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L'histoire de la santé de Grzegorz pourrait s'avérer être un excellent scénario pour un film. L'hépatite 2 l'a presque tué, mais il n'a pas abandonné - il a subi une greffe et, après 10 ans, il a participé à la compétition de triathlon Ironman. Aujourd'hui, il soutient d'autres receveurs, patients dialysés et patients en pré-transplantation dans le cadre de la fondation qu'il a fondée.
Patrycja Pupiec : Vous avez dit que vous avez vécu trois miracles. Le premier est de trouver un foie à greffer, le second est une greffe réussie et le troisième est que vous avez récupéré à pleine puissance. Veuillez m'en dire plus.
Grzegorz Perzyński:Le premier miracle a été que le foie a été retrouvé à la dernière minute. En raison de mon état de santé, les médecins ne m'ont pas donné beaucoup de chances de survie. Ma mère a alors entendu dire que si le foie n'était pas retrouvé le lendemain, je mourrais. J'ai attendu l'orgue pendant des semaines, malheureusement sans effet, alors pourquoi devrais-je l'obtenir alors ? Néanmoins … ça a marché.
Même si l'histoire est extraordinaire et a une fin positive, cela ne veut pas dire qu'il était facile de lutter contre les problèmes de santé, n'est-ce pas ?
J'étais dans un état terrible, quelques jours avant la greffe, il n'y avait aucun contact avec moi. Les chances de survie étaient minimes et pendant de nombreuses semaines, je n'ai pas eu de foie, alors je considère cela comme un miracle. Le deuxième miracle est le fait qu'elle a compris, malgré le fait que mon corps était déjà extrêmement épuisé et épuisé par la maladie. Si ce n'était pas pour le fait que j'avais un cœur en bonne santé, je n'aurais même pas survécu à une perfusion massive de sang parce que l'indice de coagulation était hors échelle. Le simple fait que le nouveau foie soit devenu opérationnel dans cette situation était incroyable.
Ce troisième miracle est le fait que j'ai réussi à me remettre en forme, à reprendre vie. En fait, j'ai dû tout réapprendre. Du soulèvement même du torse, au simple fait de s'asseoir sur le lit d'hôpital, puis de se tenir debout sur ses pieds. La période qui a suivi la greffe et la réadaptation physique elle-même a été un moment extrêmement difficile pour moi. J'étais en forme physique, mais la rééducation mentale me manquait.
D'où vous vient la force ?
Je pense que mon esprit d'athlète et mon attitude positivejoué un rôle énorme. Je ne voulais pas et ne pouvais pas abandonner, je devais attaquer si j'en avais l'occasion. En 2002, trouver des informations sur la façon de gérer une greffe n'était pas disponible pour le patient commun. Au départ, je pensais que l'expérience de la greffe de rein de mon frère m'aiderait, mais pour lui, c'était complètement différent. En outre, chaque patient greffé doit en faire l'expérience personnellement, y compris un stress inimaginable et un fardeau mental dans la peur et la peur pour la vie nouvellement acquise.
Heureusement, mon frère n'a pas eu à vivre cela aussi dramatiquement que moi. On peut dire qu'il était, en quelque sorte, un "pionnier" dans le domaine de la transplantation dans notre famille, mais de l'avis des experts, il s'agissait de deux cas indépendants. Bien que je n'aie jamais effectué de tests génétiques compliqués - on peut parler d'une malheureuse coïncidence.
Une chance pour un nouveau départ ?
La transplantation sauve des vies et vous donne la chance d'en profiter. C'est une valeur énorme, et je sais de quoi je parle (rires). Comment il peut sortir une personne d'une sorte de situation extrême, et dans mon cas dramatique, c'est incroyable. Avant la greffe, je sentais que j'étais en train de mourir. J'étais au courant de cela, car j'ai été référé d'urgence pour une intervention chirurgicale. Mon état était grave, je « conduisais aux vapeurs », j'étais sous dialyse, car c'était déjà un syndrome hépatorénal, l'encéphalopathie progressait, c'est-à-dire des troubles neurologiques liés à une insuffisance hépatique.
Ça empirait, je n'avais même pas la force de décrocher le téléphone. Même avant la greffe, j'avais des problèmes de traitement, mais ma mère a alors tout pris sur elle, s'est rendue dans les cabinets et les hôpitaux et a accéléré le processus. C'est aussi grâce à son engagement que je peux vivre aujourd'hui !
Tu as été surpris par ta maladie, n'est-ce pas ?
Oui, le diagnostic s'est avéré être une surprise pour moi, car j'ai toujours été en bonne santé, j'ai fait du sport, j'étais vraiment actif. L'un des premiers symptômes qui a attiré mon attention a été mon manque de force. Il y avait de la somnolence, pas d'appétit. Je suis allé chez un spécialiste et il s'est avéré que c'était probablement l'hépatite B. Plus tard, j'ai entendu dire que les médecins n'étaient plus en mesure de m'aider. Dans l'ensemble, j'ai toujours été un gars positif. Même dans les pires moments, malgré les circonstances, je savais que même si tout était contre moi, j'avais le sentiment que j'allais m'en sortir, même s'il n'y avait aucun espoir et que je me sentais de plus en plus mal.
Que s'est-il passé ensuite ?
Ensuite, j'ai été emmené à l'hôpital. J'avais 27 ans et j'avais une cirrhose du foie depuis de nombreuses années. Évidemment, le virus a accéléré ma détérioration, mais il a été introduittraitement, a eu un effet positif pendant une courte période. Puis il y a eu une greffe réussie et une récupération difficile. Mon poids est tombé en dessous de 50 kilogrammes, je n'avais pas de muscles, pas de force, même si j'ai toujours aimé le sport. Ça n'a pas été facile pour moi, mais j'ai dû recommencer. Completement nouveau. J'ai dû apprendre à m'asseoir, à marcher. Après plusieurs semaines de rééducation, j'ai pu reprendre le travail.
Vous aimiez le sport et la maladie vous a pris des forces. Cela a dû être particulièrement difficile du point de vue d'une personne aussi active …
Je me souviens d'une situation où un patient est venu dans ma chambre d'hôpital qui avait également besoin d'un nouveau foie. Son état était bien meilleur que le mien, il a été admis à l'hôpital tout seul et je devenais lentement impuissante. Quand j'ai découvert que ce patient avait le même groupe sanguin, je me suis senti encore plus mal, parce que je suis en train de mourir ici, je suis complètement épuisé et il a l'air d'aller bien. Ce fut une période très difficile pour ma tête.
Au début, j'ai ressenti une amertume totale et une énorme déception. Bien sûr, je n'ai pas blâmé cet homme, et pas seulement parce qu'il existe une longue liste d'autres paramètres au-delà du groupe sanguin qualifiant pour une greffe, mais je ne comprenais pas pourquoi tout cela était si médicalement injuste, mais aussi aléatoirement illogique . Ensuite, j'ai dû me référer aux couches les plus profondes de mon optimisme et travailler sur ma tête pour ne pas m'effondrer du tout. Ce n'est venu qu'avec le temps, après ce gros coup de poing en plein visage.
À quoi ressemble ta vie maintenant ? Ce n'est pas parce que vous êtes actif que vous êtes soudainement plein d'énergie, n'est-ce pas ?
Je dois encore être sous la surveillance de spécialistes, même si je me sens bien après la greffe du foie. Bien sûr, malgré le fait que je mène une vie active, j'ai certaines limites et la conscience que parfois je "dépasse".Peut-être que je prends un peu de risque aux yeux des autres patients, à qui personnellement je ne recommande pas mes folies sportives . Je le fais uniquement pour attirer autant que possible l'attention du public sur ce domaine négligé en termes d'éducation, de sensibilisation, de médias et de relations publiques. Je sais que je ne suis pas la seule personne à avoir réussi à survivre, mais mes chances étaient vraiment minimes , et pourtant j'ai réussi à rebondir sur ce fond proverbial et aujourd'hui je me sens fantastique .
Le sport continue de jouer un rôle énorme dans ma vie. Sans activité physique, mon cœur ne pourrait pas le supporter. Nous, personnes immunodéprimées, vivons en quelque sorte à crédit. Nous devons faire attention à toutes sortes de germes, bactéries, agents pathogènes et virus partout. Et pas seulement pendant une pandémie. Quelque part à l'arrière de la tête, il y a une telle peur que quelque chose puisse arriver, commemême quelques symptômes de rejet d'un organe qui m'a sauvé la vie, et pourtant il n'est pas donné pour toujours, comme tout le reste.
Malgré tout, vous envisagez de participer à nouveau à la course Ironman.
J'essaie de chercher une sorte de terrain d'entente. D'une part, avoir de la satisfaction en tant qu'athlète, mais d'autre part, sentir que je n'exagère pas. Je déconseille absolument une approche comme la mienne, car nous les bénéficiaires - en un sens - sommes handicapés, même si formellement c'est différent. Je suis, en quelque sorte, l'exemple extrême d'un patient qui a failli mourir il y a 20 ans, et qui relève aujourd'hui des défis sportifs inaccessibles à de nombreuses personnes en bonne santé.
D'où le titre de ma campagne sociale "De la greffe à l'IRONMAN - 20 ans après une transplantation hépatique dramatique". Son principal objectif est de sensibiliser le public à travers l'exemple du patient, qui montre clairement que la greffe sauve des vies, ainsi que la diffusion de déclarations de volonté. Et tout cela pendant ma course, mon triathlon et d'autres événements non sportifs à long terme, où vous pouvez donner de nombreuses déclarations de ce type.
Vous aidez aussi d'autres patients grâce à la fondation
La LIVERstrong Transplantation Foundation a été créée en 2022 sur la base de mes expériences dramatiques et de mon frère, qui a eu sa première greffe de rein en 2001, soit un an avant ma greffe. Outre le fait que nous souhaitons sensibiliser la société à la transplantation, nous travaillons pour les personnes avant et après la transplantation d'organes. Nous avons déjà quelques acquis dans ce domaine, bien que le contexte actuel de COVID-19 et le taux de mortalité élevé de notre population ne soit pas très agréable.
Néanmoins, nous avons réussi à inclure les patients transplantés dans le premier groupe de vaccination contre le SRAS-CoV-2, ou à accélérer le processus de mise en œuvre d'autres vaccins COVID-19 pour nos patients, en participant activement à l'équipe parlementaire pour la transplantation au Sénat. Un énorme succès, je n'hésite pas à le dire, a été l'organisation de la conférence à l'occasion de la journée nationale de la transplantation au Sénat, et dans la salle plénière, dont nous sommes très fiers de n'être qu'à 2 et organisme autofinancé. D'autant plus que nous avons réussi à inviter presque toutes les plus grandes autorités de la transplantation polonaise, ainsi que plusieurs autres organisations de patients. La séance était présidée par le Maréchal du Sénat, prof. Tomasz Grodzki et président de l'équipe, sénateur prof. Alicja Chybicka.
Aussi grâce à la fondation avec laquelle vous êtes toujours en contactpatients, connaît les réalités. Dans quelle mesure le traitement des patients nécessitant une greffe d'organe a-t-il changé ?
L'attitude des médecins a certainement changé. Aujourd'hui, ils sont très ouverts, la communication est complètement différente d'avant. Je me souviens qu'il y a 20 ans, quand j'étais malade, j'avais du mal à obtenir des informations de base d'un médecin. Il n'y avait rien à demander. Les normes de communication des médecins avec les patients étaient discutables. Il n'était pas question de dialogue.
Quand j'ai demandé à une jeune médecin pourquoi elle m'avait prescrit des tests spécifiques, j'ai entendu en réponse : pourquoi avez-vous besoin de savoir ? Après tout, ce n'était pas une mauvaise question, mais une question qui m'était très sensible - ma santé. J'ai toujours été un patient conscient, mais à cette époque, de nombreux médecins préféraient ne pas avoir de tels patients. Même la recherche scientifique confirme que cette prise de conscience du patient est très importante pour le succès du traitement. Cela peut aider non seulement le patient, mais tout le processus de guérison.
Je me souviens également d'une autre situation, particulièrement absurde du point de vue des restrictions actuelles en cas de pandémie. Le médecin a remercié ma mère pour ma "mission" car elle n'avait pas réussi à convaincre les infirmières de porter des gants lors de la prise de sang. Imaginez que le médecin se bat depuis des années avec des employées qui ne voulaient pas porter de gants ou qui en mettaient encore dans la chambre des infirmières, en attendant s'occupant d'autres malades, touchant les poignées de porte…
Lorsque j'ai demandé poliment ces normes de base, je me suis avéré être le soi-disant "malade difficile". Mais au final, j'ai pu convaincre ces dames que c'était aussi pour leur sécurité. Au bout d'un moment, tout un paquet de gants a atterri dans ma chambre (rires). Parfois, le personnel médical peut "tuer" le patient, bien qu'il ne doive pas seulement fournir une aide purement médicale et matérielle, mais également soutenir mentalement les patients.
J'ai moi-même ressenti un manque de compassion, même élémentaire, d'empathie. Malheureusement, j'ai aussi rencontré de telles personnes lorsque j'étais dans une situation difficile pour moi, lorsque je souffrais simplement. Je ne veux pas diaboliser, mais c'était la réalité. Aujourd'hui, j'apprécie particulièrement les professionnels de la santé qui veulent aider les patients, qui sont empathiques et ouverts d'esprit.
Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez dire aux autres patients transplantés ?
C'est peut-être trivial quoi dire, mais n'en attendez pas trop, mais en même temps profitez au maximum de l'autre vie. Une attitude positive donne vraiment beaucoup et cela vaut la peine d'être optimiste même face au pire, ou du moins d'essayer, car cela peut s'avérer être un grandune chance de survivre au pire ! Mais je voudrais aussi transmettre quelque chose aux autres lecteurs, afin qu'ils puissent discuter de leur décision de donner leurs organes avec leur famille et leurs amis. Ça ne coûte rien, et ça peut sauver de nombreuses vies quand on n'est plus.
Tout le mystère et la beauté de la transplantation sont extraordinaires. Quelqu'un décide de son vivant qu'après sa mort, un étranger, qu'il ne rencontrera même jamais, pourra continuer à vivre. Il peut sauver jusqu'à 8 autres vies. C'est tellement, pour si peu, et en même temps, humainement parlant - le plus possible. Aujourd'hui, je peux écrire ces mots et faire appel pour ce beau geste, grâce à cette personne qui a un jour décidé que quelqu'un comme moi pouvait vivre.
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