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Conformément à la loi applicable sur la protection des données personnelles, les données pour la transplantation des patients et des personnes intéressées ne sont collectées et traitées qu'après avoir obtenu le consentement préalable du donneur potentiel. Ces données sont stockées avec des mesures de sécurité maximales. Le traitement des données n'est possible que s'il est nécessaire à la mise en œuvre de la greffe.
Les données personnelles d'un donneur potentiel et d'un receveur d'organe greffé sont confidentielles et protégées par les dispositions relatives au secret professionnel et professionnel des médecins et infirmiers et par les dispositions relatives aux dossiers médicaux tenus par les établissements de santé.
Ces données sont stockées avec des mesures de sécurité maximales. Habituellement, ces moyens sont des armoires blindées ou une sécurité informatique avec un mot de passe, bloqué automatiquement après que la personne compétente quitte l'ordinateur.
Quelles sont les données collectées lors de la greffe ?
Le suivi et l'évaluation de la santé des donneurs vivants chez qui un organe destiné à la transplantation a été prélevé s'effectuent par le biais d'un registre central des donneurs vivants, appelé "registre des donneurs vivants". Dans ce registre, les personnes compétentes tenant les dossiers médicaux inscrivent les données suivantes :
1) nom et prénom du donneur vivant ; 2) la date et le lieu de naissance du donneur vivant ; 3) l'adresse du lieu de résidence du donneur vivant ; 4) Numéro PESEL d'un donneur vivant, le cas échéant ; 5) date et lieu du prélèvement d'organes ; 6) l'organe qui a été prélevé ; 7) nom et adresse de l'entité médicale où l'organe a été prélevé ; 8) nom et prénom du médecin qui a effectué le prélèvement ; 9) d'autres informations médicales d'importance significative, c'est-à-dire des informations sans lesquelles l'ensemble du processus de transplantation peut être voué à l'échec.
Greffe de moelle osseuse et de cellules hématopoïétiques - registre séparé des donneurs
Il convient de savoir qu'afin de greffer des cellules hématopoïétiques de moelle osseuse, de sang périphérique et de sang de cordon provenant de donneurs non apparentés, un registre central de donneurs potentiels non apparentés de moelle et de sang de cordon est établi, appelé "moelle ombilicale et registre du sang de cordon". Le registre de la moelle et du sang de cordon est une base de données de donneurs potentiels de moelle osseuse et de cellules allogéniquessang périphérique hématopoïétique et sang de cordon ombilical. Il se compose de deux parties :
1) registre des donneurs potentiels de moelle osseuse et de cellules sanguines périphériques ; 2) registre du sang de cordon. Le registre contient les données suivantes d'un donneur potentiel de cellules hématopoïétiques de la moelle osseuse et du sang périphérique : 1) nom et prénom ; 2) date et lieu de naissance ; 3) adresse du lieu de résidence ; 4) numéro de sécurité sociale, le cas échéant ; 5) informations sur les antigènes d'histocompatibilité ; 6) indication de l'entité qui a réalisé le test des antigènes d'histocompatibilité ; 7) autres informations médicales importantes.
Quand est-il possible de traiter les données du donneur et du receveur ?
Toute personne a droit à la protection de ses données personnelles. Le traitement des données personnelles peut avoir lieu pour le bien public, l'intérêt de la personne concernée ou l'intérêt de tiers.Le traitement des données est autorisé lorsqu'il est nécessaire à la mise en œuvre de la greffeLe personnel médical a le droit d'échanger des informations sur l'état de santé du donneur et du receveur. Il s'agit de circonstances particulières où l'échange de données doit avoir lieu pour le bien de la greffe. Il convient de souligner que la protection des données personnelles des donneurs et des receveurs lors de la procédure de transplantation n'est pas clairement définie. La réalité est toujours plus complexe que les réglementations légales, qui portent la norme de conduite générale dans laquelle le bien-être du donneur et du receveur est en jeu.
Quelles données du donneur et du receveur ne peuvent pas être traitées ?
Conformément aux dispositions de la loi (Loi sur la protection des données personnelles), il est interdit de traiter des données révélant l'origine raciale ou ethnique, les opinions politiques, les convictions religieuses ou philosophiques, l'appartenance religieuse, partisane ou syndicale, ainsi que comme des données sur la santé, le code génétique, les addictions ou la vie sexuelle, et des données sur les condamnations, les peines et les amendes, ainsi que d'autres jugements rendus dans le cadre de procédures judiciaires ou administratives.
Conclusion
Selon la réglementation, il est impossible d'obtenir des informations sur le ou les receveurs d'organes destinés à la transplantation. Cependant, dans le cas de la possibilité d'obtenir des informations sur le don d'organes, la situation est différente. Même si le médecin qui procède au don d'organes du défunt n'est pas obligé de demander le consentement de la famille si le patient ne s'y oppose pas, pour des raisons éthiques, la famille (par exemple, les parents ou le conjoint) est informée de cette action.
Base juridique : Loi sur la protection des données personnelles (Journal officiel de 2002 n° 101 point 926 tel que modifié) Loi sur la collecte, le stockage et la transplantation de cellules, tissus, organes (Journal des lois de 2005, n° 169, point 14 11)