a-t-elle expliqué. tome. Et j'en suis arrivé à la conclusion que si je ne l'avais pas fait, ce serait de l'hypocrisie de ma part - se souvient-il.

Cette décision a entraîné une vague de critiques et de haine. Elle a entendu de nombreuses personnes dire qu'elle "fait la promotion de son diagnostic". Ou qu'il "fait semblant d'être autiste".

- J'y étais préparé. Heureusement, cela s'est terminé au bout d'un moment. Je suis très reconnaissant pour le soutien des autorités importantes dans le domaine du développement humain. Surtout le Dr Michał Wroniszewski de Synapis, qui est venu à la première de mon livre à Varsovie. Je suis sûr que c'était un signal important pour les personnes du soi-disant "environnement" - dit-il.

Dans les années suivantes, Joanna a commencé avec un groupe d'amis et d'associés à mettre en œuvre des projets pour le développement de l'auto-évaluation en Pologne.

- Avec d'autres personnes autistes, nous avons organisé des conférences et des séminaires animés par des personnes comme nous. Actuellement l'environnementles auto-représentants autistes en Pologne commencent à être clairement visibles. Il y a des conférenciers autistes, des gens qui utilisent leur nom et prénom dans les médias. Ce sont des anonymes pour le public, mais des blogueurs, des artistes et des artistes visuels très importants qui transmettent des connaissances sur leur expérience. Il y a des adultes et des adolescents. Penser aux personnes sur le spectre a un peu changé en Pologne ces dernières années, mais à mon avis, nous sommes un peu malchanceux. Pendant des décennies, nous nous sommes enracinés dans le concept de troubles et la nécessité d'un traitement / thérapie. Après avoir reçu le diagnostic, les parents d'un enfant autiste commencent à faire des pèlerinages dans les bureaux et les bureaux. En quête d'aide, ils sont de plus en plus enfermés, avec leur enfant, à l'image de l'autisme marchant sur deux jambes, nécessitant quelque chose de vraiment spécial. De cette façon, quelque chose qui est le plus important est perdu de notre vue. Donc un homme - il souligne.

Leçon annulée

Joanna met l'accent sur sa pleine compréhension du fait que les jugements deviennent souvent le seul mécanisme permettant de soutenir l'enfant

- J'ai récemment parlé à la mère d'une fille de 6 ans qui n'a besoin que d'une seule chose pour fonctionner sans problème dans un jardin d'enfants. Que le professeur la dessine avant le cours et écrive ce qui se passera étape par étape pendant la journée. Il s'avère qu'il est impossible à surmonter de la part de l'enseignant. La dame considérait cela comme un caprice. Pendant ce temps, les personnes atteintes du syndrome d'Asperger, en particulier les plus petits, ont besoin de cadre et d'ordre. Il arrive que parfois un changement d'horaire ou l'annulation de cours détruise le sentiment de sécurité. C'est lié à la spécificité du développement des personnes autistes - dit Joanna.

- Heureusement, il y a de plus en plus de parents et de spécialistes qui acceptent le fait que cet enfant particulier se développe différemment, et n'est ni malade ni dérangé. Je pense que cette approche est tout simplement injuste. Parmi les personnes autistes, pas moins de 38 % sont des personnes handicapées. Souvent très gravement handicapés, nécessitant une aide et un soutien vraiment particuliers. Mais le handicap, y compris la déficience intellectuelle, touche également les personnes non autistes. Et ils ont aussi beaucoup besoin de leur environnement.

D'autre part - dans la population autiste, environ 18% développent intellectuellement au-dessus de la norme. Dans la population générale, il y a environ 4% de ces personnes. Encore une fois - c'est un groupe spécial! Un homme avec des capacités supérieures à la moyenne a besoin de beaucoup plus de soutien et d'aide qu'une personne typique et normative. Comment parler d'autisme ? Mon collègue, Krystian Głuszko, qui est déjà décédé et qui est l'auteur de grands livres, que je recommande vivement -il avait un si beau terme humaniste. Il parlait de "beauté autistique". Je l'aime beaucoup - dit Joanna.

Le monde a besoin de diversité

Joanna a trois filles complètement non neurotypiques. Deux sont des adolescents, un est un adulte. Lorsqu'on lui demande si les personnes autistes devraient avoir des enfants, il s'indigne.

- Je ne comprends pas comment poser la question comme ça. Bien sûr, si une personne autiste décide qu'elle ne veut pas d'enfant, c'est son choix et elle y a droit, comme tout autre être humain. Mais de nombreuses personnes atteintes de troubles du spectre autistique ont des enfants et les élèvent bien. Cet environnement a généralement un problème.

Pendant ce temps, le monde a besoin de diversité. Aussi, la neurodiversité. Grâce à des personnes qui ont la capacité de dépasser le cadre généralement admis, nous faisons avancer le développement de la culture, de la science et de l'art. D'autre part, les personnes qui ont besoin de soins nous enseignent que s'entraider est un bien pour la civilisation. Ils montrent que chaque personne est une valeur en soi. Nous ne confinons plus les personnes en situation de handicap physique à domicile. Pendant des années, la conscience sociale a cru qu'il était important qu'ils puissent se déplacer dans le même espace. Et c'est une valeur énorme - dit Joanna.

Joanna Ławicka, en novembre de l'année dernière, elle a publié un autre livre adressé aux parents et aux spécialistes. "Homme sur le spectre de l'autisme. Un manuel de pédagogie empathique ». Il travaille actuellement sur deux publications - un guide pratique pour les parents de jeunes enfants et un livre difficile et important sur la violence.

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Psychiatrie