Marta est professionnellement professeur d'anglais dans une école privée. En privé, il passe la plupart de son temps libre à pratiquer diverses sortes d'activités. Il lutte contre la maladie de Hashimoto depuis de nombreuses années. À quoi ressemble sa vie avec une maladie chronique? Marcelina Dzięciołowska parle à Marta Długosz
Quand avez-vous découvert votre maladie ?
C'était il y a environ douze ans, avant que je ne tombe enceinte. J'ai commencé à approfondir le sujet encore plus tôt - il y a environ 14 ans, lorsque j'étais de nouveau chez le médecin pour demander une référence pour des tests, car quelque chose n'allait pas avec mon poids.
Votre poids n'a-t-il envoyé que des signaux indiquant que quelque chose n'allait pas, ou avez-vous eu d'autres symptômes inquiétants ?
Je ne savais pas ce qui n'allait pas chez moi à l'époque et je ne pensais pas ce qui pouvait être, donc comme si ces autres symptômes que je connais maintenant étaient, je n'en étais pas conscient et je pensais que je les avais ce façon, qu'il devrait être comme ça. Cela ne m'a pas interrompu. Quand j'ai finalement réussi à faire des tests qui ont confirmé que j'avais Hashimoto, il s'est avéré que tous les symptômes qui ont été dans ma vie depuis toujours étaient des symptômes de la maladie, mais je n'avais aucune idée de ce qui se passait avant.
Quels étaient les symptômes ?
Tout d'abord, la fatigue, l'apathie, les changements d'humeur, la somnolence. C'est dans ma vie depuis longtemps, et je pensais que c'était comme ça.
Les médecins ne pensaient-ils pas que cela pouvait être un problème de thyroïde ?
À cette époque, la maladie de Hashimoto et sa prise de conscience n'étaient pas aussi importantes qu'aujourd'hui. Les médecins ont dit que je mangeais trop. Quand je suis allé voir les internistes pour une référence, ils n'arrêtaient pas de me dire de rentrer chez moi et de compter les calories …
Mais ça ne t'a pas rebuté ?
Je suis allé voir d'autres internistes en disant que quelque chose n'allait pas … Je ne me souviens pas pourquoi j'ai demandé un test de TSH. Je ne sais pas si j'ai lu quelque chose à ce sujet, c'était il y a longtemps. Quoi qu'il en soit, j'ai demandé à être référé pour ce test et le médecin a insisté sur le fait que je n'en avais pas du tout besoin et mon problème est que je mange trop ! Elle m'a fait manger 1000 kcal par jour… Alors j'ai dit fermement que je voulais cette référence.
Que s'est-il passé pendant la recherche ?
J'ai fait un test TSH etla première radiographie de la glande thyroïde, il s'est avéré que l'inflammation était très grave. TSH était dans l'espace.
À quelle étape de ta vie en étais-tu alors ?
J'ai obtenu mon diplôme, j'ai déjà travaillé professionnellement en tant que professeur d'anglais. En matière d'activité physique, le sport a toujours fait partie de ma vie. Pas au niveau comme maintenant, mais j'ai grandi dans une maison où le mouvement était toujours là.
C'est ce qui m'a fait penser que même si je fais de l'exercice et du sport comme mes pairs, j'ai ce problème de poids. J'étais toujours un peu juste, mais toujours plus gros et quoi que je fasse, le poids était toujours là.
Combien pesiez-vous quand on vous a diagnostiqué la maladie de Hashimoto ?
68 kg à une hauteur de 168 cm - c'était un poids constant pendant de nombreuses années qui n'a pas bougé, quoi que je fasse.
Ce n'était pas une sorte de surpoids ?
Je pense que c'était sur le point, je n'avais pas l'air mal, mais je me sentais juste mal dans ma peau, ça me dérangeait, alors j'ai continué à creuser le sujet.
Que s'est-il passé ensuite avec le processus de diagnostic ?
Lorsqu'il s'est avéré que la TSH était très élevée, les médecins m'ont référé à un endocrinologue et le processus de traitement a commencé, ce qui, comme je l'ai découvert lors de la première visite, durera le reste de ma vie. J'ai aussi appris que oui, vous pouvez soulager les symptômes, mais cette maladie sera avec moi pour toujours. On m'a donné des médicaments que je dois prendre tous les jours. À partir de ce moment-là, j'ai commencé à lire beaucoup par moi-même à ce sujet et à parler à différentes personnes, et il s'est avéré que vous pouvez aussi vous aider d'autres manières et faciliter la vie quotidienne.
Quelles mesures avez-vous prises en plus de prendre les médicaments prescrits par votre endocrinologue ?
J'ai toujours pris des médicaments régulièrement, et en plus j'ai utilisé un régime alimentaire pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes. Il existe un protocole auto-immun. Elle consiste à exclure un groupe très large de produits de l'alimentation et à introduire un produit donné de temps en temps pour vérifier si vous avez des maux ou non.
Vous avez utilisé vous-même l'exclusion de produits sans tests d'allergie ?
Oui, ce n'est qu'après un certain temps que j'ai décidé de les faire, j'ai fait des tests pour le gluten, le lactose - si basiques. Rien ne sortait alors de ces tests, tout indiquait que c'était ok, ce n'est qu'après avoir consulté un autre spécialiste que j'ai compris que j'échouerais probablement à ces tests, car le problème était ailleurs, et même si les tests montraient que je Je ne suis pas allergique, ça peut l'être. Ces tests sont tout simplement trop insensibles pour le montrer. j'ai essayéaussi de me surveiller attentivement car je me sentais vraiment mal après de nombreux produits. C'est un équilibre entre ce qui est conforme à la pratique médicale et ce qui ne l'est pas. Je l'ai fait moi-même, j'ai lu ce protocole, j'ai regardé des articles de personnes vivant avec cette maladie, et pour moi, jeter de nombreux produits de l'alimentation vient de se produire.
C'était l'une des actions clés que vous avez prises par vous-même sans consulter un médecin. Vous vous êtes vérifié, votre corps et comment il réagit. À ce stade, avez-vous fait autre chose pour vous sentir mieux et vous soutenir dans cette maladie ?
Plus tard j'ai trouvé une endocrinologue très sympa qui était aussi diététicienne et elle savait tout ce que je faisais - que j'utilise un protocole auto-immun, quelle est mon activité, à quoi ressemble ma vie. Cette femme médecin a tout accepté, elle ne m'a jamais dit que j'agissais mal. A chaque visite, elle menait un entretien approfondi, me demandait ce que je mangeais et ce que je ne mangeais pas, comment je me sentais, alors je sentais son soutien. Grâce à elle, je suis tombée enceinte. C'est difficile avec cette maladie, et cela m'a amenée au point où je pouvais tomber enceinte en premier lieu.
En plus de lutter contre les symptômes de Hashimoto, vous avez eu un autre combat difficile à mener - essayer de tomber enceinte. Avez-vous mis longtemps à avoir un bébé ?
Maintenant, je ne sais pas. À l'époque, je le voulais tellement et je pensais que c'était le moment. Des efforts très intensifs ont duré plus de six mois. Mais avant que cela n'arrive, nous avons dû ajuster les hormones, et cela a pris environ un an - changer les doses du médicament, vérifier si le niveau était comme il se doit. Après une telle préparation, l'endocrinologue, en consultation avec le gynécologue, décide si le patient est prêt.
Comment le corps réagit-il à une grossesse avec la maladie de Hashimoto ?
Dans la maladie de Hashimoto, le corps traite la grossesse comme un corps étranger et veut s'en débarrasser. C'est ainsi que fonctionnent toutes les maladies auto-immunes, le corps se blesse et c'est une lutte constante. On m'a expliqué qu'il en va de même pour la grossesse et que les femmes atteintes de la maladie de Hashimoto peuvent avoir d'énormes problèmes pour concevoir.
Après six mois d'essais, je doutais de pouvoir avoir un enfant, j'ai fait un test tous les mois. Et puis ça a marché, tout le temps en prenant des médicaments. Il convient de noter que la prise de médicaments pendant la grossesse et la vérification des niveaux d'hormones constituent en fait le deuxième traitement en plus de la gestion de la grossesse. Vérifier constamment si les médicaments fonctionnent comme ils le devraient et si tout va bien.
Avez-vous eu des symptômes, autres que ceux typiques de la grossesse, particulièrement difficiles pour vous lorsque vous portiezenfant ?
Prendre du poids en mode express et de nulle part. Les médecins m'ont demandé ce que je mangeais, que je pesais tellement, et je n'avais pas de fringales, je ne mangeais pas tant que ça.
Combien pesiez-vous à la fin de votre grossesse ?
100 kg ! Au septième mois de grossesse, j'ai été admise à l'hôpital pour une perte de poids prénatale. J'y suis restée une semaine, mais les médecins m'ont dit que je m'étais mise dans un tel état que j'aurais des difficultés à accoucher - j'étais si grosse !
Ce n'était pas cool et désagréable, d'autant plus que je n'avais pratiquement aucun caprice. De plus, j'ai développé une pression artérielle élevée et j'ai dû prendre plus de médicaments. Cela arrive aux femmes, les médicaments sont nécessaires, sinon cela peut conduire à la soi-disant éclampsie
Comment vous souvenez-vous de votre grossesse ?
Tout d'abord, j'ai été enceinte plusieurs fois pendant la grossesse en raison des fluctuations de pression. Ils devaient être constamment contrôlés et réglementés, je devais donc être sous la garde de médecins. D'ailleurs, j'ai très souvent quitté l'hôpital à ma demande, mais à la fin j'ai abandonné et j'ai accepté qu'il en soit ainsi.
L'éclampsie, qui peut résulter d'une pression artérielle élevée, peut provoquer une fausse couche ou un accouchement prématuré. C'était très fatigant. Même si j'aime mon bébé et que je pense que c'est merveilleux d'en avoir un, je ne me souviens pas très bien de l'étape même de la grossesse.
C'est tout à fait compréhensible ! Comment c'était après la naissance du bébé ?
Les résultats normalisés, ils étaient bons. Chaque fois qu'une femme naît avec une maladie de Hashimoto diagnostiquée, le bébé doit également être examiné après la naissance. La première fois immédiatement après l'accouchement, puis quelques mois après. Lors de ces tests, les médecins vérifient que le bébé n'a pas hérité de la maladie. Dans notre cas, tout allait bien.
Après l'accouchement, j'ai eu un régime drastique, car Antek - mon fils avait des coliques, probablement parce que quelque chose qui était dans mon alimentation lui était nocif pendant l'allaitement. J'ai dû me surveiller à nouveau, mais le plus, c'est que j'ai commencé à perdre du poids très rapidement. Environ six mois après l'accouchement et pendant plusieurs années, j'étais même trop maigre. Je ne sais pas s'il faut le combiner avec Hashimoto, car beaucoup de femmes le font juste après l'accouchement et cela résulte d'un changement de mode de vie avec le bébé.
Comment vos hormones se sont-elles comportées après la grossesse ?
Sans la stabilisation des hormones et toute perte de poids, la perte de poids est impossible à réaliser. J'ai été stabilisée jusqu'à la grossesse et l'accouchement et ça l'est resté pour moi. Étant sous contrôle constant, rien d'imprévisible ne devrait arriver, car lors des visites régulières, les médecins surveillent en permanencetaux d'hormones et en cas de fluctuations, ils interviennent immédiatement, par exemple en changeant de médicament. Il y a donc peu de chances que quelque chose se passe mal.
Pensez-vous qu'avec Hashimoto, il suffit d'utiliser uniquement des médicaments pour soulager les symptômes de la maladie, améliorer la qualité et le confort de votre vie ?
Je crois que prendre des médicaments ne suffit pas, il faut changer son mode de vie. En plus du régime susmentionné, quelque chose que j'ai trouvé par moi-même m'a aidé, mais comme je l'ai découvert plus tard, de nombreuses personnes atteintes de Hashimoto l'utilisent également. C'est une routine quotidienne, répétant des activités telles que se lever, manger, se coucher toujours à la même heure. En maintenant un tel cycle de répétition, le corps fonctionne beaucoup mieux, ce qui se traduit par un meilleur bien-être.
Une autre chose importante est d'éviter le stress, les situations qui vous rendent nerveux. Les personnes atteintes de Hashimoto deviennent très rapidement agressives, beaucoup de choses peuvent nous déséquilibrer très rapidement, il faut donc l'éliminer au minimum pour atteindre la paix intérieure.
Vous avez d'autres moyens de réduire le stress et l'agressivité, n'est-ce pas ? Dites-moi, quand vous êtes-vous mis au sport plus sérieusement, plus intensément ? Que faites-vous maintenant, quels sports pratiquez-vous, avec quelle intensité ?
J'ai pratiqué tout le temps avant, et j'étais enceinte aussi - j'ai suivi des cours pour femmes enceintes. Après avoir accouché, j'ai suivi des cours pour mères actives avec mon bébé, j'ai fait de la marche nordique.
Exactement quand mon bébé avait 7 mois, mes parents ont osé le ramener à la maison pour la première fois en deux semaines. Je me suis réveillé seul le matin et je me suis dit qu'il fallait que je fasse quelque chose de moi-même. Je suis sorti courir. Au début c'était quelques kilomètres, puis petit à petit j'ai commencé à augmenter les distances et j'ai trouvé que c'était cool et c'est tout.
Toute ma vie, mon père était un coureur amateur, et je n'étais pas du tout ému ou intéressé par ça. Et après la naissance, ça s'est probablement réveillé en moi. J'ai commencé et maintenant mon sport principal est la course à pied. Tout est construit sur la préparation du corps pour une telle activité.
Combien de kilomètres parcourez-vous par semaine ?
Chaque semaine, c'est environ 100 km, mais pour le moment je suis déjà au niveau ultra-running. Je fais des ultramarathons et je pense que mon corps est préparé pour qu'il puisse le faire. C'est un travail difficile, mais j'adore ça.
Quel est ton programme d'activités ? Courez-vous une fois par jour ?
Je cours une fois par jour, mais généralement pendant la journée j'ai deux ou trois activités sportives. La course est toujours là et les autres activités sont la natation, ce qui m'aidesoulagez vos articulations et détendez-vous après la course, et renforcez-vous lors d'autres entraînements.
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Savez-vous tout sur la maladie de Hashimoto ? [QUESTIONNAIRE]De quelle réalisation êtes-vous le plus fier ?
Je pense que c'est le premier marathon parce que c'est quelque chose dont je me souviendrai à coup sûr. C'était un marathon à l'étranger, c'était très important pour moi, tout le monde était avec moi - mes parents, mon mari et mon fils, et un tel soutien pour un coureur est très important.
Après avoir couru le marathon, j'ai commencé à me lancer de plus en plus de défis. Il y avait d'autres courses, des marathons. La pandémie m'a laissé accidentellement entraîné dans l'ultra running en montagne. Je l 'ai beaucoup aimé.
Expliquez ce qu'est exactement l'ultra-running ?
Ce sont des courses plus longues que la distance du marathon, c'est-à-dire plus de 42 km et le parcours passe dans les forêts et dans les montagnes - le fait est qu'il devrait y avoir des dénivelés, nous ne courons plus sur l'asph alte. Nous passons de nombreuses heures à courir dans les montagnes. Les coureurs d'ultra ont différentes approches de ce qu'on peut appeler une course d'ultra. A mon avis, après avoir couru plus de 50 km en montagne, c'est à dire avec des dénivelés d'environ 2500 m et plus, on peut appeler ça un ultramarathon.
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Courir pour les débutants. Comment commencer à courir ?Comment votre aventure avec l'ultra running a-t-elle commencé ?
J'ai eu la chance de me retrouver dans un groupe de personnes qui m'ont fait découvrir l'ultra-running. J'ai rencontré des filles qui nous ont suggéré l'année dernière de faire le Little Beskid Trail, qui fait environ 130 km dans les montagnes, mais nous avons fait 170 km, car nous avons couru sans pistes, c'est-à-dire sans cartes dans nos montres, en suivant uniquement les panneaux sur le arbres, et cela fait qu'on se perd, surtout la nuit.
C'était la première longue distance - 170 km, tu cours tout le temps jour et nuit. Quand on l'a fait, on s'est dit qu'il était temps de faire 240 km. Nous l'avons fait aussi. Nous avons couru pendant trois jours et trois nuits et c'était le défi de notre vie. Nous ne l'avons pas fait dans le cadre de la compétition, car il faut s'inscrire dans un certain temps avec la compétition. Nous l'avons fait par nous-mêmes, avec notre propre soutien, nous pouvions avoir des pauses plus longues entre les courses, alors qu'une pause plus longue signifie une heure, un maximum de deux heures de sommeil pendant ces trois jours.
Nos 240 km ont également eu beaucoup plus de dénivelé que lors de la compétition, mais nous avons réussi. Apparemment, une telle distance ne s'obtient qu'une fois dans une vie ! Et maintenant nous naissons de nouvelles, de nouvelles idées.
Ce sont les points les plus importants : le premier marathon, Mały Szlak Beskidzki et 240 km, ce qui aurait autrefois été impensable pour moi.
Pour moi, c'est toujours difficile deimaginations!
Lorsque vous commencez à faire quelque chose et que vous vous y laissez prendre, cela devient naturel et normal. Et c'est possible, surtout quand tu as des gens aussi sympas autour de toi et je ne parle pas seulement de la société de course, mais de toute la base de gens qui roulent avec nous qui est responsable de toute la logistique. J'ai beaucoup de chance que toute la famille soit derrière moi, roule avec moi. C'est notre mode de vie. Pour mon fils, rouler avec moi dans différents types de compétitions, encourager, se tenir debout et attendre à la ligne d'arrivée est quelque chose de normal.
Qu'est-ce que vous faites ensemble ?
J'ai toujours voulu que le sport soit comme dans ma vie, que mon enfant soit élevé de la même manière. Ski l'hiver, voile l'été, contact avec l'eau, natation, équitation… Antek a toujours tout eu et je voulais qu'il puisse choisir à l'avenir, tout comme mes parents m'ont donné une telle chance. Il grandit avec, il dit lui-même que ce n'est rien d'extraordinaire pour lui, d'abord il n'est pas obligé de faire quoi que ce soit.
Les médecins n'ont-ils pas donné de contre-indications à votre mode de vie actif ?
Il m'est arrivé de tomber sur des médecins qui comprenaient et ne s'en souciaient pas. Ils ont toujours su que je m'entraînais, ils étaient conscients que ce sont des entraînements intenses. Dans mon cas, cette maladie est devenue un peu plus hyperactive, donc je dis toujours que j'ai un TDAH adulte. Pour le moment, je ne peux pas rester en place et j'ai vraiment besoin de ce mouvement, grâce auquel j'évacue mon surplus d'énergie. C'est l'effet secondaire de cette maladie. Ma dame endocrinologue dit que nous - ceux qui ont Hashimoto et ceux qui en prennent - sommes "expédiés". Ces médicaments nous stimulent, nous devons donc les évacuer. Je l'ai trouvé dans le sport, ça m'aide.
Les médecins ne m'ont pas découragé, il y en a eu quelques-uns qui ont essayé de me dire que je ne suis qu'un amateur et je devrais m'en souvenir. Mais maintenant, je suis chez un endocrinologue si merveilleux, à qui je parle de tout. On m'a également dit que j'avais un cœur d'athlète depuis de nombreuses années, ce qui signifie qu'il est plus gros, envahi par la végétation et qu'il fonctionne plus lentement lorsqu'il est inactif.
Vous pouvez donc dire que vous avez oublié cette maladie ? En plus de prendre des médicaments, ne ressentez-vous plus aucun symptôme lié à Hashimoto ?
Le sport m'a beaucoup sauvé dans ma vie de tous les jours, donc je ne pense pas trop à ce qui ne va pas chez moi, car je suis occupé par autre chose et c'est aussi très important.
Combien pesez-vous maintenant ?
Maintenant, je pèse environ 58 kilogrammes.
Quel âge as-tu ?
J'ai eu 40 ans en juin
Voudriez-vous dire quelque chose aux personnes atteintes de Hashimoto ?
Si au moins une femme, après avoir lu mon histoire, retrouve la foi, change d'attitude envers cette maladie, croit que cela peut être bon, alors je serai très heureuse.
Auteur
Marcelina DzięciołowskaEditeur depuis de nombreuses années associé à l'industrie médicale. Il se spécialise dans la santé et un mode de vie actif. Une passion intime pour la psychologie l'inspire à aborder des sujets difficiles dans ce domaine. Auteur d'une série d'entretiens dans le domaine de la psycho-oncologie dont le but est de sensibiliser et de briser les stéréotypes sur le cancer. Il croit que la bonne attitude mentale peut faire des merveilles, c'est pourquoi il promeut les connaissances professionnelles basées sur des consultations avec des spécialistes.