Des centaines de médecins, chacun conseillant quelque chose de différent, et vous ne savez pas qui écouter, quelle méthode de traitement choisir pour un être cher, une personne malade, s'il faut rester dans le pays ou se vendre et l'emmener à l'étranger . Et lorsqu'un malade ne souhaite pas être informé de sa maladie, vous êtes complètement seul. Karol Strasburger parle des problèmes des aidants de personnes souffrant de maladies chroniques.

Karol Strasburger , un excellent acteur de théâtre, de cinéma et de télévision, animateur du jeu télévisé populaire "Familiada" (TVP2) depuis 1994, a connu deux fois dans sa vie la responsabilité de prendre soin d'un proche atteint d'une maladie chronique. Le premier d'entre eux était son père Edward, et le second était sa femme Irena, avec qui pendant de nombreuses années ils ont formé l'un des mariages les plus compatibles et les plus affectueux du show business polonais. Il semblerait que pour une personne aussi reconnaissable et appréciée que M. Karol, naviguer dans le système de santé polonais sera de plus en plus facile.

- Ce n'est pas vrai - dit Karol Strasburger. - C'était tout aussi difficile pour moi, et à certains égards encore plus difficile, que pour les personnes méconnaissables.

Afin d'attirer l'attention sur les besoins des aidants de personnes malades, M. Karol a participé à l'émission "Héros du quotidien" qui touchait à ce problème de société, réalisée dans le cadre de la campagne d'éducation "Médecine nutrition - Vos repas dans la lutte contre la maladie". Selon M. Karol, quels sont les problèmes les plus importants des soignants qui déterminent le processus de prise en charge médicale et de soutien mental des patients ?

À quel médecin faire confiance ?

La maladie commence, alors vous allez de médecin en médecin pour découvrir quelque chose de précis : quel est le diagnostic, comment et où traiter la maladie, comment aider les malades ? C'est le minimum que vous attendez d'un professionnel de la santé. Pendant ce temps, chaque médecin dit différemment, interprète les résultats des tests d'une manière différente et recommande des thérapies différentes. Qui décide du choix du traitement, de la structure, de la méthode thérapeutique ? Soit le malade, soit son tuteur, c'est-à-dire des gens qui l'ignorent complètement. La personne malade est souvent trop faible physiquement et mentalement, cette tâche incombe donc au soignant. Vous devez donc d'abord choisir à qui faire confiance, à qui confier la vie de quelqu'un que vous aimez. Et que devriez-vous considérer lors du choix? Avec une chaire, des réalisations scientifiques, des avis sur Internet, ou peut-être une démarche auprès des patients ?

Je l'ai vécu deux fois. Cette incertitude : qui suivre, à qui faire entièrement confiance ? Et je sais quelles tragédies internes les soignants traversent lorsqu'ils doivent prendre de telles décisions. C'est comme se tenir en équilibre sur une fine corde suspendue entre des gratte-ciel - chaque pas peut être faux. Et quand on fait confiance à quelqu'un en écoutant son intuition, alors il faut…

Découvrez tout sur la maladie. Seulement où ?

- Bien sûr, d'un médecin - l'esprit demande la réponse la plus logique. Mais cette réponse n'est claire qu'en apparence. En fait, les médecins polonais sont généralement incapables de transmettre leurs connaissances médicales aux patients et à leurs proches. Ils utilisent un vocabulaire spécialisé pour approfondir l'impression de leur expertise, mais c'est trop difficile pour le patient et ses proches s'ils n'ont rien à voir avec la médecine. De plus, j'ai rencontré des médecins grossiers et secs, et ils voulaient seulement mettre fin à la conversation rapidement. Ce qui reste D'autres patients avec des expériences similaires, des ONG travaillant pour des groupes spécifiques de patients et Internet. Et une fois que vous avez trouvé un médecin qui peut vous parler, vous faites face à un autre dilemme…

Quelle méthode de traitement dois-je choisir ?

Au lieu d'un indice clair : "nous faisons ceci et puis puis et puis", vous apprenez qu'il est possible de faire "ceci ou ceci, alors ou alors", mais quels seront les effets de "ceci ou que "Ce n'est pas connu. Et soudain, il s'avère que c'est vous, et non le médecin, qui devez assumer la responsabilité de choisir un établissement médical et la formule de traitement d'un malade. Et sois sage et choisis : les médicaments, les traitements, les lieux. Ce n'est pas si mal si le malade est assuré et les médicaments qu'il reçoit ou les opérations qu'il doit subir sont remboursés. Et si l'espoir n'est donné que par des soins non subventionnés par l'Etat, alors quoi ? Allez-vous vous vendre et déplacer la personne malade à l'étranger ?

À qui se plaindre ?

Un soignant d'un malade en Pologne doit être un bon "chercheur d'informations" afin d'avoir la plus grande connaissance possible sur la maladie d'un proche et un bon organisateur et logisticien pour établir un plan : où, quand , quelles visites, consultations, tests, traitements, comment éviter les files d'attente aux cabinets médicaux, comment prouver qu'on est malade. Mais surtout, le soignant de la personne malade doit être extrêmement fort mentalement.

Moi, comme beaucoup de gens, j'étais dans une situation plus difficile que ma femme voulait que nous gardions sa maladie secrète. Aussi bien devant notre famille et nos amis que devant des inconnus. Ma femme ne voulait pas être traitée comme une personne gravement malade, nous vivions avec l'espoir qu'elle se remette de la maladie et nous avons tout fait pour que cela se produise. Nous craignions également que ces informations ne « fuient » vers les médias etnos affaires très personnelles seront rendues publiques. Nous ne voulions pas inclure des étrangers dans nos vies.

Nous avons donc prétendu que tout allait bien. Mais c'est moi qui ai dû réfléchir aux réponses aux questions suivantes : pourquoi ma femme ne travaille pas, pourquoi n'allons-nous pas à des fêtes, pourquoi n'allons-nous pas avec des amis, pourquoi ne voyageons-nous pas, pourquoi nous restons la plupart du temps à la maison ?

Je me suis donc retrouvé complètement seul face à de nombreuses questions, décisions, problèmes, émotions. Il me manquait quelqu'un que je pouvais appeler à tout moment pour me plaindre, conseiller, entendre l'emphase : écoutez, vous devez faire ceci et cela et je sais avec certitude que tout ira bien. On ne se trompe pas : les gens, même empathiques, le cœur entre les mains, n'ont qu'un instant pour nous. Juste pour une poignée de main, une courte conversation, pour se rassurer : je crois en toi, tu peux le faire.

Dans les moments clés, nous, les soignants, sommes laissés seuls et nous devons résoudre nous-mêmes nos dilemmes. À l'époque, je voulais vraiment avoir le soutien d'un médecin, quelqu'un au téléphone qui dirait : ne t'énerve pas, viens, on va vérifier ce qui se passe, on te donnera des conseils. Mais les médecins ne répondaient généralement pas aux appels, m'évitaient et répondaient à mes questions, se précipitant constamment d'un patient à l'autre. Je les comprends même. Il y a trop de gens qu'ils doivent aider. Mais il serait utile de disposer d'un établissement où les soignants recevraient une aide substantielle, notamment dans les situations de crise, et un soutien mental. Des personnes qui doivent avoir plus de force que les malades pour surmonter à la fois la maladie et leurs propres faiblesses.

Je n'étais pas un ange de patience. J'étais submergé par : la colère, le regret, la tristesse. J'étais nerveux aussi. Je sais que vous vivez probablement la même chose. Une telle rébellion : pourquoi moi, pourquoi ça m'est arrivé ? Mais ça s'estompe au bout d'un moment. Raison, amour, soin d'une autre personne - gagnez. Je vous souhaite, chers gardiens, qu'il y ait le moins de premiers instants possible et le plus de seconds possibles.

Madeleine GajdaUn spécialiste de la maladie de l'obésité et de la discrimination de l'obésité des personnes atteintes de maladies. Président de la Fondation OD-WAGA des personnes atteintes d'obésité, Médiateur social pour les droits des personnes atteintes d'obésité en Pologne et représentant de la Pologne au sein de la Coalition européenne pour les personnes atteintes d'obésité. Par profession - un journaliste spécialisé dans les questions de santé, ainsi qu'un spécialiste des relations publiques, de la communication sociale, du storytelling et de la RSE. En privé - elle est obèse depuis son enfance, après une chirurgie bariatrique en 2010. Poids de départ - 136 kg, poids actuel - 78 kg.

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