Comment puis-je ralentir la maladie de Parkinson ? Cette question est répondue, entre autres, par le journaliste Jon Palfreman, auteur du livre "Overtake Parkinson". Dans sa publication, il présente les dernières recherches des scientifiques liées à la maladie de Parkinson, mais souligne également ce qui l'aide, ainsi que d'autres patients, à ralentir sa progression. Découvrez un extrait de son livre et découvrez comment ralentir votre maladie de Parkinson.

Certaines personnes atteintes de la maladie de Parkinson semblent savoir comment vivre longtemps et bien avec leur maladie, comment accepter leur destin. L'une de ces personnes incroyables que j'ai eu la chance de rencontrer est l'ancienne danseuse et chorégraphe de danse contemporaine Pamela Quinn.

Diagnostic d'écrasement

Elle s'est produite en public avec des groupes de danse à San Francisco et à New York pendant 20 ans. Ses photos montrent une petite danseuse élancée réalisant ses rêves. Un jour de 1994, en lisant le New York Times, Pamela a remarqué que le papier qu'elle tenait dans ses mains tremblait doucement, comme si c'était dû à une légère brise.

Une femme de quarante ans s'est vite rendu compte que la source de ce tremblement n'était pas la fenêtre entrouverte, mais sa main gauche. Elle a admis plus tard que ce léger tremblement était la première indication qu'elle avait la maladie de Parkinson. Au cours des deux années suivantes, les symptômes de Pam se sont aggravés et se sont propagés à tout le bras gauche ainsi qu'à la jambe gauche.

Les tremblements lui ont causé des problèmes d'équilibre et de marche. En 1996, lorsque la neuroscientifique de Pam Rachel Saunders-Pullman a officiellement diagnostiqué la maladie de Parkinson chez Pam, elle a été confrontée à une crise d'identité. Comme elle l'a écrit plus tard dans un article pour Dance Magazine : "C'est un choc pour tout le monde de savoir qu'une personne est gravement malade. Mais pour un danseur, une maladie qui altère directement la mobilité est très dévastatrice."

Aidez-vous et aidez les autres

Au fil du temps, cependant, elle s'est rendu compte qu'elle pouvait utiliser les connaissances qu'elle avait acquises en tant que danseuse pour s'aider elle-même et aider les autres. Après tout, en tant qu'experte en mouvement, elle était mieux équipée que la plupart pour comprendre la nature de ses troubles du mouvement. Elle avait beaucoup de connaissances sur son propre corps : elle savait comment le faire agir, comment le gronder ou le tromper.

"Quand ma main gauche tremblait, j'ai appris à la calmer,en le secouant vigoureusement. Lorsque ma jambe gauche a commencé à s'effondrer et qu'elle était à la traîne, je me suis entraîné à frapper un ballon dans un filet pour l'aider à avancer. Si ma main gauche était réticente à faire l'amplitude complète des mouvements, je déplaçais le sac à main d'une main à l'autre pour l'inciter à l'action. "Quinn ne s'en est peut-être pas rendu compte à l'époque, mais ce qu'elle faisait - les astuces qu'elle utilisait - correspondait à ce qu'elle faisait. Ce que les neuroscientifiques modernes pensaient des ganglions de la base.

Je suis allé voir Quinn donner un cours de danse à Sturbridge, Massachusetts. Il y avait des centaines de personnes souffrant de la maladie de Parkinson avec leurs tuteurs dans l'immense salle. Pendant que j'attendais l'arrivée de Pam, j'observais les autres malades. Il était difficile de ne pas imaginer son propre avenir en regardant les visages et les corps des personnes réunies dans cette salle.

Certains d'entre eux se déplaçaient presque normalement, d'autres n'étaient pas capables de passer le couloir sans l'aide d'un déambulateur. Il y avait aussi ceux qui se penchaient en avant, traînaient leurs jambes, se déplaçaient à petits pas rapides, présentant le soi-disant démarche parkinsonienne . Certains étaient penchés sur le côté. Chez de nombreuses personnes, des tremblements des membres et un visage qui ne révélaient pas d'émotions pouvaient être remarqués. Certains hochaient la tête d'avant en arrière - il s'agissait de dyskinésies induites par la lévodopa - avec des mouvements de balancement bizarres dans leurs membres et leur torse qu'ils ne pouvaient en aucun cas contrôler.

Premiers signes de maladie

Même si mes symptômes n'étaient encore que légers, j'étais déjà conscient des changements qui se produisaient dans ma façon de bouger. En fait, l'un des premiers signes - que quelque chose n'allait pas (initialement ignoré par moi) qui est apparu quelques années avant mon diagnostic, était que j'avais oublié de bouger mes bras en marchant.

"J'ai oublié" - ce n'est en fait pas un bon mot, car pendant la majeure partie de ma vie, je n'ai pas du tout pensé à cette activité. En fait, peu de gens le font. Mes bras ont automatiquement commencé à bouger chaque fois que je marchais, en réponse naturelle à mon activité de marche synchronisée. Le bras droit se penche en arrière pour équilibrer le pied gauche en l'air, puis se penche en avant pour équilibrer le talon gauche qui atterrit au sol. La même synchronisation se produit entre la main gauche et la jambe droite.

Mais soudain, pour une raison quelconque, ce qui s'était produit automatiquement jusqu'à présent nécessitait un effort conscient. Ensuite, il me devenait de plus en plus difficile d'effectuer précisément et rapidement les différentesactivités physiques - comme sortir une carte de crédit de votre portefeuille, trancher un steak ou garder du riz sur une fourchette, ou appuyer avec précision sur les icônes de l'écran tactile.

Comme me l'a expliqué Pam lorsque je l'ai appelée avant de visiter sa classe, ces défis sont inévitables. "Ceux d'entre nous qui luttent contre la maladie de Parkinson", a-t-elle déclaré, "perdent le luxe d'être complètement libres de se déplacer librement ou de faire nos tâches quotidiennes automatiquement. Nous devons apprendre à notre corps à faire cela."

Préparez votre cerveau et votre corps à combattre la maladie de Parkinson

"Je fais partie de ces personnes qui sont assez douées pour gérer la maladie de Parkinson", a déclaré Pam avec confiance. "Je vis avec cette maladie depuis 18 ans." Sa posture était parfaite et ses mouvements étaient réguliers et fluides. Comme elle l'a dit, son secret est simple : des années de formation en danse ont préparé son cerveau et son corps à combattre la maladie de Parkinson.

Elle voulait nous dire que nous, non-danseurs, pouvons utiliser ces connaissances pour mieux bouger. Pam a énuméré cinq idées de base qui l'ont aidée à faire face à la maladie. "L'entraînement à la danse combine des repères visuels - c'est-à-dire en utilisant les yeux ; des repères auditifs - c'est-à-dire en utilisant le rythme musical ; l'imagerie - c'est-à-dire savoir marquer le mouvement ; une conscience accrue de son corps - il faut sentir le bon corps posture pour maintenir l'équilibre ; et enfin, exercice constant de mouvements conscients - vous dites toujours à votre corps quoi faire. "

Pam nous a expliqué que beaucoup de ses tours sont basés sur la musique. Prenons, par exemple, ce avec quoi j'ai un problème : une façon confiante de marcher avec les mouvements corrects des bras qui l'accompagnent. La musique a généralement un rythme régulier, elle vous oblige donc à synchroniser les mouvements de vos membres pour correspondre au rythme.

"Quand je sors", a déclaré Pam aux auditeurs, "je prends mon iPod avec moi et je joue une chanson qui correspond au rythme avec lequel je bouge … et je marche le long des lignes sur le trottoir - en les utilisant comme des repères visuels pour m'aider à garder mon rythme. Je suis une personne et je l'imite. Combiner des repères visuels avec de la musique m'aide à aligner ma démarche, à mettre mes bras en mouvement, à forcer mes jambes à agir et à me rendre heureux. La musique est un médicament pour moi . "

Kinésie paradoxale

Cependant, j'ai lu quelques exceptions inhabituelles à cet égard, comme un phénomène appelé kinesia paradoxa (cinétique paradoxale) où certains mouvements sont effectués de manière inattendue. J'ai vu une vidéo unique du neurologue néerlandais Bastiaan R. Bloem montrant comment un cerveau humain endommagé peut fonctionner dans certaines situations spécifiques.

Le début de la vidéo montre un homme de cinquante-huit ans gravement handicapé atteint de la maladie de Parkinson qui tente en vain de marcher dans le couloir. L'homme a du mal à bouger jusqu'à ce que le médecin lui mette le pied sur la route. Puis, au lieu de marcher normalement, l'homme fait brusquement quelques pas courts, rapides et instables jusqu'à ce qu'il finisse par tomber.

Plus tard dans le film, cependant, nous voyons le même patient un peu plus tard dans la journée, assis à l'extérieur de l'hôpital sur un vélo. Le mot "transformation" ne reflète pas entièrement ce que nous voyons. Comme par magie, l'homme se met à faire du vélo. Il couvre gracieusement une distance d'environ 100 mètres, tourne doucement la tête pour vérifier que la route est dégagée et effectue un virage à 180 degrés avec aisance, puis revient à son point de départ, même debout pour franchir une légère pente avec plus de puissance. Il semble concentré et ne montre aucun signe de tremblement corporel. Après être descendue du vélo, elle ne peut plus marcher, comme avant.

Bloem, qui a passé la majeure partie de sa carrière à étudier les problèmes de marche affectant les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, a passé de nombreuses heures à s'interroger sur de tels cas. Il a déclaré : "Je n'ai vraiment aucune idée de comment l'expliquer. Il ne fait aucun doute que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont capables de se déplacer dans des zones où la fonction automatique n'a pas été perdue - c'est sur cela que la physiothérapie travaille."

Les patients et les physiothérapeutes le font, dit Bloem, soit en utilisant des moyens alternatifs pour activer les programmes de mouvement, soit en utilisant des programmes de mouvement alternatifs. D'un point de vue neurologique, le vélo peut aussi être plus facile que la marche. En vélo, les mouvements des deux jambes sont les mêmes, mais en marchant, cette parfaite synchronisation ou « symétrie temporelle » peut être perdue. […]

Réapprendre à marcher

Les conseils de Pam étaient pratiques et convaincants. Étant donné que, dit-elle, nous, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, avons tendance à incliner notre torse, nous devons faire un effort pour marcher correctement et ne pas nous pencher en avant au point de nous faire tomber. Les patients atteints de la maladie de Parkinson doivent faire un effort conscient pour marcher.

"Toujours les pieds devant", dit Pam. "Si vous reculez, les pieds en premier. Si vous avancez, les pieds en premier. Si vous voulez vous déplacer vers la droite, la jambe droite en premier. Si vers la gauche, la jambe gauche en premier." Parce que nous avons tendance à mélanger nos pieds -dit Pam, nous devons nous rappeler de toujours lever le pied du talon. "N'oubliez pas : talon, orteil, talon, orteil, talon, orteils".

Pam a préparé des chansons particulièrement rythmées - dont la chanson Beatles Girl, une berceuse hawaïenne et Fever de Peggy Lee. Pam a crié des ordres et les gens rassemblés dans la pièce les ont suivis. Nous avons fléchi nos corps, fait des dos de chat, étiré nos épines, ouvert nos bras, tordu nos torses. Et nous avons souri.

Comment ne pas se figer sans bouger ?

Pam a fourni quelques conseils pour faire face aux déficiences motrices avancées. De nombreux spectateurs ont lutté contre un phénomène étrange mais fascinant connu sous le nom de "gel". Les patients atteints de la maladie de Parkinson à un stade avancé - dont l'homme faisant du vélo dans l'expérience de Bastiaan Bloem - peuvent marcher normalement et s'immobiliser soudainement, comme si leurs pieds étaient collés au sol. Ils gèlent comme des statues.

Cette réaction embarrassante se produit généralement lorsque vous vous approchez d'un petit espace confiné - lorsque vous franchissez une porte, entrez dans un ascenseur, traversez une rue animée ou juste avant de faire un virage dans une autre direction. Tout aussi remarquables sont les astuces pour contrer ce comportement étrange.

Les neurologues savent que tout ce que vous avez à faire est de tracer une ligne sur le sol pour activer comme par magie un circuit compensatoire dans le cerveau de la personne, lui permettant d'avancer et de franchir la ligne. Une situation similaire s'est produite dans le cas du patient de Bloem, sur le chemin duquel le médecin a mis le pied. Ce comportement a débloqué le blocage mental : le malade parkinsonien peut simplement enjamber le pied et continuer à marcher. Mais que se passe-t-il si personne n'est là quand vous gèlez ? Pam a suggéré quelques solutions.

"Vous devez déplacer votre poids sur le côté", a-t-elle dit aux personnes rassemblées. "Lorsque vous vous figez, vous essayez d'avancer. Votre torse est incliné vers l'avant… mais vos pieds sont coincés au même endroit. Si vous déplacez votre poids sur le côté, cela enlèvera la charge d'un pied et lui permettra de bouger avant." Pam ajoute : "L'image d'un pingouin m'aide. Commencez à marcher comme un pingouin en déplaçant votre poids d'un côté à l'autre. Essayez ensuite de passer à une manière plus naturelle de marcher."

Pam a appelé une autre image pour éviter de s'affaisser en marchant. "Je pense aux mannequins. Ils se penchent toujours en arrière - leurs jambes sont toujours devant. Alors quand mes médicaments cessent de fonctionner et que mon attitude commence à changer, je me dis :maquette. L'imaginaire est au travail. Je deviens cette personne. Grâce à cela, je déplace mon poids vers l'arrière et mes jambes vers l'avant. "Pamela Quinn est certainement une patiente spéciale - un cas d'une forme très lentement évolutive de la maladie. Mais nous pouvons tous apprendre d'elle. gérer les problèmes de mobilité et d'équilibre Comme Pam dit : « Nous devons traiter l'esprit comme un muscle ; il faut le renforcer et l'étirer, tout comme les muscles des jambes et du torse". […]

Comment le cerveau contrôle les mouvements des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Quelques jours après le discours de Pam à Sturbridge, j'ai parlé à Pietre Mazzoni, qui dirigeait le Motor Performance Laboratory du Columbia University Medical Center. Je voulais mieux comprendre les bases physiologiques de ma maladresse motrice fine.

Les scientifiques de ce laboratoire étudient comment le cerveau contrôle le mouvement des membres chez les personnes en bonne santé et celles souffrant de maladies dégénératives du système nerveux. Mazzoni, 45 ans, concentre ses recherches sur les ganglions de la base, comparant leur fonctionnement chez des personnes en bonne santé et chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson lors de leurs activités motrices quotidiennes : de la marche à la levée de la brosse à cheveux.

"Le système locomoteur humain est extrêmement complexe", explique Mazzoni. "Imaginez le simple fait d'atteindre un objet." Pour atteindre cet objectif, explique-t-il, certains muscles doivent se contracter et d'autres doivent s'étirer. Vous devez prendre une décision sur la vitesse et la distance à parcourir, et vous devez ouvrir la main et saisir l'objet avec une force suffisante. Chaque partie de cette action doit être effectuée en temps opportun.

Mais comme le dit Mazzoni, tout est encore plus compliqué. "Tout dépend du contexte. Il ne suffit pas de bien juger de la vitesse et de la distance. Il faut aussi décider avec quelle raideur bouger la main. Cela dépend de l'objectif que l'on veut atteindre ou d'une tasse de café chaud remplie à le bord, alors votre bras doit être plus rigide. Mais si vous voulez atteindre une balle qui rebondit, ce qui vous oblige à changer de direction rapidement, votre main doit être lâche, pas raide. "

La capacité d'effectuer des séquences de mouvements aussi complexes sans réfléchir (ou du moins sans réfléchir consciemment) est possible grâce aux ganglions de la base. De même les testiculesles basiques nous permettent de faire plusieurs activités en même temps, par exemple, ils nous permettent de nous asseoir et de manger des spaghettis, de battre le rythme de la musique avec nos pieds et d'écouter quelqu'un de la famille nous raconter sa journée.

Cette zone du cerveau a cependant un inconvénient : les ganglions de la base dépendent de la dopamine. Sans cela, les signaux traversant ces noyaux sont déformés et les mauvaises informations atteignent le cortex. C'est l'une des raisons pour lesquelles les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont du mal à soulever de petits objets et à se déplacer en douceur : leurs mouvements sont trop tremblants, trop faibles, trop lents, trop raides, trop bancaux, trop élancés et désynchronisés. Ce sont des symptômes que le cerveau est en conflit avec lui-même.

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Parkinson ressemble à … voyager en Angleterre

Avoir la maladie de Parkinson, c'est un peu comme partir en vacances dans un autre pays quand on doit voyager du "mauvais" côté de la route. Conduire une voiture est l'une de ces activités qui est en grande partie "localisée" dans les ganglions de la base.

Les testicules basaux d'un conducteur américain ont perpétué un comportement de conduite à droite sur les routes grâce à des milliers d'heures passées au volant sur les routes américaines. Lorsque le même conducteur essaie de conduire en Angleterre, ces habitudes apprises le dérangent.

Pour faire face à cela, l'automobiliste américain doit activer une zone consciente, déterminée, consciente et ciblée de son cerveau - le cortex cérébral - pour supprimer l'activité des ganglions de la base. Conduire une voiture sera alors difficile, en partie parce que le cerveau conscient est désormais entièrement responsable de la tâche, mais surtout parce qu'il doit équilibrer les signaux envoyés par les ganglions de la base, qui sont inappropriés dans la situation actuelle.

Épuisés en quantités adéquates de dopamine, les circuits des ganglions de la base chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne se comportent pas comme ils le devraient. Les signaux endommagés sont envoyés à d'autres zones du cerveau, telles que le thalamus (qui transmet les données sensorielles et motrices au cortex cérébral) ou le cortex cérébral lui-même (qui est responsable de nombreuses fonctions supérieures telles que la pensée, la parole et la conscience).

Ces signaux inappropriés perturbent la communication entre le cerveau et les muscles, entraînant une série de symptômes classiques : tremblements, lenteur, faiblesse, raideur, posture voûtée, tendance à marcher sans bouger les bras, "rétrécissement" de l'écriture, baisse de la voix , et ainsi de suite.

Comme un Américain conduisant une voiture en Angleterre,une personne atteinte de la maladie de Parkinson doit utiliser des pensées conscientes, attentives et délibérées axées sur un objectif pour supprimer les ganglions de la base et forcer le corps à maintenir une posture droite, bouger ses bras en rythme tout en marchant, poser ses pieds sur le sol, en commençant par les talons, en écrivant clairement, en disant oui le plus fort possible.

Le terme anglaisfestinating stepsvient du mot latinfestinarequi signifie "se dépêcher, se précipiter". En français, cette façon de marcher est souvent appeléemarche à petits pas , signifiant « marcher à petits pas ».

Les sous-titres proviennent de la rédaction

Bon à savoir

Le texte provient du livre "Overtake parkinson" de Jon Palfreman (Jagellonian University Publishing House).L'auteur, suivant les traces de scientifiques de renommée internationale, présente l'histoire de la recherche - des premières descriptions cliniques aux dernières découvertes dans le domaine des neurosciences qui lui donnent l'espoir d'une guérison.

Il s'agit d'un livre sur la course entre la maladie et la médecine, écrit du point de vue unique d'un journaliste et d'un patient. L'auteur combine des faits soigneusement recueillis avec des histoires personnelles touchantes d'autres patients. Leur lutte contre la maladie peut en dire plus que de nombreuses études.

Jon Palfremanest professeur de journalisme à la retraite à l'Université de l'Oregon et auteur de plus de 40 documentaires pour la BBC et PBS, et co-auteur de deux livres sur la science et la médecine . Honoré avec incl. Prix ​​Emmy et Peabody. En 2011, on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson.

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