Elle s'est "collée" à moi quand j'avais 15 ans, mais ça ne fait que quelques mois maintenant que je l'appelle de son vrai nom. Une fois j'ai eu honte d'elle et je l'ai cachée. Pendant plus de 10 ans, c'était une sorte de "maladie de la peau" pour moi. Maintenant, je me présente comme ceci : je m'appelle Dominika Jeżewska et j'ai du psoriasis.

Je viens de me gratter …

-Oh mon Dieu, ça pourrait être du psoriasis- ma mère a crié quand, un jour de 2007, elle a remarqué les premières lésions cutanées sur mes coudes. Elle s'est extrêmement occupée de moi depuis que j'avais 1 an et il s'est avéré que j'avais un syndrome néphrotique.C'est une maladie dans laquelle le corps excrète des protéines dans l'urine, et pour le maintenir, vous devez prendre des stéroïdes. Ainsi, depuis presque mon enfance, j'ai été "gardé sous stéroïdes", sous une ombre, dans le cercle sûr de ma famille.

-Quel type de psoriasis ? Je viens de me gratter et tu penses à de nouvelles maladies pour moi !- J'ai crié à ma mère. Pour l'amour de Dieu! J'avais 15 ans, j'étais ado, je découvrais mon corps de femme, je voulais me faire plaisir et faire plaisir aux autres. Pendant des années, j'avais observé les lésions psoriasiques sur le corps de l'amie de ma mère et soutenu que "quelque chose comme ça" aurait pu m'arriver aussi. Mais lorsque mes bras, mes jambes, mon ventre ont été "couverts" et que quelques changements sont apparus sur mon cuir chevelu, je me suis humblement permis de voir un dermatologue.

Alors j'ai eu honte

-Très peu de gens autour de moi savaient que j'avais du psoriasis. J'ai essayé de le cacher. Seuls mes amis les plus proches, qui m'ont même rendu visite à l'hôpital, étaient au courant. J'avoue honnêtement que je ne me souviens pas si je leur ai dit directement que j'avais du psoriasis ou s'ils l'ont découvert lorsqu'ils ont vu des changements sur mon corps. Je sais une chose, à l'époque je n'aimais pas parler de cette maladie. Heureusement, je n'ai jamais perdu mes amis à cause du psoriasis et je ne me suis jamais senti coincé avec mes doigts. Je pense que c'était parce que j'essayais de me cacher, je portais des vêtements à manches longues pour empêcher les gens de poser des questions sur ma maladie. Je me souviens d'une occasion où un ami m'a demandé si j'avais été piqué par des moustiques parce que mes jambes étaient si rouges, et j'ai juste hoché la tête et je ne voulais pas dire la vérité

Vous ne serez pas différent ?

Le tout premier médecin m'a laissé désabusé. C'est du psoriasis ! D'où? C'est une maladie héréditaire, alors peut-être qu'un de mes proches m'a laissé un tel "héritage" ? AprèsLors de l'entretien familial, nous avons soupçonné un instant mon grand-père, qui a avoué avoir eu une fois "une sorte d'eczéma" mais qui est vite décédé. En fin de compte, il a été conclu que le psoriasis était apparu pour moi comme une réaction du corps après l'arrêt des stéroïdes. C'est à ce moment-là que le syndrome néphrotique a guéri et que j'ai arrêté de le prendre.

-Faites-y face. Cela restera avec vous pour le reste de votre vie- le médecin m'a dit au revoir. Ses mots sont entrés profondément dans ma tête de 15 ans. J'ai perdu l'espoir et la volonté de combattre la maladie. Pourquoi devrais-je prendre des médicaments et me lubrifier, si le médecin a dit que cela ne ferait rien de toute façon ?

Ma mère et moi sommes allés d'un médecin à l'autre à la recherche d'une thérapie efficace. Ba ! Même à ceux pour la médecine chinoise, car et si les herbes connues en Chine depuis des siècles m'aidaient… ? Donc, je recevais de nouveaux médicaments, des onguents, des mélanges à base de plantes, mais je dois admettre que je n'étais pas cohérent dans leur utilisation. Si le nouveau médicament n'a pas fonctionné pendant 2 semaines, je l'ai jeté déçu, renforçant la conviction que rien n'aidera mon psoriasis, que je ne serai pas un autre …

Éducation à l'école

- Je crois que l'école devrait être un lieu convivial pour les jeunes atteints de psoriasis. Tout d'abord, les cours doivent être organisés sur des sujets liés à diverses maladies de la peau, pas seulement au psoriasis. Une personne malade doit se sentir en sécurité car, comme nous le savons, le stress dans le psoriasis exacerbe les symptômes. Il vaut la peine d'organiser plus de campagnes sociales avec la participation de jeunes malades ou de représentations dans des académies dans lesquelles sont présentées des situations de STYGMATISATION et d'EXCLUSION.

En plus du psoriasis, nous avons aussi de la dermatite atopique, de l'urticaire ou de l'acné, il vaut donc la peine d'en parler dès le plus jeune âge.

C'est le dernier !

-Je n'irai plus ! Ils me disent et prescrivent tous la même chose et rien n'y fait ! - J'étais excité quand j'ai appris que ma mère avait rendez-vous avec un autre spécialiste et que je devais l'accompagner à Lublin. Mais il s'est avéré que ce médecin m'a traité complètement différemment. Il a commencé par ma… tête. Il m'a mis dans son hôpital pendant un mois pour me prouver que le psoriasis ne se guérit pas mais peut se guérir.

C'était une thérapie de choc. J'ai passé 4 semaines loin de chez moi parmi des gens que je ne connaissais pas, et je leur ai laissé des plaques de psoriasis à peine visibles et avec la conviction que ce qui est le plus important dans le traitement du psoriasis, c'est une relation réussie et cool : patient-médecin . Un médecin qui peut vous parler, vous convaincre, vous donner foi et énergie. Celui en qui vous avez confiance.

Je sais ce que je dis … Après avoir réussi mon examen de fin d'études secondaires et déménagé pour étudier à VarsovieJ'ai commencé à fréquenter une des cliniques de la capitale, et là j'ai vécu la situation inverse. Les médecins qui me "soignaient" changeaient si souvent que je ne me souvenais plus de leurs noms et visages, et les conversations avec eux se limitaient à répondre à la question :Combien de tubes de pommades faut-il écrire ?

Une telle "maladie de peau" …

Pendant 9 ans mes maladies m'ont donné un peu de "repos". Le syndrome néphrotique a régressé. Le psoriasis était pire. En fait, c'était pire avec mon acceptation du psoriasis. Les lésions cutanées étaient plus petites, mais il y en avait. Je les ai bien cachés sous mes vêtements. Surtout ceux sur les jambes. Parce que ceux sur les coudes étaient sur le dos et théoriquement on ne pouvait pas les voir. Et quand les gens regardaient mes jambes, je pensais que ce n'était pas par admiration pour elles, mais parce qu'ils détestaient ma peau. Bien que j'admette que je n'ai jamais connu de rejet dû au psoriasis. Une seule fois, alors que j'étais dans un sanatorium au bord de la mer et que j'y paradais en short, un enfant a demandé à haute voix à ses parents:Oh, qu'est-ce que cette dame debout …?

Me suis-je senti désolé pour moi-même ? Au début, oui. D'un autre côté, je n'ai pas appelé le psoriasis par son nom pendant de nombreuses années. Je ne lui ai pas avoué, je n'aimais pas qu'on en parle devant moi, je l'appelais énigmatiquement : une maladie de peau. Même avant mon futur mari. Le psoriasis a aussi été mon excuse pendant un moment. Je la blâmais pour mes mauvais jours et mes échecs. Ou je l'ai utilisé quand je ne voulais pas faire quelque chose, par exemple apprendre à nager et aller à la piscine.

Le psoriasis, cependant, ne m'a pas empêché de terminer mes études (technologie alimentaire et nutrition humaine à l'Université des sciences de la vie de Varsovie), d'occuper un poste intéressant dans une société de conseil en droit alimentaire, ainsi que d'obtenir marié à un garçon avec qui je "sortais" depuis la 3e année du lycée.

Apprivoiser le psoriasis

En 2016, après une infection non traitée, le syndrome néphrotique est revenu, et à la suite d'une immunité affaiblie, également le psoriasis. Il y avait tellement d'eau dans mon corps que j'étais gonflé comme une citrouille. Cependant, j'ai reçu le médicament rapidement et les deux conditions ont de nouveau reculé.

-Que diriez-vous d'avoir un enfant ?- J'ai commencé à rêver prudemment en 2022. Mon désir était mêlé de peur. J'ai peur que mon enfant souffre également de psoriasis. J'ai peur qu'après la grossesse, lorsque les changements du psoriasis régressent, il revienne plus sévèrement. Les médecins n'ont pas aidé à la décision. Le gynécologue a estimé que je devais arrêter de prendre mes médicaments contre le psoriasis, ce qui pouvait interférer avec le développement normal du fœtus. Le néphrologue a dit que je pouvais le prendre et qu'il ne se passerait rien de mal. Alors au cas où, j'ai arrêté d'en prendre, mais après une semaine de "sevrage"le psoriasis est de retour.

En regardant mes jambes "douchées", j'ai ressenti pour la première fois une impulsion intérieure pour enfin arrêter de me cacher du monde. J'ai trouvé des informations sur la campagneI'm a Biedronka et j'ai participé à une séance photo artistique au cours de laquelle j'ai montré mes lésions de psoriasis en public.

Et puis je suis allé chez mon médecin de Lublin pour un traitement. J'ai passé 2 semaines dans son hôpital pour des tests de diagnostic, une irradiation avec des lampes et une lubrification avec des onguents. Plus tard, j'ai suivi systématiquement toutes les recommandations dans l'intimité de ma maison, sans oublier une seule journée. Cela a duré deux mois. Et c'est à ce moment-là que j'ai finalement accepté mon psoriasis. Une fille de 13 ans résolue, sage et joyeuse avec des changements avancés sur la tête et le visage, avec qui je partageais une chambre d'hôpital, m'a également aidée. Elle m'a donné un exemple de comment parler haut et fort de votre maladie, comment en faire une partie importante de votre vie, et non une "perturbation émotionnelle".

Grâce à mon ami de l'hôpital, le 29 octobre 2022, lors de la Journée mondiale du psoriasis, Mme Łuska est née sur Instagram …

"Votre maladie peut devenir votre amie"

C'est la devise principale de Mme Łuski. Mon mari m'a donné le surnom, car mes lésions cutanées psoriasiques ressemblent à une minuscule écaille de poisson légèrement scintillante. Dans les premiers messages, j'ai montré cette cosse avant et après le traitement. Beaucoup de gens ont exprimé leur admiration que j'aie pu si bien guérir mon psoriasis et ont demandé des conseils sur ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. J'ai donc commencé à publier des messages montrant ce qui fonctionne pour moi.

Maintenant, je révélais de plus en plus de "secrets" de la vie de Mme Łuski. Plus de 600 abonnés me regardent manger, courir et faire de l'exercice, et même des photos de ma lune de miel à la mer Morte, dont l'eau salée est un merveilleux baume pour le psoriasis. Comme le baume pour l'âme, c'est de savoir que grâce à vos expériences, vous pouvez aider les autres à faire face à la maladie. Plus grand rêve? À présent? Faire prendre conscience aux gens que le psoriasis est agréable à vivre et qu'on peut se lier d'amitié avec lui.

Le psoriasis est comme la mer

- J'aime penser à ma maladie non seulement en termes de maladie elle-même . "Le psoriasis est relativement calme quand le soleil brille, il peut être endormi comme la mer en été, où le vent n'est qu'une brise légère. Cependant, il arrive que tout comme un vent fort arrive en mer et qu'une tempête commence, le psoriasis revient avec une force double‼ Vague après vague frappe le rivage alors, il ne regarde pas le fait qu'il peut détruire des châteaux de sable.

De même, le psoriasis perturbe notre équilibreorganisme, il viole notre peau et dissipe l'espoir d'un avenir meilleur. Tout comme vous ne pouvez pas voir la fin de la mer, vous ne pouvez pas voir la fin de la maladie …

Puis tout se calme à nouveau, la nature revient à l'équilibre, le corps se régénère et devient plus calme. L'homme est impuissant face aux forces de la nature, mais il ne devrait pas être impuissant face à sa maladie "

Mais saura-t-il se débrouiller à la piscine ?

- J'ai terriblement évité d'aller à la piscine par le passé. Ce n'est que cette année que j'ai percé et finalement appris à nager. Je pense qu'il convient de noter que tout le monde n'a pas de piscine . Certaines personnes ont la peau plus irritée après un contact avec le chlore, alors surveillez comment notre peau réagit.

Des regards désagréables se produiront et nous n'avons aucune influence là-dessus. -Nous devrions réaliser que nous n'avons aucune influence sur les pensées et les réactions des autres, mais nous avons une grande influence sur nos propres pensées. Si nous sommes habitués à notre maladie, même les yeux tordus ne devraient pas nous aggraver car nous connaissons notre valeur.

L'inspecteur sanitaire en chef a signé une déclaration sur les personnes souffrant de psoriasis, dans laquelle il est indiqué que le psoriasis n'est pas une maladie infectieuse et que les lésions cutanées qui sont un symptôme de cette maladie ne présentent pas de risques pour la santé des autres utilisateurs de la piscine. Si quelqu'un demande à une personne souffrant de psoriasis de quitter la piscine, veuillez vous référer à un tel document.

Sur le site Web de l'Association polonaise des patients atteints de psoriasis "Psoriasis", il y a aussi une liste des piscines qui participent à la campagne "Friendly Swimming Pool". Les personnes souffrant de psoriasis sont certainement les bienvenues dans de tels endroits. C'est pareil avec le SPA. Il vaut la peine de rechercher ceux qui proposent des forfaits de traitement pour les personnes souffrant de psoriasis.

-Je pense que vous devez changer votre façon de penser à notre maladie, en commençant par nous-mêmes. Ne soyons pas négatifs, mais cherchons des solutions différentes.

5 commandements de Lady Luska :
  1. Lubrifiez-vous tous les jours !Pommades, lotions, régulièrement plusieurs fois par jour. Même lorsque vous rentrez du travail, à moitié conscient de fatigue ou d'une fête le matin.
  2. Vivez activement !Remplissez bien chaque journée d'activités et d'activité physique pour ne pas penser à la maladie.
  3. Mangez sainement !Observez comment votre corps réagit à divers aliments, afin que les plus défavorables soient exclus de votre alimentation à temps.
  4. Parlez ouvertement à d'autres personnes de votre psoriasis !Si vous montrez que vous n'en avez pas peur, elles n'en auront pas peur non plus.
  5. Chercher du soutien auprès d'autres patients !Dans la vraie vie, p.organisations non gouvernementales et sur le net, par exemple sur FB et Instagram. Personne ne vous comprendra aussi bien qu'un homme qui a la même maladie que vous.

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