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- Quand quelqu'un regarde Julia, qui a un visage sans émotion et une bouche ouverte, d'où, malheureusement, la salive crache parfois, il a l'impression d'avoir affaire à une personne moins intelligente que Jula ne l'est vraiment - a déclaré Monika Sobczak, mère d'accueil pour Julia souffrant du syndrome de Möbius et plus encore. En raison de cette condition, elle ne peut pas faire un sourire ou un clin d'œil à l'autre personne, mais elle peut l'infecter avec beaucoup d'énergie positive. Il est un excellent exemple de la façon de combattre l'adversité et de ne jamais abandonner. Découvrez l'histoire d'un amour exceptionnel !
Anna Tłustochowicz : Votre histoire prouve que les miracles se produisent. Quel genre de personne est Julia ?
Monika Sobczak:Julia est une personne sage avec un grand sens de l'humour et de la distance avec elle-même. Malgré son handicap, même si son apparence ne l'indique pas, elle est très ouverte d'esprit et noue des contacts rapidement. Par exemple, au point que plus d'une fois lorsque nous attendons dans la voiture que la lumière change, Jula est capable d'ouvrir la fenêtre et de frapper son poignet avec ses doigts, demandant au conducteur quelle heure il est à côté. Comment réagissez-vous ? Bien sûr, il répond qu'il y a ceci et cela. Julia n'hésite pas à établir des relations interpersonnelles. De plus, elle est une personne très intelligente et a son propre caractère. Elle est têtue - quand elle décide quelque chose, elle s'y efforce.
J'ai entendu dire que Julia pouvait aussi lancer des blagues sur sa manche ?
Oui, bien sûr que oui ! Sa question préférée est "est-ce que tu m'aimes et pas Monika".
Elle a une attitude tellement positive envers les gens et le monde, malgré le fait qu'elle ne parle pas et souffre du syndrome de Möbius. Quelle est cette maladie ?
Pour faire simple, il n'y a aucune émotion sur le visage de Julia. Il ne montre aucun signe d'expression. En plus de ce syndrome de Möbius, Julia a aussi une bouche ouverte et des globes oculaires immobiles. Quand quelqu'un verra Julia pour la première fois, il pensera qu'elle est une enfant moins intelligente. On peut le voir ainsi, mais il gagne à le connaître de plus près.
À quoi ressemblaient les premières années de Julia ? Comment c'était avant que vous vous frappiez ?
Je n'ai pas d'informations détaillées sur ses premières années de vie. Autant que je sache, Jula a accouchéatteints de paralysie cérébrale, de déficience intellectuelle modérée et de la maladie de Möbius.Elle est restée longtemps à l'hôpital avant d'aller dans un orphelinat de Tri-CityDès le début, elle a eu des problèmes de succion et de déglutition. À l'âge de six mois, elle s'est fait installer une sonde PEG, c'est-à-dire une sonde gastrique, et elle est alimentée par celle-ci jusqu'à ce jour. En raison de ses problèmes respiratoires, elle a également eu un tube de trachéotomie. Il y a deux ans, il a été supprimé.
Pourquoi la petite Julia a-t-elle été transférée d'un orphelinat à un hospice pour adultes ?
Dans les orphelinats normaux, il n'y a pas de conditions pour s'occuper de ces personnes malades. Julia était une enfant qui avait besoin de soins spécialisés. Je pense que c'est pourquoi elle a été envoyée dans un hospice pour adultes parce qu'il y avait suffisamment de personnel et plus d'installations médicales que dans un orphelinat. À l'âge de 5 ans, Julia est allée dans un établissement créé par la fondation "Dom w Łodzi".
Tu as rencontré Julia dans cet orphelinat ?
J'ai fait du bénévolat dans cet établissement. J'ai rencontré Julia quand elle avait 6 ans.
À quoi ressemblait votre première rencontre ?
J'étais à une réunion avec le coordinateur des bénévoles. Puis Julia a quitté la salle de jeux, accompagnée de sa tante (employées de l'orphelinat - ndlr) et d'une des charges. Quand elle m'a vu, elle s'est jetée à mon cou et n'a pas voulu se détacher. C'était notre première rencontre.
Pétillant au premier regard
On pourrait dire ça. Il en est de même chez les enfants comme chez les adultes qu'on aime plus les uns et moins les autres. Les enfants choisissent des bénévoles pour lesquels ils ressentent plus de sympathie. Julia et moi avons développé un lien presque immédiatement.
Comment avez-vous communiqué entre vous, notant que Julia ne parle pas ?
Pendant qu'elle jouait, Julia indiquait, par exemple, quel jouet elle voulait.Elle a également appris le Makaton, c'est-à-dire la communication alternativeCes gestes ressemblent un peu à la langue des signes. S'il y a un enfant très handicapé, il peut montrer des gestes en images. Et une fois que Julia a été hospitalisée, elle souffrait d'un pneumothorax et a passé un mois dans le service des soins intensifs. Pour pimenter le temps de Julia, nous avons dessiné différentes choses. Je me suis souvenu des couleurs de mon cours de langue des signes, alors j'ai commencé à les enseigner à Julia. Elle les attrapa en un rien de temps. Avec mon ami et le professeur de l'école, nous avons commencé à montrer plus de choses à Julia et ainsi nous lui avons facilité l'apprentissage de la langue des signes. Elle a acquis un outil pour poser des questions, pour exprimer des sentiments.
D'après ce que vous dites, Julia montre un grand désir dela science, pour découvrir le monde et, surtout, n'a pas peur de relever des défis.
Julia n'a jamais dû être forcée d'étudier. Julia pensait peut-être que la langue des signes était quelque chose qui la mettrait en contact avec le monde. Julia a une mémoire phénoménale - elle connaît parfaitement les dates de naissance de ses tantes et oncles. Elle voulait apprendre de nouveaux mots d'elle-même. Julcia a aussi un handicap physique et il fallait bien positionner ses doigts. Et maintenant? Julia est douée pour les excès de vitesse. Assez bien pour que je l'attribue à une école pour enfants sourds et malentendants, où ils utilisent la langue des signes. Communique facilement avec les enseignants et les enfants.
Avez-vous vu Julia souvent ?
J'avais l'habitude de venir à l'orphelinat le week-end pour le devoir prévu. Au début de mon service volontaire, j'avais beaucoup de peine non seulement pour Julia, mais aussi pour les autres enfants. Tous étaient handicapés. C'était aussi la nature de cet orphelinat.Plus tard, cependant, j'ai commencé à considérer Julia et les accusations comme des enfants normaux.Les maladies sont passées au second plan.
Comment s'est passé le traitement de Julia ?
Chaque jour, Julia a été réhabilitée dans un orphelinat. Nous avons également commencé à chercher de l'aide pour Julia. Il y a environ 10 ans, nous sommes venus à Varsovie pour voir un très bon médecin qui a dit qu'il fallait arracher la mâchoire inférieure. Julia a ensuite été mise sur des distracteurs spéciaux pour la mandibule, mais malheureusement, ils n'ont pas beaucoup aidé.Afin d'améliorer l'appareil de la parole, Julia a également travaillé avec un orthophoniste - grâce à ces cours, elle a commencé à parler un peu , c'est 90 pour cent. Je comprends. Parfois, un étranger est également capable de comprendre les mots individuels que Julia dit.
Que s'est-il passé ensuite ?
Nous nous sommes battus tout le temps pour le visage de Julia. À Olsztyn, elle a subi une gravechirurgie d'ablation de l'ankylose, c'est-à-dire une ankylose des articulations temporo-mandibulaires.Nous et le médecin espérions que si les implants articulaires étaient insérés, cela ne serait pas un obstacle pour Jula elle pouvait fermer cette bouche normalement. Il s'est avéré, cependant, que les nerfs et les muscles ne fonctionnaient pas. Dans la maladie de Möbius, il existe une paralysie des nerfs craniofaciaux. Pour que Jula puisse se taire un peu si elle faisait l'effort, mais ce n'était pas permanent.
Julia sait parfaitement que le traitement est pour son bien. C'est un excellent exemple de la façon de combattre l'adversité. Comment êtes-vous devenu une famille ?
Pour être honnête, c'est probablement à partir de ce moment, quand j'ai commencé à enseigner la langue des signes à Julia, que ce lien entre nous est devenu encore plus étroit. Puis j'ai commencé à penser à emmener Juliamoi même. Je n'étais pas prêt pour cela, à la fois dans ma vie et dans ma tête. Il m'a semblé que c'était une grande entreprise, donc la décision devait être mûrement réfléchie.
Qu'est-ce qui a influencé votre décision ?
L'orphelinat où Julia séjournait a laissé plusieurs adolescents. Ces jeunes vivaient, entre autres, dans des maisons de repos. Quand Julia avait 15 ans, j'avais peur qu'un scénario similaire puisse lui arriver. Je ne pouvais pas l'imaginer. Mais peut-être que le plus grand stimulant pour moi a été le temps que nous avons passé ensemble à l'hôpital d'Olsztyn. Ensuite, j'ai soigné Julia avant et après l'opération et pendant sa rééducation.Quand je l'ai vue se battre avec une bravoure incroyable et que je me suis dit que cette histoire ne pouvait pas se terminer ainsi, Julia finirait en DPS. Mon cœur ne pouvait pas le supporter.Et puis j'ai pris ma décision finale d'être une famille d'accueil pour Julcia.
Comment avez-vous partagé votre décision et quelles réactions avez-vous rencontrées ? Pendant cette période, avez-vous reçu beaucoup de soutien et d'encouragement de votre famille et de vos amis ?
Absolument ! Tout le monde savait que je fréquentais un orphelinat en tant que bénévole et que Julia était là et qu'elle était très importante pour moi. Certaines personnes, lorsqu'elles ont entendu que je voulais devenir une famille d'accueil pour Julia, l'ont pris très naturellement.
Quelle est votre relation ? Plutôt parental : maman-fille ou définitivement amies ?
Plus amical, mais il y a des moments où je dois devenir parent pendant un certain temps pour lui montrer le bon chemin. Julia ne veut pas me parler, maman, et je ne veux pas que ce soit artificiel et inconfortable pour elle. Il m'appelle par mon nom : Monika.
Comment fonctionne Julia maintenant ?
En général, Julia est assez douée pour la paralysie cérébrale. Se déplace normalement mais manque de coordination œil-main. Il a également des problèmes de motricité globale et fine - dans le sens où il ne courra ni ne sautera. Elle a aussi du mal à tenir un stylo, mais elle y travaille avec un kinésithérapeute.
Comment gère-t-elle la rééducation ? A-t-il des moments où il en a marre de tout ?
Julia est très courageuse.Elle a été dans les hôpitaux depuis son plus jeune âge, donc je peux dire qu'elle est aguerrie au combat.S'il y a un tel besoin, elle tend les mains pour les crevaisons. Se référant à la procédure que j'ai mentionnée plus tôt, Julia l'a endurée très courageusement. Elle était très enflée et douloureuse après lui. Le lendemain de l'opération, elle s'est levée pour aller aux toilettes et je lui ai dit de ne pas se regarder dans le miroir. Je ne voulais pas qu'elle soit choquée de voir les bleussur le visage. Mais Jula ne m'a pas écouté, elle s'est regardée dans le miroir, elle s'est seulement tapoté le front avec un mouvement si éloquent : "Oh maman, à quoi je ressemble" et a continué.
Combinez-vous votre travail avec l'éducation de Julia ?
Depuis que nous vivons ensemble, nous sommes doués pour concilier travail et école. La pandémie a quelque peu modifié notre horaire quotidien.L'année dernière, les médecins ont diagnostiqué à Julia une autre maladie - l'anémie aplasiqueC'est une maladie liée au dysfonctionnement de la moelle osseuse. Jula a des scores très bas sur les globules rouges, blancs et surtout les plaquettes. Cela affecte son immunité. Depuis 2 ans, Julia enseigne en individuel. Le médecin a peur d'envoyer Julia à l'école, disant familièrement qu'elle n'obtiendrait rien.
Les médecins ont utilisé trois thérapies pour Julia. - rien de tout cela n'a apporté de résultats. La greffe de moelle osseuse est une solution très risquée en raison des autres maladies de la fille. Par conséquent, les médecins ont proposé une thérapie qui n'est pas remboursée. Thérapie mensuelle - un paquet de médicament coûte 12 000. zloty. Ce médicament est-il efficace ?
Julia devait se faire transfuser du sang et des plaquettes tous les mois avant de prendre le médicament en raison des très faibles résultats.Depuis que Julia a commencé à prendre le médicament, les résultats se sont stabilisés.Pour l'instant nous avoir les fonds pour acheter ce médicament. Le médecin voulait ajouter un autre médicament immunosuppresseur à la thérapie, réduisant ainsi l'immunité. Cependant, elle avait des inquiétudes quant à sa prescription en période de pandémie. Le médecin est en contact avec le Centre sous-régional d'oncologie pédiatrique Przyladek Nadziei à Wrocław et nous verrons ce qui se passera ensuite. Si nous n'avons pas les fonds pour cette thérapie, on ne sait pas si elle finira par se terminer par une greffe.
Avez-vous peur de cette greffe ?
Avant de parler à mon médecin, je pensais à quoi servaient tous ces médicaments et thérapies. Après tout, il serait plus facile de réaliser une greffe de moelle osseuse tout de suite, mais cela s'avère pas si simple. Comme le médecin me l'a expliqué, donner à Julia une chimiothérapie rendra son corps complètement sans défense. Toute infection pouvait lui être fatale et j'ai réalisé qu'une greffe de moelle osseuse était après tout très risquée. Par conséquent, si une autre méthode de traitement est possible, nous agissons pour empêcher Julia d'avoir une greffe.
Alors dans cette situation, Julia passe la plupart de son temps à la maison ?
Oui, quand je suis au travail, la baby-sitter s'occupe de Julia.Julia se porte très bien pour les maladies qu'elle aMalheureusement, elle ne pourra jamais vivre seule. L'aide de l'autrec'est même nécessaire. Il serait difficile pour Julia de faire du shopping - elle ne connaît pas l'argent. De plus, Julia est très confiante, elle pourrait donc devenir une proie facile pour les fraudeurs. Elle aura besoin d'aide pour le reste de sa vie.
Qu'est-ce que Julia aime faire pendant son temps libre ?
Il aime écouter des chants de Noël, donc nous avons Noël toute l'année dans notre maison. Il aime aussi les jeux de cartes. Elle est très heureuse quand nos invités viennent chez nous. Aller au cinéma et faire des montagnes russes est aussi très amusant pour Julia.
Qu'est-ce que ça fait de s'occuper d'une personne qui vit avec Möbius et d'autres conditions ?
Je ne me concentre pas uniquement sur les maladies de Julia. Je vois en elle avant tout une femme jeune et adulte. Les maladies sont et seront tissées dans nos vies, mais elles sont en arrière-plan. Je ne saute pas ce sujet et je ne sous-estime pas les maladies - j'explique toujours tout à Julia pour qu'elle soit préparée au traitement. Néanmoins, j'essaie de trouver une harmonie dans tout cela.Il y a eu des moments difficiles, mais je regarde toujours positivement et j'espère.À mon avis, il est très important d'atteindre cette harmonie et une attitude positive.
Je pense que vous avez beaucoup de chance de vous être frappés dans la vie
Ah ouais ! Comme je l'ai dit, Julia a apporté beaucoup de bien dans ma vie. Quand quelqu'un entend parler du fait qu'une personne a adopté un enfant handicapé ou est devenue une famille d'accueil pour lui, il pense le plus souvent que c'est un sacrifice.Je n'ai pas l'impression de perdre quoi que ce soit, au contraire - J'ai beaucoup gagné. Amour, proximité, amitié et, surtout, sens de la vie. Julia infecte avec une énergie positive.
Que puis-je te souhaiter ? Certes la santé, mais quoi d'autre ?
Attitude plus positive et bonne énergie autour de nous. Que ceux qui sont avec nous puissent encore nous accompagner. Nous avons de grands amis et nous ne nous sentons absolument pas seuls. Nous savons qu'ils sont autour de nous.
En résumé : notre conversation, malgré le sujet difficile, s'est avérée être une grande dose d'énergie positive. Merci !
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