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Plus la boue colle aux ailes, aux pare-chocs et aux côtés, mieux c'est. C'est un signe que la puissante voiture à hautes roues vient de terminer un autre rallye tout-terrain. Entre des morceaux de sable, des aiguilles de pin et des feuilles mélangées à de l'eau - autocollant. C'est sale, mais vous pouvez voir une silhouette en fauteuil roulant grimper. Et l'inscription : NO BARRIERS. Parce qu'il n'y a pas de barrières pour une membre de l'équipe tout-terrain, Aneta Olkowska, qui souffre d'amyotrophie spinale (SMA).

Une journée à "haute vitesse"

Aneta commence sa journée à 6h45. Il faut environ 1h30 pour sortir du lit, se laver, s'habiller, prendre son premier petit-déjeuner et préparer son deuxième petit-déjeuner. Quatre fois par semaine, à 8h30, un taxi ou une voiture des transports pour personnes handicapées de Varsovie arrive chez Aneta. Ils l'emmènent travailler à la Fondation AKTYWIZACJA.

La journée de travail d'Aneta - experte en conseil en personnel, plénipotentiaire du conseil d'administration de la fondation contre la discrimination et le mobbing, conseillère d'orientation, psychologue, formatrice dans le domaine de l'adaptation des lieux de travail aux besoins des personnes handicapées - est bien remplie. Réunions, réunions, ateliers, consultations, travail sur de nouveaux projets, appels téléphoniques, réponses aux e-mails. Travail quotidien d'une femme active.

Aneta rentre vers 17h00. En chemin, il fait des courses rapides, puis déjeune et part en rééducation, ou attend un kiné chez lui. Stress, étirements, exercices passifs et actifs, avec et sans poids, et enfin massages. Au total, ils durent tous environ 1 h 30. Deux fois par an, Aneta effectue des séjours de rééducation. Tout cela est nécessaire pour que le remède SMA (amyotrophie spinale) d'Aneta fonctionne et rende Aneta plus en forme.

Enfant comme dans un livre

Jusqu'à l'âge de 4 ans, la petite Anetka se développe de manière classique. Elle avait 10 mois lorsqu'elle a commencé à marcher. Puis sa jambe gauche a commencé à "courir" à l'intérieur, et quand la fille est tombée, il a fallu plus de temps que les autres enfants pour se relever. Elle devait également se soutenir à deux mains et avec ses jambes. Le frère aîné d'Aneta est décédé à l'âge de 3 ans d'une amyotrophie spinale de type I. Les parents bouleversés, sachant que la SMA était une maladie génétique, ont entamé un "voyage chez les médecins" pour voir si leur fillea la même maladie.

C'était en 1981 et Aneta avait 5 ans lorsque le diagnostic de SMA II / III a été posé après une biopsie d'un fragment musculaire. La forme de la maladie n'est pas la plus grave, avec un bien meilleur pronostic que la SMA I, mais aussi avec la perspective qu'Aneta ne vivra pas plus de 18 ans. Médecine? Il n'y a pas. Avec une rééducation intensive jusqu'à la fin de la vie, vous ne pouvez que ralentir le développement de la maladie, afin qu'elle n'endommage pas le corps trop rapidement.

Séparé

La petite Anetka ne voulait pas faire d'exercice. Il clignotait autant qu'il le pouvait. Lorsque ses parents l'ont laissée dans le service pédiatrique de l'hôpital de Konstant près de Varsovie, elle s'est enfuie de l'établissement juste après eux. Une autre porte. Il a duré le plus longtemps là-bas pendant 5 semaines. Chaque jour, je pleure de nostalgie.

La famille Olkowski vivait alors dans la petite ville de Rzechowo-Gać près de Maków Mazowiecki. Aneta était encore à l'école de la 1re à la 3e année. Après cela, ses parents n'avaient plus rien à lui livrer. Maman a gagné un cours individuel pour Aneta. Aneta a terminé la 4e à la 8e année à la maison. Presque complètement isolé de la vie scolaire. Elle attendait avec impatience les académies et les fêtes d'arbres de Noël pour le découvrir au moins un peu. Heureusement, elle avait la compagnie de son jeune frère et d'amis de son village. Ils ont prudemment emmené Aneta sur leurs vélos. Aneta a toujours cette attirance pour les bonnes personnes à ce jour.

Ils ont demandé : n'abandonnez pas !

Aneta "a quitté la maison" quand elle avait 14 ans. Sous un abat-jour, il a été placé sous l'autre. À la maison, elle n'avait à s'inquiéter de rien - à moins qu'elle ne le veuille. Maman a essayé de tout faire. Dans une école professionnelle (puis un lycée) du centre d'éducation et de réadaptation pour personnes handicapées de Konstant, où Aneta a appris à tricoter à la main, elle avait aussi presque tout sous le nez. Elle serait probablement devenue plus indépendante dans la vie plus tôt si - comme elle l'avait initialement prévu - elle était allée étudier dans l'un des lycées économiques de Wrocław ou Przemyśl adaptés aux besoins des personnes handicapées. Mais mes parents n'étaient pas convaincus.

L'université qu'Aneta a choisie était déjà loin de chez elle. C'était en 1999. Les magnifiques bâtiments centenaires de l'Université de Varsovie et du département de psychologie n'étaient pas favorables à Aneta. Elle devait souvent demander à des collègues d'amener sa poussette aux étages supérieurs. Et plus d'une fois, alors qu'elle conduisait dans le couloir, elle les vit détourner le regard. Si seulement elle ne les "attrapait" pas. Elle n'avait aucun ressentiment envers eux. Cependant, elle et sa poussette sont un vrai fardeau - cela s'est fait sentir surtout lorsqu'il fallait monter au 4ème étage par des escaliers en bois.

Aneta vit dans une maison d'étudiants. Elle devait organiser la journée elle-même, se procurer de la nourriture, des vêtements, des manuels etle transport. Après 5 mois d'une telle vie, elle sentait que "ses ailes commençaient à tomber", bien qu'elle ait très bien passé la première séance. Elle envisageait sérieusement de démissionner et de rentrer chez elle. Mais dès qu'elle a commencé à y réfléchir à haute voix, des personnes qui lui étaient sincèrement dévouées sont apparues et ont commencé à l'en dissuader. Elle souligne qu'elle n'a pas abandonné uniquement à cause d'eux.

Ah … Vous êtes en fauteuil roulant …?

Aneta s'est mise dans un fauteuil roulant à l'âge de 18 ans. Manuel. Pour ne pas devenir paresseux. Avant l'âge de 18 ans, elle l'utilisait de temps en temps, mais savait qu'un jour elle devrait en changer définitivement. Eh bien, quoi d'autre à savoir et quoi d'autre à vivre … Je ne veux pas en parler.

Aneta apprécie cependant qu'elle soit passée à un fauteuil roulant alors qu'elle était encore au centre de Konstancin, parmi d'autres personnes handicapées. Elle apprécie le fait que grâce à la poussette elle est plus mobile, indépendante et qu'en se déplaçant dessus, elle peut porter des robes aérées, des jupes et… des talons hauts. Quand elle marchait, elle mettait des vêtements qui ne restreignaient pas ses mouvements car elle tombait souvent.

Votre psychologue en fauteuil roulant a sous-estimé le marché du travail. Pendant la première année après l'obtention de son diplôme, Aneta était au chômage. Elle voulait trouver un emploi dans un centre de conseil psychologique et pédagogique, faire des diagnostics pour les enfants et faire des plans de développement pour eux. Elle n'a pas obtenu le poste.Parce que comment allez-vous gérer les enfants dans ce landau ?- elle a entendu. D'autres employeurs avaient apparemment une opinion similaire. Lorsqu'Aneta a écrit dans son CV qu'elle était en fauteuil roulant, personne ne l'a invitée à un entretien. À son tour, lorsqu'elle l'a omis - lors d'un entretien, la procédure de qualification s'est terminée pour elle.

Aneta, cependant, a insisté pour rester à Varsovie. Les problèmes financiers ont éclipsé la joie d'avoir obtenu un appartement dans cette ville. Elle a décidé qu'elle ne pouvait plus adhérer à son projet d'exercer son premier métier : psychologue clinicienne, et qu'elle devait acquérir un nouveau diplôme. Elle a complété des études supérieures en orientation professionnelle. Elle est arrivée à « l'âge d'or » des organisations non gouvernementales polonaises travaillant pour les personnes handicapées. En 2003, année européenne des personnes handicapées, l'Union européenne a commencé à allouer des fonds considérables pour le développement de toutes les initiatives dans le domaine de l'insertion professionnelle et sociale des personnes handicapées. Aneta n'a pas eu d'interruption de travail depuis 2005.

Remède contre la maladie

L'impuissance est venue d'un coup avec une forte rechute de SMA en 2013. Stress, problèmes du quotidien. Aneta a commencé à perdre de la force, elle avait de plus en plus de problèmes respiratoires, une fréquence cardiaque élevée, un rythme cardiaque rapide. Les reins et la glande thyroïde aussia commencé à échouer. En six mois, Aneta est devenue dépendante. Maman est venue la voir et est restée avec elle. Pour aider Aneta. Lors du transfert vers un chariot, de l'habillage ou de la cuisson supplémentaire.

En 2022, en Pologne, on parlait de plus en plus du médicament contre la SMA, qui inhibe le développement de la maladie, améliore l'état des muscles touchés et l'empêche d'attaquer d'autres muscles. Le seul médicament et le plus cher. Une dose administrée directement dans la moelle épinière coûte 90 000 euros (prix catalogue) ! Des programmes spéciaux ont vu le jour en Europe où les enfants atteints de SMA, puis les adultes, commencent à obtenir le médicament gratuitement. De nombreuses familles polonaises ont soit voyagé d'un pays à un autre où la drogue était disponible, soit se sont même installées à l'étranger de façon permanente.

En Pologne, il y a eu une lutte pour le remboursement du médicament pour la SMA. Aneta l'a rejointe, recueillant des signatures pour une pétition au ministère de la Santé de la part de la Fondation SMA. Elle a pleuré de bonheur lorsque le département de la santé a conclu un accord avec le fabricant du médicament, puis a commencé à couvrir les frais d'achat et d'administration. Aneta pensa :comme c'est bien que les enfants ne vivent pas les mêmes choses que moi . Les effets du médicament ont été mieux observés chez les enfants qui ont commencé à le prendre peu de temps après la naissance et le diagnostic. Ils ont eu une chance non seulement pour le développement, mais aussi pour une vie ordinaire et longue. Mais chez les adultes atteints de SMA, le médicament a également fonctionné. Alors Aneta a commencé à comprendre comment utiliser la drogue à l'étranger, ou comment gagner 1 million de PLN chaque année pour s'acheter une drogue en Pologne. Elle n'avait pas le temps de penser à quoi que ce soit. Un programme a été mis en place dans le pays, grâce auquel le médicament lui était également disponible.

Wow, Aneta, tu peux le faire …

En janvier 2022, Aneta a collecté des documents et est entrée dans le registre des patients SMA. Elle a attendu avec crainte la décision de se qualifier pour le programme de médicaments. Le neurologue qui a examiné les résultats de ses recherches de 1981 a déclaré que … il ne semble pas qu'Aneta ait eu une SMA. - Alors je vis depuis tant d'années avec une maladie que je n'ai pas ? pensa Aneta. Cependant, des tests répétés ont confirmé le diagnostic initial.

La première dose d'Aneta a été administrée le 12 août 2022. Elle connaissait la procédure. Elle savait que le médicament avait été administré lors d'une ponction lombaire dans la moelle épinière. Mais elle avait peur de pouvoir perforer sa colonne vertébrale défigurée par une scoliose. Cela a fonctionné sans problème, à la fois pour la première fois et pour les 3 doses suivantes. Après deux doses, Aneta ne savait pas encore si le médicament fonctionnait vraiment ou si elle le voulait tellement.

Après le suivant - comme elle les appelle: des coups en or, après des observations minutieuses du corps, puis après recherche et évaluationphysiothérapeute savait déjà que rien ne lui semblait. La masse musculaire d'Aneta a augmenté. Son endurance physique a également augmenté. Elle avait l'habitude d'avoir la force de ne faire de l'exercice que pendant une demi-heure, et maintenant pendant une heure et demie. Dans la voiture, il n'a plus besoin d'utiliser l'appui-tête. Les muscles du cou maintiennent sa tête bien serrée.

Chaque jour Aneta découvre une nouvelle activité, au cours de laquelle elle se dit avec admiration : tu vois, tu peux le faire… Elle ne pouvait pas étaler du fromage fondu sur une tranche de pain, et maintenant elle le fait sans aucun problème. Elle avait l'habitude de mettre en place une structure faite de livres pour mettre sa main dessus et allumer la lumière, et maintenant sa main atteint l'interrupteur lui-même. Aneta essaie également de s'asseoir et de descendre de la poussette, et ses doigts courent plus vite sur le clavier de l'ordinateur ou enroulent le fil sur le crochet.

Pour que ce soit comme avant 2013

C'est le but d'Aneta. Pour y parvenir, il doit prendre le médicament tous les 4 mois pour le reste de sa vie. Lorsque le corps ne reçoit pas le médicament, les effets de la rééducation s'aggravent et la santé des patients atteints de SMA se détériore. Le médicament sera remboursé en Pologne jusqu'en décembre 2022. La Fondation SMA et Aneta se battent déjà pour prolonger le programme afin qu'un maximum de personnes en situation de handicap deviennent plus autonomes. Le 1er février 2022, la Fondation SMA a publié un message selon lequel, selon ses informations, il n'est pas prévu d'arrêter le remboursement du médicament.

Aneta ne prend pas non plus en compte l'échec. La maladie lui a appris que si le plan A ne fonctionne pas, il faut mettre en œuvre le plan B. Elle lui a également appris l'humilité, la patience, la bonne organisation et la créativité pour trouver des solutions. Quand Aneta n'a pas pu regarder dans la marmite pour vérifier comment les aliments y cuisaient, elle a demandé d'installer un miroir au-dessus de la cuisinière. Lorsqu'elle n'a pas pu ouvrir la fenêtre toute seule, elle s'est aidée avec un cintre.

Aneta aime l'air et tout ce qui s'y rapporte. Elle sautait déjà avec un parachute, elle volait dans le tunnel. Il y a 10 ans, elle a également rejoint l'équipe tout-terrain en tant que pilote. Le rallye avec des véhicules à 4 roues motrices à travers la nature sauvage, les gorges et les marécages est son deuxième passe-temps. En admiration pour son courage, ses collègues lui ont préparé un autocollant de voiture spécial : une silhouette en fauteuil roulant montant une côte et l'inscription : PAS DE BARRIÈRES.

C'est la devise d'Aneta. Il se souvient d'eux chaque jour. Surtout quand elle conduit en fauteuil roulant à travers la porte de l'Université de Varsovie, qui n'était autrefois pas amicale avec elle et qu'elle voulait abandonner, puis prend l'ascenseur jusqu'au premier étage de l'amphithéâtre. Cette fois en tant que conférencier.

A propos de l'auteurMadeleine GajdaUn spécialiste de la maladie de l'obésité et de la discrimination de l'obésité des personnes atteintes de maladies. Président de la Fondation OD-WAGA des personnes souffrant d'obésité, Médiateur social pour les droits des personnesPersonnes atteintes d'obésité en Pologne et représentante de la Pologne au sein de la Coalition européenne pour les personnes atteintes d'obésité. Par profession - un journaliste spécialisé dans les questions de santé, ainsi qu'un spécialiste des relations publiques, de la communication sociale, du storytelling et de la RSE. En privé - obésité depuis l'enfance, après une chirurgie bariatrique en 2010. Poids de départ - 136 kg, poids actuel - 78 kg.

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