Combien d'heures passez-vous à "errer" sur des livres en posant vos coudes sur le bureau ? Beaucoup, mais qui s'en soucierait si le test se rapproche? Combien de fois regardez-vous la peau de vos coudes après ça ? Rarement, après tout, qui s'en soucierait ? Et c'est une grosse erreur ! Moi aussi, je pensais que je me frottais les coudes sur le bureau pendant mes études secondaires. Je pensais aussi qu'il suffirait d'appliquer de la crème et que la peau serait lisse. Mais elle ne l'était pas. Alors je suis allé chez le dermatologue pour une pommade. Et j'ai entendu de lui que je suis gravement malade …
Je ne connaissais rien au psoriasisLes parents ont "filtré" l'état de santé des familles des deux côtés jusqu'à 3 générations en arrière, mais ils n'ont pas trouvé de psoriasis. Le dermatologue m'a expliqué ce qu'était la maladie, mais j'ignorais complètement ce qui m'attendait… Le psoriasis est d'abord apparu sur les coudes. Ce sont les écorchures semblables aux plaies mécaniques. Puis sur la tête. Même si pendant un moment j'ai eu l'illusion que ces irritations venaient de la décoloration des cheveux. Et puis c'était parti … - mains, genoux, oreilles, nez …
Au début, j'ai pleuréMais surtout parce que ce psoriasis m'empêchait de donner du sang, et après mes 18 ans, j'ai voulu devenir donateur honoraire. J'ai pensé: s'ils me donnent des médicaments, des taches, des blessures, tout disparaîtra. Il y avait de la drogue, oui. Crème hydratante stéroïdienne, non stéroïdienne. Mais les changements cutanés psoriasiques, même s'ils s'estompent parfois, ne disparaissent jamais complètement.
Je voulais plaireQuoi ? Et vous non ? J'avais mes complexes. Nez trop gros. Front trop haut. Un buste trop gros pour une fille filigrane comme moi. Mais quand j'ai eu du psoriasis, j'ai eu de plus gros problèmes. Quels médicaments dois-je prendre pour arrêter la maladie ? Comment cacher les taches sous les vêtements ? Et une fois que les gens les remarquent, que leur dites-vous… ? Mes parents et mon frère ont calmé mon psoriasis. Des amis et des connaissances l'ont découvert plus tard. Je n'ai pas voulu me dévoiler pendant longtemps. Un ami m'a dit un jour que mon coude ressemblait à l'anus d'un dragon… C'était censé être une blague. Il n'était pas pour moi. J'étais très inquiet. Parce que c'était le début de la maladie et son aggravation. Et les extraterrestres ? Je peux voir qu'ils me regardent différemment. Mais peut-être pas par le psoriasis ? Peut-être parce que j'ai les cheveux roses…?
Quand ai-je réalisé que le psoriasis serait avec moi jusqu'à la fin de mes jours ?J'ai été admis à l'Université Jagellonne de Cracovie. Surdeux filières d'études : American Studies et Far East Studies - module Chine… Ambitieux, non ? Au cours de la deuxième année, il s'est avéré que j'ai dû lâcher prise un peu. J'ai beaucoup étudié et toujours sous la pression du temps. J'ai peu dormi et mangé encore moins. Généralement quand j'étais dans le bus. Et ce qui m'est tombé sous la main. Le stress et une alimentation horriblement pauvre ont fait leur travail. Les plaies de psoriasis étaient enflammées, fissurées et saignaient. Comment fort? Tellement dur que je ne pouvais plus bouger mes mains ! Pendant six mois, j'ai suivi un régime très strict : pas de sucreries, de lactose, de gluten et d'aliments transformés. L'état de la peau s'est amélioré sans les stéroïdes. Le message du corps était clair : cher, fais une pause, décide-toi d'un domaine d'études et respecte-moi - ne stresse pas, mange bien, et pourtant - ne sors pas au soleil, car ces taches au soleil "fleurissent" pour toi. Et ce fut la première percée …
J'ai décidé : psoriasis, je sais que tu l'es, mais tu ne détruiras pas mes plans. et je n'irai au soleil qu'en cas de besoin. Et pour me déstresser, je vais retourner à mon hobby. Savez-vous ce qu'est le cosplay ? Jeu de costumes. Principalement pour les personnages de mangas, d'animes, de jeux vidéo, de contes de fées et de films. Le mouvement cosplay a ses racines dans la culture japonaise, à laquelle je m'intéresse depuis que je suis enfant. J'ai moi-même inventé les déguisements cosplay. J'ai également cousu des vêtements, fabriqué des perruques, appliqué du maquillage et d'autres éléments de maquillage. J'ai décidé de participer à un concours de cosplay déguisé en personnage qui avait la moitié du visage brûlé. C'est l'un des héros du film "Avatar - le dernier seigneur du vent". J'ai choisi le support pour que mes mains soient exposées. Et devine quoi? Les jurés ont demandé si ces patchs de psoriasis étaient… aussi du maquillage ? Et ce fut la deuxième percée. Et puis poooszłooo …
J'ai écrit un article de coaching sur le forum sur le psoriasis.À propos de la façon dont le cosplay m'a aidé à accepter ma maladie. Il y avait beaucoup de commentaires sous le post. Certains m'enviaient, d'autres m'encourageaient. Dans l'ensemble, j'ai eu tellement d'énergie positive que j'ai participé à un autre concours de cosplay. Et non seulement je l'ai gagné, mais j'ai aussi représenté la Pologne dans la compétition internationale. Plus tard, j'ai découvert l'existence de la plateforme pédagogique "Libérés de la théorie", qui accompagne les jeunes dans la mise en place de projets sociaux. Et ce fut la troisième percée …
Pourquoi dit-on que le psoriasis est une vilaine maladie ?Parce qu'il est montré si droit, si médicalement, si effrayant…! Une telle discussion a surgi lors de la réunion de la Far Eastern Scientific Society à laquelle j'appartenais. À la fin, une idée est née pour montrer ce qu'est le psoriasis pour nous - les jeunes qui vivent avec cemaladie. C'est ainsi que l'action est née…
Je suis la coccinelle
Pourquoi une "coccinelle" ? Pour me couper du nom de psoriasis, qui sonne et est associé à … laid. Le but de l'action : montrer le psoriasis et les imperfections cutanées qui lui sont attribuées, mais dans un style fashion. Outil : séances photos stylisées. J'ai réalisé le premier moi-même et le second a été réalisé par des photographes de l'École de photographie créative de Cracovie. L'action a été menée dans le cadre de la plateforme "Libérés de la théorie". Nous avons mis les photos sur FB. Le premier est le 17 mars 2022. Effet ? Ouah! Total : 380 000 vues et 2 200 likes. Une « communauté de coccinelles » s'est formée autour de l'action. Les gens ont commencé à prendre des photos d'eux-mêmes et à les aligner avec le hashtag d'action. Il y avait tellement de commentaires que je ne pouvais pas répondre. L'action a duré 58 jours. Cela aurait pris plus de temps, mais nous avons fait le tour du monde. Comment vont les étudiants. Mais tout le monde sur les ailes de la prise de conscience que tant de "coccinelles" sont devenues plus fortes grâce à nous.