L'épilepsie réduit considérablement les possibilités de prendre et de conserver un emploi, ainsi que le développement de carrière. Selon une étude de TNS Polska, initiée par la Société polonaise d'épileptologie et UCB (février-mars 2013), seulement 40 %. travailler professionnellement en Pologne.

L'épilepsieest l'une des maladies neurologiques les plus courantes. On suppose que 1% des personnes en souffrent. société. Dans le monde, 50 millions de personnes vivent avecépilepsie , et en Pologne - environ 400 000. Chaque année, il y a 40 à 70 nouveaux cas pour 100 000. personnes. L'épilepsie est causée par une altération périodique des cellules nerveuses du cerveau. Les médecins distinguent plus de 40 types de crises d'épilepsie. Il ne s'agit pas seulement de crises d'épilepsie accompagnées de convulsions corporelles, mais aussi d'une "extinction" de la conscience, de troubles de la vue, de l'ouïe, du goût et de l'odorat, et d'une perte de conscience.

Dois-je parler d'épilepsie à mon employeur ?

- De nombreuses personnes atteintes d'épilepsie n'avouent pas leur maladie à leur employeur ou à leurs collègues. Malheureusement, les patients sont souvent confrontés à la discrimination dans l'environnement de travail, principalement en raison du manque de connaissances suffisantes sur la maladie - explique Aneta Bartnicka-Michalska, psychologue, psychothérapeute, SWPS - Le travail pour les patients atteints d'épilepsie n'est pas seulement une source de revenus, mais aussi un rôle extrêmement important comme facteur d'augmentation de l'estime de soi et du sentiment d'appartenance à la société. C'est pourquoi il est si important de fournir aux malades toute l'aide possible pour commencer et conserver un emploi.

Environ 24 % tous les malades qui travaillent ont été en arrêt maladie pour cause d'épilepsie au cours de l'année écoulée. Le nombre moyen de jours d'arrêt de travail était de 19 jours.

Étude PRO-EPI 2013 sur les aspects sociaux de l'épilepsie. Projet de la Société polonaise d'épileptologie et de la société pharmaceutique UCB. Enquête réalisée par TNS Polska.

Important

Causes de l'épilepsie

Les causes les plus courantes d'épilepsie sont les traumatismes crâniens, les accidents vasculaires cérébraux ou une tumeur au cerveau, ainsi que l'inflammation du cerveau et des méninges. Dans 60% des cas, cependant, la cause de la maladie est inconnue. N'importe qui, à tout âge, peut développer une épilepsie.

Comment aider un patient qui fait une crise d'épilepsie ?

Pourquoi es-tu malade avecl'épilepsie ne fonctionne pas ?

24 pour cent des patients épileptiques interrogés n'ont jamais travaillé. Les chômeurs malades indiquent le plus souvent la maladie elle-même, les difficultés à trouver un emploi en raison de l'épilepsie, la perte d'emploi due à la maladie, le licenciement dû à une crise au travail, la peur de ne pas être accepté sur le lieu de travail et l'inégalité de traitement comme raison de la manque d'emploi, et la peur de cela, que personne ne puisse les aider lorsqu'un vol se produit au travail.

- Les opportunités d'emploi augmentent à mesure que le contrôle des crises augmente. C'est pourquoi il est si important de s'efforcer d'éliminer complètement les crises. Une vie professionnelle satisfaisante est alors possible chez la plupart des patients épileptiques, explique le Dr Beata Majkowska-Zwolińska de la Fondation d'épileptologie. Ces résultats sont confirmés par les médecins interrogés qui estiment que, quel que soit leur âge, un plus grand nombre de patients épileptiques pourraient être économiquement actifs une fois les crises éliminées. Près de 60 % des chômeurs malades déclarent vouloir travailler plus tard. Un autre 12 % des patients déclarent qu'ils sont prêts à travailler tant qu'ils n'ont pas de crises.

Important

73 pour cent des patients interrogés admettent que l'épilepsie est à l'origine de nombreuses peurs et angoisses au quotidien et limite, entre autres, acquérir une éducation, développer des intérêts, remplir des fonctions sociales et influencer l'emploi et le conserver.

Un traitement efficace de l'épilepsie peut ramener les patients sur le marché du travail

- L'amélioration de la prise en charge des patients atteints d'épilepsie nécessite la mise en place de directives diagnostiques et thérapeutiques claires et le remboursement des médicaments de dernière génération (médicaments de troisième ligne) destinés aux patients qui subissent des crises malgré de nombreuses tentatives de traitement - souligne Prof. dr hab. n. med Joanna Jędrzejczak, présidente de la Société polonaise d'épileptologie. Cela répond aux attentes des médecins interrogés qui indiquent également ces changements comme les plus urgents.

- Depuis 2013, les médicaments jusqu'ici remboursés uniquement dans l'épilepsie résistante aux traitements sont disponibles pour les patients dont l'épilepsie est nouvellement diagnostiquée. C'est une bonne nouvelle pour les médecins et un groupe de patients, en particulier pour les épileptiques nouvellement diagnostiqués, mais il existe toujours un besoin d'accès remboursé aux médicaments de troisième ligne, disponibles depuis au moins plusieurs années dans l'Union européenne, estime le Pr. Jędrzejczak et ajoute - le remboursement de ces médicaments, l'introduction de directives détaillées sur comment et quand ils peuvent être utilisés, permettront leur utilisation rationnelle et l'absence de crises chez plusieurs pour cent des patients. Une thérapie individualisée et le bon choix de médicaments permettent un bon contrôleenviron 70 % de tous les patients ont des crises d'épilepsie.

Source :

Étude PRO-EPI intitulée "Comprendre l'épilepsie au travail" a été réalisée en février et mars 2013 par TNS Polska à l'initiative de la Société Polonaise d'Epileptologie et de la société pharmaceutique UCB. L'étude comprenait un échantillon représentatif de neurologues (N=145) et d'adultes épileptiques (N=861). Elle a été réalisée au moyen d'entretiens en face-à-face (médecins) et de questionnaires à auto-remplir (patients).Les données citées sont : 1. Office central des statistiques. Département de la recherche démographique et du marché du travail (2013) Suivi du marché du travail. Information trimestrielle sur l'activité économique de la population. Page 4.2. Sécurité sociale. Département des statistiques et des prévisions actuarielles (2011) Dépenses de prestations de sécurité sociale liées à l'incapacité de travail. Page 36.

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Trousse du patient