Kasia, qui n'a que 30 ans, rêve déjà de ménopause. Pourquoi? Parce qu'il souffre d'endométriose. Il espère que grâce à la ménopause, il se libérera de la douleur, de l'incertitude, de tous les troubles et maux résultant de la maladie. Parce que l'endométriose rend non seulement la vie quotidienne difficile et menace la fertilité, elle donne également aux patientes l'impression de perdre le contrôle de leur propre vie.

Cette maladie peut littéralement vous enlever la volonté de vivre. Les symptômes de l'endométriose peuvent être si pénibles que certaines femmes sont sûres d'avoir affaire à un cancer. Il y a deux ans, lors d'un examen de routine chez un gynécologue, Katarzyna a découvert qu'elle avait un kyste à l'ovaire. L'examen a eu lieu dans la seconde moitié du cycle, alors le médecin l'a rassurée que ce n'était pas trop grave. "Nous allons regarder", a-t-il dit. Occupée par les affaires du quotidien, Katarzyna a oublié de la reconnaître.

J'ai vomi et je me suis évanoui à cause de la douleur

- Après quelques mois pendant mes règles, j'ai eu des douleurs terribles - se souvient-elle. - J'ai vomi et je me suis évanoui, j'ai eu une crise, des sueurs froides se sont déversées sur moi. J'ai avalé des analgésiques mais ils n'ont apporté aucun soulagement. Avec la menstruation suivante, le cauchemar s'est répété. Puis je me suis souvenu du kyste. Je suis allé chez le médecin et j'ai entendu de nouveau que c'était un kyste qui pourrait être résorbé ou se rompre et que ce serait fini. Zéro détails. Et cette douleur ? elle a demandé. - Les menstruations font mal, c'est normal - a-t-elle entendu.

Kasia n'était pas satisfaite de cette réponse. Elle sentait que quelque chose n'allait pas. Elle est allée voir un autre gynécologue. Cette fois, elle eut plus de chance. Elle est venue voir un médecin qui a ordonné des tests détaillés, y compris la détermination du marqueur CA 125, dont l'augmentation du niveau peut indiquer une endométriose ou un cancer de l'ovaire. Le marqueur a été augmenté deux fois.

- Pleine des pires craintes, je suis immédiatement allée chez le gynécologue-oncologue - dit-elle. - Sur la base des symptômes, de l'image échographique et du niveau du marqueur, le médecin a exclu une tumeur. - Vous souffrez d'endométriose. Le kyste doit être enlevé, dit-il calmement. - J'ai été référé à l'hôpital. Il me sembla alors que tout finirait bien. Un instant de plus et je serai libéré de ce cauchemar.

C'est arrivé autrement. Kasia ne s'est pas rendue à la date prévue de l'opération. Elle a été hospitalisée avec un "ventre pointu", directement sur la table d'opération. Pendant l'opération, un kyste de 8 cm de diamètre (celui quiil était censé s'absorber !). Il s'est également avéré qu'il y a beaucoup plus de modifications de l'endomètre. Certaines étaient si bien situées qu'il était impossible de les enlever. Les médecins ont décidé que dans ce cas, la maladie était déjà au stade III sur une échelle de quatre points. Lorsque Katarzyna a quitté l'hôpital, elle a entendu dire qu'elle devait se présenter au médecin traitant et qu'elle devrait tomber enceinte de toute façon.

Diagnostic ? Il faut attendre 8 ans

Kasia, comme l'appellent certains médecins, est une patiente difficile. Elle ne tolère aucun traitement. Les médicaments hormonaux sont éliminés en raison de la coexistence d'autres maladies qui excluent une telle thérapie. Les analgésiques n'aident pas. L'endométriose progresse. Bientôt, elle devra subir une autre intervention chirurgicale pour enlever de nouvelles lésions.

Kasia a des contacts avec de nombreuses femmes malades et sait que la grossesse est rarement un remède contre l'endométriose. "Je ne peux pas m'empêcher d'avoir l'impression que les médecins qui nous incitent à cette forme de "traitement" ne savent tout simplement pas quoi proposer", dit-il amèrement. - Personne ne veut se plonger dans les problèmes qui nous tourmentent. Une patiente atteinte d'endométriose est une patiente peu attirante et ingrate. Il n'y aura pas de succès thérapeutique car l'endométriose ne se guérit pas. La femme fatiguée est insatisfaite et attend de l'aide, que le médecin ne peut pas lui fournir. L'absence d'amélioration pousse les patients à abandonner le traitement et les médecins le traitent comme un mal nécessaire.

Diagnostic difficile de l'endométriose

Un diagnostic rapide Kasia doit beaucoup de chance, mais aussi sa propre détermination à rechercher la cause de sa douleur. Grâce à cela, après quelques mois, elle a compris ce qui n'allait pas chez elle. Toutes les femmes malades n'ont pas cette chance. Le délai moyen pour diagnostiquer l'endométriose est - un peu - 8 ans (et ce sont des données mondiales, pas polonaises).

La question est plus facile quand - tout comme avec Kasia - un kyste apparaît sur l'ovaire. C'est pire lorsque les foyers sont dispersés dans tout le corps et ne peuvent pas être vus à l'échographie. Les symptômes de l'endométriose peuvent varier, et leur apparition et leur gravité ne dépendent pas de la gravité de la maladie ou de la taille des lésions.

Les symptômes les plus courants de l'endométriose sont les douleurs pelviennes chroniques et les règles douloureuses. Peuvent également apparaître : diarrhée, constipation, lombalgie, fatigue, gêne à la miction, défécation, douleurs pendant ou après les rapports sexuels, parfois fièvre, vomissements.

Les femmes vont de spécialiste en spécialiste et personne ne peut poser de diagnostic. La recherche, la souffrance et l'incertitude se multiplient.

J'ai perdu le contrôle de ma propre vie

Malgré de nombreuses adversités, Kasia tente de mener une vie normale. Elle ne se sent pas désoléesur vous-même. Elle travaille (heureusement avec des femmes qui comprennent ses maux), elle veut terminer des études qu'elle a commencé il y a longtemps…

- Il y a différentes réactions face à une maladie incurable, dit-il. - J'entends souvent des filles dire que la maladie leur a permis de regarder la vie différemment, de commencer à la valoriser, de profiter de petits succès. Je me sens différent. Je ne suis pas d'accord avec cette maladie et je n'ai pas l'intention de devenir ami avec elle. Je dois vivre avec elle parce que je n'ai pas le choix. J'essaie de le garder le moins possible dans mes plans quotidiens. Mais nous ne serons jamais amis. En fait, je vis au jour le jour sans projets lointains. Je ne sais pas comment je vais me sentir, vais-je être admis à nouveau à l'hôpital ou une autre opération ne sera pas nécessaire. Ça me fait chier de ne pas avoir de contrôle sur ma propre vie. L'endométriose est terrifiante. - J'ai entendu une fois d'une des filles qu'elle préférerait avoir un cancer parce qu'il est possible de s'en remettre. Combien de désespoir il faut, combien d'angoisse il faut pour dire ça. Mais c'est ainsi. L'endométriose peut drainer toute l'énergie vitale - dit Kasia.

Apprivoiser la maladie

La création de l'Association polonaise de l'endométriose (PSE) a été décidée par accident. Kasia a rencontré d'autres filles malades via Internet. Ils avaient des expériences et des pensées similaires. Ils voulaient améliorer un peu le sort des femmes malades, mais aussi vulgariser les connaissances sur l'endométriose. Officiellement, PSE existe depuis avril 2011.

-Quelles sont nos tâches ? Tout d'abord, nous voulons tendre la main aux femmes présentant un risque réel d'endométriose, explique Kasia. - Un diagnostic tardif et un traitement inapproprié peuvent entraîner de nombreuses complications qui aggravent considérablement la qualité de vie et, dans de rares cas, peuvent même mettre la vie en danger. C'est pourquoi il est si important de parler aux filles de tous les aspects de la féminité.

Seule une conversation ouverte sur ce sujet permet d'évaluer si le fonctionnement de l'organisme est normal ou s'il devrait être inquiétant. Nous organisons des réunions dans les écoles où nous parlons des symptômes de l'endométriose et encourageons l'auto-observation du corps et des processus physiologiques.

Mais le groupe le plus important que l'association souhaite soutenir est celui des femmes déjà diagnostiquées aux prises avec les conséquences de la maladie. L'endométriose est associée à des douleurs chroniques. Et ce n'est pas seulement une question de douleur physique. De nombreuses femmes luttent non seulement contre la maladie elle-même, mais aussi contre ses nombreuses conséquences, telles que l'infertilité. C'est la cause de l'anxiété, du stress et même de la dépression sévère. Le soutien d'un psychologue et le contact avec d'autres personnes malades ont un effet thérapeutique profond.

-Snous essayons d'aider ces femmes dans leur vie quotidienne avec la maladie -souligne Kasia. -Dans cette optique, nous organisons un atelier "Convertir l'endo en endorphines". C'est une sorte de campagne d'optimisme, au cours de laquelle nous présentons diverses méthodes pour faire face aux conséquences de l'endométriose par l'exercice, la relaxation, la diététique et la psychothérapie. Il y a aussi des réunions locales régulières des groupes de soutien. Cela semble officiel, mais il s'agit en réalité de bavarder autour d'une tasse de café et d'un gâteau, et les sujets de conversation sont souvent très éloignés de l'endométriose.

Accroître la sensibilisation

- Nous pensons que la sensibilisation de la société à l'endométriose devrait également se faire par le biais d'une coopération avec les médecins. Une femme atteinte d'endométriose est une patiente difficile - souligne Kasia. - La spécificité de cette maladie signifie que le processus de traitement, avec toute barrière dans la communication patient-médecin, peut limiter son efficacité, réduire la satisfaction à l'égard du traitement et provoquer une frustration des deux côtés. D'où l'idée d'un atelier pour les médecins. Récemment, nous avons eu le plaisir de travailler avec des étudiants de l'Université de médecine de Varsovie.

PSE a lancé des efforts pour classer l'endométriose comme une maladie chronique, ce qui devait permettre le remboursement des médicaments. La pétition a été signée par un grand nombre de personnes, d'éminents gynécologues polonais, des personnalités de la culture et de la science. Ces activités ont été soutenues par la Société polonaise de gynécologie. C'était un événement très important. L'association a su se rendre compte de la gravité du problème. A ce jour, une préparation a été ajoutée à la liste des médicaments remboursés. Mais les filles ne baissent pas les bras, elles se battent pour que d'autres médicaments utilisés au cours de l'endométriose y apparaissent.

- Nous apprenons à vivre avec cette maladie - explique Kasia. - Nous mettons l'accent sur l'éducation, nous essayons de combattre les mythes (par exemple que les menstruations doivent toujours faire mal), nous voulons briser le tabou des maladies des femmes. La moitié de la population mondiale a des règles pendant la majeure partie de sa vie. Comment pouvez-vous balayer ce sujet sous le tapis ?

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