Les droits des personnes atteintes de démence sont souvent ignorés. Et pourtant 4 millions de Polonais avouent avoir dans leur entourage une personne atteinte de troubles de la mémoire. 3 millions déclarent avoir une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer dans leur famille ou leurs amis. Néanmoins, la connaissance des symptômes et de l'évolution de la maladie est très faible. Et comme la mémoire est perdue, les patients ne doivent pas perdre leurs droits.
Les droits des personnes atteintes de démencedoivent être connus de nous tous et scrupuleusement respectés. Ceci est important car la démence devient un problème croissant dans les sociétés vieillissantes et affectera de plus en plus de personnes. Une autre chose est que nous utilisons souvent à tort le terme démence car nous ne pouvons pas distinguer la démence (démence) d'une déficience cognitive légère, qui est un processus naturel de vieillissement.
L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la démence comme un complexe de symptômes causé par une maladie cérébrale, généralement chronique ou progressive, qui se caractérise cliniquement par de multiples perturbations des fonctions corticales supérieures telles que la mémoire, la pensée, l'orientation, la compréhension, le comptage , et la capacité d'apprendre et de parler.
Les problèmes liés aux fonctions cognitives sont souvent accompagnés ou même précédés de perturbations dans la sphère des émotions, du comportement et de la motivation. Il ne doit pas nécessairement s'accompagner de troubles de la conscience qui, en présence de démence, constituent une catégorie diagnostique distincte.
La démence est le plus souvent évoquée dans le cadre de maladies neurodégénératives telles que la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson, mais il existe de nombreuses autres affections qui conduisent à la démence.
Dès 2011, le Parlement européen a adopté une résolution sur l'initiative européenne sur la maladie d'Alzheimer et d'autres démences. Vingt pays européens ont élaboré et mis en œuvre des politiques nationales sur la maladie d'Alzheimer.
La Pologne ne le fait pas, car bien que les données statistiques montrent un nombre croissant de patients, le ministère de la Santé estime qu'il y a moins de patients.
Le côté le plus faible des solutions qui fonctionnent actuellement est l'absence d'un modèle de traitement et de soins pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences, en particulier des solutions organisationnelles, des normes de diagnostic - y compris un diagnostic complet précoce, de jour et de 24 heures des établissements de soins, du personnel médical et des soins.
Presque tout le fardeau de prendre soin deles patients sont transférés à leur famille et à leurs soignants.
Les solutions de soins de santé en Pologne ne sont pas axées sur la détection précoce du risque de maladie
Les médecins généralistes et les médecins de famille n'évaluent pas les fonctions cognitives de leurs patients. Ils ne réfèrent pas les personnes âgées à des spécialistes capables d'évaluer les causes de la démence. C'est dommage, car comme vous le savez, certaines formes de démence (dues par exemple à des maladies du système cardiovasculaire) peuvent être prévenues en traitant la maladie qui l'a provoquée.
L'International Alzheimer's Association, ainsi que les associations européennes et polonaises, rappellent que les personnes atteintes de démence ont leurs droits.
1. Le droit à des soins médicaux et à des tests spécialisés vous permettant de poser un diagnostic - de confirmer ou d'infirmer la démence. Grâce à un diagnostic rapide et correct, le patient et ses proches peuvent planifier l'avenir et se préparer aux changements à venir.
2. Le droit de connaître la démence, son impact sur la vie du patient et de sa famille, et les changements dans le comportement et le fonctionnement du patient qui entraîneront la progression de la maladie.
3. Le droit à l'indépendance. Chaque personne souffrant d'une maladie chronique veut rester indépendante et vivre activement le plus longtemps possible, mais a souvent besoin du soutien de ses proches et d'assurer sa sécurité.
4. Le droit de décider par vous-même. La démence ne prive personne du droit de décider de son propre sort, du type de soins et de traitement, si les décisions peuvent être prises consciemment par le patient.
5. Droit aux soins. Toute personne malade qui a besoin de soins devrait les recevoir non seulement à domicile, mais également dans des institutions autorisées, par exemple dans des maisons de retraite, des unités de soins de jour, etc.
6. Le droit d'être respecté. Les personnes atteintes de démence devraient être prises en charge par des personnes qui connaissent la personne atteinte de démence, son passé et sa famille. Ce n'est qu'alors que nous pouvons fournir des soins qui satisfont le patient et les adapter à ses besoins, ses capacités, son mode de vie et ses préférences.
7. Le droit à la dignité. Nul ne peut faire l'objet de discrimination fondée sur l'âge, la maladie, le handicap, le sexe, la religion, l'orientation sexuelle ou le statut social. Tout le monde doit être traité avec dignité, peu importe qui il est.
8. Droit d'accès à un traitement efficace. À chaque stade de la maladie, les patients atteints de démence doivent avoir accès aux médicaments et aux traitements qui leur permettent de vivre le plus longtemps possible de manière autonome et digne. Cela devrait être supervisé par les médecins qui s'occupent des personnes atteintes de démence.
9. Le droit de décider des derniers jours de la vie. Pendant la période pendant laquelle le patient atteint de démence est restéla capacité de prendre des décisions éclairées, il ou elle peut planifier à quoi ressembleront les derniers moments de sa vie. En parler n'est pas facile, mais la volonté de la personne malade doit être respectée.
10. Droit aux bons souvenirs. Les personnes atteintes de démence veulent souvent que leurs proches reçoivent le soutien de leur famille et de leurs amis après leur décès et qu'on se souvienne de ce qu'ils étaient avant leur maladie. C'est probablement le droit le plus difficile que vous puissiez avoir.