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Cette maladie est généralement diagnostiquée dans les six mois suivant l'apparition des symptômes. Pour moi, cela a pris plusieurs fois plus de temps. Je suis allé de médecin en médecin et personne ne savait ce qui n'allait pas chez moi - dit Danuta d'Olsztyn, qui souffre de sclérose en plaques depuis quatre ans. C'est une maladie incurable, mais grâce aux bons médicaments, le patient peut vivre presque comme avant. Cependant, l'accès au traitement reste un problème pour la plupart des patients.
Comment votre maladie a-t-elle commencé ?
Ça a commencé avec des problèmes d'équilibrage. J'ai commencé à tomber, me cognant contre des meubles alors que je me promenais dans l'appartement. Je me suis aussi senti étourdi et j'ai même perdu connaissance. Au début, je pensais que c'était dû au surmenage, mais ces symptômes ne disparaissaient pas même après un long repos.
Que s'est-il passé ensuite ?
Tout le monde m'a persuadé d'aller chez le médecin - alors je suis allé chez le médecin de famille qui m'a ordonné des tests de base. Mais quand il a vu les résultats, il a minimisé mes symptômes. J'ai failli le forcer à être référé à un ORL, car le médecin a suggéré que les déséquilibres pouvaient être liés à des problèmes de labyrinthe. Cependant, le spécialiste ORL a exclu cela et m'a envoyé voir un neurologue. Le neurologue m'a référé pour une IRM.
L'examen a révélé une suspicion de sclérose, malheureusement le médecin a déclaré qu'elle ne me diagnostiquerait pas sur cette base, car il n'y a aucune base pour cela - un résultat ne prouve encore rien. Je suis retourné à l'ENT. Le médecin a dit que si ce n'était pas un labyrinthe, il pourrait y avoir des cailloux dans les oreilles - et donc ces déséquilibres. Après un an et demi de tels voyages de médecin en médecin, j'ai été emmené à l'hôpital de district, où j'ai subi une IRM, un autre examen de base et une ponction lombaire.
Déjà là, les médecins soupçonnaient qu'il s'agissait peut-être de la sclérose en plaques. Malheureusement, cet hôpital n'avait pas de contrat avec la Caisse nationale de santé pour d'autres diagnostics totaux. J'ai été référé à nouveau, cette fois à un rhumatologue qui a effectué un test de dépistage de la maladie de Lyme. Il l'a exclue - et l'a renvoyée au neurologue. J'ai trouvé une très jeune résidente et elle a finalement fait un diagnostic spécialisé. J'ai passé une heure et demie au bureau. Le médecin les a tous examinésles résultats jusqu'à présent, elle a fait des recherches supplémentaires et a constaté que tout indique la SP. Pour être sûre, cependant, elle l'a consulté avec d'autres médecins. Elle a décidé de me référer au service et à l'hôpital. Je suis arrivé là-bas en janvier 2022 et c'est à ce moment-là que le diagnostic final a été posé - sclérose en plaques, forme récurrente.
Le voyage de médecin à médecin a duré près de deux ans et demi à partir des premiers symptômes. C'est arrivé au point où j'étais pratiquement incapable de bouger. Je n'étais même pas capable de marcher dans l'appartement, dans les tâches ménagères habituelles que mon fils faisait souvent - petit, alors qu'il n'avait que sept ans. Il faisait des choses basiques, il pouvait préparer le dîner, il pouvait faire la lessive, parce que je ne pouvais pas - je pouvais tomber, me pencher vers la machine à laver.
Avant le diagnostic, avez-vous cherché des réponses par vous-même, avez-vous vérifié vos symptômes sur Internet ?
Bien sûr, mais oncle Google sait tout, et il est très facile de s'attribuer des maladies que l'on n'a pas. Cependant, je suis très têtu et je n'ai pas lâché prise. Surtout depuis que je travaille à proximité d'un service d'ambulance, j'ai des contacts avec des médecins, des ambulanciers qui ont également essayé d'aider, suggéré où chercher, quoi chercher.
Les patients atteints de sclérose en plaques sont traités en fonction de la forme de la maladie et de sa gravité. À quoi cela ressemble-t-il dans votre cas ?
Les premiers médicaments que j'ai reçus étaient des stéroïdes. Ils m'ont remis sur pied, mais seulement pour un temps. Lors de mon prochain séjour à l'hôpital, un des professeurs a essayé de m'inscrire au programme de toxicomanie, malheureusement je n'ai pas pu entrer, j'aurais dû faire la queue pendant environ deux ans. Notre hôpital, cependant, coopère avec un professeur spécialisé dans le traitement de la sclérose en plaques, et après consultation avec lui, j'ai été qualifié pour un essai clinique. Pour cette étude, je prends le médicament ocrélizumab, qui est administré par perfusion intraveineuse tous les six mois.
Pouvez-vous vivre comme avant votre maladie ?
Nous essayons. Grâce au traitement, j'ai évité le handicap et le fauteuil roulant qui me menaçaient du fait que mon état empirait de jour en jour. Ma famille me motive à continuer le traitement - je veux vivre et pouvoir fonctionner pour l'enfant, pour mon mari. Nous avons des perspectives, nous faisons des projets. Nous aimons aller, visiter et nous le faisons souvent, nous allons dans la forêt, au lac. On sait se lever le matin, enfourcher les vélos et aller de l'avant.
Avez-vous des contacts avec d'autres personnes atteintes de sclérose en plaques ?
Non, je ne contacte pasd'autres malades, je n'en ressens pas un tel besoin. D'autres personnes souffrent de ce que je ne vois que dans les réunions d'essais cliniques. Je ne ressens pas le besoin de parler de la maladie, car j'ai le sentiment que si j'écoute ce qui ne va pas chez quelqu'un, quand on commence à analyser les symptômes ensemble, alors je vais tout prendre personnellement, me référer à ma situation. Je me sens et je veux me sentir en bonne santé. Certainement - et c'est mon conseil aux autres patients - cela vaut la peine de se battre, de ne pas abandonner, de rechercher des options de traitement.
Quelle est la prochaine étape ? Quels sont vos projets pour l'avenir ?
Dans les années à venir, je veux juste pouvoir fonctionner normalement, c'est mon rêve principal. Je ne serai pas complètement en bonne santé, mais j'aimerais que cela reste tel qu'il est, afin de pouvoir profiter au maximum de la vie. Que ce soit possible - cela dépend des médicaments. Quand j'interroge les médecins sur le pronostic, ils sont optimistes. Le pire, cependant, est que l'essai clinique dure un certain temps. Que se passera-t-il ensuite, nous ne le savons pas.
Peut-être y aura-t-il une option de traitement résultant d'un autre essai clinique, peut-être que le médicament que je prends sera remboursé, peut-être que je pourrai entrer dans le programme de médicaments. Je sais que sans traitement, je ne pourrai pas vivre ma vie comme d'habitude.