La santé est l'un des ingrédients les plus importants du bonheur. Une maladie incurable ou grave, comme un handicap, est associée à un drame. Nous préférons ne pas penser qu'il puisse nous rencontrer. Pourtant, chaque jour, certaines personnes entendent les paroles d'un médecin qui sonnent comme une peine injuste. Comment vivre avec ?
Choc, horreur, désespoir, colère, incrédulité. C'est généralement la première réaction d'un patient lorsqu'il apprend qu'on lui a diagnostiqué, par exemple, une tumeur maligne, une sclérose en plaques ou qu'il est infecté par le VIH.
Personne n'est prêt pour une maladie grave
Marta prévoyait de merveilleuses vacances à l'étranger lorsqu'elle a appris d'un médecin qu'elle devait répéter les tests. Le résultat était à nouveau le même : le cancer du poumon. Sa première réaction fut l'étonnement : comprendrait-elle ? Après tout, il n'a pas fumé depuis de nombreuses années, il mène une vie si saine ! Aérobic, piscine, gymnastique quotidienne… "J'étais furieuse qu'il ne se soit rien passé de mes vacances", se souvient-elle. - Je pensais que cela ne devrait pas arriver à quelqu'un comme moi, alors j'ai répété les tests, je suis allé voir différents médecins. Mais malheureusement le résultat était toujours le même. Il faut parfois plusieurs semaines au patient et à ses proches pour prendre conscience de la maladie et de ses conséquences. Certains d'entre eux n'arrivent pas à la fin.
Psychique et maladie - tabou de la mort
C'est dur de parler de la maladie, et en plus, la famille, et parfois les médecins, se sentent obligés de réconforter à tout prix, voire de cacher la vérité. Leszek et sa femme ont caché à leur fils qu'il était en train de mourir de leucémie. Mais c'est lui qui a dit un mois avant sa mort : - Je sais que ce sera bientôt, j'ai entendu ce que disent les infirmières. Pourquoi mentais-tu ? Père se sentit honteux et terrifié. Il pensait que le petit ne supportait pas la vérité, alors il se sentait impuissant, perdu. D'ailleurs, comment était-il censé savoir comment faire face à la grave maladie de son fils ? - Dans notre culture, nous avons déjà brisé le tabou de la naissance, mais le tabou de la mort est toujours en vigueur. Reconnaître son existence signifie un échec pour beaucoup - dit le prof. Jacek Łuczak, président du Conseil national des soins palliatifs et de soins palliatifs. - Nous considérons le bien-être, la jeunesse et les succès comme naturels, c'est pourquoi la nouvelle d'une maladie dangereuse perturbe généralement notre système de valeurs et provoque un choc.
La psyché et la maladie grave - honnêteté et vérité importantes
Les malades et leurs proches en ont besoin et, selon les spécialistes, le tolèrent bien mieux que de prétendre que tout va bien. Ce comportement crée une douleur supplémentaire et vous empêche de parler franchement de ce qui compte le plus. Au lieu de demander « La douleur a-t-elle diminué ? », « Avez-vous de la fièvre ? » la personne malade préfère entendre : « Comment vous sentez-vous ? », « Puis-je faire quelque chose pour vous ? », « Comment voulez-vous être traité ? », « Voulez-vous connaître les phases de la maladie, les méthodes de soulagement de la douleur?" Puis il s'ouvre, pose lui-même des questions. La plupart des patients préféreraient mourir chez eux, car à l'hôpital, ils se sentent anonymes, privés d'individualité et de choix. - Personne, pas même la famille la plus proche et un médecin, ne peut décider pour un malade si et quand il doit apprendre toute la vérité. Malheureusement, il entend souvent des opinions incomplètes, des réponses superficielles aux questions - dit le prof. Luczak. - Menti, il n'aura pas le temps de dire au revoir à ses proches, de s'occuper des affaires religieuses et d'héritage. Même s'il a peu de temps devant lui, il peut le dépenser au mieux. Soyez avec vos proches, ressentez leur amour, parlez de choses qui n'ont pas été dites, goûtez à de petits plaisirs. C'est très important.
Questions sans réponse
Les médecins entendent souvent cette question, plus souvent les parents et amis des patients. Et pourtant, il n'y a pas de réponse à celles-ci, car le malheur nous affecte sans raison et sans la faute de personne. - Des centaines de fois je me suis demandé : pourquoi moi ? Maria ne comprenait pas comment elle pouvait attraper la SP. « Je pensais à un fauteuil roulant sur lequel je suis sur le point d'atterrir et je me suis senti malade. Moi, un volcan d'énergie ! J'ai accusé des médecins incompétents, des aliments empoisonnés, des veines d'eau, j'ai interrogé des proches sur les maladies de ma famille, le déroulement de la grossesse de ma mère …
- Je ne pouvais pas comprendre pourquoi des maladies telles que la leucémie affectent les enfants - se souvient Leszek. "J'ai vu la douleur de mon fils et j'ai maudit le monde, Dieu et moi-même pour avoir transmis des gènes faibles à l'enfant. Je cherchais un remède miracle. Jusqu'à ce que je réalise que cela ne ferait rien pour lui ni pour moi.
- On endure rarement l'adversité de manière stoïque, admet Agnieszka Wójcik, kinésithérapeute à l'hospice d'oncologie de Varsovie. - Ceux qui sont soutenus dans leur maladie par leurs proches ont de la chance dans le malheur. L'assiduité et une conversation honnête sont aussi importantes que les soins professionnels et l'aide pratique. Il est également important d'échanger des expériences avec d'autres patients.
Anxiété et anxiété
Avec une maladie grave et évolutive, vous devez vous préparer aux fluctuations constantes du bien-être et aux changements d'humeur. L'environnement doit pouvoir s'y adapter. - Une maladie grave, surtout sans chance de guérison, est un énorme fardeau psychologique - dit BożenaWinch, un psychothérapeute spécialisé dans le travail avec les patients en phase terminale et leurs familles. - Le traitement est associé non seulement à des maladies et au stress de l'hôpital, mais également à des changements d'apparence défavorables, à une perte de force et à l'impuissance. De nombreux patients ont un accès limité aux installations spécialisées, beaucoup n'ont pas les moyens de payer les médicaments et les soins professionnels.
La souffrance, la fatigue, la baisse d'attractivité et les limitations suscitent beaucoup d'anxiété. Après le choc vient la dépression, la peur de la rechute, la douleur, le handicap, la perte du droit de prendre des décisions sur soi, d'être un fardeau pour les autres. Les malades s'inquiètent de la situation financière de leur famille ou ils ont peur de la façon dont ils vont se comporter. Beaucoup souffrent d'indifférence et de solitude.
Test d'immunité et d'affection
Même pour les croyants, la maladie d'un être cher est une dure épreuve. Il faut faire preuve de cordialité au quotidien et, en plus du fardeau des devoirs supplémentaires, endurer la dépression ou l'agressivité d'un malade qui, tout en souffrant, blesse parfois les autres sans le savoir. C'est bien si vos proches le comprennent. - Je conseille aux malades et à leurs familles d'admettre leurs propres sentiments, y compris négatifs, et de ne pas hésiter à demander de l'aide - dit Bożena Winch. - Ils en ont souvent honte. Je dis : c'est normal que tu ne puisses pas faire face, c'est normal de ressentir de la colère, du désespoir, de la peur de ne pas savoir à quoi ressemble la mort.
Souvent, les gens ne réalisent pas tout ce qui peut être fait pour que le patient meure dans la dignité. La présence d'une infirmière qualifiée et donner plus de pilules est parfois moins que parler, écouter vos souvenirs et vous tenir la main. - Au lieu de tricher ensemble et de plonger dans le désespoir, vous pouvez proposer au patient de choisir comment et avec qui il veut passer le temps qui lui reste - dit Agnieszka Wójcik. - Quand quelqu'un décide se battre pour leur vie ou en améliorer la qualité, cela prend à nouveau du sens. Pour certains, les contacts avec d'autres personnes malades, avec le clergé, et parfois avec le passé, sont utiles. Certains découvrent leurs capacités créatives et laissent derrière eux de belles œuvres d'art, des confessions écrites ou enregistrées.
Chance de percée
Un tel changement pour le mieux est possible lorsqu'une personne accepte sa maladie. - Cela n'a rien à voir avec la démission - estime le prof. Luczak. - Seul le consentement à la vérité permet au patient de voir les aspects positifs de la situation. Pour Marta, s'avouer : d'accord, j'ai un cancer, est devenu une percée. Elle s'est immédiatement demandé : puis-je faire quelque chose à ce sujet ? Et il s'est avéré que c'est le cas. Elle s'est intéressée à la maladie, aux méthodes de traitement, elle a contacté divers médecins et personnes ayant vécu des expériences similaires. C'est grâce à eux qu'elle a cru que ça valait le coupcombattez pour la vie, et que ce combat peut être gagné.
Maria a cessé de parler de suicide parce qu'elle a découvert qu'en fauteuil roulant, elle était toujours aimée de ses filles et, comme avant, pouvait mener une vie sociale. Elle pense que les personnes en bonne santé apprécient rarement le moment, chaque petite chose, mais elle sait déjà que pas une seule minute ne doit être perdue. - La vie ne perd pas son sens, même pour les personnes en phase terminale et handicapées, tant qu'elles savent aimer - dit Bożena Winch. - Si nous sommes capables de donner et de recevoir de l'amour, nous pouvons continuer à profiter de chaque instant et vivre pleinement. Nous pouvons encore être heureux.
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