Tu sais ce qui me fait le plus chier en écrivant ceci ? Ce mot me souligne en rouge le mot "endométriose" fléchi par tous les cas ! Prouvant une fois de plus que les connaissances sur cette maladie si courante, qui touche une femme sur dix, sont effroyablement négligeables … - déclare Monika Ośka-Trzcińska, qui lutte contre l'endométriose depuis l'âge de 14 ans.

Vous souvenez-vous de l'épisode de "Millionaires", dans lequel on demandait à l'un des participants : "L'endométriose est une maladie de la muqueuse qui pénètre profondément dans le corps. Muqueuse de quoi" ? L'homme ne savait pas quoi dire - il voulait d'abord choisir l'estomac, puis il se tenait sur la gorge. Mais c'était à propos de l'utérus, alors il a dû dire au revoir au prochain match pour un million. Seulement, "l'utérus" n'est pas non plus une réponse tout à fait correcte.

Comme l'indiquent les dernières recherches1 , responsable de l'apparition de l'endométriose, ce n'est pas du tout "la muqueuse errante (c'est-à-dire la muqueuse, l'endomètre) de l'utérus", mais les cellules avec une structure similaire. Et cela change considérablement les choses, expliquant pourquoi cette maladie est diagnostiquée non seulement chez les femmes menstruées (bien qu'elles constituent la grande majorité des patients), mais aussi chez les jeunes filles ou les femmes ménopausées, et même - dans des cas individuels - les hommes qui ont un utérus - comme vous le savez - ils n'en ont pas.

Mais en quoi consiste exactement cette mystérieuse maladie ? Au cours du cycle menstruel chez une femme en bonne santé, la muqueuse susmentionnée se développe - ce qui est crucial - dans la cavité utérine. Au cours du cycle, la muqueuse se décolle, ce qui provoque les règles.

Cependant, dans le cas de l'endométriose, ses foyers sont situés en dehors de la cavité utérine. Ils augmentent également et saignent chaque mois, mais le sang n'a aucun moyen de sortir du corps. Les implants peuvent être situés à des endroits très inhabituels, même dans le cerveau.

- Récemment, une adolescente avec des cellules de type endométrial se trouvant dans les sinus paranasaux a été signalée dans un groupe de soutien mondial pour les femmes atteintes d'endométriose, ce qui a fait saigner la fille de ses yeux pendant les menstruations. Les malades ont demandé l'aide de médecins du monde entier - déclare Anna Janocha, fondatrice du groupe Endometrioza sur Facebook, organisatrice du premier EndoMarsz en Pologne.

Ces poussées croissantes et hémorragiques d'endométriose provoquent une inflammation, et le corps essaie de se guérir de l'intérieur.

Pourquoi cela se produit-il ? Les scientifiques essaient constamment de répondre à cette question. La théorie répandue de la migration tissulaire est remise en question par de nombreux spécialistes. Après tout, si le tissu de l'utérus errait, il montrerait la même activité que le tissu endométrial, et ce n'est pas le cas - comme mentionné ci-dessus, ils sont biochimiquement différents.

Deux hypothèses différentes liées à l'endométriose sont actuellement testées : la première est une réponse anormale du système immunitaire qui devrait combattre les tissus qui se trouvent au mauvais endroit et dans le mauvais environnement (c'est-à-dire en dehors de la cavité utérine), mais cela ne 't. Les éventuelles modifications des tissus qui sont sortis de la cavité utérine sont également examinées.

De nombreux chercheurs comparent le mécanisme d'action de l'endométriose à ceux des maladies néoplasiques car il est probable que le tissu endométrial se transforme en une forme agressive, formant des infiltrats et attaquant les organes.

Princesses "Oh, ça fait mal !"

- Je me souviens de mes premières règles, en fait la fois juste avant. J'avais 14 ans, 4 mois et 4 jours. C'était samedi soir et dimanche soir, et je me tordais de douleur sur le lit. Je ne pouvais pas dormir. J'ai eu des gouttes sur le ventre parce que tout le monde pensait que j'avais mangé quelque chose qui me faisait mal. Ce n'est que lundi que j'ai commencé à saigner et je me souviens même que j'étais heureuse parce que presque toutes les filles de la classe avaient leurs règles et que je pouvais enfin rejoindre leur groupe et parler dans les coins des couloirs de l'école de "ces" choses-là - dit la patiente atteinte d'endométriose Monika Ośka-Trzcińska .

Elle ajoute : - Je ne sais pas si j'ai jamais été heureuse à l'idée d'avoir mes règles après ça. Les mois suivants m'ont fait réaliser que ces jours ne seront pas faciles, même si je ne m'attendais probablement pas à ce que le plus grand défi soit de leur survivre d'une manière ou d'une autre.

La douleur insupportable pendant la menstruation est l'un des symptômes les plus fréquemment cités de l'endométriose. Mais qu'est-ce que ça veut dire "difficile à supporter" ? Probablement la plupart des femmes, si on les interrogeait à ce sujet, diraient qu'elles luttent contre la douleur pendant leurs règles. Quelle est donc la différence ? Son échelle dans l'endométriose est mentionnée dansAnna Janocha

- Il y a quelque temps, j'ai cru m'être tordu la jambe. Après la chute, je me suis évanoui, je n'ai pas crié, j'ai ri d'être maladroit. Après 10 jours, cependant, j'ai vu que ma jambe ne guérissait pas. J'étais danseur, alors j'ai pensé que c'était probablement quelque chose avec un tendon. À la fin, je suis allé à l'hôpital, j'ai passé une radiographie, ma jambe était tordue et j'étais très calme - je ne ressentais que de l'inconfort. Le docteur regarda la photo et se figea. Je lui ai demandé si je danserais bientôt, car le réveillon du Nouvel An approchait à grands pas. Il a répondu que non -un conseil s'est réuni, ils ont voulu visser, car il s'est avéré qu'il s'agissait d'une fracture avec un décalage osseux. Le moment même de la fracture, marcher sans plâtre pendant 10 jours, examen à l'hôpital - ce n'était rien comparé à la douleur que j'ai ressentie pendant mes règles.

Malgré ce fait, les femmes entendent souvent des gynécologues dire que "la beauté d'une telle femme", "une femme doit faire mal", et même qu'elles sont des princesses "oh, ça fait mal".

Aneta Binkowska : - Avant mes règles, j'étais accompagnée de terribles douleurs à l'estomac qui, avec le temps, ont commencé à se manifester également pendant l'ovulation ou d'autres jours normaux. Les visites chez le gynécologue n'ont donné aucun résultat, mais l'opinion du gynécologue sur l'endométriose était simple : on n'y peut rien, ça doit faire mal.

Monika Ośka-Trzcińska : - Si les médecins ne permettaient pas aux femmes de souffrir, ne la traitaient pas avec indulgence, l'endométriose serait diagnostiquée beaucoup plus rapidement ! Les hommes entendent à peine dans les cabinets médicaux : "Ça fait mal, parce que c'est ta beauté", et probablement la plupart des quelque 200 millions de femmes dans le monde souffrant d'endométriose à un moment donné de leur vie ont entendu cette phrase.

8 ans - c'est le temps d'attente moyen pour un diagnostic dans le monde

On estime que jusqu'à 10% de la population peut être atteinte d'endométriose, ce qui signifie jusqu'à 2 millions de femmes en Pologne. En moyenne, ils attendent 8 ans pour un diagnostic. Pourquoi? Comme vous pouvez le voir dans le graphique ci-dessus, les symptômes de la maladie ne sont pas spécifiques, ils peuvent être confondus avec de nombreux autres maux, en plus, chez différentes femmes - par ex. en raison de l'emplacement différent des foyers - l'endométriose peut être différente. De plus, on ne sait pas (en fin de compte) quelle est la cause de cette maladie.

Il n'est donc pas étonnant que les femmes se rendent chez le gastrologue, l'urologue, le proctologue ou l'endocrinologue avec leurs symptômes avant de finalement - voire pas du tout - aller chez le gynécologue. Chez les gynécologues, cependant, cela peut aussi être différent :

Monika Ośka-Trzcińska : - Vivant avec cette maladie, je me sens faible et forte en même temps. J'ai appris à ne compter que sur moi-même (et mon mari, sans lui et son soutien, je ne sais pas comment j'aurais fait). Je sais qu'il est inutile d'appeler l'ambulance - ils ne viendront pas ; aller aux urgences - ils ne me donneront pas d'antalgiques, ils me diront de prendre rendez-vous avec mon gynécologue ; compter sur des médecins qui ne font pas partie de la poignée de spécialistes de cette maladie - ils n'admettront pas leur ignorance.

Anna Janocha : - Je ne connais pas de mythe sur l'endométriose qui ne me toucherait pas, notamment le fait qu'une telle maladie n'existe pas. Quand j'ai voulu tomber enceinte, l'interniste a commandé un ensemble de tests standard et les a renvoyés pour un examen gynécologique. Dans le mêmede la clinique, je suis allée voir mon gynécologue de longue date. Il a déclaré que la meilleure façon de gérer mes maux et de tomber enceinte était de partir en vacances. Mon sang me glaçait les veines - j'ajouterais trois Je vous salue Marie à ces vacances et au repos - jusqu'à 50% des patientes atteintes d'endométriose souffrent également d'infertilité - donc se détendre en vacances n'est pas un remède. Quand j'ai enfin trouvé le bon médecin, il m'a posé trois questions : mes règles sont-elles douloureuses, abondantes et depuis combien de temps j'essaye d'avoir un bébé ? Quand j'ai répondu oui aux deux premières questions et "plus d'un an" à la troisième, il m'a dit : "Ça pourrait être de l'endométriose". J'ai attendu 17 ans pour le diagnostic.

Aneta Binkowska : - J'ai découvert l'endométriose par accident. J'avais rendez-vous avec un gynécologue, qui était aussi endocrinologue, pour vérifier ma glande thyroïde. Par conséquent, le médecin a effectué une échographie et a trouvé une tumeur de 7 cm sur l'ovaire droit. Après des tests supplémentaires, il s'est avéré que les marqueurs du cancer étaient élevés. J'ai eu les pires pensées. Ce n'est qu'alors que j'ai trouvé le médecin recommandé.

Magdalena Chrzanowska : - Le premier soupçon de diagnostic remonte à l'âge de 26 ans, la maladie était déjà avancée. Puis j'ai commencé à chercher des médecins qui pourraient m'aider. Autant que je me souvienne, j'en ai visité environ 5 avant d'en rencontrer une spécialisée dans le traitement de l'endométriose.

Ce bon médecin a été le plus souvent recommandé par une autre fille, googlé sur Internet ou suggéré par un gynécologue différent de celui qu'ils ont trouvé en premier. Parce qu'il y a aussi des médecins qui peuvent admettre qu'ils ne sont pas spécialisés dans l'endométriose.

doit être privé

Comme le rapporte endometriozapolska.pl, les EndoWomen dans le monde doivent consulter en moyenne 10 médecins avant de finalement en trouver un qui leur montrera la voie de traitement appropriée. Des traitements, ajoutons-le, qu'ils doivent souvent se soigner eux-mêmes. En novembre 2022, le député Adam Korol a soumis une interpellation au maréchal du Sejm sur les soins médicaux aux patientes atteintes d'endométriose. Son destinataire était le ministre de la Santé, dont le député s'est interrogé sur l'endométriose : l'ampleur de l'incidence, les hypothèses de prise en charge médicale, le registre des patientes et le financement de leur traitement.

La réponse nous dit qu'une moyenne de 2 100 PLN est dépensée en "traitement hospitalier" pour les patientes atteintes d'endométriose. 3560 patientes ont bénéficié de cette aide (et rappelons qu'environ 2 millions de femmes en Pologne souffrent de maladie). Est-ce que 2 100 PLN est beaucoup ? Pas. La chirurgie laparoscopique pour éliminer les foyers de maladie coûte environ 20 000 PLN. 103 zlotys est à son tourle montant moyen pour les soins spécialisés ambulatoires des patients - les services ont été fournis à 10 461 femmes. À titre de comparaison, une visite chez un médecin spécialisé dans l'endométriose coûte 300 PLN et les lignes durent souvent plusieurs semaines.

Monika Ośka-Trzcińska : - À un moment donné, nous avons commencé à envisager de quitter le pays à cause de ma maladie, mais pas seulement. Pour pouvoir fonctionner normalement au quatrième degré (le plus grave) de l'endométriose, tout en luttant contre l'infertilité, vous devez disposer de beaucoup de ressources financières. Je pense que la maladie a réduit notre budget familial de 50 000 à 70 000 PLN. J'aimerais vivre dans un pays où je suis pris en charge par des spécialistes, où je n'ai pas à tout payer moi-même et donc à faire face à des problèmes financiers de plus en plus graves. Dans un pays où, quand j'appelle une ambulance à bout de forces, vomissant de douleur et allongé sur le sol couvert de sueurs froides, j'entendrai "on va vous voir".

Les patientes atteintes d'endométriose, selon le cas, reçoivent des analgésiques, des anti-inflammatoires, des antispasmodiques et des médicaments hormonaux, et suivent des traitements.

Les deux traitements les plus populaires pour l'endométriose sont l'ablation (épuisement professionnel) et la résection. Pendant la procédure de tir, une électrode ou un laser est utilisé - il s'agit d'une méthode peu invasive, le patient récupère rapidement après la procédure, mais le risque de rechute est élevé - les foyers ne sont brûlés que superficiellement.

D'autre part, l'excision du foyer peut être réalisée, par exemple, avec une lame chirurgicale ou un couteau à plasma. C'est une méthode plus difficile et radicale, mais en raison de son efficacité, elle est considérée comme l'étalon-or de la thérapie. Cependant, plus important que l'outil lui-même est la technique d'excision totale des lésions ainsi que les compétences et l'expérience du médecin, notamment dans le domaine de l'identification des foyers d'endométriose pendant la chirurgie, afin de ne manquer aucun changement.

Malgré l'introduction des méthodes ci-dessus, dans le cas de l'endométriose, il n'y a pas de certitude à 100% de guérison. Les symptômes de la maladie peuvent toujours accompagner une femme, bien que dans la plupart des cas, le début du traitement facilite grandement le fonctionnement quotidien de la malade.

Anna Janocha : - Je n'ai pas encore décidé de subir la procédure, jusqu'à présent, je minimise les symptômes de la maladie grâce à une alimentation appropriée, l'acupuncture, la physiothérapie, le yoga, je essayez de vous rappeler d'étirer les muscles du plancher pelvien, j'ai des massages. Ces méthodes fonctionnent vraiment - je lutte avec beaucoup moins de douleur qu'avant. Toutes ces méthodes génèrent cependant des coûts supplémentaires - non seulement des visites chez des spécialistes, mais aussi des achats, par exemple le pain biologique coûte 8 PLN, le pain ordinaire - 3-4 PLN. Heureusement, mon médecin - spécialiste enle domaine du traitement de l'endométriose - reconnaît non seulement l'efficacité de mes actions, mais recommande également l'utilisation de ces méthodes à d'autres patients dans le cadre de sa pratique.

Aneta Binkowska : - Lorsque j'ai découvert la maladie, j'ai commencé à chercher des informations à ce sujet sur des sites Web et des blogs. Il s'est avéré que dans la lutte contre l'endométriose, un point important est l'alimentation, un mode de vie sain et la prise en charge de votre condition physique. Lors de la prochaine visite de suivi, j'ai interrogé le gynécologue traitant à ce sujet. Malheureusement, je n'ai pas reçu confirmation de cette information, et en plus, j'ai été traité comme un fou. Le médecin a dit qu'aucun régime ou exercice ne serait efficace. À ce stade, j'ai réalisé que le médecin qui a été traité pendant plus de 4 ans n'est pas en mesure de m'aider. De plus, il a trahi ma confiance, il m'a déçu.

Je dois admettre que s'en tenir aux recommandations a été très difficile. La tentative la plus dure a été d'abandonner mes habitudes alimentaires, des produits auxquels j'étais très habituée au quotidien. Jusqu'à présent, j'évite les produits laitiers, le sucre, le gluten (nous cuisons nous-mêmes le pain d'épeautre avec du levain) et ne mange pas de viande (uniquement du poisson). Il boit chaque jour un mélange d'herbes pour l'endométriose. Aujourd'hui, je peux dire en toute sécurité que le régime a fait des merveilles !

Magdalena Chrzanowska : - Grâce aux changements de mode de vie, à la mise en œuvre de modifications de la nutrition et de l'exercice, à l'acupuncture, et aussi grâce à la récente laparoscopie d'excision des foyers d'endométriose, je peux dire que ma qualité de vie s'est améliorée corrigea-t-elle. La douleur pendant les menstruations est toujours là, mais vous pouvez maintenant la contrôler.

Monika Ośka-Trzcińska : - J'ai suivi mon chemin pour faire face à la maladie et soulager ses symptômes. Cette maladie empêche de nombreuses femmes de fonctionner normalement et les enferme à la maison en raison de la douleur et des symptômes qui l'accompagnent, alors j'apprécie d'avoir réussi à sortir de ses griffes.

Je suis devenu végétalien, en évitant le sucre et les aliments transformés. J'essaie de faire du yoga régulièrement. Je me présente dans les cabinets d'ostéopathes lorsque la douleur s'aggrave. Je travaille à domicile quand je me sens fatigué. J'ai le soutien d'un psychothérapeute. J'essaie plus de recettes à base de plantes. Je ne suis pas parfait dans toutes ces activités, mais je le considère comme un effort constant pour s'améliorer.

Le pouvoir de la conscience EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - L'endométriose est une maladie dont les causes et les mécanismes ne sont pas entièrement compris, il n'existe donc pas de traitement efficace unique. C'est une situation très frustrante pour beaucoup de femmes, d'autant plus que nous faisons face à de nombreux maux qui ne sont pasnon ambigu. C'est l'une des raisons pour lesquelles nous consultons autant de médecins et de spécialistes avant qu'un diagnostic ne soit posé. La maladie n'est pas visible dans la recherche et les symptômes peuvent être très déroutants. D'où la nécessité de diffuser les connaissances sur l'endométriose et les compétences des médecins dans ce domaine.

C'est ce qu'elle veut faireAnna Janocha :

- Je me soucie vraiment de sensibiliser les femmes. Il n'y a toujours pas d'informations sur l'endométriose en Pologne - et si c'est le cas, elles sont souvent archaïques et contradictoires. Je participe à des groupes de soutien pour les femmes du monde entier, traduisant des sources anglaises médicales. Avec d'autres femmes, nous observons les dernières publications sur l'endométriose - nous connaissons très rapidement les dernières recherches - nous entrons en permanence des mots-clés liés à notre maladie dans les bases de données de recherche. Nous créons une liste de médecins soutenant notre lutte contre l'endométriose, nous organisons des ateliers.

Nos hommes nous aident beaucoup. Mon mari soutient toujours mes actions, ce dont je suis très reconnaissante. Nous sommes également aidés par un programmeur - le conjoint d'un des EndoKobiet. Une fois, lors d'une foire, j'ai rencontré un homme d'une entreprise qui fabrique des produits d'hygiène écologiques. J'ai dit qu'ils étaient super pour l'endométriose, il m'a répondu qu'il le savait très bien. J'ai demandé s'il était un EndoMan. J'ai découvert que c'était exactement comme ça. Le Dr David Redwine, éminent spécialiste dans le domaine de l'endométriose, s'est intéressé à cette maladie car sa femme en souffrait. Nous créons tous une grande EndoFamily.

Mars est le mois de la sensibilisation à l'endométriose. Cette année, pour la première fois - le 30 mars à 14 heures sur la place du château de Varsovie - EndoMarch aura lieu - une réunion de femmes aux prises avec cette maladie.

Anna Janocha : - Ce ne sera pas une protestation, mais une démonstration que nous sommes, qu'une telle maladie existe. Nous nous engageons à construire la communauté EndoWomen et à approfondir leurs connaissances et celles de l'ensemble de la société sur l'endométriose. Nous invitons toutes les EndoSisters à cette réunion ! Malheureusement, il arrive souvent que des choses négatives soient entendues haut et fort, nous portons un message positif que les femmes ne sont pas seules dans tout cela, que nous sommes ensemble pour nous soutenir, mais j'espère qu'elles nous entendront aussi.

Magdalena Chrzanowska : - En plus de diffuser des connaissances pour nous-mêmes, pour d'autres femmes - qui souffrent d'endométriose ou celles qui peuvent l'avoir, mais ne savent pas quelle est la cause de leurs maux - nous nous battons aussi pour l'avenir des prochaines générations de femmes, pour une meilleure prise en charge, des diagnostics meilleurs et plus précoces. Je l'espère et je crois profondément que ces changements se produiront. Nous sommes de plus en plus nombreux ensemble avec une telle convictionnous rassemblons nos forces pour agir dans ce domaine.

Monka Ośka-Trzcińska : - Je voudrais tendre la main aux femmes avec un seul message : ne vous laissez pas dire que la douleur est normale, et ne laissez-vous rejeter. Il a toujours une cause ! Combattez, car c'est votre vie et votre santé, et personne ne le fera pour vous.

Où chercher de l'aide

Vous soupçonnez ou avez reçu un diagnostic d'endométriose, mais vous ne savez pas quoi faire ensuite ? Vous pouvez obtenir de l'aide ici !

  • Overcoming Endometriosis Foundation

Groupes et profils Facebook :

  • Endométriose
  • Endométriose - un profil d'endométriose indépendant avec un groupe de soutien
  • Endométriose-ANTIDOTUM
  • Endométriose - comment vivre avec ?

Pages Web :

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Source :

1. M. dans. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 et http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Catégorie:

Maladies féminines