Un malade chronique doit accepter sa maladie et apprendre à vivre avec. La qualité de vie est également importante. Comment assurer une vie chroniquement confortable à un patient. Que faire pour que la maladie ne domine pas la vie du patient ? De quoi dépend-il ?

La douleur, l'isolement de l'environnement et la solitudeune maladie chroniqueest la ligne de fond de chaquemaladie chronique . Que peut faire une telle personne pour mieux vivre ? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, chef du département de cardiologie et des maladies vasculaires de l'hôpital spécialisé de Międzylesie, chef du département de bioéthique, bases humanistes de la médecine à la deuxième université médicale de Varsovie.

Quelle est la particularité d'une maladie chronique ?

PROF. DR HAB.N.MED. TOMASZ PASIERSKI:Il est à long terme, généralement incurable, accompagné d'un dysfonctionnement et / ou d'un handicap, nécessite une thérapie spécialisée, une rééducation, des soins ou des soins personnels. Elle remplit toute la vie du patient, interfère avec tous les domaines de son fonctionnement et modifie l'identité. Il rompt le rythme normal de la vie, conduit à une crise du rapport à son propre corps et au monde. Il provoque un inconfort physique et mental dû à la douleur, aux tensions et émotions négatives, aux limitations physiques ou à la perte de fonction.

Prendre soin de la qualité et du confort de vie des malades chroniques a, outre l'aspect médical, un aspect purement humaniste. Quelle est la proportion entre eux ?

T.P. : Lorsqu'un malade est déchiré par une maladie, la partie somatique "déchire" aussi la partie existentielle. Le médecin doit être conscient du fond du problème, explorer à la fois la maladie et l'expérience d'être malade, comprendre toute la personne du malade, créer un terrain d'entente commun avec lui et renforcer cette relation. Sa tâche est d'adapter le patient à la situation de la meilleure façon possible, pour rendre sa vie - par exemple avec l'asthme, la sclérose en plaques, le diabète, les maladies liées à la démence - aussi bonne que possible.

La qualité de vie existe dans chaque vie, qu'elle soit meilleure ou pire. Et c'est le message de base concernant les maladies chroniques, y compris celles liées à la démence. On ne peut pas supposer que la vie d'un patient atteint de démence n'a aucune valeur. Il peut être chaleureux, agréable, sûr et il peut s'agir d'un foyer de bien-être sans âme. Selon le concept de médecine centrée sur le patient, la phrasele patient sur la façon dont il ou elle se sent à la suite de notre intervention est primordiale. On lui donne, par exemple, des médicaments de chimiothérapie pour un cancer très avancé, on prolonge sa vie de 2-3 mois, mais ces mois sont pleins de vomissements et de faiblesse. C'est au patient qu'il incombe d'évaluer si ce choix correspond à sa volonté.

Non seulement la maladie, mais les interventions médicales peuvent altérer la qualité de vie. À quoi cela ressemble-t-il du point de vue du médecin et du patient ?

T.P.: De manière réaliste, puisque l'essence d'une maladie chronique est l'incapacité de la guérir de façon permanente, une approche importante dans le traitement de ces maladies est l'adaptation à la vie à long terme avec la maladie, l'amélioration de la qualité du patient de vie - souvent la seule mesure du succès médical ! En plus de se concentrer sur les aspects biochimiques et physiologiques de la maladie, le médecin se soucie également des aspects subjectifs de la santé - c'est-à-dire la qualité de vie - QoL, et en réalité la qualité de vie conditionnée par la santé : He alth Related Quality of Life - HRQoL . La qualité de vie est une évaluation des aspects du patient concernant l'impact de la maladie et du traitement sur son fonctionnement physique, mental et social. Une évaluation de routine de la qualité de vie est recommandée, mais l'image globale de la situation de vie du patient est fournie conjointement par un examen clinique et la qualité de vie comme interprétation du niveau d'inconfort perçu - douleur, dysfonctionnement, handicap.

Comment exactement un médecin peut-il utiliser l'évaluation de la qualité de vie liée à la santé ?

T.P. : Cela fournit au médecin un retour d'information sur l'évolution du traitement, un complément précieux à l'examen médical. Son suivi donne des informations actuelles s'il est nécessaire d'arrêter un traitement donné ou s'il peut être intensifié. Optimiser l'efficacité du traitement augmente le confort du patient, qui est une valeur en soi. Avec chaque patient, en particulier dans la vieillesse, la question fondamentale est : à quoi servira l'intervention ? Quelle sera, par exemple, sa qualité de vie après l'utilisation d'un remplacement valvulaire aortique technologiquement avancé avec un cathéter ? Parallèlement, la qualité de vie augmente beaucoup, ce qui est également l'argument de base pour le financer.

Mais si nous faisions une opération très coûteuse et que le patient se sentait plus mal après cela, cela saperait son bon sens. Les données QoL peuvent être utilisées comme arguments pour impliquer le patient dans la prise de décision dans le processus de traitement, pour l'inciter à faire des efforts, à gérer la maladie par lui-même, à le motiver à se contrôler et à suivre les recommandations.

À son tour, la volonté du patient de coopérer avec le médecin, la volonté et la capacité de changer le mode de vie pour un traitement efficace (certaines maladies nécessitent une grande implication dans la thérapie, la connaissance de la spécificité de la maladie) dépendent en grande partie de sabien-être. On sait que les perturbations émotionnelles augmentent la sensation d'inconfort.

La qualité de vie de base est le fonctionnement indépendant, l'indépendance dans l'exécution des activités de la vie, l'absence de limitations physiques …

T.P. : En général - prendre soin de soi. Dans la plupart des maladies chroniques, la qualité de vie est améliorée par une réadaptation médicale, professionnelle et psychosociale au sens large. Cependant, c'est l'une des activités quelque peu négligées de la médecine. On sait que la rééducation ne guérit pas, mais améliore, elle rend les personnes dans leur environnement mieux adaptées aux conditions de vie. Parallèlement, par exemple, dans l'insuffisance cardiaque chronique, les effets bénéfiques de la réadaptation physique ont été documentés et intégrés dans les méthodes de traitement.

Atteindre une bonne qualité de vie est l'un des principaux objectifs thérapeutiques, par exemple chez les patients atteints de diabète de type 1. Comment fonctionne la catégorie de la qualité de vie dans les soins du diabète ?

T.P. : Le plus gros problème du diabète est l'adaptation au traitement - l'administration de médicaments et le contrôle de la glycémie. C'est l'une des maladies chroniques dans lesquelles tester le niveau de satisfaction de vie des patients semble être un élément indispensable - et bien que dans les normes actuelles de prise en charge globale et efficace des patients atteints de maladies chroniques, l'évaluation de la qualité de vie soit un élément de la norme, c'est un sujet de recherche scientifique plutôt que de pratique quotidienne.

Un exemple ?

T.P. : Une étude a comparé la qualité de vie des patients utilisant des pompes à insuline plus pratiques en thérapie au lieu de stylos standards. Il a montré une corrélation entre la diminution des paramètres cliniques atteints par le patient - exprimé dans le niveau d'hémoglobine glyquée - et la gamme de composants de la qualité de vie tels que la limitation physique dans l'accomplissement des rôles sociaux et le fonctionnement physique. Une autre étude a montré que de meilleurs résultats de traitement sont obtenus par des patients qui sont satisfaits de leur relation avec l'équipe interdisciplinaire menant la thérapie. Par conséquent, le rôle d'une telle équipe devrait être de se soucier de l'attitude émotionnelle et intellectuelle du patient envers la maladie et d'aider à résoudre les problèmes.

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Psychologie